«Η διάγνωση ενός παιδιού με Κυστική Ίνωση προκαλεί συνήθως μεγάλη αναστάτωση στους νέους γονείς, οι οποίοι νιώθουν ανησυχία για τις επιπτώσεις της νόσου στη ζωή του παιδιού και της οικογένειας τους. Όμως χάρις την έλευση των νέων επαναστατικών θεραπειών το προφίλ της νόσου αλλάζει και η Κυστική Ίνωση μετατρέπεται από μια νόσο απειλητική για τη ζωή σε μια διαχειρίσιμη χρόνια νόσο. Οι ασθενείς που λαμβάνουν τις νέες καινοτόμες θεραπείες που δρουν στα αίτια της νόσου βιώνουν μια θεαματική βελτίωση της κατάστασης της υγείας τους και πλέον καλούνται να αντιμετωπίσουν νέες προκλήσεις στη καινούργια τους ζωή, όπως το να σπουδάσουν, να εργαστούν, να κάνουν οικογένεια.
Ταυτόχρονα οι οικογένειες με ασθενείς, που λόγω των μεταλλάξεων τους δεν μπορούν να επωφεληθούν από τις νέες θεραπείες, νιώθουν πιο απομονωμένες και έχουν μεγαλύτερη αγωνία, ενώ διαφορετικές προκλήσεις αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους όσοι ασθενείς έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση», δηλώνει η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Ψυχίατρος, Ειρήνη Κατσίνη.
Όπως αναφέρει η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, «με μεγάλη μας χαρά ξεκινάμε τις ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης που απευθύνονται σε ασθενείς μας και τους φροντιστές τους απ’ όλη την Ελλάδα. Με αυτή τη δράση μας θέλουμε να δώσουμε την ευκαιρία να λάβουν δωρεάν την υποστήριξη που έχουν τόσο πολύ ανάγκη, όχι μόνο στους ασθενείς και τις οικογένειες τους που ζουν στην πρωτεύουσα, αλλά και σε όσους ζουν στην περιφέρεια ειδικά στις απομακρυσμένες περιοχές της χώρας μας, όπου οι κοινωνικές δομές ψυχικής υγείας είναι περιορισμένες έως ανύπαρκτες.
Το πρόγραμμα αυτό υλοποιείται για πρώτη φορά από τον Σύλλογο μας και στόχος μας είναι να εκπαιδεύσουμε, να καθοδηγήσουμε αλλά και να ενδυναμώσουμε τους ασθενείς μας και τους φροντιστές τους στη διαχείριση του άγχους και των αρνητικών συναισθημάτων που προέρχονται από τη νόσο, αλλά και στην αναπλαισίωση της ζωής τους στις νέες προκλήσεις και στα νέα δεδομένα. Η νέα επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και οι καινοτόμες θεραπείες που δρουν στα αίτια της νόσου μας έδωσαν πίσω την ανάσα μας στην Κυστική Ίνωση. Όμως με την καλή ψυχολογία μπορούμε να κερδίσουμε περισσότερη “Απεριόριστη Ανάσα” μέσα από την ομάδα! Γιατί η ομάδα είναι η δύναμη που αντέχει, η δύναμη που μπορεί! Ευχαριστούμε θερμά για την ευγενική εθελοντική της προσφορά την ψυχολόγο μας Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλα Ρακιτζή, χάρις την οποία το πρόγραμμα μας γίνεται πραγματικότητα».
