ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου VHL: «Χρονιά-ορόσημο το 2024 για τους ασθενείς...»

Επικαιρότητα
SHUTTERSTOCK
Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θέτει ως στόχο για ακόμη μία φορά τη βελτίωση της αντιμετώπισης των ατόμων με νόσο VHL (Von Hippel Lindau disease)- κληρονομικού καρκίνου του νεφρού.
Τετάρτη, 28/02/2024 - 17:28
— Photo: SHUTTERSTOCK
News4Health Team News4Health Team

Η φετινή χρονιά αποτελεί ορόσημο για τους ασθενείς με νόσο VHL, καθώς μετά από πολλές προσπάθειες επιτεύχθηκε η άφιξη του φαρμάκου στην Ελλάδα (το 2022) βάσει ειδικής ατομικής παραγγελίας ως φαρμάκου εξωτερικού μέσω ΕΟΠΠΥ και λογικά σύντομα θα έρθει και στην Ευρώπη για να αποφευχθούν τυχόν καθυστερήσεις, όπως ισχύει τώρα.

Κύριο μέλημα του Συλλόγου παραμένει η σωστότερη και πληρέστερη ενημέρωση και η επαγρύπνηση του ευρέως κοινού αλλά και της επιστημονικής κοινότητας, καθώς όσο πιο έγκαιρα γίνει αντιληπτή η νόσος, τόσο περισσότερες είναι οι πιθανότητες να σωθούν όργανα και ζωές. Έχοντας, λοιπόν, πάντοτε αυτό ως κύριο γνώμονα, ο Σύλλογος εξακολουθεί να προτείνει να αποζημιώνεται εξ’ ολοκλήρου ο προεμφυτευτικός και προγεννετικός έλεγχος έτσι ώστε να γεννούν υγιή παιδιά οι γονείς που γνωρίζουν ότι πάσχουν από τη νόσο.

Πρώτος στην Ευρώπη, ο Σύλλογος,VHL Family Alliance Greece, κατάφερε να έρθει η θεραπεία για τη νόσο VHL στη χώρα μας κατόπιν ειδικής παραγγελίας μέσω ΕΟΠΥΥ. Αυτό αποτελεί μία μεγάλη επιτυχία αλλά και ένα αισιόδοξο μήνυμα για την πορεία της αντιμετώπισης της σπάνιας αυτής ασθένειας. Στόχο του Συλλόγου συνεχίζει να αποτελεί η δημιουργία κέντρου αναφοράς για την πολυσυστημική νόσο καθώς και ομάδας ειδικών που θα ασχολείται με την παρακολούθηση των ασθενών και την τήρηση του πρωτοκόλλου, (αρχικού και παρακολούθησης), όπως συμβαίνει και στο εξωτερικό. Επιπροσθέτως, πολύ σημαντικό είναι η ομάδα των γιατρών που υποστηρίζει τον Σύλλογο, να λάβει την κατάλληλη εκπαίδευση όπως οι εξειδικευμένοι γιατροί του εξωτερικού και μαζί με την παγκόσμια οικογένεια της VHL ALLIANCE, να είναι σε θέση να βοηθήσουν τους ασθενείς να λάβουν και να εφαρμόσουν τη νέα θεραπεία.

Η κυρία Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος δήλωσε χαρακτηριστικά: «Θα ήθελα να ευχαριστήσω για ακόμα μια φορά την ερευνητική ομάδα της VHL Alliance International που μας έδωσε τη συστημική θεραπεία που αφορά στη νόσο μας. Εμείς από την πλευρά μας θα συνεχίσουμε να δίνουμε τον αγώνα μας να φύγει το στίγμα γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις αλλά και τη δική μας νόσο και όλοι οι ασθενείς να συνεχίζουμε να ατενίζουμε το μέλλον με ελπίδα».

  • ΝΟΣΟΣ VHL
  • ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΝΕΦΡΟΥ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

ΑΝΑΠΛΑΣΗ: Τα άτομα με αναπηρία έχουν δικαίωμα στον έρωτα και στη ζωή!
ΑΝΑΠΛΑΣΗ: Τα άτομα με αναπηρία έχουν δικαίωμα στον έρωτα και στη ζωή! 28 Φεβρουαρίου 2024
Οργή λαού, πένθιμες καμπάνες και προσκλητήριο νεκρών για την τραγωδία των Τεμπών 28 Φεβρουαρίου 2024
Οργή λαού, πένθιμες καμπάνες και προσκλητήριο νεκρών για την τραγωδία των Τεμπών

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού η 19η Ιουνίου: Ασθενείς και φροντιστές σε διαρκή εγρήγορση
Patient Talk
10/06/2025 - 16:14

Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού η 19η Ιουνίου: Ασθενείς και φροντιστές σε διαρκή εγρήγορση

Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: «Συνεχίζουμε τις διεκδικήσεις...»
Patient Talk
27/02/2025 - 15:47

Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: «Συνεχίζουμε τις διεκδικήσεις...»

Νέο πολλά υποσχόμενο εξατομικευμένο εμβόλιο για ασθενείς με καρκίνο των νεφρών
Pharma News
06/02/2025 - 10:00

Νέο πολλά υποσχόμενο εξατομικευμένο εμβόλιο για ασθενείς με καρκίνο των νεφρών

Η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L στην παγκόσμια εκστρατεία για τον καρκίνο του νεφρού
Patient Talk
19/06/2024 - 11:47

Η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L στην παγκόσμια εκστρατεία για τον καρκίνο του νεφρού

Η χορήγηση ανοσοθεραπείας μετά τη νεφρεκτομή αυξάνει την επιβίωση σε ασθενείς με καρκίνο νεφρού
Υγεία
19/04/2024 - 15:07

Η χορήγηση ανοσοθεραπείας μετά τη νεφρεκτομή αυξάνει την επιβίωση σε ασθενείς με καρκίνο νεφρού

Αισιόδοξα νέα από το διεθνές συμπόσιο για τον καρκίνο του νεφρού
Υγεία
29/01/2024 - 15:34

Αισιόδοξα νέα από το διεθνές συμπόσιο για τον καρκίνο του νεφρού

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Ημερίδα με θέμα τις σύγχρονες και μελλοντικές θεραπευτικές προσεγγίσεις στη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
Επικαιρότητα
02/09/2025 - 21:00
Από την πρώτη έμμηνο ρύση μέχρι την εμμηνόπαυση: Οδηγός επιβίωσης για κάθε γυναίκα
Health Talk
02/09/2025 - 20:00
Ιατρικός Σύλλογος Θεσσαλονίκης: Οι πέντε παρεμβάσεις που ζήτησε από τον πρωθυπουργό
Πολιτική Υγείας
02/09/2025 - 19:09
Καρδιακές παθήσεις και κατάθλιψη: Ένας δρόμος διπλής κατεύθυνσης
Υγεία
02/09/2025 - 18:00
Κοινό φάρμακο για την καρδιά μπορεί να έχει μοιραίες συνέπειες στις γυναίκες
Pharma News
02/09/2025 - 17:00
Πουλής για έναν χρόνο από την αθώωση του για την υπόθεση του ΚΕΕΛΠΝΟ: Μια σκευωρία με ενορχηστρωτή τον Πολάκη
Επικαιρότητα
02/09/2025 - 16:00
Αυτοπεποίθηση: Οδηγός βήμα - βήμα για την κατάκτησή της
Health Talk
02/09/2025 - 16:00
Έρευνα ΠΟΕΔΗΝ: Με προβλήματα σε προσωπικό και υποδομές 28 νοσοκομεία και 4 κέντρα υγείας της Βορείου Ελλάδας
Πολιτική Υγείας
02/09/2025 - 15:00
Επίσκεψη Γεωργιάδη στο Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης εν μέσω διαμαρτυριών: "Για τους ασθενείς είμαστε εδώ όχι για φασαρίες"
Πολιτική Υγείας
02/09/2025 - 14:33
Οι κοινές ψυχικές διαταραχές φέρνουν τους ανθρώπους πιο κοντά!
Ψυχική Υγεία
02/09/2025 - 14:00
Χάος στο αμερικανικό CDC: Οι κίνδυνοι για την παγκόσμια υγεία από τη σύγκρουση πολιτικής και επιστήμης
Πολιτική Υγείας
02/09/2025 - 13:00
«Ειδήσεις; Ευχαριστώ δεν θα πάρω!» -Γιατί αυξάνονται οι «αρνητές» της ενημέρωσης
Ψυχική Υγεία
02/09/2025 - 12:00
Τεστ διάρκειας τριών μόλις λεπτών βοηθά στον εντοπισμό ατόμων με αυξημένο κίνδυνο Αλτσχάιμερ
Υγεία
02/09/2025 - 11:00
Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός: 10ήμερο Ενημέρωσης για την Πρόληψη του Καρκίνου του Μαστού στην Κρήτη
Health Talk
02/09/2025 - 10:32
Πρωϊνό: Είναι τελικά το πιο σημαντικό γεύμα της ημέρας; Τι απαντά η έρευνα
Health Talk
02/09/2025 - 10:00
Περιοδεία Γεωργιάδη στη Βόρεια Ελλάδα ενόψει ΔΕΘ
Πολιτική Υγείας
02/09/2025 - 08:30
Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Συμμετοχή στο UNCAN-Connect για την προώθηση της έρευνας και καινοτομίας στον καρκίνο
Patient Talk
02/09/2025 - 08:00
ΙΑΣΩ Γενική Κλινική: Προσφορά Ελέγχου ΣΜΝ με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σεξουαλικής Υγείας
Υπηρεσίες Υγείας
02/09/2025 - 03:37
Αθηναϊκή Κλινική: Νέος αξονικός τομογράφος RevolutionMaxima -Υψηλή ευκρίνεια, ελαχιστοποιημένη ακτινοβολία
Υπηρεσίες Υγείας
01/09/2025 - 21:01
Τοποθέτηση οπλίτη γιατρού στο πολυδύναμο περιφερειακό ιατρείο Ψαρών
Πολιτική Υγείας
01/09/2025 - 19:30
BAT Hellas: Η τεχνητή νοημοσύνη στην υπηρεσία της προστασίας των ανηλίκων από αλκοολούχα και νικοτίνη
Digital Health
01/09/2025 - 19:00
Τριχόπτωση: Ο ρόλος της ζάχαρης και του αλκοόλ
Ομορφιά
01/09/2025 - 18:00
Ε.Σ.Α.μεΑ.: Άτομα με αναπηρία στην Γάζα- Μια τραγωδία μέσα στην τραγωδία
Patient Talk
01/09/2025 - 17:00
Το καλοκαίρι προκάλεσε έξαρση της ακμή σας; Αιτίες και θεραπεία
Health Talk
01/09/2025 - 16:00
Πόση ώρα πρέπει να κρατάει ένα φιλί στο στόμα για να αποτρέψει την τερηδόνα;
Υγεία
01/09/2025 - 15:30
Παπαστράτος και Πολιτεία ενώνουν δυνάμεις για την αποτροπή διάθεσης καπνικών προϊόντων σε ανηλίκους
Πολιτική Υγείας
01/09/2025 - 15:11
Η θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης αυξάνει τον κίνδυνο απώλειας ακοής
Υγεία
01/09/2025 - 14:30
Νέο φάρμακο υπόσχεται επιτυχή αντιμετώπιση της επίμονης υπέρτασης
Pharma News
01/09/2025 - 13:36
Τελικά η ασπιρίνη δεν είναι το καλύτερο φάρμακο στην πρόληψη των καρδιαγγειακών επεισοδίων
Pharma News
01/09/2025 - 12:30
Αλλαγή στην ηγεσία της GSK Ελλάδος: Η Lizzie Champion νέα Πρόεδρος ΔΣ και Διευθύνουσα Σύμβουλος
Pharma News
01/09/2025 - 11:25

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Πόση ώρα πρέπει να κρατάει ένα φιλί στο στόμα για να αποτρέψει την τερηδόνα;
Υγεία
01/09/2025 - 15:30
BAT Hellas: Η τεχνητή νοημοσύνη στην υπηρεσία της προστασίας των ανηλίκων από αλκοολούχα και νικοτίνη
Digital Health
01/09/2025 - 19:00
Η Ελλάδα το 2050: Το 33% του πληθυσμού θα είναι άνω των 65 - Η «βόμβα» της δημόσιας υγείας
Πολιτική Υγείας
01/09/2025 - 08:48
Ένας μήνας αξιολόγησης των νοσοκομείων του ΕΣΥ - Ποιοι τομείς έχουν υψηλές και ποιοι χαμηλές βαθμολογίες
Πολιτική Υγείας
31/08/2025 - 08:22
Γεωργιάδης: Τρία ψέματα και μισή αλήθεια για το ΕΣΥ
Πολιτική Υγείας
31/08/2025 - 08:32
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo