ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου VHL: «Χρονιά-ορόσημο το 2024 για τους ασθενείς...»

Επικαιρότητα
SHUTTERSTOCK
Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θέτει ως στόχο για ακόμη μία φορά τη βελτίωση της αντιμετώπισης των ατόμων με νόσο VHL (Von Hippel Lindau disease)- κληρονομικού καρκίνου του νεφρού.
Τετάρτη, 28/02/2024 - 17:28
— Photo: SHUTTERSTOCK
News4Health Team News4Health Team

Η φετινή χρονιά αποτελεί ορόσημο για τους ασθενείς με νόσο VHL, καθώς μετά από πολλές προσπάθειες επιτεύχθηκε η άφιξη του φαρμάκου στην Ελλάδα (το 2022) βάσει ειδικής ατομικής παραγγελίας ως φαρμάκου εξωτερικού μέσω ΕΟΠΠΥ και λογικά σύντομα θα έρθει και στην Ευρώπη για να αποφευχθούν τυχόν καθυστερήσεις, όπως ισχύει τώρα.

Κύριο μέλημα του Συλλόγου παραμένει η σωστότερη και πληρέστερη ενημέρωση και η επαγρύπνηση του ευρέως κοινού αλλά και της επιστημονικής κοινότητας, καθώς όσο πιο έγκαιρα γίνει αντιληπτή η νόσος, τόσο περισσότερες είναι οι πιθανότητες να σωθούν όργανα και ζωές. Έχοντας, λοιπόν, πάντοτε αυτό ως κύριο γνώμονα, ο Σύλλογος εξακολουθεί να προτείνει να αποζημιώνεται εξ’ ολοκλήρου ο προεμφυτευτικός και προγεννετικός έλεγχος έτσι ώστε να γεννούν υγιή παιδιά οι γονείς που γνωρίζουν ότι πάσχουν από τη νόσο.

Πρώτος στην Ευρώπη, ο Σύλλογος,VHL Family Alliance Greece, κατάφερε να έρθει η θεραπεία για τη νόσο VHL στη χώρα μας κατόπιν ειδικής παραγγελίας μέσω ΕΟΠΥΥ. Αυτό αποτελεί μία μεγάλη επιτυχία αλλά και ένα αισιόδοξο μήνυμα για την πορεία της αντιμετώπισης της σπάνιας αυτής ασθένειας. Στόχο του Συλλόγου συνεχίζει να αποτελεί η δημιουργία κέντρου αναφοράς για την πολυσυστημική νόσο καθώς και ομάδας ειδικών που θα ασχολείται με την παρακολούθηση των ασθενών και την τήρηση του πρωτοκόλλου, (αρχικού και παρακολούθησης), όπως συμβαίνει και στο εξωτερικό. Επιπροσθέτως, πολύ σημαντικό είναι η ομάδα των γιατρών που υποστηρίζει τον Σύλλογο, να λάβει την κατάλληλη εκπαίδευση όπως οι εξειδικευμένοι γιατροί του εξωτερικού και μαζί με την παγκόσμια οικογένεια της VHL ALLIANCE, να είναι σε θέση να βοηθήσουν τους ασθενείς να λάβουν και να εφαρμόσουν τη νέα θεραπεία.

Η κυρία Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος δήλωσε χαρακτηριστικά: «Θα ήθελα να ευχαριστήσω για ακόμα μια φορά την ερευνητική ομάδα της VHL Alliance International που μας έδωσε τη συστημική θεραπεία που αφορά στη νόσο μας. Εμείς από την πλευρά μας θα συνεχίσουμε να δίνουμε τον αγώνα μας να φύγει το στίγμα γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις αλλά και τη δική μας νόσο και όλοι οι ασθενείς να συνεχίζουμε να ατενίζουμε το μέλλον με ελπίδα».

  • ΝΟΣΟΣ VHL
  • ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΝΕΦΡΟΥ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

ΑΝΑΠΛΑΣΗ: Τα άτομα με αναπηρία έχουν δικαίωμα στον έρωτα και στη ζωή!
ΑΝΑΠΛΑΣΗ: Τα άτομα με αναπηρία έχουν δικαίωμα στον έρωτα και στη ζωή! 28 Φεβρουαρίου 2024
Οργή λαού, πένθιμες καμπάνες και προσκλητήριο νεκρών για την τραγωδία των Τεμπών 28 Φεβρουαρίου 2024
Οργή λαού, πένθιμες καμπάνες και προσκλητήριο νεκρών για την τραγωδία των Τεμπών

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού η 19η Ιουνίου: Ασθενείς και φροντιστές σε διαρκή εγρήγορση
Patient Talk
10/06/2025 - 16:14

Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού η 19η Ιουνίου: Ασθενείς και φροντιστές σε διαρκή εγρήγορση

Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: «Συνεχίζουμε τις διεκδικήσεις...»
Patient Talk
27/02/2025 - 15:47

Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: «Συνεχίζουμε τις διεκδικήσεις...»

Νέο πολλά υποσχόμενο εξατομικευμένο εμβόλιο για ασθενείς με καρκίνο των νεφρών
Pharma News
06/02/2025 - 10:00

Νέο πολλά υποσχόμενο εξατομικευμένο εμβόλιο για ασθενείς με καρκίνο των νεφρών

Η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L στην παγκόσμια εκστρατεία για τον καρκίνο του νεφρού
Patient Talk
19/06/2024 - 11:47

Η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L στην παγκόσμια εκστρατεία για τον καρκίνο του νεφρού

Η χορήγηση ανοσοθεραπείας μετά τη νεφρεκτομή αυξάνει την επιβίωση σε ασθενείς με καρκίνο νεφρού
Υγεία
19/04/2024 - 15:07

Η χορήγηση ανοσοθεραπείας μετά τη νεφρεκτομή αυξάνει την επιβίωση σε ασθενείς με καρκίνο νεφρού

Αισιόδοξα νέα από το διεθνές συμπόσιο για τον καρκίνο του νεφρού
Υγεία
29/01/2024 - 15:34

Αισιόδοξα νέα από το διεθνές συμπόσιο για τον καρκίνο του νεφρού

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Ο σύλλογος «Πνεύμονες Ζωής» στέλνει το δικό του φωτεινό μήνυμα ευαισθητοποίησης
Patient Talk
17/09/2025 - 00:08
Νέες διακρίσεις του Κέντρου Εφαρμογών και Υπηρεσιών Ηλεκτρονικής Υγείας του ΙΤΕ στο ΙΗΕ Connectathon 2025
Digital Health
16/09/2025 - 23:22
ΕΨΕ: Η χρήση του όρου Ψυχολογία από μη πανεπιστημιακούς φορείς παραπλανά το κοινό
Ψυχική Υγεία
16/09/2025 - 22:07
Πλήρης οδηγός του ΥΠΑΑΤ προς κτηνοτρόφους και καταναλωτές για την ευλογιά των αιγοπροβάτων
Επικαιρότητα
16/09/2025 - 21:42
Τι πρέπει να προσέχουν οι γονείς για την όραση των παιδιών τους - Ποιες διαταραχές εκδηλώνονται
Health Talk
16/09/2025 - 21:19
ΕΣΑΜΕΑ: Διαμαρτυρίες γονέων παιδιών με αναπηρία για τα κενά στην ειδική εκπαίδευση
Patient Talk
16/09/2025 - 20:54
Τσιάρας στο Action 24: «Καταστροφικό για τη γεωργία και την κτηνοτροφία ένα lockdown λόγω ζωονόσων»
Επικαιρότητα
16/09/2025 - 20:31
Τι είναι η Καμπούχα και πώς να τη φτιάξετε - Γιατί ονομαζόταν «ελιξίριο της αθανασίας»
Διατροφή
16/09/2025 - 20:03
Γεωργιάδης από Κοπεγχάγη: «Κρίσιμος παράγοντας για την ΕΕ οι πολυκρατικές κλινικές δοκιμές»
Πολιτική Υγείας
16/09/2025 - 19:28
Η Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας διακρίθηκε στις ψηφιακές εφαρμογές για ασθενείς με χρόνια καρδιακή ανεπάρκεια
Digital Health
16/09/2025 - 19:06
«Πεταλούδες στο στομάχι»: Πως ο έρωτας και η έλξη για το έτερον ήμισυ επηρεάζει την όρεξή μας
Ψυχική Υγεία
16/09/2025 - 18:32
Ιός Δυτικού Νείλου: Στη ΜΕΘ του νοσοκομείου Ρίου νοσηλεύεται 50χρονος με εγκεφαλίτιδα
Υγεία
16/09/2025 - 18:09
Στο φως η άγνωστη πρωτεΐνη που μπορεί να αντιστρέψει τη γήρανση
Υγεία
16/09/2025 - 17:43
Σακελλαρίδης: «Μία στεφανιογραφία, δύο στεντ, τέρμα το τσιγάρο - Μην αγνοούμε τα σημάδια...»
Επικαιρότητα
16/09/2025 - 17:09
Βουλή: Με ευρεία πλειοψηφία κυρώθηκαν οι συμφωνίες με Αίγυπτο και Κύπρο στον τομέα της υγείας
Πολιτική Υγείας
16/09/2025 - 16:44
Νοσηλεύτρια του ΕΕΣ έσωσε γυναίκα που υπέστη ανακοπή σε ξενοδοχείο στην Κέρκυρα
Επικαιρότητα
16/09/2025 - 16:22
Πώς τα μαλλιά των παιδιών μπορούν να προβλέψουν τον κίνδυνο να εκδηλώσουν κατάθλιψη
Ψυχική Υγεία
16/09/2025 - 16:03
Καλύτερη ποιότητα ζωής με 150 λεπτά αερόβιας άσκησης την εβδομάδα - Οι εναλλακτικές λύσεις
Fitness
16/09/2025 - 15:41
Πράσινο φως από τον FDA στο πρώτο διουρητικό ρινικό σπρέι για παθήσεις του ήπατος, της καρδιάς και των νεφρών
Pharma Policy
16/09/2025 - 15:22
Λοσιόν με αντιοξειδωτική πολυφαινόλη επιτυγχάνει μείωση ρυτίδων και σφριγηλότητα σε 28 μέρες
Ομορφιά
16/09/2025 - 15:00
Η TÜV NORD Ελλάδας συνυπογράφει την ίδρυση της πρώτης Βιο-Ακαδημίας στην Ελλάδα
Pharma News
16/09/2025 - 14:41
Η άνοια σε ηλικίες κάτω των 60: Τα συμπτώματα στην γκρίζα ζώνη και οι παράγοντες κινδύνου
Υγεία
16/09/2025 - 14:00
Γεωργιάδης: Στηρίζουμε την προσπάθεια ώστε οι χώρες της ΕΕ να γίνουν ελκυστικές για κλινικές δοκιμές
Πολιτική Υγείας
16/09/2025 - 13:33
Το πολύ χαμηλό βάρος είναι πιο απειλητικό για τη ζωή απ' ό,τι τα περιττά κιλά
Υγεία
16/09/2025 - 13:00
Έρευνα: Τα ενέσιμα φάρμακα απώλειας βάρους μπορούν να βοηθήσουν ακόμα και παιδιά από την ηλικία των έξι ετών
Pharma News
16/09/2025 - 12:00
Τι δημιουργεί το δέσιμο με μια γάτα στο δικό μας και στον δικό της εγκέφαλο
Pet
16/09/2025 - 11:58
Η μεσογειακή διατροφή ασπίδα και για την στοματική υγεία
Υγεία
16/09/2025 - 11:00
Διαβούλευση για το Σχέδιο Δράσης της ΕΕ για την Καρδιαγγειακή Υγεία: Ο εμβολιασμός πυλώνας της πρόληψης
Pharma Policy
16/09/2025 - 10:00
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Κυστική Ίνωση: Τα θέματα που τέθηκαν στον πρωθυπουργό κατά την επίσκεψη του σε ασθενή
Patient Talk
16/09/2025 - 09:00
Ένας στους έξι Αμερικανούς αποφεύγει ή καθυστερεί τον εμβολιασμό των παιδιών του
Υγεία
16/09/2025 - 08:04

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

To «Σύνδρομο της ραγισμένης καρδιάς»: Είναι πραγματικό και μπορεί να είναι και θανατηφόρο
Υγεία
15/09/2025 - 12:20
Εκτελεστική δυσλειτουργία: Ειδικοί εξηγούν τι είναι και πως μπορεί να τη διαχειριστεί κανείς
Ψυχική Υγεία
15/09/2025 - 14:00
Η ΠΟΕΡΓΙ καταγγέλλει την αντιπαράθεση για το clawback - «Θλιβερός καυγάς με ψεύδη και μισές αλήθειες»
Πολιτική Υγείας
15/09/2025 - 18:17
ChatGPT: Οι «συνομιλίες» μας με την τεχνητή νοημοσύνη και τα ερωτήματα που ανακύπτουν
Ψυχική Υγεία
15/09/2025 - 15:31
Οι οφθαλμολογικοί έλεγχοι μπορεί να αναδείξουν τον κίνδυνο εκδήλωσης καρκίνων του αίματος εντός δεκαετίας
Υγεία
15/09/2025 - 15:00
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo