Όπως ανέφερε ο κ. Γεώργιος Τσιβγούλης μιλώντας στο πάνελ με θέμα το Στρατηγικό σχεδιασμό για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, την πρώτη ημέρα του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις η αποσύνδεση αυτή διευκολύνει και τους γιατρούς από τις ατέρμονες συζητήσεις με τους διοικητές των νοσοκομείων για την εισαγωγή κάθε νέου ασθενούς. Ερωτηθείς για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα, ο κ. Τσιβγούλης είπε ότι η προηγούμενη Επιτροπή είχε αναγνωρίσει 28, η τωρινή έχει πιστοποιήσει ακόμα εννέα και ετοιμάζονται για πιστοποίηση δύο επιπλέον. Παράλληλα σε διαδικασία επαναπιστοποίησης βρίσκονται τα Κέντρα που έχουν ήδη συμπληρώσει μια πενταετία. Όσον αφορά τη διασύνδεση των Κέντρων αναφοράς με τα ΕRN’s, ο κ. Τσιβγούλης είπε ότι γίνεται μέσω open call, και πρόσθεσε ότι η Επιτροπή έχει ετοιμάσει ένα αλγόριθμο για το πώς πρέπει να γίνεται η αίτηση του κάθε Κέντρου προκειμένου να διασυνδεθεί με τα ΕRN’s.
O Διευθυντής ΕΣΥ – Κέντρο Υγείας Βάρης, Προϊστάμενος Γενικής Διεύθυνσης του Ο.ΔΙ.Π.Υ.Α.Ε., Ελευθέριος Θηραίος, είπε ότι υπάρχει ανάγκη για επικαιροποίηση του θεσμικού πλαισίου για να λυθεί το πρόβλημα. Πρόσθεσε ότι με την συνεργασία της ΕΣΑΕ ελπίζουμε ότι θα μπορέσουμε να έχουμε ελληνική έκδοση του ORPHANET μέχρι το τέλος του χρόνου.
Ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Νίκος Μηλαπίδης, ανέφερε ότι έχουν γίνει και συνεχίζουν να γίνονται σημαντικά βήματα για μείωση του χρόνου αναμονής πιστοποίησης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις από τα ΚΕΠΑ.
