Ο Dr Richard S. Bedlack Jr., MD, PhD, είναι καθηγητής Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο Duke, στη Βόρεια Καρολίνα των ΗΠΑ, και διευθυντής της ALS Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Duke, μίας από τις μεγαλύτερες και πλέον ολοκληρωμένες κλινικές ALS παγκοσμίως.
Η Κλινική απασχολεί περισσότερους από 20 εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας και αξιολογεί ετησίως περίπου 250 νέους ασθενείς από τις Ηνωμένες Πολιτείες και το εξωτερικό. Ο συνολικός αριθμός των ατόμων που παρακολουθούνται και λαμβάνουν φροντίδα ανέρχεται σήμερα σε περίπου 500.
Συνεργατική επιστημονική πρωτοβουλία
Ο Dr Bedlack διευθύνει επίσης το διεθνές πρόγραμμα επιστημονικής αξιολόγησης ALSUntangled®, μια συνεργατική επιστημονική πρωτοβουλία που εξετάζει εναλλακτικές και εκτός ένδειξης θεραπείες για την ALS, βοηθώντας τους ενδιαφερόμενους να λαμβάνουν πιο ενημερωμένες αποφάσεις για τις συμπληρωματικές και εκτός ενδείξεων θεραπείες που βρίσκουν στο διαδίκτυο. Επιπλέον, διευθύνει πολλές ασθενοκεντρικές πιλοτικές μελέτες, καθώς και προγράμματα διευρυμένης πρόσβασης (Expanded Access Programs) διευκολύνοντας την πρόσβαση ασθενών σε καινοτόμες θεραπευτικές προσεγγίσεις υπό επιστημονική εποπτεία προσφέροντας γνήσια ελπίδα στους ασθενείς.
Η διάθεσή του να συνομιλήσει απευθείας με την ελληνική κοινότητα της ALS αντικατοπτρίζει τη διαχρονική του δέσμευση στον ουσιαστικό, ασθενοκεντρικό διάλογο, στην επιστημονική τεκμηρίωση και στη διεθνή συνεργασία στον τομέα της ALS.
Ο Dr. Bedlack μελετά την πλαγία μυατροφική σκλήρυνση από τα τέλη της δεκαετίας του 1990, όταν ως ειδικευόμενος ακόμα γνώρισε τον πρώτο πάσχοντα από τη νόσο. Σήμερα, είναι παγκοσμίως αναγνωρισμένος όχι μόνο για την ηγετική του παρουσία στο Πρόγραμμα ALS του Duke, αλλά και για τη διεύθυνση του ερευνητικού προγράμματος Study of ALS Reversals (St.A.R.). Το πρόγραμμα αυτό διερευνά τις σπάνιες και προσεκτικά τεκμηριωμένες περιπτώσεις, κατά τις οποίες ασθενείς οι οποίοι είχαν διαγνωσθεί με ALS παρουσίασαν λειτουργική βελτίωση η οποία συνεχίζεται.
Παρακολούθηση με αυστηρά επιστημονικά κριτήρια
Από το 2020 μέχρι σήμερα, σύμφωνα με τον Dr Bedlack, έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 65 τέτοιου είδους περιστατικά. Οι επιστήμονες παρακολουθούν αυτούς τους ασθενείς και τους μελετούν με αυστηρά επιστημονικά κριτήρια, για να κατανοήσουν τους δυνητικούς βιολογικούς, γενετικούς ή/και περιβαλλοντικούς παράγοντες που έχουν συμβάλλει στην απρόσμενη ύφεση της νόσου τους.
Απώτερος στόχος είναι να αξιοποιηθούν τα ευρήματα για να σχεδιασθούν αποτελεσματικές στρατηγικές διαχείρισης ή ίσως και θεραπείας της νόσου.
Ο Dr. Bedlack έχει τιμηθεί με πολυάριθμες διακρίσεις για τη συμβολή του στη Νευρολογία, την κλινική φροντίδα, την εκπαίδευση και την προάσπιση των πασχόντων από πλαγία μυατροφική σκλήρυνση. Μεταξύ αυτών των διακρίσεων ξεχωρίζουν η αναγνώριση του ως America’s Best Doctor, το βραβείο Patient Advocate of the Year από την Αμερικανική Ακαδημία Νευρολογίας (AAN), καθώς και πολλαπλές διακρίσεις διδασκαλίας και κλινικής αριστείας στο Πανεπιστήμιο Duke.
Ενημέρωση για τις νεότερες εξελίξεις
Μέσω της ομιλίας που θα δώσει διαδικτυακά στην Ομάδα Στήριξης του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS), οι Έλληνες ασθενείς και οι φροντιστές τους θα έχουν τη δυνατότητα να ενημερωθούν για ό,τι νεότερο γύρω από τη νόσο, καθώς και να θέσουν τα ερωτήματά τους. Η συζήτηση θα γίνει στα αγγλικά, με ταυτόχρονη μετάφραση στα ελληνικά.
«Η συμμετοχή του Dr. Richard Bedlack στην Ομάδα Στήριξης του Συλλόγου μας αποτελεί μια ιδιαίτερα σημαντική στιγμή για την ελληνική κοινότητα ALS. Η προθυμία του να αφιερώσει τον χρόνο και την επιστημονική του εμπειρία για έναν άμεσο και ανοιχτό διάλογο με ασθενείς και φροντιστές, αποτελεί πράξη γενναιοδωρίας και ουσιαστικής διεθνούς συνεργασίας, για την οποία εκφράζουμε την ειλικρινή μας ευγνωμοσύνη.
Το έργο του συνδυάζει επιστημονική αυστηρότητα με μια υπεύθυνη προσέγγιση που αναγνωρίζει ότι ακόμη και σε ένα απαιτητικό νόσημα όπως η ALS, η γνώση και η διαφάνεια μπορούν να αφήνουν χώρο για ελπίδα», δήλωσε η κυρία Άσπα Καράμπελα, πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Hellenic ALS Association).
Για τους ανθρώπους που ζουν με ALS και τους φροντιστές τους, «η πρόσβαση σε αξιόπιστη ενημέρωση και σε διεθνή επιστημονική εμπειρία είναι κρίσιμη για τη βελτίωση της καθημερινής φροντίδας και της ποιότητας ζωής. Ως εθνικός φορέας, εργαζόμαστε ώστε η ελληνική κοινότητα ALS να έχει έγκυρη ενημέρωση για τις διεθνείς εξελίξεις και να ενισχύεται μέσα από τη γνώση, τη διαφάνεια και τη συμμετοχή», πρόσθεσε.
Για να παρακολουθήσετε την 28η Διαδικτυακή Ομάδα Στήριξης του Ελληνικού Συλλόγου ALS απαραίτητη είναι η δήλωση συμμετοχής το αργότερο έως και την Τετάρτη 18/2 στις 14:00.
