Μια ξεχωριστή διεθνής συνεργασία, με επίκεντρο την ενημέρωση και την υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) και των οικογενειών τους, ενώνουν το ALS Network στις Ηνωμένες Πολιτείες και τον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με ALS.
Αφορμή αποτελεί μια ιδιαίτερη αθλητική αποστολή αντοχής, που θα πραγματοποιηθεί στην Ελλάδα από τις 5 έως τις 12 Οκτωβρίου. Ο επί σειρά ετών υποστηρικτής του ALS Network, Tom Horton, θα επιχειρήσει μια απαιτητική διαδρομή με prone paddleboard στα ελληνικά νησιά, έχοντας στο πλευρό του εννέα μέλη της οικογένειας και φίλους του.
Η αποστολή έχει έντονα προσωπικό χαρακτήρα. Ο Horton τιμά τη μνήμη της μητέρας του, της οποίας η ελληνική καταγωγή αποτέλεσε για εκείνον πηγή έμπνευσης και δημιούργησε έναν βαθύ και διαχρονικό δεσμό με την Ελλάδα, την ιστορία, τον πολιτισμό και τους ανθρώπους της.
Παράλληλα, το ταξίδι αποκτά έναν ευρύτερο κοινωνικό και ανθρωπιστικό σκοπό: την ευαισθητοποίηση για την ALS και την ενίσχυση της υποστήριξης των ανθρώπων και των οικογενειών που επηρεάζονται από τη νόσο, τόσο στις Ηνωμένες Πολιτείες όσο και στην Ελλάδα.
«Το ταξίδι του Tom σημαίνει πολύ περισσότερα από τα μίλια που θα διανύσει», δήλωσε η Sheri Strahl, MPH, MBA, Πρόεδρος και CEO του ALS Network. «Είναι ένας βαθιά προσωπικός φόρος τιμής, με ρίζες στην οικογένεια, την καταγωγή και τη μνήμη. Είμαστε υπερήφανοι που ενώνουμε τις δυνάμεις μας με τον Tom και τον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με ALS, φέρνοντας πιο κοντά τις κοινότητές μας, ενισχύοντας την ευαισθητοποίηση για την ALS και υπενθυμίζοντας τη δύναμη που μπορεί να έχει η συνεργασία μας.»
Μια νόσος χωρίς σύνορα
Η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (Amyotrophic Lateral Sclerosis – ALS), γνωστή στις Ηνωμένες Πολιτείες και ως νόσος του Lou Gehrig, είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσος που προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα τα οποία είναι υπεύθυνα για τον έλεγχο των εκούσιων μυϊκών κινήσεων.
Η ALS επηρεάζει ανθρώπους και οικογένειες σε ολόκληρο τον κόσμο. Ωστόσο, η πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, υπηρεσίες υποστήριξης και διαθέσιμους πόρους δεν είναι ίδια σε όλες τις χώρες, γεγονός που καθιστά ιδιαίτερα σημαντικές τις συνεργασίες μεταξύ οργανισμών και κοινοτήτων.
Το ALS Network και ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με ALS μοιράζονται τον ίδιο στόχο: τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο, την υποστήριξη των οικογενειών τους και την ενίσχυση της ενημέρωσης και της δράσης για έναν κόσμο χωρίς ALS.
«Είναι μεγάλη τιμή για εμάς να ενώνουμε τις δυνάμεις μας με το ALS Network σε αυτή τη συνεργασία», δήλωσε η Άσπα Καραμπέλα, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με ALS.
«Η αποστολή του Tom αποτελεί μια ισχυρή υπενθύμιση ότι η συμπόνια και η αποφασιστικότητα δεν γνωρίζουν σύνορα. Μαζί, ελπίζουμε αυτό το ταξίδι να εμπνεύσει ανθρώπους στην Ελλάδα και τις Ηνωμένες Πολιτείες να αναλάβουν δράση, να συμβάλουν στην ευαισθητοποίηση για την ALS και να δημιουργήσουν νέες ευκαιρίες για τους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο και τις οικογένειές τους», πρόσθεσε.
Η Ελλάδα ως σημείο συνάντησης
Στο πλαίσιο της συνεργασίας, ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με ALS θα αναλάβει τις δράσεις συγκέντρωσης πόρων στην Ελλάδα, με στόχο την υποστήριξη του έργου του για τους ανθρώπους που ζουν με ALS σε ολόκληρη τη χώρα.
Στις Ηνωμένες Πολιτείες, οι δωρεές που θα πραγματοποιηθούν μέσω της καμπάνιας του ALS Network για την αποστολή στην Ελλάδα θα κατευθυνθούν στην υποστήριξη της αποστολής και του έργου του οργανισμού.
Καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού, οι δύο οργανισμοί θα μοιράζονται φωτογραφίες, βίντεο και ενημερώσεις από την προσπάθεια του Tom Horton, δίνοντας τη δυνατότητα στους υποστηρικτές σε Ελλάδα και Ηνωμένες Πολιτείες να παρακολουθούν την εξέλιξη της αποστολής.
Παράλληλα, η καμπάνια θα αναδεικνύει τις προσωπικές ιστορίες ανθρώπων και οικογενειών που ζουν με ALS, υπενθυμίζοντας ότι πίσω από κάθε δράση ενημέρωσης και συγκέντρωσης πόρων βρίσκονται πραγματικοί άνθρωποι και οι καθημερινές τους ανάγκες.
Για τον Tom Horton, η αποστολή στα ελληνικά νησιά αποτελεί ένα ταξίδι μνήμης και τιμής στη μητέρα του, αλλά και μια έμπρακτη συνέχεια της πολυετούς σύνδεσής του με την κοινότητα της ALS.
Για το ALS Network και τον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με ALS, η συνεργασία μεταφέρει ένα μήνυμα που ξεπερνά τα γεωγραφικά όρια:
Η ALS δεν γνωρίζει σύνορα — και ούτε η ελπίδα.
Πώς μπορείτε να παρακολουθήσετε την αποστολή
Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να παρακολουθούν την πορεία του Tom Horton και να ενημερώνονται για την καμπάνια μέσω του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με ALS:
https://alshellas.gr/one-journey-two-countries-together-for-als/
Η διεθνής πρωτοβουλία πραγματοποιείται στο πλαίσιο της καμπάνιας «Paddling to Cure ALS», με στόχο να μετατρέψει μια προσωπική αθλητική πρόκληση σε μια κοινή προσπάθεια ενημέρωσης, αλληλεγγύης και υποστήριξης της κοινότητας
