Αντιδράσεις από συλλόγους ασθενών συνεχίζει να προκαλεί η απόφαση του Υπουργείου Υγείας να εντάξει, με το Άρθρο 11, στην Εθνική Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας Υγείας έναν εκπρόσωπο ασθενών συγκεκριμένα από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας.
Μετά την ΕΣΑμεΑ, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση με ένα σχόλιο που ανήρτησε στο πλαίσιο της δημόσιας διαβούλευσης, εκφράζει την έντονη δυσαρέσκεια, κάνοντας λόγο για αδιαφανείς διαδικασίες, που στην πράξη αφήνουν εκτός τα σπάνια νοσήματα. Επιφυλάσσεται δε, για τα νόμιμα δικαιώματα του Συλλόγου. Αντιπροτείνει, λοιπόν, την προσθήκη στην Επιτροπή ενός επιστήμονα ειδικού στην Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση και ενός εκπροσώπου του Συλλόγου.
«Έχοντας ως δεδομένο ότι η ένταξη μιας ένωσης ασθενών στην θέση των εκπροσώπων των ασθενών έγινε πίσω από κλειστές πόρτες, χωρίς καμία διαφάνεια και χωρίς καμία σχετική ενημέρωση μας, παρόλο που ο υπουργός και ο υφυπουργός μας κάλεσαν από τους πρώτους κατά την εκλογή τους και τοποθέτηση τους στο υπουργείο υγείας, δεν είναι δημοκρατική.
Και ενώ κλονίζεται για άλλη μια φορά η εμπιστοσύνη στην πολιτεία έναντι του Έλληνα πάσχοντα με πνευμονική υπέρταση που ότι έχει καταφέρει τόσο στην ελληνική επικράτεια αλλά και παγκόσμια, είναι από δίκη του ιδιωτική πρωτοβουλία.
Και αφού το υπουργείο υγείας ενώ δεν γνωρίζει το σπάνιο νόσημα μας και την παθοφυσιολογια του, ζητά να μας επιβάλει την γνωμοδότηση επί των θεμάτων της νόσου μας, άσχετους με αυτή,
Εκπροσωπώντας τους Έλληνες ασθενείς με Πνευμονική υπέρταση ζητάμε την προσθήκη στα μέλη της Επιτροπής Εμπειρογνωμόνων :
α) Ενός επιστήμονα ειδικό στην Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση
β) Ενός εκπροσώπου του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών με πνευμονική υπέρταση με την ονομασία ‘’Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας’’
Σε κάθε περίπτωση επιφυλασσόμεθα για τα νόμιμα δικαιώματα μας».
Η διαδικασία της δημόσιας διαβούλευσης, που συγκέντρωσε 705 σχόλια (αρκετά σε επανάληψη, βέβαια) ολοκληρώνεται λίγο πριν τις 4 το μεσημέρι. Μετά από την επεξεργασία των σχολίων και την εφαρμογή των όποιων αλλαγών κριθούν απαραίτητες, το σχέδιο νόμου θα κατατεθεί στη Βουλής προς επεξεργασίας στην αρμόδια κοινοβουλευτική επιτροπή.
