Σε μια νέα φάση εισέρχεται η συμμετοχή των ασθενών στην Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (HTA) στην Ελλάδα, με τη μετάβαση από μια περισσότερο συμβολική παρουσία σε μια δομημένη και τεκμηριωμένη διαδικασία συνεισφοράς στη λήψη αποφάσεων για τη δημόσια υγεία. Το μήνυμα αυτό αναδείχθηκε στον πρώτο «Ομόκεντρο Κύκλο» της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, που πραγματοποιήθηκε στις 11 Μαΐου 2026 στην ιστορική αίθουσα της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, υπό την αιγίδα της Σχολής.
Η εκδήλωση, αφιερωμένη στον ρόλο των ασθενών στο HTA, αποτέλεσε σημείο αναφοράς για τον δημόσιο διάλογο γύρω από τη θεσμική συμμετοχή των ασθενών, ενώ στο πλαίσιο της παρουσιάστηκε για πρώτη φορά ο νέος «Οδηγός HTA για Ασθενείς» της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Η εμπειρία του ασθενούς
Στη συζήτηση συμμετείχαν εκπρόσωποι της Πολιτείας, ακαδημαϊκοί, θεσμικοί φορείς, εκπρόσωποι του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, της φαρμακευτικής βιομηχανίας και οργανώσεων ασθενών, συγκλίνοντας στην κοινή διαπίστωση ότι η εμπειρία του ασθενούς συνιστά ξεχωριστή μορφή γνώσης, η οποία δεν μπορεί να αντικατασταθεί από κλινικές μελέτες και πρέπει να ενσωματώνεται συστηματικά στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.
Οι «Ομόκεντροι Κύκλοι» αποτελούν νέα πρωτοβουλία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, με στόχο τη δημιουργία ενός σταθερού χώρου τεκμηριωμένου διαλόγου για ζητήματα πολιτικής υγείας. Μέσα από θεματικές συζητήσεις στρογγυλής τραπέζης επιδιώκεται η κατανόηση σύνθετων μεταρρυθμίσεων, η ενίσχυση της συνεργασίας και η θεσμική ενδυνάμωση των ασθενών.
Ουσιαστικό εργαλείο
Ο πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, καθηγητής Νικόλαος Αρκαδόπουλος, χαρακτήρισε το HTA ως ουσιαστικό εργαλείο που συνδέει την ιατρική καινοτομία με τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, ενώ η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Μέμη Τσεκούρα, υπογράμμισε ότι η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της επιστημονικής εγκυρότητας μιας αξιολόγησης.
Κεντρικό σημείο της εκδήλωσης αποτέλεσε η παρουσίαση του «Οδηγού HTA για Ασθενείς» από τη Β’ Αντιπρόεδρο της Ένωσης, Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή. Ο οδηγός φιλοδοξεί να αποτελέσει εργαλείο ενημέρωσης και ενδυνάμωσης, εξηγώντας με απλό και συστηματικό τρόπο τις βασικές έννοιες και τα στάδια της Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας, τον ρόλο του PICO, τη σημασία των δεδομένων πραγματικού κόσμου και τις δυνατότητες συμμετοχής των ασθενών στη διαδικασία.
Την αξία της πρωτοβουλίας αναγνώρισαν και θεσμικοί παράγοντες. Ο Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού του Υπουργείου Υγείας, Δρ. Άρης Αγγελής, χαρακτήρισε τον οδηγό χρήσιμο εργαλείο συμμετοχής των ασθενών σε όλα τα στάδια της διαδικασίας, ενώ η πρόεδρος της Επιτροπής HTA, καθηγήτρια Φλώρα Μπακοπούλου, σημείωσε ότι πρόκειται για ένα εργαλείο κατάρτισης που ενισχύει την τεκμηριωμένη συμμετοχή τόσο σε εθνικές όσο και σε ευρωπαϊκές διαδικασίες.
Τα συμπεράσματα του εθνικού πιλοτικού προγράμματος
Ιδιαίτερη βαρύτητα δόθηκε στα συμπεράσματα του εθνικού πιλοτικού προγράμματος HTA, στο οποίο συμμετείχαν κλινικοί εμπειρογνώμονες και εκπρόσωποι ασθενών. Όπως επισημάνθηκε, η επιτυχία του νέου συστήματος εξαρτάται από σαφή καθορισμό του PICO, επαρκή χρόνο διαλόγου μεταξύ των εμπλεκόμενων μερών, κατάλληλη στελέχωση, εκπαίδευση και ισχυρές ψηφιακές υποδομές που θα επιτρέψουν την αξιοποίηση δεδομένων πραγματικού κόσμου.
Στη διάρκεια της στρογγυλής τράπεζας με θέμα «Η φωνή των ασθενών στην αξιολόγηση: Ελληνικές προκλήσεις και Ευρωπαϊκές πρακτικές», αναδείχθηκε ότι το HTA δεν πρέπει να λειτουργεί ως εργαλείο περιορισμού της πρόσβασης, αλλά ως μηχανισμός καλύτερης στόχευσης και αξιοποίησης της καινοτομίας.
Ο Δρ. Αγγελής επανέλαβε ότι στόχος του συστήματος είναι η αξιολόγηση του πραγματικού πρόσθετου κλινικού οφέλους των νέων θεραπειών, ώστε να διασφαλίζεται η βιωσιμότητα του συστήματος υγείας και η πρόσβαση των ασθενών σε αποτελεσματικές θεραπείες. Παράλληλα, ανακοίνωσε ότι επόμενη νομοθετική πρωτοβουλία θα προβλέπει τη συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών ως εμπειρογνωμόνων στην Επιτροπή Αξιολόγησης.
Η θεραπευτική αξία των νέων τεχνολογιών
Η πρόεδρος της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης, καθηγήτρια Φλώρα Μπακοπούλου, ανέδειξε τη σημασία της συμβολής των ασθενών από τη φάση της Σάρωσης Ορίζοντα έως την αξιοποίηση δεδομένων πραγματικού κόσμου που επιβεβαιώνουν τη θεραπευτική αξία των νέων τεχνολογιών υγείας.
Από την πλευρά του ΕΟΠΥΥ, η μη εκτελεστική πρόεδρος και πρόεδρος της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων, Δρ. Βασιλική-Κωνσταντίνα Γκογκοζώτου, τόνισε την ανάγκη τυποποίησης διαδικασιών, στελέχωσης και ενίσχυσης των πληροφοριακών συστημάτων, υπογραμμίζοντας ότι αξιολόγηση και διαπραγμάτευση πρέπει να λειτουργούν συμπληρωματικά για την εξισορρόπηση της πρόσβασης στην καινοτομία με τη βιωσιμότητα του συστήματος.
Η εκδήλωση αποτέλεσε παράλληλα σημείο αναφοράς για τη στρατηγική της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας γύρω από το HTA, η οποία βασίζεται σε τέσσερις πυλώνες: γνώση μέσω του Οδηγού HTA, εκπαίδευση μέσω της Ελληνικής Ακαδημίας Ασθενών EUPATI, εφαρμογή μέσω της συμμετοχής στον εθνικό πιλοτικό μηχανισμό και θεσμική ενσωμάτωση των ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης και λήψης αποφάσεων.
Νέο θεσμικό πλαίσιο με τον νόμο 5302/2026
Λίγες ημέρες μετά την εκδήλωση, η ψήφιση του νόμου 5302/2026 για το Ταμείο Καινοτομίας δημιούργησε νέο θεσμικό πλαίσιο συμμετοχής, καθώς η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αποκτά ρόλο παρατηρητή τόσο στην Επιτροπή Ταμείου Καινοτομίας όσο και στην Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας επισημαίνει ότι στόχος της είναι η μετάβαση από την απλή παρατήρηση σε ουσιαστική συμμετοχή με αποφασιστικό ρόλο, όπως συμβαίνει ήδη σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες και σε επιτροπές του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων.
Όπως υπογραμμίστηκε στο κλείσιμο της εκδήλωσης, ένα σύστημα αξιολόγησης που δεν ακούει αυτούς για τους οποίους αποφασίζει παραμένει ελλιπές. Για την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών αποτελεί βασική προϋπόθεση για καλύτερες, δικαιότερες και περισσότερο νομιμοποιημένες αποφάσεις στην υγεία.
