Σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρεία Λιπιδιολογίας Αθηροσκλήρωσης και Αγγειακής Νόσου η οικογενής υπερχοληστερολαιμία είναι η πιο συχνή γενετική διαταραχή του μεταβολισμού. Αυτή η πάθηση οφείλεται σε κάποιο ελαττωματικό γονίδιο που κληρονομεί ένα άτομο από τους γονείς του με αποτέλεσμα να μην μπορεί ο οργανισμός να απομακρύνει την «κακή» (LDL) χοληστερόλη που κυκλοφορεί στο αίμα

Το ευρωπαϊκό έργο PERFECTO επιχειρεί να αναβαθμίσει τον τρόπο με τον οποίο η νόσος αναγνωρίζεται και αντιμετωπίζεται στα κράτη μέλη της ΕΕ, δίνοντας έμφαση στην παιδιατρική ανίχνευση και στην ενδυνάμωση των ασθενών.

Το έργο ξεκίνησε τον Δεκέμβριο του 2023 και θα ολοκληρωθεί το 2026, υπό τον συντονισμό του FH Europe Foundation. Με εταίρους από πέντε χώρες και συμβουλευτικές ομάδες ειδικών, το PERFECTO αντιμετωπίζει κρίσιμες προκλήσεις: χαμηλή ενημέρωση για την οικογενή υπερχοληστερολαιμία, κατακερματισμένη φροντίδα, έλλειψη ενιαίων πρωτοκόλλων και μικρή συμμετοχή των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.

Προσωποποιημένη επικοινωνία

Στο επίκεντρο του έργου βρίσκονται η ανάπτυξη ενός μοντέλου προσωποποιημένης επικοινωνίας (PCM) για παιδιατρικό έλεγχο, που δοκιμάζεται ήδη σε Ρουμανία και Κύπρο, καθώς και ένα νέο μοντέλο Κοινωνικής Απόδοσης Επένδυσης (SROI) που αναδεικνύει τα οφέλη της έγκαιρης διάγνωσης.

Παράλληλα, το Πρόγραμμα Πρεσβευτών της FH Europe εκπαιδεύει νέους ηγέτες ασθενών, με την πρώτη συνάντηση να λαμβάνει χώρα στη Λεμεσό το 2025. Οι δράσεις συνηγορίας έχουν ήδη προσελκύσει το ενδιαφέρον των ευρωπαϊκών θεσμών, με τον Επίτροπο Υγείας Olivér Várhelyi να χαρακτηρίζει το έργο «υπόδειγμα» για την πρόληψη καρδιαγγειακών παθήσεων.

Παιδιατρικοί έλεγχοι

Τα αναμενόμενα αποτελέσματα περιλαμβάνουν την ευρεία εφαρμογή παιδιατρικού ελέγχου για την οικογενή υπερχοληστερολαιμία σε ολόκληρη την ΕΕ, την ενίσχυση της ισότητας στην υγεία και την αύξηση της ευαισθητοποίησης για την κληρονομική υψηλή χοληστερόλη – έναν από τους πιο υποτιμημένους καρδιαγγειακούς κινδύνους.

Όπως τονίζει η συντονίστρια του έργου, Magdalena Daccord, «μαζί μπορούμε να προλάβουμε το προλήψιμο» – συνοψίζοντας το πνεύμα συνεργασίας που διαπερνά το PERFECTO και φιλοδοξεί να αλλάξει το τοπίο της πρόληψης στην Ευρώπη.

Πηγή: JACARDI. EU