Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή την ερχόμενη ημέρα καρκίνου του νεφρού πραγματοποίησε Συνέντευξη Τύπου. Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης του κοινού για θέματα που άπτονται του καρκίνου του νεφρού, η παγκόσμια κοινότητα που απαρτίζεται από πάσχοντες με καρκίνο του νεφρού (που είναι η κύρια κακοήθεια του V.H.L που αποτελεί τον κυριότερο κληρονομικό καρκίνο του νεφρού), τους φροντιστές, τις οικογένειες αυτών, αλλά και τους επαγγελματίες υγείας, επέλεξαν για φέτος την 17η Ιουνίου ως την Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του νεφρού.

Η νόσος VHL είναι ο κυριότερος κληρονομικός καρκίνος του νεφρού. Το VHL κάνει όγκους σχεδόν σε όλο το σώμα. Σε νέους ασθενείς κάνει όγκους κυρίως στα μάτια, με αποτέλεσμα οι περισσότεροι ασθενείς στην Ελλάδα να έχουν χάσει το ένα μάτι. Επίσης, κάνει όγκους στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα, στο πάγκρεας (και καλοήθειες και κακοήθειες), κάνει φαιοχρωμοκύττωμα και παραγαγγλιώματα σχεδόν σε όλο το σώμα αλλά την κύρια κακοήθειά του, τη δίνει στα νεφρά.

Συνήθως η διάγνωση γίνεται μετά από εξετάσεις για κάτι άλλο ή αφού έχουν γίνει μεταστασεις. Στόχος είναι η πρώιμη ανίχνευση και για τον καρκίνο του νεφρού. Στην Ελλάδα μέχρι το 2014, οι ασθενείς ήταν αδιάγνωστοι και οι περισσότεροι είχαν αναγκαστεί να πάνε στο εξωτερικό για να πραγματοποιηθούν οι εγχειρήσεις. Μετά τη σύσταση του VHL Alliance Greece, ξεκίνησε να γίνεται διάγνωση στην Ελλάδα και εντάχθηκε η νόσο στις μη αναστρέψιμες ασθένειες.

Η συχνότητα εμφάνισης κληρονομικού καρκίνου

Κατά την διάρκεια της Συνέντευξης Τύπου, ο Δρ. Εμμανουήλ Σαλούστρος, Επίκουρος Καθηγητής Ογκολογίας, Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, αναφέρθηκε στις περιπτώσεις όπου ο καρκίνος προκαλείται από γενετικές ανωμαλίες (που ονομάζονται μεταλλάξεις) σε ένα γονίδιο που μεταδίδεται από γενιά σε γενιά. Η κατάσταση αυτή αναφέρεται ως κληρονομικός καρκίνος. Περίπου το 5% έως το 10% όλων των καρκίνων προκύπτουν άμεσα από μεταλλάξεις που κληρονομούνται από έναν γονέα.

Η υποψία για κληρονομικό καρκίνο τίθεται όταν ο καρκίνος διαγνωσθεί σε μικρή ηλικία (κάτω από τα 45) ή σε περισσότερα μέλη της ίδιας οικογένειας. Η διάγνωση του κληρονομικού καρκίνου γίνεται με εξέταση αίματος, ενός μέλους της οικογένειας που έχει νοσήσει από καρκίνο. Στη συνέχεια προτείνεται να ενημερώνονται οι συγγενείς, οι οποίοι έχουν 50% πιθανότητα να έχουν κληρονομήσει την ίδια μετάλλαξη. Τα μέλη αυτά της οικογένειας έχουν αυξημένο κίνδυνο να νοσήσουν από καρκίνο. Η πιθανότητα μπορεί να φτάνει στο 60-70%, αλλά σε καμία περίπτωση δεν είναι σίγουρο ότι θα νοσήσουν. Με τη σωστή όμως ιατρική παρακολούθηση ή/και χειρουργικές επεμβάσεις μείωσης κινδύνου, ο αυξημένος αυτός κίνδυνος μπορεί να αντιμετωπιστεί.

Κλείνοντας την ομιλία του, ο Δρ. Σαλούστρος δήλωσε «Καθώς μια τέτοια διάγνωση στην οικογένεια προκαλεί αντιδράσεις άγχους, ανησυχίας για το μέλλον, φόβους για στιγματισμό, πριν από τη γενετική εξέταση είναι σημαντικό να προηγείται συμβουλευτική με επαγγελματίες υγείας με εξειδίκευση στον κληρονομικό καρκίνο. Στη χώρα μας η ενημέρωση για τον κληρονομικό καρκίνο μεταξύ των ασθενών αλλά και των ειδικών ιατρών βελτιώνεται συνεχώς. Η ανάπτυξη περισσότερων ιατρείων συμβουλευτικής, η ενημέρωση των γιατρών για τις πολύπλοκες γενετικές εξετάσεις και η αποζημίωση των εξετάσεων από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. θα ενισχύσουν τη φροντίδα των οικογενειών με κληρονομικό καρκίνο».

Η προοπτική αποζημίωσης του ελέγχου του κληρονομικού καρκίνου

Αυτή τη στιγμή στη χώρα μας ο έλεγχος κληρονομικού καρκίνου δεν αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ.

Όσον αφορά την προοπτική αποζημίωσης του ελέγχου του κληρονομικού καρκίνου τουλάχιστον για τα πιο συχνά κληρονομικά σύνδρομα, όπως του μαστού και των ωοθηκών, αυτή είναι θετική και υπάρχει από την πλευρά του ΕΟΠΥΥ. «Η εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων έχει αναπτύξει μία στενή συνεργασία με τον ΕΟΠΥΥ και πιστεύω ότι επίκεται μία συνάντηση τις επόμενες εβδομάδες που θα εξετάσει το θέμα που εντάσσεται στο θέμα των βιοδεικτών. Αυτές οι εξετάσεις είναι εξαιρετικά σημαντικές και για τη θεραπεία και την πρόληψη για τους ασθενείς και τους συγγενείς της» σχολίασε ο κ. Σαλούστος. Η αποζημίωση τέτοιων ελέγχων, άλλωστε, βοηθάει οικονομικά και το σύστημα.

Σε σχέση με τον έλεγχο της νόσου VHL στη χώρα μας, αυτός γίνεται με DNA test με τη βοήθεια του Δημόκριτου. Αυτή η εξέταση δε συνταγογραφείται και στόχος της VHL Alliance Greece είναι μεταξύ άλλων να αποζημιώνεται και ο προγεννητικός και ο προεμφυτευτικός έλεγχος γιατί η επόμενη γενιά βρίσκεται στην εξέλιξη θεραπειών και φαρμάκων που θα πρέπει να διατηρήσει μία καλή ποιότητα ζωής, μέχρι να βρουν τη θεραπεία τους.

Η ψυχολογία είναι το παν για τους ασθενείς με καρκίνο

Στη συνέχεια τον λόγο πήρε η Δρ. Όλγα Παπατριανταφύλλου, Μ.Α., Πιστοποιημένη Εκπαιδεύτρια Mindfulness – Ψυχοθεραπεύτρια η οποία αναφέρθηκε στον τρόπο με τον οποίο μπορούν να αντιμετωπιστούν τα δυσφορικά συναισθήματα ώστε να μπορούν οι άνθρωποι με καρκίνο του νεφρού να διαχειρίζονται την καθημερινότητά τους και τις σχέσεις τους. «Η χρόνια ασθένεια όπως άλλωστε όλες οι ασθένειες είναι ασθένειες όχι μόνον του σώματος αλλά και του νου. Το μοίρασμα των συναισθημάτων και η επικοινωνία τόσο μέσα όσο και έξω από την οικογένεια, είναι το κλειδί στις περισσότερες συναισθηματικές δυσκολίες και ανάγκες. Όλοι οι άνθρωποι με καρκίνο εκφράζουν κοινές ανθρώπινες ανάγκες και συναισθήματα. Χρειάζεται να μάθουμε να αντιμετωπίζουμε τους ανθρώπους αυτούς ως άτομα και όχι ως "καρκινοπαθείς". Η ασθένεια δεν είναι ταυτότητα».

Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα έχει τίτλο «Πρέπει να μιλήσουμε για το πως αισθανόμαστε». Όταν κάποιος πάσχει από καρκίνο του νεφρού, η ζωή του μπορεί να γίνει υπερβολικά αγχωτική και μοναχική. Το άγχος, η κατάθλιψη, ή ο φόβος επανάληψης της νόσου ή απλά ”το δεν αισθάνομαι καλά” είναι σχεδόν παγκόσμιο φαινόμενο. Το 2018 οι παγκόσμιες έρευνες σε ασθενείς έδειξαν ότι το 96% των ασθενών, είχαν ψυχολογικά προβλήματα, αλλά λιγότεροι από τους μισούς μιλούσαν στην οικογένεια ή τους φίλους τους ή τους θεράποντες γιατρούς τους για αυτά.

Εξωτερεικεύστε τα συναισθήματά σας

Τα καλά νέα είναι ότι οι σχετικές μελέτες έδειξαν ότι αυτοί που ανοίγονται και μιλούν για τα συναισθήματα που βιώνουν, νιώθουν καλύτερα απλά μιλώντας, η συζήτηση μπορεί να οδηγήσει σε μικρές αλλαγές του τρόπου ζωής, που βελτιώνουν την ψυχική υγεία και μιλώντας για τα θέματα τους με τους θεράποντες γιατρούς τους, αυτό μπορεί να είναι ένα μονοπάτι για να λάβουν κλινική βοήθεια που μπορεί να μεταμορφώσει το ταξίδι του καρκίνου του νεφρού, που βιώνουν.

Τέλος, η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, δήλωσε: «Φέτος, σε συνεργασία με το Διεθνή Συνασπισμό για τον Καρκίνο του νεφρού, φιλοδοξούμε να ενημερώσουμε και να προτρέψουμε τους ασθενείς να μιλήσουν για το πως αισθάνονται και να εξωτερικέψουν τα συναισθήματά τους. Στόχος μας πάντα, είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου ώστε να βελτιώσουν με κάθε δυνατό τρόπο την ποιότητα ζωής τους. Πρέπει να μιλήσουμε!».

Μέσω της ιστοσελίδας της IKCC https://www.worldkidneycancerday.org/home-grc/ αλλά και του blog της VHL Alliance Greece www.vhlgr.org, κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να βρει συμβουλές που θα τον βοηθήσουν να νιώσει καλύτερα, συμπληρώνοντας την προσωπική του έκθεση ευημερίας και ευεξίας απαντώντας πολύ γρήγορα ένα Q&A με 9 απλές ερωτήσεις. Απαντώντας αυτό το ερωτηματολόγιο, ανώνυμα, ο ενδιαφερόμενος συμβάλει στα στατιστικά στοιχεία της χώρας μας και λαμβάνει την προσωπική ψυχοκοινωνική του έκθεση ευημερίας.