Με την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως , οι ασθενείς με την Κυστική Ίνωση κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους. Όμως για μικρό αριθμό ασθενών που δεν έχουν επιλέξει έναν αριθμό και για όσους δεν έχουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα από τις καινοτόμες θεραπείες και βρίσκονται σε ανανεωμένη ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
«Έως και το 2014 δεν υπήρχε στη χώρα μας οργανωμένη διαδικασία για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Το 2014 η χώρα μας υπέγραψε διακρατική σύμφωνη συνεργασία μεταξύ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και του μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH).Χάρις αυτή τη συμφωνία σώθηκαν πάνω από 20 ασθενείς με Κυστική Ίνωση αλλά και ασθενείς με άλλα αναπνευστικά νοσήματα, οι οποίοι υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019. Τον Ιούνιο του 2019 έληξε το σύμφωνο συνεργασίας με τη Βιέννη και ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση .
«Μαμά, τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω»
Τα ευχάριστα νέα, μαζί με την ελπίδα και την αισιοδοξία της, μοιράστηκε η 23χρονη κοπέλα που έδωσε μια μεγάλη μάχη με την κυστική ένωση.
«Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω», έγραψε στη μακροσκελή της ανάρτηση στο Instagram η Αναστασία Τασούλα σκορπώντας χαμόγελα και στέλνοντας ένα δυνατό μήνυμα:
«Είχα το πείσμα, το θάρρος και τη δύναμη, τους έπρηξα όλους (όπως λέει και μία ψυχΗ) και τα κατάφερα να ζήσω. Κατάφερα να κερδίσω μια μάχη μεγαλύτερη από εμένα, με ένα χαμόγελο στα χείλη και με όλη την τεράστια δύναμη μου. Και εννοείται δεν είχα άλλη επιλογή. Θα μπορούσα να πεθάνω, προφανώς, αλλά είναι βαρετό μόνο που το σκέφτομαι. Και δεν έχω χρόνο για βαρείς καταστάσεις. Η ζωή είναι πανέμορφη όταν την ζεις».
«Μέχρι σήμερα κανένας ασθενής με την Κυστική Ίνωση δεν κατάφερε να επιβιώσει»
Όμως στη χώρα μας τα ποσοστά δωρεάς οργάνων είναι χαμηλά και χρειάζεται χρόνος μέχρι να αποδώσουν οι συντονισμένες προσπάθειες που γίνονται από την πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς με στόχο την αύξηση των δωρητών οργάνων. Από την αρχή του έτους χάσαμε 3 ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που χρειάζονταν μεταμόσχευση πνευμόνων. Ανάμεσα τους και ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου μας, Βασίλης Παληός, που πάλεψε για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων μέχρι την τελευταία του ανάσα. Όμως η 23χρονη Αναστασία τα κατάφερε! Είναι η πρώτη ασθενής με την Κυστική Ίνωση που ξύπνησε από την καταστολή και μετασχηματίστηκε επιτυχώς στην Ελλάδα .Τώρα έχει επιστρέψει στο σπίτι της για να ζήσει την καινούργια της ζωή και είμαστε όλοι υπερήφανοι για τον δύσκολο αγώνα που έδωσε και βγήκε νικήτρια», δηλώνει η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη.
«Όταν ένας ασθενής μπαίνει σε μηχανική υποστήριξη δύσκολα θα καταφέρει να μπει σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση»
Η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, συνεχίζει, « Η Αναστασία είναι σύμβολο ελπίδας και αισιοδοξίας για όλους μας . Μας δίνει δύναμη και μας αποδεικνύει για ακόμη μία φορά ότι στην Κυστική Ίνωση μπορούμε να καταφέρουμε το ακατόρθωτο! Με βάση τα στατιστικά ο μέσος όρος επιβίωσης των ενήλικων ασθενών που είναι σε μηχανική υποστήριξη με το ECMO αναπνευστικής ανεπάρκειας (μηχανή που υποκαθιστά με τη λειτουργία του τόσο την καρδιακή όσο και την αναπνευστική λειτουργία των ασθενών) είναι γύρω στο 55% , ενώ μέχρι σήμερα κανένας ασθενής με την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα δεν είχε καταφέρει να επιβιώσει .Ένας μέσος όρος του χρόνου παραμονής ενός ασθενή στο ECMO είναι περίπου 5 ημέρες, ενώ σε μερικές περιπτώσεις μπορεί να φτάσει και τις 25-30 ημέρες.
Όταν ένας ασθενής μπαίνει σε υποστήριξη ECMO, δύσκολα θα καταφέρει να μπει στη λίστα μετασχηματισμού, γιατί είναι πολύ δύσκολο να επιβιώσει . Η Αναστασία όχι μόνο κατάφερε να ξυπνήσει από την καταστολή, αλλά έμεινε συνδεδεμένη στο ECMO για 108 μέρες καταρρίπτοντας το ρεκόρ των 107 ημερών που έχει καταγραφεί σε ασθενή παγκοσμίως. Μετά από την Αναστασία τα ιατρικά πρωτόκολλα που πρέπει να αναθεωρηθούν!
Ταυτόχρονα εκτός από την Αναστασία αυτή τη στιγμή υπάρχουν πάνω από 20 Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση αλλά και με άλλα νοσήματα, που είχαν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων στη Βιέννη και παρακολουθούσαν στο ελληνικό πρόγραμμα μετασχηματισμού πνευμόνων . Γι' αυτούς τους ασθενείς είναι σημαντικό η παρακολούθηση τους να τελειώνει στη χώρα μας με βάση τα διεθνή πρότυπα με υψηλές προδιαγραφές όπως θεσπίζονται στα ευρωπαϊκά πρότυπα. Ως Σύλλογος συνεχίζουμε τις ενέργειες μας, ώστε να καταλάβουμε ότι τηρούνται οι κατάλληλες οδηγίες για το follow-up των μεταμοσχευμένων ασθενών μας. Ταυτόχρονα συνεχίζουμε να στηρίζουμε τη δωρεά οργάνων.”
Ως μέσο υπενθύμισης της αξίας της δωρεάς οργάνων ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης δημιουργήσει τοιχογραφία στον εξωτερικό χώρο του Γενικού Νοσοκομείου Νίκαιας , στην οποία απεικονίζεται πραγματικός ασθενής με την Κυστική Ίνωση, που υπεβλήθη σε μεταμόσχευση πνευμόνων στη Βιέννη σε 21 ετών. Παράλληλα τρέχει και την καμπάνια μεταμοσχεύσεων «Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor», υπό την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και την στήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας, κας Σακελλαροπούλου Κατερίνας.
Γιατί είναι τόσο δύσκολο να βρεθείς κατάλληλος πνεύμονας - Στις τελευταίες θέσεις της Ελλάδας
Δυστυχώς, η Ελλάδα βρίσκεται στις τελευταίες θέσεις στη δωρεά οργάνων . Το να βρεις έγκαιρα μόσχευμα είναι εξαιρετικά δύσκολο. Ιδίως πνεύμονα. Διότι ο πνεύμονας είναι δυσεύρετος. Είναι ευαίσθητο όργανο και πρέπει να γίνει κατάλληλη προετοιμασία και να διατηρηθεί κατά την μεταφορά του. Τα μοσχεύματα που φτάνουν για το χειρουργείο, πολλές φορές είναι σε κακή κατάσταση και απορρίπτονται. Είτε λόγω διατήρησης, είτε γιατί τελευταία στιγμή - όταν τον πλένουν και ξαναελέγχουν - μπορεί να φανεί κάτι που δεν είχε φανεί στην αρχή, όπως μια κακοήθεια.
Η ποιότητα του πνεύμονα είναι καθοριστική για το μετά. Δεν αρκεί το σύστημαο χειρουργείο. Θέλουμε ο πνευμονας να αντέξει πολλά χρόνια.
Οι πιθανότητες του mach- αρίσματος ακόμη πιο δύσκολες. Πέρα από την ομάδα αίματος, παίζει ρόλο η αντιστοίχιση του δότη - λήπτη. Πρέπει να βρεθεί το κατάλληλο μέγεθος, που διαφοροποιείται και από το φύλο, την ηλικία, το ύψος και την σωματική διάπλαση. Για αυτό και σε αυτό το μάχαρισμα θέλουμε πολλούς ασθενείς στη λίστα από την. μια και πολλά μοσχεύματα από την άλλη, ώστε να έχουμε περισσότερες πιθανότητες για το κατάλληλο «πάντρεμα».
Μιλώντας, αποκλειστικά στο News4Health , ο κ. Ο Κοντοπίδης ανέφερε ότι τους τελευταίους 12 μήνες χάθηκαν 3 ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη διαδικασία αναμονής και προσπάθειας για μεταμόσχευση πνεύμονα .
H ψυχολογία είναι το παν
«Σε μια ΜΕΘ, είσαι μόνος. Παρότι υπάρχει επισκεπτήριο για κάποια ώρα. Την υπόλοιπη μέρα, σε κάθε ένα από τα υπόλοιπα 60 λεπτά της κάθε ώρας από τις 24, τα μέτρα μόνο. Και λένε όταν πονάς αυτά τα λεπτά είναι ατελείωτα. Εκεί αναμετριέται με τις πραγματικές μάχες των σκέψεων. Τω αμφιβολιών, της λογικής που προσπαθεί να αντισταθεί στο συναίσθημα της κόπωσης. Του θάρρους και του σθένους που συγκρούεται με τις πιθανότητες» σχολίασε ο κ. Κοντοπίδης στην ανάρτησή του στο facebook.
Αυτές τις ώρες, η καλή ψυχολογία είναι το παν. Αυτές οι ώρες η τεχνολογία και τα social media αποκτούν ιδιαίτερη σημασία, γιατί σε φέρνουν πιο κοντά με τους ανθρώπους που αγαπάς. Η μοναξιά της ΜΕΘ «μικραίνει» καθώς η τεχνολογία μειώνει την απόσταση και η ίδια έχει ένα μέσο να μοιραστεί την ιστορία της» είχε σημειώσει ο κ. Κοντοπίδης.
Η «προφητική» ανάρτηση της Αναστασίας
Σε δικιά της ανάρτηση στο facebook, λίγους μήνες πριν, έκανε κατάθεση καρδιών και περιγράφοντας τα συναισθήματά της μετά από 2,5 μήνες στη ΜΕΘ. Τον πρώτο μήνα κοιμόταν αλλά τώρα παραμένει ξύπνια ακίνητη σε ένα κρεβάτι.
Η ίδια φαινόταν αισιόδοξη ότι θα βρεθεί μόσχευμα αλλά την ίδια ώρα φοβάται κιόλας: «Φοβάμαι για τα απλά τα καθημερινά πχ. τα 3 ραμματα που μου εκανε το πρωι γιατι κοπηκαν κατι αλλα, το αν θα ειναι εδω η νοσηλευτρια οταν θα πνιγω απο τον μπηχα για να μου κανει αναρροφηση... αλλα φοβαμαι και οτι πεθανω πριν ερθει το μοσχευμα και ετσι δεν θα ξαναδω την μαμά μου. αυτά φοβάμαι.
Το τι με κρατάει όμως είναι πιο δυνατό. Με κρατάει η ζωή . Με κρατάνε τα χρώματα του ηλιοβασιλέματος και της ανατολής, με κρατάνε τα ζωάκια μου και με κρατάνε οι άνθρωποι μου που μαζί τους κάνω το αγαπημένο πράγμα : γελάω! Μου δίνει δύναμη να περιμένω το γεγονός ότι ακόμα δεν έχω πάει στην Ανταρκτική και θέλω πολύ, και το scuba diving. Και οι αγκαλιές. Και η ζωή γενικότερα!» έγραφε η 23χρονη.
Είναι λύση η Eurotransplant ;
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Μοσχευμάτων , Eurotransplant, είναι ένας οργανισμός συνεργασίας οργάνων. Η Eurotransplant καλύπτει, ένα μόνο κράτος μέλος καθώς είναι μία συμφωνία κυρίως των Βορείων Κρατών.
Δυστυχώς, η Ελλάδα δεν είναι μέλος του συγκεκριμένου οργανισμού. «Για να παίρνεις, πρέπει να έχεις και κάτι να δίνεις. Η Ελλάδα που βρίσκεται στην τελευταία θέση στη δωρεά οργάνων είναι δύσκολο να είναι στη Eurotransplant» ήταν το χαρακτηριστικό σχόλιο του κ. Κοντοπίδη.
Μιλώντας στο News4Health , πάντως, ο κ . Ο Κοντοπίδης εμφανίστηκε αισιόδοξος ότι μπορεί να βρεθεί ένα θέμα και για την Αναστασία, αν πραγματικά εξαντλήσουμε τις πιθανές συνεργασίες με άλλα κέντρα, όσο περιμένουμε δικό μας θέμα.
«Φυσικά αυτά πρέπει να γίνουν έγκαιρα, με επιμονή και να μην επαναπαυόμαστε ότι θα λυθούν όλα με ένα μεταμοσχευτικό κέντρο. Η μαχητικότητα της Αναστασίας, που είναι ξύπνια στη ΜΕΘ και βιώνει κάθε λεπτό της μάχης νομίζω ότι είναι η στιγμή που πρέπει να μας κάνει όλους να ξεφύγουμε από την comofrt zone των δικαιολογιών και να βρούμε λύσεις. Να σκεφτούμε τι θα κάναμε αν ήταν το δικό μας παιδί. Χάσαμε την προηγούμενη συνασθενή με αναμονή πάνω από χρόνο, ενώ μιλάμε για νεαρά παιδιά των 20 -25 ετών. Δεν γίνεται να τα προσπερνάμε έτσι. Eurotranslpant, Αυστρία, Ιταλία, Γαλλία, Αγγλια..Δεν έχει σημασία το κανάλι, αλλά η εξάντληση των δυνατοτήτων και πρέπει να γίνει άμεσα, καθώς το ρολόι χτυπάει εναντίον μας» κατέληξε.
Στο μεταξύ, πρέπει πάντα να θυμόμαστε να κάνουμε το χρέος μας, με πράξεις που κοστίζουν ένα κλικ. Γιατί έχουμε περισσότερες πιθανότητες να χρειαστούμε οι ίδιοι μόσχευμα παρά να μπορέσουμε να δώσουμε. Για την κάθε Αναστασία και ως το κάνουμε έγκαιρα, όχι τελευταία στιγμή. Τότε είναι αργά και έχουμε ευθύνη και εμείς.
