Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, τo Σάββατο 17 Απριλίου 2021, η Novo Nordisk συνεχίζει την παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης με στόχο να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία και να οδηγήσει στην αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων με αιμορροφιλία. Με την πανδημία της νόσου COVID-19 να έχει σημαντικό αντίκτυπο σε άτομα με αιμορραγικές διαταραχές, αυτός ο στόχος δεν ήταν ποτέ πιο σημαντικός.
Το 1989 εορτάστηκε για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και φέτος 32 χρόνια μετά τον αρχικό εορτασμό, η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας μεταδίδει το κεντρικό μήνυμα «Adapting to Change», ενώ παράλληλα έχει δημιουργηθεί το hashtag* #WHD2021 στα social media που επιτρέπει στην κοινότητα να μοιράζεται τις ιστορίες της σχετικά με την αιμορροφιλία.
Στη Novo Nordisk δεσμευόμαστε να υποστηρίζουμε διαρκώς τα άτομα με αιμορροφιλία και μαζί να διαμορφώνουμε το μέλλον και τις εξελίξεις των σπάνιων αιμορραγικών διαταραχών και
μέσω της καμπάνιας «Always Moving Forward», που χρησιμοποιεί παγκοσμίως όλα τα άμεσα πλεονεκτήματα της διαδραστικής επικοινωνίας των κοινωνικών δικτύων στοχεύουμε στην αύξηση της ευαισθητοποίησης και την κατανόηση της αιμορροφιλίας από το γενικό πληθυσμό, εμπλέκοντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας μέσω της χρήσης των: LinkedIn, Twitter, Facebook, και Instagram. Έχουν επίσης δημιουργηθεί το hashtag* #alwaysmovingforward & #changinghaemophilia που επιτρέπουν στους συμμετέχοντες να μοιραστούν ιστορίες και εικόνες από τις εμπειρίες και την καθημερινότητα τους ως άτομα με αιμορροφιλία.
Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Εκτιμάται ότι επηρεάζει περισσότερα από 440.000 άτομα σε όλο τον κόσμο εκ των οποίων οι 173.0004 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία Α ή Β. Ο μικρός αριθμός διαγνωσθέντων ατόμων με αιμορροφιλία σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της.
Η Novo Nordisk εργάζεται για ένα μέλλον στο οποίο διαγιγνώσκεται σε όλους η αιμορροφιλία και μπορούν να ζήσουν μια ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Η Novo Nordisk επενδύει και παρέχει υποστήριξη με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στη διεπιστημονική περίθαλψη για τα άτομα με αιμορροφιλία. Είναι η φιλοδοξία μας να αλλάξουμε την αιμορροφιλία και άλλες σοβαρές χρόνιες παθήσεις, όπου μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά.
«Η Novo Nordisk Hellas θα παραμείνει αρωγός σε αυτήν την προσπάθεια της θετικής αλλαγής στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καθώς είναι η σημαντικότερη δέσμευσή μας απέναντι στην κοινωνία». δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της Novo Nordisk Ελλάς κ. Ολύμπιος Παπαδημητρίου.
Η Novo Nordisk έχει δεσμευτεί ωστόσο και μέσω του ευρύτερου προγράμματος «Changing Haemophilia®» να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία και άλλες σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η εταιρεία στοχεύει στην επίτευξη αυτού του στόχου μέσω της ενίσχυσης της κατανόησης της αιμορροφιλίας στην ευρύτερη κοινωνία, βελτιώνοντας την πρόσβαση στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία και, τελικά, στην προώθηση της θεραπείας και φροντίδας μέσω της καινοτομίας.
Λίγα λόγια για την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
Από το 1989, καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και εορτάζεται στις 17 Απριλίου που συμπίπτει με τα γενέθλια του Frank Schnabel, ιδρυτή της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας.
Λίγα λόγια για την Αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος κατά την οποία παρατηρούνται μειωμένα επίπεδα παραγόντων πήξης στο αίμα, μια κατηγορία πρωτεϊνών που παίζει σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η αιμορροφιλία εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες, ενώ οι γυναίκες είναι συνήθως φορείς του γονιδίου της αιμορροφιλίας. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία. Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου μία περίπτωση ανά 10.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β αφορά μία περίπτωση ανά 50.000 γεννήσεις.
