Πρόσφατα, πραγματοποιήθηκε εκδήλωση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με θέμα: Launching the European Paediatric Cancer
Community Manifesto: Cure more, cure better and tackle inequalities (hosted by MEP Stelios Kympouropoulos). Πρόκειται για την παρουσίαση της Ευρωπαϊκής διακήρυξης που θα μας οδηγήσει να θεραπεύσουμε μεγαλύτερο αριθμό παιδιατρικών ασθενών, με μεγαλύτερη επιτυχία και να μειωθούν οι διαφορές μεταξύ των κρατών.
Στην εκδήλωση αυτή, η Παθολόγος, Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Θεοδώρα Ψαλτοπούλου μετείχε με βραχεία εισήγηση εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο- ΕΛΠΙΔΑ.
Με αφορμή τη σημερινή ημέρα παρατίθενται 15 βασικά στοιχεία, από την κυρία Ψαλτοπούλου, για την ενημέρωση ως προς την επιδημιολογία, τη διάγνωση και την θεραπεία του παιδικού και εφηβικού καρκίνου.
1. Κάθε δύο λεπτά ένα παιδί γύρω μας διαγιγνώσκεται με καρκίνο. Περίπου 300.000 παιδιά διαγιγνώσκονται κάθε έτος παγκοσμίως. Πριν γίνουν 20 ετών, 1 στα 260 παιδιά και έφηβοι θα έχουν καρκίνο. Στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται κάθε χρονιά περίπου 15.000 καρκίνοι σε αυτή την ηλικιακή κατηγορία, και αντίστοιχος αριθμός είναι και στις Η.Π.Α.
2. Παρότι είναι σπάνιος, ο παιδικός καρκίνος είναι η κύρια αιτία θανάτου από ασθένεια στα παιδιά, με πρώτη γενική αιτία το ατύχημα. Περίπου το 20% αυτών θα αποβιώσει από αυτή την αιτία.
3. Η μέση ηλικία κατά τη διάγνωση είναι 10 ετών (για τις ηλικίες 0 έως 19), 6 ετών για παιδιά (ηλικίας 0 έως 14) και 17 ετών για εφήβους (ηλικίας 15 έως 19 ετών), ενώ η μέση ηλικία των ενηλίκων στη διάγνωση του καρκίνου είναι 65 ετών.
4. Δεν είναι όλοι οι παιδικοί καρκίνοι ίδιοι. Υπάρχουν περισσότερες από 12 κύριες νοσολογικές οντότητες παιδικών καρκίνων και πάνω από 100 υπότυποι. Οι συχνότεροι τύποι παιδικών καρκίνων είναι οι λευχαιμίες, οι καρκίνοι εγκεφάλου-κεντρικού νευρικού συστήματος,
τα λεμφώματα non-Hodgkin και Hodgkin και οι νεφρικοί όγκοι.
5. Οι καρκίνοι της παιδικής ηλικίας διαφέρουν σε αιτιολογία από τους καρκίνους των ενηλίκων. Τα παιδιά δεν προσβάλλονται από καρκίνο λόγω του καπνίσματος, παχυσαρκίας και ανθυγιεινής διατροφής ή λοιμογόνων παραγόντων ή της έκθεσης στον ήλιο
(και άλλων παραγόντων κινδύνου για τους ενήλικες), αλλά περισσότερο λόγω λαθών κατά τον πολλαπλασιασμό του γενετικού τους υλικού.
6. Η πενταετής επιβίωση που αναφέρεται στον καρκίνο των ενηλίκων, δεν είναι αρκετή όταν μιλάμε για παιδιά, που έχουν όλη τη ζωή μπροστά τους. Μετά από δεκαετίες έρευνας για την αντιμετώπισή τους, τα ποσοστά πενταετούς επιβίωσης στις ανεπτυγμένες χώρες κυμαίνονται από χαμηλά στο γλοίωμα εγκεφάλου μέχρι και 90% για την οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία.
7. Η συμπτωματολογία κατά τη διάγνωση ποικίλλει. Συμπτώματα που μπορεί να υπάρχουν κατά τη διάγνωση ενός παιδικού καρκίνου
μπορεί να είναι: πυρετός που εμμένει χωρίς εστία λοίμωξης, επίμονος πονοκέφαλος, ανορεξία και απώλεια βάρους, κακουχία, σπασμοί, μελανιές, εμετοί, δυσκολία στη βάδιση.
8. Στην Ευρώπη υπάρχουν περίπου 500.000 επιβιώσαντες από παιδικό καρκίνο. Αντίστοιχος αριθμός είναι και στις Η.Π.Α. Περισσότερο από το 95% των επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας θα έχουν ένα σημαντικό πρόβλημα υγείας μέχρι την ηλικία των 45 ετών, που μπορεί να είναι επιπλοκές είτε του καρκίνου ή παρενέργειες της θεραπείας του. Επειδή το σώμα των παιδιών εξακολουθεί να μεγαλώνει, ο καρκίνος και η θεραπεία του είναι πιο πιθανό να επηρεάσουν τα αναπτυσσόμενα όργανα. Ένα τρίτο των επιζώντων θα υποστεί σοβαρές και χρόνιες παρενέργειες, ενώ ένα άλλο τρίτο θα υποφέρει από μέτρια έως σοβαρά προβλήματα υγείας.
9. Μακροπρόθεσμες επιδράσεις στην υγεία μετά τη θεραπευτική αντιμετώπιση του παιδιατρικού καρκίνου. Σε δεκαετίες παρακολούθησης των ατόμων που επιβίωσαν από παιδιατρικό καρκίνο διαπιστώθηκε ότι έχουν αυξημένη πιθανότητα εμφάνισης δεύτερου καρκίνου ( πχ μαστού ή θυρεοειδή). Διατρέχουν επίσης αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης καρδιακής ανεπάρκειας και πρόωρου θανάτου από καρδιαγγειακά αίτια, καθώς και μεγαλύτερη πιθανότητα εμφάνισης κάποιας νευρομυικής πάθησης. Το προσδόκιμο ζωής των επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας αυξάνεται σταθερά.
10. Είναι σημαντικό να αναγνωρίζουμε την ψυχοκοινωνική διάσταση του καρκίνου για όλη την οικογένεια. Η παροχή ψυχοκοινωνικής υποστήριξης έχει αποδειχθεί ότι παρέχει καλύτερη διαχείριση των κοινών συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη νόσο και των δυσμενών επιπτώσεων της θεραπείας. Για τα παιδιά και τις οικογένειες, η αντιμετώπιση του πόνου και του άγχους βελτιώνει την ποιότητα ζωής και είναι εξίσου σημαντική με τη θεραπεία της νόσου. Οι επιζώντες του παιδικού καρκίνου ανέφεραν υψηλότερα ποσοστά κατάθλιψης, άγχους, κόπωσης, πόνου και δυσκολιών ύπνου συγκριτικά με τους συνομηλίκους τους. Οι αλλαγές στη ρουτίνα διαταράσσουν την καθημερινή λειτουργία των αδελφών που αναπτύσσουν σε μεγαλύτερο βαθμό συναισθηματικές και συμπεριφορικές διαταραχές, όπως
και των γονιών.
11. Οικονομικές δυσκολίες σε επίπεδο οικογένειας. Μία στις τέσσερις οικογένειες παγκοσμίως χάνει μεγάλο ποσοστό του ετήσιου εισοδήματος του νοικοκυριού της ως αποτέλεσμα της αλλαγής των εργασιακών συνθηκών που σχετίζεται με τη χρονοβόρα θεραπεία του καρκίνου της παιδικής ηλικίας, ενώ μία στις τρεις οικογένειες αντιμετωπίζει άλλα ενδεχόμενα, όπως να εγκαταλείψει την εργασία ή να αλλάξει δουλειά.
12. Διαθεσιμότητα φαρμακευτικής αγωγής: διαφορές μεταξύ των κρατών στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Συνολικά 68 φάρμακα έχουν κριθεί ως απαραίτητα για την αντιμετώπιση των παιδιατρικών καρκίνων, σύμφωνα με τα δεδομένα που δημοσίευσε η European Commission (Childhood cancers. Every child and adolescent deserves an equal chance. December 2023). Μέσα στην Ε.Ε. κατά μέσο όρο το 76% αυτών
ήταν διαθέσιμο, με την μεγαλύτερη διαθεσιμότητα στην Ιταλία, την Γαλλία και την Δανία, ενώ σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες, λιγότερα από τα μισά φάρμακα ήταν συνεχώς διαθέσιμα.
13. Δυνατότητα συμμετοχής σε κλινικές μελέτες για δωρεάν παροχή νέων ερευνητικών φαρμάκων: διαφορές μεταξύ των κρατών στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα στοιχεία που δημοσίευσε η European Commission, συνολικά 436 κλινικές μελέτες ήταν διαθέσιμες στην Ευρώπη σε παιδιά και εφήβους με καρκίνο κατά τη χρονική διάρκεια 2010-2022. Όμως το ποσοστό των κλινικών μελετών σε κάθε χώρα, από το σύνολο αυτών που είναι διαθέσιμες διαφέρει κατά πολύ, από 0% μέχρι πάνω από το 50% του συνόλου
αυτών.
14. Ανισότητες στη διάγνωση και επιβίωση, ακόμα και στην Ευρώπη. Οι ανισότητες στον παιδιατρικό καρκίνο υπάρχουν παγκοσμίως, αλλά παραμένουν σε μικρότερο βαθμό και στις διάφορες χώρες της Ε.Ε., και αφορούν στην διαφορετική επίπτωσή του ανά χώρα, τα διαφορετικά ποσοστά θνησιμότητας από τον παιδιατρικό καρκίνο και τα κυμαινόμενα προσδόκιμα πενταετούς επιβίωσης. Τα διαφορετικά ποσοστά διάγνωσης μπορεί να αφορούν ακόμη και μέσα στην ίδια την χώρα. Η πενταετής επιβίωση στα παιδιά 0 έως
14 ετών βελτιώθηκε στην Ευρώπη από 78% το 2004-2008 σε 81% το 2010-2014.
15. Συντονισμένη Ευρωπαϊκή προσπάθεια το 2024 για να μειωθούν οι ανισότητες και να κλείσει το χάσμα. Για να νικήσουμε τον παιδιατρικό καρκίνο δεν αρκούν οι ευχές όλων. Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, το 2024, το όραμα γίνεται πραγματικότητα με τη διοργάνωση προγραμμάτων έγκαιρης διάγνωσης, τη χρηματοδότηση της σχετικής έρευνας, τη βελτιστοποίηση της δυνατότητας ελεύθερης πρόσβασης σε όλες τις διαθέσιμες αντινεοπλασματικές θεραπείες, της ευρείας εκπαίδευσης και ενημέρωσης για τον παιδιατρικό καρκίνο, καθώς και την υποστήριξη των μικρών ασθενών και των οικογενειών τους για τη διασφάλιση της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής όλων.
