Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος διοργάνωσε την Τετάρτη 24 Μαΐου 2023 ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τις ομοιότητες και τις διαφορές του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού (Von Hippel – Lindau Disease) και του σποραδικού καρκίνου του νεφρού (Renal Cell Cancer) καθώς και τις νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις τους.
Κορυφαίοι επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό παρουσίασαν πολύ ενδιαφέροντα στοιχεία γύρω από όλα τα συναφή με τη νόσο ζητήματα.
Την εκδήλωση άνοιξε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, η οποία ευχαρίστησε θερμά όλους τους συμμετέχοντες ομιλητές και συντονιστές για την εθελοντική στήριξη τους στο έργο του Σωματείου και στην συνέχεια τους προλόγισε.
Ο πρώτος χαιρετισμός δόθηκε από την Dr. Rachel Giles, CEO του International Kidney Cancer Coalition (IKCC) και αναπληρώτρια καθηγήτρια στο UMC Utrecht Cancer Center της Ολλανδίας.
Στη συνέχεια χαιρετισμό απηύθυνε και η κα. Janet Thompson, Executive Director του VHL Alliance με έδρα τις ΗΠΑ.
Με συντονιστή τον Δρ. Άρη Μπάμια, Καθηγητή Θεραπευτικής-Παθολογίας-Ογκολογίας στο Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, ξεκίνησε η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης με την Dr. Katy Beckermann, Διδάκτωρ Επίκουρη Καθηγήτρια Ογκολογίας στο Vanderbilt University Medical Center να παίρνει το λόγο και μέσα από μια πολύ ενδιαφέρουσα παρουσίαση να αναδεικνύει ζητήματα που αφορούν τη σύγκριση του VHL με τον καρκίνο του νεφρού, από τη βιολογία μέχρι τη διάγνωση και τη θεραπεία.
Στη συνέχεια ο Δρ. Όθων Ηλιόπουλος, Αναπληρωτής Καθηγητής Ιατρικής και Κλινικός Ογκολόγος στο Harvard Medical School και στο Massachusetts General Hospital Cancer Center, παρουσίασε νέα και πολύ ενδιαφέροντα στοιχεία σχετικά με τη συστημική θεραπεία της νόσου VHL.
Η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης έκλεισε με την ομιλία του Δρ. Ιωάννη Μπουκοβίνα, Ογκολόγου και Επιστημονικού Υπεύθυνου του Ογκολογικού Τμήματος Βιοκλινικής Θεσσαλονίκης, ο οποίος παρουσίασε κάποιες ιδιαίτερα ενδιαφέρουσες περιπτώσεις περιστατικών.
Ο Δρ. Μπουκοβίνας τόνισε πως οι ασθενείς με σύνδρομο VHL έχουν ανάγκη από διεπιστημονική συνεργασία εξειδικευμένων ασθενών και αυτό σήμερα μπορεί να γίνει και με διεθνή επικοινωνία, κάνοντας ιδιαίτερη μνεία στο Tumor Board, το οποίο ξεκίνησε πριν από περίπου ένα χρόνο, με πρωτοβουλία του Δρ. Όθων Ηλιόπουλου, όπου γιατροί και ειδικοί από όλο τον κόσμο μοιράζονται τις εμπειρίες τους, παρουσιάζοντας περιστατικά ασθενών με VHL και τις διαφορετικές θεραπευτικές προσεγγίσεις τους, με πολύ σημαντικά επιστημονικά συμπεράσματα να προκύπτουν μέσα από αυτήν την ανταλλαγή δεδομένων.
Συνεχίζοντας και περνώντας στο δεύτερο μέρος της εκδήλωσης τον λόγο πήρε η κυρία Φλωρεντία Φωστήρα PhD, Κλινική Εργαστηριακή Γενετίστρια, ErCLG και Ερευνήτρια Γ᾽ στο Εργαστήριο Γενετικής του Ανθρώπου, ΕΚΕΦΕ ᾽Δημὀκριτος, απαντώντας σε ερωτήματα που έχουν τεθεί σχετικά με τον γονιδιακό έλεγχο για το VHL (πώς γίνεται, τι εξυπηρετεί, τι πληροφορία μπορεί να μας προσφέρει και πώς μπορεί να είναι ωφέλιμο το αποτέλεσμα στη λήψη στοχευμένης θεραπείας).
Το δεύτερο μέρος ολοκληρώθηκε με την παρουσίαση της κυρίας Θάλειας Μαμά, Μοριακή Βιολόγος-Γενετίστρια MSc, PhD, στο Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής της Ιατρική Σχολής του ΕΚΠΑ, η οποία εξήγησε πως η Προγεννητική Διάγνωση και ο Προεμφυτευτικός Γενετικός Έλεγχος αποτελούν δύο σημαντικές αναπαραγωγικές επιλογές για ζευγάρια με VHL, ώστε να αποκτήσουν παιδιά που δε φέρουν κίνδυνο να εμφανίσουν το σύνδρομο.
Σε αυτό το σημείο τόσο ο κος Μπάμιας όσο και η κα Αλεξανδρίδου τόνισαν την αναγκαιότητα να καλύπτεται από το κράτος το κόστος των εξετάσεων που αφορούν γονιδιακό, προγεννητικό και προεμφυτευτικό έλεγχο καθώς οι εξετάσεις αυτές είναι απαραίτητες και πολύ σημαντικές στις περιπτώσεις των ζευγαριών με VHL, αναφέροντας χαρακτηριστικά πως η πρόληψη της νόσου αποτελεί καλύτερη και οικονομικότερη λύση από τη θεραπεία.
Κλείνοντας, η κα. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, δήλωσε: «Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά όλους όσοι συμμετείχαν στη σημερινή συνάντηση και ιδιαιτέρως τους επιστήμονες που όλα αυτά τα χρόνια μας στηρίζετε και συνεχίζετε να προσφέρετε με ανιδιοτέλεια τις υπηρεσίες σας.
Είναι σημαντικό πως μέσα από την επιστημονική έρευνα των τελευταίων ετών και τα σπουδαία αποτελέσματα που αυτή δίδει, βοηθώντας όλους εμάς τους ασθενείς με VHL, βοηθάτε παράλληλα και την ευρύτερη κοινότητα των ασθενών με καρκίνο».
