Αναγνωρίζοντας αυτή την ανάγκη, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), μετά από δύο χρόνια σκληρής δουλειάς, έρευνας και παραγωγικής συνεργασίας, ανακοινώνει με υπερηφάνεια την κυκλοφορία της τελευταίας της έκδοσης, «Διατροφή για τη Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και την Ανεπάρκεια Πυροσταφυλικής Κινάσης (PKD)».

Η πρωτοποριακή αυτή δημοσίευση, έκτασης 184 σελίδων, έχει αναπτυχθεί προσεκτικά για να καλύψει τις μοναδικές διατροφικές απαιτήσεις των ατόμων που ζουν με αυτές τις χρόνιες, σύνθετες αιματολογικές διαταραχές. Βασιζόμενος στην τεχνογνωσία καταξιωμένων εμπειρογνωμόνων του τομέα, ο οδηγός προσφέρει στους γιατρούς, τους διαιτολόγους, τους ασθενείς και τους φροντιστές ένα πολύτιμο βοήθημα για να περιηγηθούν στην πολυπλοκότητα της διαχείρισης της διατροφής στη θαλασσαιμία και την PKD.

Η θαλασσαιμία παρουσιάζει αρκετά κοινά χαρακτηριστικά με άλλες σπάνιες αναιμίες, ιδίως εκείνων που επηρεάζουν τα ερυθρά αιμοσφαίρια, συμπεριλαμβανομένης της υπερφόρτωσης σιδήρου μακροπρόθεσμα. Ωστόσο, οι επιστημονικές μελέτες σχετικά με τις διατροφικές ανάγκες άλλων σπάνιων αναιμιών είναι πολύ περιορισμένες. Για τον λόγο αυτό, επιλέχθηκε η PKD, μια σπάνια, γενετική μεταβολική νόσος που προσβάλλει τα ερυθρά αιμοσφαίρια, ως παράδειγμα τέτοιων αναιμιών με στόχο την επισκόπηση κάθε έρευνας που θα μπορούσε να δώσει κατεύθυνση για τη διαμόρφωση οδηγιών για διατροφικές συμβουλές.

Με την ολοκληρωμένη κάλυψη ενός ευρέος φάσματος θεμάτων, όπως διατροφικών οδηγιών και αξιολόγησης, παραγόντων κινδύνου για ελλείψεις στη διατροφή και χρήσιμων πρακτικών συμβουλών, ο οδηγός εξετάζει τις ευρύτερες διατροφικές και μεταβολικές επιπτώσεις αυτών των νόσων, εμβαθύνοντας στις περίπλοκες λεπτομέρειες που επηρεάζουν την υγεία και την ευημερία των ασθενών.

«Αυτό το εγχειρίδιο καλύπτει ένα κρίσιμο κενό στην έρευνα με επίκεντρο τη διατροφή για τα άτομα που ζουν με θαλασσαιμία και PKD», σημειώνει η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ και συμπληρώνει: «Παρέχοντας τεκμηριωμένες γνώσεις και συστάσεις, ελπίζουμε να ενδυναμώσουμε τους γιατρούς και τα άτομα με τις γνώσεις που χρειάζονται για να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις μέσω ενημερωμένων διατροφικών επιλογών».

Η δέσμευση της ΔΟΘ για την παροχή ολοκληρωμένης υποστήριξης σε άτομα με θαλασσαιμία και PKD αποδεικνύεται περαιτέρω μέσω της συνεργασίας της με καταξιωμένους επαγγελματίες για την ανάπτυξη αυτού του οδηγού. Η δημοσίευση συγκεντρώνει τη γνώση και την εμπειρία παγκοσμίου φήμης επιστημόνων, με επικεφαλής τη Διατροφολόγο Dr. Ellen B. Fung, Nutritional Scientist, PhD, UCSF Benioff Children's Hospital Oakland, ΗΠΑ, εξασφαλίζοντας το υψηλότερο επίπεδο πληροφοριών και καθοδήγησης.

Από το 1996 η ΔΟΘ έχει εκδώσει, και συνεχίζει να εκδίδει, έναν τεράστιο αριθμό κατευθυντήριων οδηγιών και βιβλίων σχετικά με τη θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες, πολλά από τα οποία χρησιμοποιήθηκαν και εξακολουθούν να χρησιμοποιούνται ως κείμενα αναφοράς για ακαδημαϊκούς, επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις υποστήριξης ασθενών και μεμονωμένους ασθενείς σε όλη την υφήλιο.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη ΔΟΘ και για να αποκτήσετε πρόσβαση στον Διατροφικό Οδηγό, ο οποίος επί του παρόντος είναι διαθέσιμος στην αγγλική γλώσσα, επισκεφθείτε τις πιο κάτω ιστοσελίδες:

https://thalassaemia.org.cy/publications/tif-publications/nutrition-for-patients-with-thalassemia-pkd-a-guideline-for-clinicians/

https://thalassaemia.org.cy/