Οι προκλήσεις της ζωής επεφύλασσαν τουλάχιστον δυο δύσκολα μέτωπα για τον Ουκρανό Kostiantyn Bidnenko. Το ένα αφορούσε στην σπάνια γενετική ασθένεια που αντιμετωπίζει, την αλκαπτονουρία (AKU). Το δεύτερο ήταν αυτό που διαμορφώθηκε μετά την εισβολή της Ρωσίας στην Ουκρανία.
Αναγκασμένος να εγκαταλείψει την πατρίδα του, αναζήτησε καταφύγιο στην δημιουργία του φιλμ Romchyk, μια ταινία μικρού μήκους που μιλά για ένα νεαρό αγόρι που τραυματίστηκε στον πόλεμο.
Μιλώντας στο EURORDIS, ο Ουκρανός κινηματογραφιστής, θυμάται τις πρώτες στιγμές της συνειδητοποίησης ότι η ζωή του, που δεν ήταν και εύκολη ήδη, θα άλλαζε πάλι, για πάντα.
«Νόμιζα ότι ονειρευόμουν»
«Το πρωί της 24ης Φεβρουαρίου 2022, η γυναίκα μου με ξύπνησε, ουρλιάζοντας ότι είχε ξεκινήσει ο πόλεμος. Άκουσα εκρήξεις έξω», θυμάται ο Kostiantyn.
«Στην αρχή νόμιζα ότι ονειρευόμουν, αλλά μετά άνοιξα το παράθυρο και συνειδητοποίησα ότι ήταν αληθινό. Αρχίσαμε αμέσως να τηλεφωνούμε στην οικογένεια και τους φίλους για να τους προειδοποιήσουμε».
Όπως εκατομμύρια Ουκρανοί, έτσι και ο Kostiantyn αναγκάστηκε να φύγει. Η σπάνια γενετική του ασθένεια - αλκαπτονουρία (AKU) - έγινε παραδόξως η σωτηρία του. Την στιγμή που πολλοί συνομήλικοι του στρατεύονταν και τους απαγορευόταν η έξοδος από την χώρα λόγω της κατάστασης της υγείας του εκείνος είχε την δυνατότητα να φύγει.
«Κατά κάποιον τρόπο, η διάγνωσή μου με AKU, η οποία για πολύ καιρό ήταν ένας περιορισμός, έγινε ένας απροσδόκητος παράγοντας στην δυνατότητα να φύγω από την Ουκρανία και να λάβω θεραπεία. Ήταν ένα περίεργο συναίσθημα – σοκ, ανακούφιση, θλίψη, όλα μαζί».
Μεγαλώνοντας με μια σπάνια ασθένεια
Ο Kostiantyn διαγνώστηκε με αλκαπτονουρία (AKU) λίγο μετά τη γέννηση του.
Η νόσος, γνωστή και ως «ασθένεια των μαύρων οστών», επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο το σώμα διασπά ορισμένα αμινοξέα λόγω ενός ελαττωματικού ενζύμου.
Αυτό οδηγεί σε συσσώρευση ομογεντισικού οξέος, το οποίο σταδιακά εναποθέτει μαύρη χρωστική ουσία στους συνδετικούς και υποστηρικτικούς ιστούς.
Με την πάροδο του χρόνου, αυτό έχει ως αποτέλεσμα σοβαρή βλάβη των αρθρώσεων, χρόνιο πόνο, πρώιμη έναρξη αρθρίτιδας, σπονδυλοδεσία και μειωμένη κινητικότητα. Σε μεταγενέστερα στάδια, η AKU μπορεί επίσης να επηρεάσει και άλλα όργανα, οδηγώντας δυνητικά σε πέτρες στα νεφρά και καρδιακά προβλήματα.
Στην Ουκρανία οι πληροφορίες για τη νόσο ήταν εξαιρετικά περιορισμένες και κανείς δεν ήξερε τι να κάνει μαζί μου, λέει ο Kostiantyn.
«Οι περισσότεροι γιατροί στη χώρα δεν είχαν ακούσει ποτέ για την AKU. Πολλοί αρχικά νόμιζαν ότι έκανα λάθος και εννοούσα PKU, που είναι μια διαφορετική, πιο κοινή ασθένεια. Κάποιοι μάλιστα μου είπαν ότι πιθανότατα θα πέθαινα νέος».
Αλλάζοντας την πορεία
Η μητέρα του ήταν εκείνη που τελικά αποφάσισε να πάρει την κατάσταση στα χέρια της. Έψαξε για όποιες πληροφορίες μπορούσε να συγκεντρώσει για την AKU, διαβάζοντας τελικά ότι η βιταμίνη C και μια δίαιτα περιορισμένης πρωτεΐνης θα μπορούσαν να βοηθήσουν. Ωστόσο ακόμη και το μικρό αποτέλεσμα που υποτίθεται ότι θα προσέφεραν αυτές οι επιλογές δεν επαληθεύτηκε.
Η σκυτάλη της έρευνας πέρασε στην αδελφή του που έψαχνε αδιάκοπα πηγές ενημέρωσης στο διαδίκτυο, αποκαλύπτοντας περισσότερα για την πάθηση από όσα γνώριζαν οι περισσότεροι γιατροί στην Ουκρανία.
«Δεν υπήρχε οδικός χάρτης για κάποιον σαν εμένα. Έπρεπε να το καταλάβουμε μόνοι μας», λέει ο Kostiantyn.
Για χρόνια τα κατάφερνε. Έπαιξε επαγγελματικά ποδόσφαιρο, υπογράφοντας συμβόλαια και ακολουθώντας μια πολλά υποσχόμενη καριέρα.
Καθώς όμως η ασθένεια προχωρούσε, τόσο πλήθαιναν οι πόνοι του. Στα μέσα της δεκαετίας των '20, η κατάσταση των αρθρώσεων του άρχισε να χειροτερεύει και ο πόνος στην πλάτη σταδιακά κυριαρχούσε.
«Ονειρευόμουν να γίνω επαγγελματίας παίκτης και έπαιζα μέχρι τα 22 ή τα 23 μου, αλλά ο πόνος τελικά το έκανε πολύ δύσκολο» ομολογεί.
Αναγκασμένος να εγκαταλείψει τον αθλητισμό, έστρεψε την προσοχή του αλλού. Όμως η ασθένεια παρέμενε πάντα μια συνεχής υπενθύμιση του χρόνου που χάθηκε.
Ο πόλεμος και η μοιραία αναχώρηση
Το 2022, υπήρξε επιτέλους μια αχτίδα ελπίδας – μια θεραπευτική προσέγγιση που ανακαλύφθηκε πρόσφατα και η οποία σύμφωνα με τον Kostiantyn θα ήταν διαθέσιμη στην Ουκρανία. Στη συνέχεια, όμως, ξέσπασε ο πόλεμος.
«Έπρεπε να ξεκινήσω τη νιτισινόνη (φαρμακευτική ουσία) το καλοκαίρι του 2022. Αλλά όταν συνέβη η εισβολή, όλα σταμάτησαν. Τα νοσοκομεία, οι αλυσίδες εφοδιασμού – τα πάντα διαταράχτηκαν».
Με τις ρωσικές δυνάμεις να προελαύνουν, ο Kostiantyn και η σύζυγός του έφυγαν από το Κίεβο, ταξιδεύοντας με μια ομάδα φίλων και οικογένειας.
Στα ουγγρικά σύνορα συνέβη κάτι απροσδόκητο.
«Περίμενα να με κρατήσουν πίσω, όπως όλους τους άλλους άντρες της ηλικίας μου. Αλλά όταν οι συνοριοφύλακες έλεγξαν τα έγγραφά μου, μου είπαν ότι μπορούσα να περάσω. Λόγω της AKU, έπαιρνα απαλλαγή από τη στρατιωτική θητεία» εξηγεί.
Ήταν μια εξωπραγματική στιγμή – αυτό που μέχρι τότε ήταν μια επίμονη πρόκληση είχε γίνει πλέον η πύλη για μια νέα ζωή.
Η περιπέτεια του βέβαια δεν τελείωσε εκεί. Όπως χιλιάδες άλλοι Ουκρανοί πρόσφυγες, ο Kostiantyn πέρασε μήνες μετακινούμενος μεταξύ ευρωπαϊκών χωρών, αβέβαιος για τα επόμενα βήματά του.
Το email που άλλαξε τα πάντα
Βρισκόταν στην Ιταλία με την οικογένεια της συζύγου του, όταν έφτασε στα χέρια του ένα email από έναν γνωστό του στην Εταιρεία AKU στο Ηνωμένο Βασίλειο.
«Με ενημέρωσε για το πρόγραμμα Homes for Ukraine του Ηνωμένου Βασιλείου και είπε ότι θα μπορούσαν να μου παράσχουν δωρεάν θεραπεία εάν μετακομίσω εκεί».
Δεδομένων των συνεχιζόμενων δυσκολιών για την εξασφάλιση του φαρμάκου που χρειαζόταν σε μεγάλο μέρος της Ευρώπης ήξερε, όπως λέει, ότι αυτή ήταν πιθανώς η μόνη πραγματική ευκαιρία του να επιβραδύνει την εξέλιξη της AKU.
«Είπα στη γυναίκα μου: «Αυτό είναι σημάδι.» Ήταν η ευκαιρία μου να πάρω επιτέλους τη θεραπεία και να καταλάβω την έκταση της ζημιάς που είχε κάνει η AKU στο σώμα μου».
Έτσι ο Kostiantyn έφτασε στο Ηνωμένο Βασίλειο και μπόρεσε να λάβει θεραπεία στο Εθνικό Κέντρο Αλκαπτονουρίας (NAC) στο Λίβερπουλ.
Μια νέα ζωή
Η προσαρμογή στη νέα του ζωή στο Ηνωμένο Βασίλειο δεν ήταν εύκολη. Ο πρώτος χρόνος πέρασε με εκείνον να παρακολουθεί με εμμονή τις ειδήσεις από την Ουκρανία, ανησυχώντας για την οικογένεια και τους φίλους στην πρώτη γραμμή. Όμως για πρώτη φορά στη ζωή του, είχε πρόσβαση σε μια αποτελεσματική θεραπεία.
«Η Nitisinone έχει βελτιώσει σημαντικά τη ζωή των ασθενών με AKU επιβραδύνοντας ακόμα και αναστέλλοντας σε ορισμένες περιπτώσεις την εξέλιξη της νόσου», εξηγεί ο Nick Sireau, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της AKU Society.
«Είναι εξαιρετικά αποτελεσματικό φάρμακο, μειώνοντας το ομογεντισικό οξύ - το ένοχο μόριο που προκαλεί όλη τη ζημιά στην AKU - κατά 99,8% και προσφέροντας στους ασθενείς ένα μέλλον που δεν φαντάζονταν ποτέ δυνατό.»
Το φάρμακο άλλαξε τη ζωή του Kostiantyn.
«Το να ζεις με την AKU μοιάζει με αγώνα ενάντια στο χρόνο. Πριν ξέμενα από επιλογές. Τώρα έχω την ευκαιρία να ζήσω μια φυσιολογική ζωή, να καταφέρω κάτι πριν τα συμπτώματά μου χειροτερέψουν».
Από πρόσφυγας, σκηνοθέτης: ένα όνειρο που ξαναγεννιέται
Κατά τη διάρκεια της παραμονής του στο Ηνωμένο Βασίλειο, ο Kostiantyn ανακάλυψε ένα μεταπτυχιακό πρόγραμμα σκηνοθεσίας στο Goldsmiths του Πανεπιστημίου του Λονδίνου.
«Το είδα και σκέφτηκα: «Γιατί όχι και εγώ;» Πάντα ονειρευόμουν να γίνω σκηνοθέτης, ειδικά μετά το τέλος της ποδοσφαιρικής μου καριέρας» λέει.
Έκανε αίτηση, έγινε δεκτός και πρόσφατα αποφοίτησε λαμβάνοντας και διάκριση.
Το πιο σημαντικό έργο του μέχρι σήμερα; Η παραγωγή της ταινίας μικρού μήκους Romchyk βασισμένη στην αληθινή ιστορία του Roman Oleksiv, ενός νεαρού Ουκρανού αγοριού που υπέστη σοβαρά εγκαύματα σε επίθεση με ρωσικό πύραυλο τον Ιούλιο του 2022, η οποία στοίχισε και τη ζωή της μητέρας του.
Παρά το γεγονός ότι υποβλήθηκε σε περισσότερες από 35 χειρουργικές επεμβάσεις, ο Roman παρέμεινε αποφασισμένος να επιμείνει στο πάθος του: τον χορό.
Το φιλμ αποτυπώνει την ανθεκτικότητά του ήρωα αλλά και τον ευρύτερο αντίκτυπο του πολέμου στα παιδιά.
Γυρισμένο στο Λονδίνο όπου με τη βοήθεια συμμαθητών του ο Ουκρανός κινηματογραφιστής μετέτρεψε δημιουργικά τα τοπικά πάρκα και τα στούντιο σε ρέπλικα του ουκρανικού τοπίου, ενώ μια κοινοτική ομάδα συμπατριωτών του τον βοήθησε να βρει παιδιά από την Ουκρανία που μπορούσαν να παίξουν και να χορέψουν.
Ο Kostiantyn έλαβε μάλιστα προσωπική πρόσκληση να προβάλει την ταινία για τον Πάπα Φραγκίσκο στο Βατικανό κατά τη διάρκεια της Διεθνούς Συνόδου Κορυφής για τα Δικαιώματα των Παιδιών.
«Για εμάς, ο Romchyk είναι σύμβολο όλων των βασάνων που βιώνουν τα παιδιά εξαιτίας του πολέμου. Η ανθεκτικότητά του και η δύναμη του πνεύματός του εμπνέουν και δίνουν ελπίδα».
{https://youtu.be/fR3IugHZXCQ?si=-S3nU_2gOGgGw1xs}
Το ακόμα άγραφο μέλλον
Παρά τη νέα του ζωή στο Ηνωμένο Βασίλειο, ο πόλεμος στην Ουκρανία παραμένει στην πρώτη γραμμή του μυαλού του, λέει ο Kostiantyn. Πολλοί από τους φίλους του εξακολουθούν να πολεμούν εκεί.
Και παρά όλα όσα έχει πετύχει, δεν είναι σίγουρος αν θα μπορέσει ποτέ να επιστρέψει στην Ουκρανία – ακόμα κι αν τελειώσει ο πόλεμος.
«Δεν ξέρω τι επιφυλάσσει το μέλλον», τονίζει.
«Αλλά ξέρω ένα πράγμα: θα συνεχίσω να λέω ιστορίες που έχουν σημασία. Είτε για την AKU είτε για τον πόλεμο ή για την υπέρβαση των αντιξοοτήτων γενικότερα, θέλω να βεβαιωθώ ότι αυτές οι ιστορίες θα ειδωθούν».
