«Με έκαναν να αισθανθώ ότι, παρά την πλήρη αναπηρία μου, ήμουν σε θέση να ανταπεξέλθω στην καθημερινή μου ζωή μόνη μου και επομένως δεν είχα σοβαρή αναπηρία ή δεν χρειαζόμουν φροντίδα. Είναι εξευτελιστικό, ότι δεν με πιστεύουν, ότι πρέπει να αποδείξω πόσο άσχημα είμαι, ότι αισθάνομαι σαν να είμαι ένα παράσιτο της πρόνοιας. Το τι μου κάνει αυτό ψυχολογικά είναι δύσκολο να το περιγράψω.».

Με αυτόν τον συγκλονιστικό τρόπο περιγράφει ασθενής με Σπάνιο Νόσημα από τη Γερμανία τον τρόπο με τον οποίο βιώνει το πρόβλημα του σε μια κοινωνία και ένα σύστημα υγείας που δεν του παρέχει στήριξη. Και δεν είναι ο μόνος όπως προκύπτει από τα στοιχεία της έρευνας Rare Barometer που διεξήγαγε το EURORDIS (Rare Diseases Europe), από την οποία προκύπτουν τα πολύ συχνά δυστυχώς εμπόδια που αντιμετωπίζουν στην καθημερινή τους ζωή τα 30 εκατομμύρια άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη.

Από την ανεπαρκή αναγνώριση των αναπηριών έως την περιορισμένη πρόσβαση στην υποστήριξη, η έρευνα αναδεικνύει σημαντικά εμπόδια που εμποδίζουν τα άτομα με σπάνιες ασθένειες να συμμετέχουν πλήρως στην εκπαίδευση, την απασχόληση και άλλους τομείς της κοινωνίας.

Η έρευνα του Σπάνιου Βαρόμετρου διεξήχθη από τον Ιούλιο έως τον Σεπτέμβριο του 2024 και συγκέντρωσε απαντήσεις από 9.591 άτομα στην Ευρώπη σε 43 χώρες, που εκπροσωπούν 1.643 σπάνιες ασθένειες.

Βασικά ευρήματα της έρευνας

1. Τα περισσότερα άτομα με σπάνιες ασθένειες ζουν με αναπηρίες:

• 8 στα 10 άτομα με σπάνιες ασθένειες ζουν με αναπηρίες.
• Ζουν με ποικίλες και πολύπλοκες αναπηρίες, συχνά με πολλαπλές αναπηρίες.
• Το 80% βιώνει πόνο ή κόπωση και το 70% ζει με αόρατες αναπηρίες, οι οποίες είναι πιο δύσκολο να αναγνωριστούν.
• Το 64% των ερωτηθέντων έχει αναπηρίες που είναι προοδευτικές ή δυναμικές, με διακυμάνσεις κατά τη διάρκεια των επεισοδίων.

2. Οι αναπηρίες τους δεν αναγνωρίζονται επαρκώς:

• Το 57% των ερωτηθέντων έχει υποβληθεί σε αξιολόγηση της αναπηρίας, και μεταξύ αυτών, ένας στους τρεις δεν έλαβε το αποτέλεσμα που προσδοκούσε, κυρίως επειδή του δόθηκε χαμηλότερος βαθμός ή ποσοστό αναπηρίας από το αναμενόμενο, υποτιμήθηκαν οι ανάγκες του ή δεν έλαβε επίσημη αναγνώριση της αναπηρίας του.
• Το 15% χρειαζόταν αξιολόγηση της αναπηρίας αλλά δεν είχε λάβει, με αποτέλεσμα να μείνουν πίσω.

3. Η πρόσβαση στην υποστήριξη είναι περιορισμένη και δύσκολη:

• Το 53% των ερωτηθέντων θεώρησε δύσκολο ή πολύ δύσκολο να λάβει δημόσια χρηματοδοτούμενη στήριξη, κυρίως λόγω: πολύπλοκων ή χρονοβόρων διαδικασιών υποβολής αιτήσεων (42%)- έλλειψης αναγνώρισης της αναπηρίας τους (34%)- ή- ανεπαρκούς πληροφόρησης σχετικά με τη διαδικασία υποβολής αιτήσεων (29%).

4. Περιορισμένη συμμετοχή στην εκπαίδευση και την εργασία:

• Το 79% των μαθητών που ζουν με σπάνιες ασθένειες βιώνουν περιορισμένη συμμετοχή στο σχολείο.
• Το ποσοστό ανεργίας μεταξύ των ατόμων που ζουν με σπάνιες ασθένειες είναι 23%, σχεδόν τέσσερις φορές υψηλότερο από το γενικό ποσοστό ανεργίας της ΕΕ του 2023, που είναι 6,1%.

«Τα αποτελέσματα δείχνουν σαφώς ότι τα άτομα με σπάνιες ασθένειες ζουν με ποικίλες, σύνθετες και συχνά αόρατες αναπηρίες και αντιμετωπίζουν καθημερινά πολυάριθμα εμπόδια. Με πάνω από τους μισούς ερωτηθέντες να δυσκολεύονται να έχουν πρόσβαση σε δημόσια χρηματοδοτούμενη υποστήριξη, είναι προφανές ότι τα υφιστάμενα συστήματα αποτυγχάνουν να καλύψουν τις ανάγκες τους. Ενώ τα εθνικά συστήματα πρόνοιας έχουν την πρωταρχική ευθύνη για την παροχή τέτοιων υπηρεσιών, η επόμενη φάση της ευρωπαϊκής στρατηγικής για τα άτομα με αναπηρία πρέπει επίσης να περιλαμβάνει συγκεκριμένες δράσεις για την υποστήριξη των χωρών της ΕΕ με τη βελτίωση των συστημάτων αξιολόγησης και αναγνώρισης της αναπηρίας, καθώς και την υποστήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσης.», τονίζει η Raquel Castro, Διευθύντρια Κοινωνικής Πολιτικής και Πρωτοβουλιών στο EURORDIS.

«Καλούμε επίσης την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να διασφαλίσει ότι η επικείμενη αναθεώρηση του Ευρωπαϊκού Πυλώνα Δράσης για τα Κοινωνικά Δικαιώματα θα αντιμετωπίσει τα εναπομείναντα κενά στην απασχόληση και την εκπαίδευση, ώστε να διασφαλιστεί ότι τα 30 εκατομμύρια άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη θα μπορούν να συμμετέχουν πλήρως στην κοινωνία σε ισότιμη βάση με τους άλλους.», καταλήγει.