ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Τον Απρίλιο σε λειτουργία ο διαδραστικός ψηφιακός χάρτης για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα

Patient Talk
Ο αντιπρόεδρος της ΕΣΑΕ, Δημήτρης Αθανασίου/FACEBOOK
Στο διαδραστικό ψηφιακό χάρτη (Rare Diseases Map Greece-RDG MAP), που δημιούργησε η ΕΣΑΕ, δηλαδή το ψηφιακό εργαλείο που θα μπορέσει να βοηθήσει σημαντικά στο ταξίδι του ασθενούς με σπάνιο νόσημα ευκολότερο, αναφέρθηκε η συντονίστρια του έργου Ελίνα Μιαούλη στο 5ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Πέμπτη, 27/03/2025 - 17:01
— Photo: Ο αντιπρόεδρος της ΕΣΑΕ, Δημήτρης Αθανασίου/FACEBOOK
News4Health Team News4Health Team

Όπως ανέφερε, η κυρία Ελίνα Μιαούλη, το Rare Diseases Map Greece αποτελεί μια ψηφιακή πλατφόρμα που στοχεύει στη διασύνδεση των ασθενών, των οργανώσεων τους και των Κέντρων Αναφοράς και φροντίδας που ασχολούνται με τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα.

ELINA MIAOYLH

Ο χρήστης έχει τη δυνατότητα αναγράφοντας το όνομα μιας σπάνιας πάθησης να δει όλα τα Κέντρα αναφοράς που υπάρχουν στην Ελλάδα, καθώ επίσης και τις ειδικές μονάδες και τα εξωτερικά ιατρεία που αντιστοιχούν σε νοσήματα για τα οποία δεν υπάρχουν ακόμα Κέντρα Αναφοράς.

SYNEDRIO 1

Θα υπάρχουν επίσης ειδικές φόρμες όπου οι χρήστες θα μπορούν να αποθέσουν καινούργια πληροφορία για να μπει στον οδηγό Τον επόμενο μήνα ελπίζουμε ότι ο χάρτης για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα θα λειτουργεί πλήρως on line και μέσα στο 2025 θα προσπαθήσουμε να υπάρξει και εφαρμογή στο κινητό, ανέφερε ο κ. Δημήτριος Αθανασίου, αντιπρόεδρος της ΕΣΑΕ.

Τελευταία τροποποίηση στις 01/04/2025 - 00:36
  • ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
  • ΣΥΝΕΔΡΙΟ
  • ΕΣΑΕ
  • ΑΦΙΕΡΩΜΑ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ 2025

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Το σωματείο SMA HELLAS συμμετέχει στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος» στη Θεσσαλονίκη
Το σωματείο SMA HELLAS συμμετέχει στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος» στη Θεσσαλονίκη 27 Μαρτίου 2025
Εκδήλωση ενημέρωσης στη Θεσσαλονίκη για τα νεανικά ρευματικά νοσήματα 28 Μαρτίου 2025
Εκδήλωση ενημέρωσης στη Θεσσαλονίκη για τα νεανικά ρευματικά νοσήματα

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Στην Αθήνα το 34ο διεθνές συνέδριο ενδοσκοπικής χειρουργικής
Health Talk
15/09/2025 - 19:14

Στην Αθήνα το 34ο διεθνές συνέδριο ενδοσκοπικής χειρουργικής

Τεχνητή νοημοσύνη, παλιά φάρμακα με νέα δράση και εμβόλια φέρνουν καλά νέα στη μάχη κατά των καρδιοπαθειών
Υγεία
15/09/2025 - 11:30

Τεχνητή νοημοσύνη, παλιά φάρμακα με νέα δράση και εμβόλια φέρνουν καλά νέα στη μάχη κατά των καρδιοπαθειών

Φάρμακο για το άσθμα βοηθάει σημαντικά στην αντιμετώπιση σπάνιας νευρολογικής διαταραχής
Pharma News
27/08/2025 - 13:07

Φάρμακο για το άσθμα βοηθάει σημαντικά στην αντιμετώπιση σπάνιας νευρολογικής διαταραχής

Ποιοι τύποι καρκίνου σχετίζονται με την κατανάλωση αλκοόλ - Αυξήθηκαν οι θάνατοι στις ΗΠΑ
Υγεία
23/07/2025 - 17:51

Ποιοι τύποι καρκίνου σχετίζονται με την κατανάλωση αλκοόλ - Αυξήθηκαν οι θάνατοι στις ΗΠΑ

ECONOMIST IMPACT-Θεμιστοκλέους: Σημαντική πρόοδος στις κλινικές μελέτες από το 201
Πολιτική Υγείας
03/07/2025 - 20:58

ECONOMIST IMPACT-Θεμιστοκλέους: Σημαντική πρόοδος στις κλινικές μελέτες από το 201

Χωλότητα και παθολογικό βάδισμα παιδιών: Διάγνωση, πιθανές αιτίες και κοινές παγίδες!
Health Talk
30/06/2025 - 18:23

Χωλότητα και παθολογικό βάδισμα παιδιών: Διάγνωση, πιθανές αιτίες και κοινές παγίδες!

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Η πρώτη εγκυμοσύνη με εξωσωματική γονιμοποίηση μετά από καρκίνο του ενδομητρίου στην Ελλάδα
Επικαιρότητα
17/09/2025 - 11:00
Η μακροχρόνια Covid συνδέεται με πιο βαριά έμμηνο ρύση και κίνδυνο έλλειψης σιδήρου
Υγεία
17/09/2025 - 10:00
Η βρετανική GSK ανακοίνωσε πως επενδύει 30 δισεκατομμύρια δολάρια στις Ηνωμένες Πολιτείες
Pharma Policy
17/09/2025 - 08:34
Εργαζόμενοι νοσοκομείου Κιλκίς κατά Γεωργιάδη: «Ήλθε, είδε (όσους ήθελε), έταξε και απήλθε»
Πολιτική Υγείας
17/09/2025 - 06:53
Συνάντηση Κεφαλογιάννη-Αυγερινού για την ένταξη του ΕΕΣ στο ΜΕΟΠΠ
Επικαιρότητα
17/09/2025 - 03:27
Ο σύλλογος «Πνεύμονες Ζωής» στέλνει το δικό του φωτεινό μήνυμα ευαισθητοποίησης
Patient Talk
17/09/2025 - 00:08
Νέες διακρίσεις του Κέντρου Εφαρμογών και Υπηρεσιών Ηλεκτρονικής Υγείας του ΙΤΕ στο ΙΗΕ Connectathon 2025
Digital Health
16/09/2025 - 23:22
ΕΨΕ: Η χρήση του όρου Ψυχολογία από μη πανεπιστημιακούς φορείς παραπλανά το κοινό
Ψυχική Υγεία
16/09/2025 - 22:07
Πλήρης οδηγός του ΥΠΑΑΤ προς κτηνοτρόφους και καταναλωτές για την ευλογιά των αιγοπροβάτων
Επικαιρότητα
16/09/2025 - 21:42
Τι πρέπει να προσέχουν οι γονείς για την όραση των παιδιών τους - Ποιες διαταραχές εκδηλώνονται
Health Talk
16/09/2025 - 21:19
ΕΣΑΜΕΑ: Διαμαρτυρίες γονέων παιδιών με αναπηρία για τα κενά στην ειδική εκπαίδευση
Patient Talk
16/09/2025 - 20:54
Τσιάρας στο Action 24: «Καταστροφικό για τη γεωργία και την κτηνοτροφία ένα lockdown λόγω ζωονόσων»
Επικαιρότητα
16/09/2025 - 20:31
Τι είναι η Καμπούχα και πώς να τη φτιάξετε - Γιατί ονομαζόταν «ελιξίριο της αθανασίας»
Διατροφή
16/09/2025 - 20:03
Γεωργιάδης από Κοπεγχάγη: «Κρίσιμος παράγοντας για την ΕΕ οι πολυκρατικές κλινικές δοκιμές»
Πολιτική Υγείας
16/09/2025 - 19:28
Η Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας διακρίθηκε στις ψηφιακές εφαρμογές για ασθενείς με χρόνια καρδιακή ανεπάρκεια
Digital Health
16/09/2025 - 19:06
«Πεταλούδες στο στομάχι»: Πως ο έρωτας και η έλξη για το έτερον ήμισυ επηρεάζει την όρεξή μας
Ψυχική Υγεία
16/09/2025 - 18:32
Ιός Δυτικού Νείλου: Στη ΜΕΘ του νοσοκομείου Ρίου νοσηλεύεται 50χρονος με εγκεφαλίτιδα
Υγεία
16/09/2025 - 18:09
Στο φως η άγνωστη πρωτεΐνη που μπορεί να αντιστρέψει τη γήρανση
Υγεία
16/09/2025 - 17:43
Σακελλαρίδης: «Μία στεφανιογραφία, δύο στεντ, τέρμα το τσιγάρο - Μην αγνοούμε τα σημάδια...»
Επικαιρότητα
16/09/2025 - 17:09
Βουλή: Με ευρεία πλειοψηφία κυρώθηκαν οι συμφωνίες με Αίγυπτο και Κύπρο στον τομέα της υγείας
Πολιτική Υγείας
16/09/2025 - 16:44
Νοσηλεύτρια του ΕΕΣ έσωσε γυναίκα που υπέστη ανακοπή σε ξενοδοχείο στην Κέρκυρα
Επικαιρότητα
16/09/2025 - 16:22
Πώς τα μαλλιά των παιδιών μπορούν να προβλέψουν τον κίνδυνο να εκδηλώσουν κατάθλιψη
Ψυχική Υγεία
16/09/2025 - 16:03
Καλύτερη ποιότητα ζωής με 150 λεπτά αερόβιας άσκησης την εβδομάδα - Οι εναλλακτικές λύσεις
Fitness
16/09/2025 - 15:41
Πράσινο φως από τον FDA στο πρώτο διουρητικό ρινικό σπρέι για παθήσεις του ήπατος, της καρδιάς και των νεφρών
Pharma Policy
16/09/2025 - 15:22
Λοσιόν με αντιοξειδωτική πολυφαινόλη επιτυγχάνει μείωση ρυτίδων και σφριγηλότητα σε 28 μέρες
Ομορφιά
16/09/2025 - 15:00
Η TÜV NORD Ελλάδας συνυπογράφει την ίδρυση της πρώτης Βιο-Ακαδημίας στην Ελλάδα
Pharma News
16/09/2025 - 14:41
Η άνοια σε ηλικίες κάτω των 60: Τα συμπτώματα στην γκρίζα ζώνη και οι παράγοντες κινδύνου
Υγεία
16/09/2025 - 14:00
Γεωργιάδης: Στηρίζουμε την προσπάθεια ώστε οι χώρες της ΕΕ να γίνουν ελκυστικές για κλινικές δοκιμές
Πολιτική Υγείας
16/09/2025 - 13:33
Το πολύ χαμηλό βάρος είναι πιο απειλητικό για τη ζωή απ' ό,τι τα περιττά κιλά
Υγεία
16/09/2025 - 13:00
Έρευνα: Τα ενέσιμα φάρμακα απώλειας βάρους μπορούν να βοηθήσουν ακόμα και παιδιά από την ηλικία των έξι ετών
Pharma News
16/09/2025 - 12:00

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

To «Σύνδρομο της ραγισμένης καρδιάς»: Είναι πραγματικό και μπορεί να είναι και θανατηφόρο
Υγεία
15/09/2025 - 12:20
Εκτελεστική δυσλειτουργία: Ειδικοί εξηγούν τι είναι και πως μπορεί να τη διαχειριστεί κανείς
Ψυχική Υγεία
15/09/2025 - 14:00
Η ΠΟΕΡΓΙ καταγγέλλει την αντιπαράθεση για το clawback - «Θλιβερός καυγάς με ψεύδη και μισές αλήθειες»
Πολιτική Υγείας
15/09/2025 - 18:17
ChatGPT: Οι «συνομιλίες» μας με την τεχνητή νοημοσύνη και τα ερωτήματα που ανακύπτουν
Ψυχική Υγεία
15/09/2025 - 15:31
Η άνοια σε ηλικίες κάτω των 60: Τα συμπτώματα στην γκρίζα ζώνη και οι παράγοντες κινδύνου
Υγεία
16/09/2025 - 14:00
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo