Ο κ. Αδωνις Γεωργιάδης μιλώντας στο συνέδριο που διοργανώνουν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η Boussias Events, τόνισε επιπλέον και τα εξής: «Έχω απόλυτη ενσυναίσθηση του πόσες οικογένειες αντιμετωπίζουν με θάρρος ασθένειες οι οποίες είναι άγνωστες για τους περισσότερους από εμάς, και η παρουσία μου εδώ είναι το μήνυμα του Υπουργείου ότι θα είμαστε παρόντες».
Στη συνέχια του χαιρετισμού του ο υπουργός έδωσε και την είδηση σχετικά με το clawback στα ορφανά φάρμακα λέγοντας χαρακτηριστικά: «Θα υπάρχει διάταξη στο επόμενο Νομοσχέδιο για να έχουν διαφορετική αντιμετώπιση όσον αφορά το clawback τα ορφανά φάρμακα» για να προσθέσει στη συνέχεια «ότι δεν υπάρχει περίπτωση η Κυβέρνηση να μην εξασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία».
Καταλήγοντας ο κ. Γεωργιάδης επισήμανε ότι «η Ελλάδα έχει μείνει πίσω όσον αφορά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και θα αλλάξει» και δεσμεύτηκε ότι «πρωτεργάτης στο σχεδιασμό του θα είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Θα μπουν σε μια σειρά τα θέματα που πρέπει να ρυθμιστούν που δεν αφορούν μόνο το Υπουργείο Υγείας αλλά και φορολογία, πρόσβαση κλπ και θα συμπεριληφθούν στο Εθνικό Σχέδιο».
