Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης, ως εκπρόσωπος των ασθενών στην ομάδα εργασίας του Μητρώου Κυστικής Ίνωσης δήλωσε τα εξής:
«Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά όσους συμμετείχαν παραγωγικά στην ομάδα εργασίας και καταφέραμε σε τόσο γρήγορο χρονικό διάστημα, παρά την αντιξοότητα του κορονοϊού να συσταθεί ένα πλήρες, εμπεριστατωμένο και αξιόπιστο Μητρώο. Από την πρώτη μας συνεδρίαση, στις 6 Φεβρουαρίου 2020, στο Γραφείο Τύπου του Υπουργείου Υγείας, νιώσαμε από τους εκπροσώπους του Υπουργείου, του ΕΟΠΥΥ/ΗΔΙΚΑ αλλά και από κάθε μέλος της ομάδας εργασίας που συμμετείχε, να μοιράζονται την αγωνία μας και να προσπαθούν να υποστηρίξουν την άμεση υλοποίηση του μητρώου, μιας κι εκτός από το πάγιο αίτημα μας, υπήρχε και ένας ακόμη σπουδαίος λόγος: Το Μητρώο Κυστικής Ίνωσης αποτελεί και βασική προϋπόθεση για την διαπραγμάτευση αποζημίωσης της επαναστατικής θεραπείας Trikafta - πλέον Kaftrio-, μιας και αποτελεί βασικό εργαλείο και για την παροχή Υπηρεσιών Υγείας».
Παράλληλα πρόσθεσε: «Έμεινα πραγματικά έκπληκτος από την προσήλωση για την καλύτερη δυνατή επίλυση αποριών αλλά και συμβολή με προτάσεις, στην πρώτη επί 4.30 ώρες συνεδρίαση μας, όσο και σε μετέπειτα φάσεις. Είναι χαρακτηριστικό ότι λάβαμε το προσχέδιο του DPO (Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων) του Υπουργείου Υγείας τα ξημερώματα Σαββάτου προς Κυριακή, ως δείγμα της κατανόησης του επείγοντος και της προτεραιότητας και σημασίας που είχε για εμάς η άμεση δημιουργία του Μητρώου».
Δείτε ΕΔΩ ποιοι αποτελούν την ΟΜΑΔΑ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑΣ ΚΑΙ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ ΜΗΤΡΩΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης
Σκοποί σύστασης και λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών
Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών στοχεύει στο να:
(α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από ΚΙ και διαβιούν στην Ελλάδα.
(β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη, και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.
(γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειας τους με την πάροδο του χρόνου.
(δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασης τους σε νέες/καινοτόμες θεραπείες.
(ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίηση τους για την βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.
(στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για το σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας για ασθενείς με ΚΙ.
(ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση, με τρόπο που διασφαλίζει οπωσδήποτε τα δικαιώματα και τις ελευθερίες των ασθενών - υποκειμένων των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, ιδίως με τη χρήση τεχνικών κρυπτογράφησης και ανωνυμοποίησης ή ψευδονυμοποίησης, στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cysitc Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR) το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society), με απώτερους σκοπούς τη σύγκριση των εθνικών δεδομένων με εκείνων των άλλων κρατών της ευρώπης, αλλά και υπερατλαντικά, την ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.
Τι είναι η Κυστική Ίνωση
Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.
Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου αποτελεί η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση και συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο στην Ελλάδα (1 παιδί ανά εβδομάδα περίπου). Το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς). Στο σύνολο των ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση εμφανίζονται περισσότερες γονιδιακές μεταλλάξεις.
Η Κυστική Ίνωση είναι πολυσυστηματική νόσος, με την έννοια ότι προσβάλλει διάφορα όργανα του σώματος. Τα κυριότερα συμπτώματα της αφορούν το αναπνευστικό σύστημα, το πεπτικό - γαστρεντερικό σύστημα και το αναπαραγωγικό σύστημα. Υπάρχει μεγάλη ποικιλία στην εμφάνιση αλλά και τη βαρύτητα προβλημάτων στους ασθενείς.
Ο κάθε ασθενής επηρεάζεται διαφορετικά. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές του αναπνευστικού συστήματος που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τον πνευμονικό ιστό, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτίων θνησιμότητας της νόσου. Άλλα συνήθη συμπτώματα είναι ο αλμυρός ιδρώτας με σοβαρό κίνδυνο αφυδάτωσης, η παγκρεατική ανεπάρκεια και άλλα γαστρεντερικά προβλήματα.
Υπάρχουν κάποιες επιπτώσεις στο αναπαραγωγικό σύστημα στους άνδρες ενώ σε αρκετές περιπτώσεις μπορεί να εμφανισθεί μια μορφή διαβήτη (CFRD - Cystic Fibrosis Related Diabetes), καρδιακά προβλήματα (πνευμονική καρδία ή καρδιακή ανεπάρκεια), σοβαρά ηπατικά προβλήματα (κίρρωση), παγκρεατίτιδα, οστεοπόρωση - οστεοπενία, ρευματοειδής αρθρίτιδα, ρινικοί πολύποδες και διάφορες άλλες επιπλοκές. 3.
