Ο κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος μίλησε για την πάθησή του και τις δυσκολίες που αντιμετώπισε ο ίδιος και η οικογένειά του στο ελληνικό σύστημα υγείας, σε μια εποχή που ακόμα και η ιατρική και νοσοκομειακή κοινότητα δεν ήταν επαρκώς ενημερωμένη για το εύρος των αναγκών που έχουν οι σπάνιοι ασθενείς, τόσο αναφορικά με την ίδια την πάθησή τους, όσο και στην καθημερινότητά τους. Εξέφρασε την ικανοποίησή του ως σπάνιος ασθενής, ως ιατρός και ως πολιτικός για το γεγονός πως πλέον η κάθε εθνική και ευρωπαϊκή στρατηγική, έχει μία ολιστική θεώρηση για τον σπάνιο ασθενή, βάζοντάς τον στο επίκεντρο, ωστόσο σημείωσε ότι ακόμα στην Ευρώπη δεν έχουν καταλάβει πλήρως το σημαντικό έργο των Κέντρων Αναφοράς και γίνονται προσπάθειες για να γίνει αυτό κατανοητό, ώστε να αυξηθεί και η χρηματοδότησή τους.

Αναφερόμενος στην αναθεώρηση της φαρμακευτικής πολιτικής της Ε.Ε., ο κ. Κυμπουρόπουλος τόνισε ότι αυτή θέτει τις προϋποθέσεις για την ενίσχυση της έρευνας για ορφανά φάρμακα και την άμεση πρόσβαση των κρατών-μελών σε αυτά. Για τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, τόνισε ότι υποστηρίζουν τη συνεργασία των ερευνητικών κέντρων και των οργανισμών των σπάνιων ασθενών, με στόχο την εξομάλυνση των διαφοροποιήσεων ανάμεσα στα κράτη-μέλη, όσον αφορά την έγκαιρη διάγνωση μέσω και του νεογνικού ελέγχου. Ανέφερε ότι στο πλαίσιο της αλλαγής της φαρμακευτικής στρατηγικής στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο έχουν δημιουργηθεί διαφορετικές πολιτικές συμμαχίες, εκ των οποίων δύο είναι οι κυριότερες: Αυτή που αναφέρει ότι πρέπει να διατηρηθεί η πατέντα των οκτώ ετών για τα φάρμακα και η άλλη, που πιέζει για μείωση της πατέντας στα έξι χρόνια. Τόνισε ότι εάν περάσει η άποψη της δεύτερης συμμαχίας, καμιά εταιρεία δεν θα φέρει στην Ευρώπη καινοτόμο φάρμακο.

Τέλος, ανέφερε ότι καθώς η επιστήμη και οι κοινωνίες μας εξελίσσονται, η περιφρούρηση των δικαιωμάτων των σπάνιων ασθενών είναι ένας συνεχής αγώνας, στον οποίο ο ίδιος συμμετείχε όλη του τη ζωή, και θα συνεχίσει να συμμετέχει, μέσα από κάθε ρόλο του.