Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia – WFH) αναδεικνύει την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση και ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα για τα άτομα που ζουν με αιμορραγικές διαταραχές. Το φετινό μήνυμα «Diagnosis: First step to care – Διάγνωση: Το πρώτο βήμα στη φροντίδα» θέτει στο επίκεντρο τη διάγνωση ως την αφετηρία για την αποτελεσματική αντιμετώπιση της νόσου και την πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπευτική φροντίδα. Σύμφωνα με εκτιμήσεις του WFH, περισσότερο από το 75% των ατόμων με αιμορροφιλία παγκοσμίως παραμένουν αδιάγνωστα, ενώ για άλλες αιμορραγικές διαταραχές τα κενά στη διάγνωση είναι ακόμη μεγαλύτερα, αφήνοντας εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους χωρίς πρόσβαση σε βασική φροντίδα.
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος, που οφείλεται στην έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β). Η συχνότητα εμφάνισης εκτιμάται σε περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις για την αιμορροφιλία Α και 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις για την αιμορροφιλία Β. Σήμερα, υπολογίζεται ότι περίπου 270.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με αιμορροφιλία, εκ των οποίων περίπου 11.000 είναι γυναίκες, ενώ το σύνολο των αιμορραγικών διαταραχών ανέρχεται σε περίπου 460.000 περιπτώσεις. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία Α και Β εκτιμάται σε περίπου 1.026.
H Sobi, έχει θέσει ως προτεραιότητά της την προσφορά στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία την απαραίτητη υποστήριξη και πρόσβαση σε ολοκληρωμένες θεραπευτικές επιλογές, ώστε να αξιοποιούν στο μέγιστο τις δυνατότητές τους και να ζουν με ποιότητα και αυτονομία. Στο επίκεντρο της προσπάθειας βρίσκεται ο άνθρωπος σε στενή συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα, τους επαγγελματίες υγείας και τους αρμόδιους φορείς, για τη δημιουργία ενός πλαισίου που δημιουργεί περισσότερες δυνατότητες και βελτιώνει σημαντικά τη ζωή των ασθενών.
Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα αναφέρει: «Για εμάς, κάθε άτομο που ζει με αιμορροφιλία αξίζει έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπεία και συνεχή υποστήριξη. Η διάγνωση αποτελεί το πρώτο κρίσιμο βήμα για ουσιαστική φροντίδα και βελτίωση της ποιότητας ζωής. Στη Sobi συνεχίζουμε να επενδύουμε στην καινοτομία, με στόχο ένα μέλλον όπου η αιμορροφιλία θα αντιμετωπίζεται ακόμη πιο αποτελεσματικά και οι άνθρωποι θα μπορούν να αξιοποιούν τη ζωή τους στο έπακρο».
