ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Προτεραιότητα για τον Ελληνικό Σύλλογο Ασθενών με Αταξία του Φρίντριχ η άμεση εισαγωγή πολύτιμου φαρμάκου

Επικαιρότητα
ΕΛΛΗΝΙΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΤΑΞΙΑ ΤΟΥ ΦΡΙΝΤΡΙΧ
Πραγματοποιήθηκε στο Υπουργείο Υγείας προγραμματισμένη συνάντηση του υπουργού Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη με επιτροπή του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, αποτελούμενη από μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, ασθενείς και φροντιστές ασθενών.
Τρίτη, 23/01/2024 - 15:18
— Photo: ΕΛΛΗΝΙΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΤΑΞΙΑ ΤΟΥ ΦΡΙΝΤΡΙΧ
News4Health Team News4Health Team

Βασική προτεραιότητα της συνάντησης που έλαβε χώρα χθες, Δευτέρα, 22 Ιανουαρίου, ήταν να συζητηθεί το ζήτημα της άμεσης εισαγωγής του φαρμάκου Skyclarys® στην Ελλάδα, του πρώτου φαρμάκου αντιμετώπισης της σπάνιας ασθένειας που φτάνει στο στάδιο της σύστασης για έγκριση από την Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA).

Η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia) είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσος, που προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο, αυτό της Φραταξίνης, και χαρακτηρίζεται από αταξία (έλλειψη τάξης και συντονισμού), μυϊκή ατροφία κυρίως των κάτω άκρων, αστάθεια, σκολίωση, δυσαρθρία κόπωση, διαβήτη, απώλεια όρασης και ακοής καθώς και καρδιοπάθεια απειλητική για τη ζωή των ασθενών.
Η νόσος είναι προοδευτικά επιδεινούμενη. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο, προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.

Η Αταξία του Φρίντριχ προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους και εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ή εφηβικής ηλικίας με προσδόκιμο ζωής τα 25-30 έτη. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι καταγεγραμμένοι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα.

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ έχει θέσει ως προτεραιότητα την άμεση εισαγωγή του φαρμάκου στην Ελλάδα και την έγκαιρη πρόσβαση των Ελλήνων πασχόντων άνω των 16 ετών στη θεραπεία καθώς και την εκκίνηση παιδιατρικής μελέτης σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο της χώρας.

Στη συνάντηση τέθηκαν αναλυτικά τα ζητήματα εισαγωγής του φαρμάκου, η ανάγκη αγαστής συνεργασίας με τους αρμόδιους φορείς για να ενταχθεί άμεσα το φάρμακο στη θετική λίστα, το πλαίσιο υποστήριξης της πρόσβασης των ασθενών και η επιτάχυνση της δημιουργίας Μητρώου Ασθενών (με Αταξία του Φρίντριχ), της πραγματοποίησης παιδιατρικής μελέτης και το πλαίσιο συνεργασίας του Συλλόγου με το Υπουργείο Υγείας στην κατεύθυνση αυτή. Παρουσιάστηκαν οι θέσεις και τα αιτήματα των ασθενών και των φροντιστών μέσω της εκπροσώπησής τους από τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ, ενώ παράλληλα δόθηκε η δυνατότητα να ενημερωθεί ο Υπουργός Υγείας για τα εξής θέματα:

  • Τη σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, τον επιπολασμό στη χώρα μας και τις επιπτώσεις για τη ζωή και την καθημερινότητα των ασθενών και φροντιστών
  • Τους σκοπούς και τη δράση του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ στην υποστήριξη των ασθενών με Αταξία Φρίντριχ καθώς και τη συνεισφορά του στη βελτίωση της ζωής όλων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις μέσω της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας
  • Τα ζητήματα της καθημερινότητας των ασθενών
  • Την υποστήριξη της έρευνας σε συνεργασία με Πανεπιστήμια και ερευνητικά κέντρα στην κατεύθυνση της εύρεσης θεραπείας

Η συνάντηση του Συλλόγου με τον Υπουργό Υγείας είναι ιδιαίτερα ελπιδοφόρα για τους ασθενείς, μετά και από τη θετική σύσταση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA) για το Skyclarys®. Τέθηκαν οι βάσεις για μια συνεργασία που θα επιταχύνει την πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπεία και θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών στη χώρα μας.

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ ευχαριστεί θερμά τον Υπουργό Άδωνι Γεωργιάδη για τη συνάντηση και τη διάθεσή του να υποστηρίξει τις προσπάθειες για την άμεση και ομαλή εισαγωγή του φαρμάκου για τους Έλληνες ασθενείς. Η θετική του στάση και η αμεσότητα της ομάδας του Υπουργείου Υγείας δυναμώνουν τη θέληση μας να προχωρήσουμε για την αντιμετώπιση της ασθένειας μέχρι αυτή να εξαλειφθεί.

Τελευταία τροποποίηση στις 23/01/2024 - 16:51
  • ΣΥΛΛΟΓΟΣ
  • ΑΔΩΝΙΣ ΓΕΩΡΓΙΑΔΗΣ
  • ΑΤΑΞΙΑ ΤΟΥ ΦΡΙΝΤΡΙΧ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

ΤΕΜΕΣ: Στρατηγική συνεργασία με την PREMIA Properties και τα Ελληνικά Οινοποιεία
ΤΕΜΕΣ: Στρατηγική συνεργασία με την PREMIA Properties και τα Ελληνικά Οινοποιεία 22 Ιανουαρίου 2024
«Οι αναγκαστικές εντολές υπερεφημέρευσης δολοφονούν ασθενείς και γιατρούς» 23 Ιανουαρίου 2024
«Οι αναγκαστικές εντολές υπερεφημέρευσης δολοφονούν ασθενείς και γιατρούς»

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Γεωργιάδης από Κοπεγχάγη: «Κρίσιμος παράγοντας για την ΕΕ οι πολυκρατικές κλινικές δοκιμές»
Πολιτική Υγείας
16/09/2025 - 19:28

Γεωργιάδης από Κοπεγχάγη: «Κρίσιμος παράγοντας για την ΕΕ οι πολυκρατικές κλινικές δοκιμές»

Εργαζόμενοι νοσοκομείου Κιλκίς κατά Γεωργιάδη: «Ήλθε, είδε (όσους ήθελε), έταξε και απήλθε»
Πολιτική Υγείας
17/09/2025 - 06:53

Εργαζόμενοι νοσοκομείου Κιλκίς κατά Γεωργιάδη: «Ήλθε, είδε (όσους ήθελε), έταξε και απήλθε»

Γεωργιάδης: Στηρίζουμε την προσπάθεια ώστε οι χώρες της ΕΕ να γίνουν ελκυστικές για κλινικές δοκιμές
Πολιτική Υγείας
16/09/2025 - 13:33

Γεωργιάδης: Στηρίζουμε την προσπάθεια ώστε οι χώρες της ΕΕ να γίνουν ελκυστικές για κλινικές δοκιμές

Δίκη για τη Novartis: Ποινές φυλάκισης 25 μηνών και και 33 μηνών σε «Μάξιμο Σαράφη» και «Αικατερίνη Κελέση»
Επικαιρότητα
15/09/2025 - 12:48

Δίκη για τη Novartis: Ποινές φυλάκισης 25 μηνών και και 33 μηνών σε «Μάξιμο Σαράφη» και «Αικατερίνη Κελέση»

Σύλληψη άνδρα για απειλές κατά της ζωής του Άδωνι Γεωργιάδη και της οικογένειάς του
Επικαιρότητα
12/09/2025 - 09:28

Σύλληψη άνδρα για απειλές κατά της ζωής του Άδωνι Γεωργιάδη και της οικογένειάς του

Γεωργιάδης για φακελάκι στο Ιπποκράτειο: Καμία τέτοια περίπτωση δεν είναι ανεκτή
Πολιτική Υγείας
10/09/2025 - 13:12

Γεωργιάδης για φακελάκι στο Ιπποκράτειο: Καμία τέτοια περίπτωση δεν είναι ανεκτή

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Στην Ελλάδα ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της Bayer AG, Bill Anderson
Pharma News
18/09/2025 - 22:32
Διατροφή παιδιών στους δημόσιους και ιδιωτικούς βρεφικούς, βρεφονηπιακούς και παιδικούς σταθμούς
Πολιτική Υγείας
18/09/2025 - 22:09
Ο ασταθής και ακραίος κύκλος του νερού απειλεί να φέρει παγκόσμια κρίση στους υδάτινους πόρους
Επικαιρότητα
18/09/2025 - 21:47
Νευροψυχολογική εκτίμηση για την άνοια στις εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Αλτσχάιμερ
Υγεία
18/09/2025 - 21:12
ΕΣΗΕΑ και Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία υπέγραψαν μνημόνιο συνεργασίας - Ολοκληρώθηκε το σεμινάριο ΚΑΡΠΑ
Υγεία
18/09/2025 - 20:49
Διαβήτης τύπου 2: Μεγαλύτερος ο κίνδυνος για όσους καπνίζουν ή ατμίζουν
Υγεία
18/09/2025 - 20:33
Προειδοποίηση από τη Novo Nordisk για ιστοσελίδες που πωλούν παράνομα σκευάσματα σεμαγλουτίδης
Pharma News
18/09/2025 - 20:07
Premium ενδοφακοί: Πώς μπορείτε να απαλλαγείτε από τα γυαλιά μετά τον καταρράκτη
Health Talk
18/09/2025 - 19:41
Τι είναι η νόσος του Lyme με την οποία παλεύει επί 12 χρόνια η Μπέλα Χαντίντ - Τα συγκλονιστικά λόγια της μητέρας της!
Επικαιρότητα
18/09/2025 - 19:14
Κορονοϊός: Δύο θάνατοι και 226 νέες εισαγωγές την τελευταία εβδομάδα
Υγεία
18/09/2025 - 18:44
Ο ΠΟΥ προτείνει εφικτές οικονομικές λύσεις για τα μη μεταδιδόμενα νοσήματα και την ψυχική υγεία
Πολιτική Υγείας
18/09/2025 - 18:24
Ποια είναι τα οφέλη της προληπτικής κολονοσκόπησης;
Health Talk
18/09/2025 - 17:56
Οι κοινωνικές ανισότητες και οι διατροφικές διαταραχές στην εφηβεία
Ψυχική Υγεία
18/09/2025 - 17:19
Η Roche εξαγοράζει την εταιρεία ανάπτυξης φαρμάκων για το ήπαρ 89bio έναντι 3,5 δισ. δολαρίων
Pharma News
18/09/2025 - 17:02
ΠΣΦ: Σεμινάριο στο 401 ΓΣΝ, για ασθενείς και νοσηλευτές
Υγεία
18/09/2025 - 16:53
Το Μουσείο Κυκλαδικής Τέχνης ξεκινάει θεραπευτικό πρόγραμμα για άτομα άνω των 60 με προβλήματα ψυχικής υγείας
Ψυχική Υγεία
18/09/2025 - 16:27
Ευλογιά αιγοπροβάτων: «Ο εμβολιασμός των ζώων θα πλήξει τις εξαγωγές φέτας»
Επικαιρότητα
18/09/2025 - 16:01
Ναρκοληψία: Η άγνωστη πάθηση - Τα συμπτώματα, οι επιπτώσεις της και οι προτεινόμενες θεραπείες
Patient Talk
18/09/2025 - 15:22
Αισθητήρες εντόπισαν τους πέντε διαφορετικούς τύπους υπερφαγίας
Digital Health
18/09/2025 - 15:01
Το χάπι – έκπληξη της Novo Nordisk στον... χορό των θεραπειών κατά της παχυσαρκίας
Pharma News
18/09/2025 - 14:44
Νέα δραματική προειδοποίηση ΠΟΥ για τη Γάζα: «Στο χείλος της κατάρρευσης τα νοσοκομεία»
Επικαιρότητα
18/09/2025 - 14:19
Η προπόνηση με αντιστάσεις βελτιώνει την υγεία των νεύρων και επιβραδύνει τη γήρανση!
Fitness
18/09/2025 - 14:00
Συστατικό που εντοπίζεται στη φλούδα του μήλου και του σύκου στη μάχη κατά της περιοδοντίτιδας
Υγεία
18/09/2025 - 13:00
Ο υποσιτισμός προκαλεί μια ξεχωριστή μορφή διαβήτη
Υγεία
18/09/2025 - 12:30
Τα χαρακτηριστικά των ανθρώπων που απέχουν από το σεξ - Τι έδειξε έρευνα
Ψυχική Υγεία
18/09/2025 - 12:00
Πειραματικό ενέσιμο φάρμακο υπόσχεται διατήρηση της απώλειας βάρους και μετά τη διακοπή του
Pharma News
18/09/2025 - 11:00
Νέο εργαλείο ΑΙ μπορεί να προβλέψει τον κίνδυνο προσβολής από 1.000 ασθένειες και το πότε!
Digital Health
18/09/2025 - 10:00
Η ασπιρίνη εμποδίζει την επανεμφάνιση του καρκίνου του παχέος εντέρου
Pharma News
18/09/2025 - 09:00
«Με επίκεντρο τον ασθενή»: Κείμενο θέσεων της ΕΛΛΟΚ για την πρόσβαση και τη φροντίδα
Patient Talk
18/09/2025 - 06:53
Hope Blooms: Εισαγωγή στη διαχείριση της απώλειας στις Σπάνιες Παθήσεις
Patient Talk
18/09/2025 - 03:24

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Η άνοια σε ηλικίες κάτω των 60: Τα συμπτώματα στην γκρίζα ζώνη και οι παράγοντες κινδύνου
Υγεία
16/09/2025 - 14:00
Το πολύ χαμηλό βάρος είναι πιο απειλητικό για τη ζωή απ' ό,τι τα περιττά κιλά
Υγεία
16/09/2025 - 13:00
Στο φως η άγνωστη πρωτεΐνη που μπορεί να αντιστρέψει τη γήρανση
Υγεία
16/09/2025 - 17:43
Κυστίτιδα: Προγνωστικός δείκτης για καρκίνο του ουρογεννητικού συστήματος σε γυναίκες και άνδρες μετά τα 50
Υγεία
17/09/2025 - 12:00
Σακελλαρίδης: «Μία στεφανιογραφία, δύο στεντ, τέρμα το τσιγάρο - Μην αγνοούμε τα σημάδια...»
Επικαιρότητα
16/09/2025 - 17:09
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo