Όπως ανέφερε, η κυρία Ελίνα Μιαούλη, το Rare Diseases Map Greece αποτελεί μια ψηφιακή πλατφόρμα που στοχεύει στη διασύνδεση των ασθενών, των οργανώσεων τους και των Κέντρων Αναφοράς και φροντίδας που ασχολούνται με τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα.
Ο χρήστης έχει τη δυνατότητα αναγράφοντας το όνομα μιας σπάνιας πάθησης να δει όλα τα Κέντρα αναφοράς που υπάρχουν στην Ελλάδα, καθώ επίσης και τις ειδικές μονάδες και τα εξωτερικά ιατρεία που αντιστοιχούν σε νοσήματα για τα οποία δεν υπάρχουν ακόμα Κέντρα Αναφοράς.
Θα υπάρχουν επίσης ειδικές φόρμες όπου οι χρήστες θα μπορούν να αποθέσουν καινούργια πληροφορία για να μπει στον οδηγό Τον επόμενο μήνα ελπίζουμε ότι ο χάρτης για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα θα λειτουργεί πλήρως on line και μέσα στο 2025 θα προσπαθήσουμε να υπάρξει και εφαρμογή στο κινητό, ανέφερε ο κ. Δημήτριος Αθανασίου, αντιπρόεδρος της ΕΣΑΕ.
