ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

«Ανάσα» για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, η συμφωνία αποζημίωσης για καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα

Πολιτική Υγείας
«Ανάσα» για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, η συμφωνία αποζημίωσης για καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα
Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.
Τρίτη, 17/01/2023 - 10:41
— Photo: Φωτογραφία από Pavel Danilyuk
News4Health Team News4Health Team

Απεριόριστη ανάσα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση η υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αναφέρει σε επίσημη ανακοίνωση του χαρακτηριστικά τα εξής:

«Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης απέδωσαν!

Με την υπογραφή της συμφωνίας ολοκληρώνονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης μεταξύ του κράτους και της φαρμακευτικής εταιρείας 2 χρόνια μετά την επιτυχημένη έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο στην Ελλάδα.

H συμφωνία αφορά περίπου 500 Έλληνες ασθενείς με Κυστικη Ίνωση.

Με βάση τη νέα συμφωνία θα αποζημιώνεται η θεραπεία Kaftrio/Kalydeco (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 12 χρονών και άνω, οι οποίοι έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del καθώς και η θεραπεία Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο.

Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ευχαριστεί θερμά όσους συνέβαλαν σε αυτήν την προσπάθεια δηλώνοντας:

“Η υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην Ελλάδα, η οποία έχει επιτευχθεί και σε μεγάλες χώρες, όπως Αυστραλία, Καναδάς, Γερμανία, Αυστρία, Γαλλία, Ηνωμένο Βασίλειο, Νέα Ζηλανδία, κλπ, αποτελεί μια απόδειξη του τί μπορούν να καταφέρουν οι ασθενείς μέσα από την αποτελεσματική και οργανωμένη διεκδίκηση! Οι καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators δεν ανακουφίζουν μόνο τα συμπτώματα της νόσου στους ασθενείς μας, αλλά στοχεύουν στα αίτια της Κυστικής Ίνωσης, επιβραδύνοντας την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνοντας θεαματικά την αναπνευστική λειτουργία και τη συνολική υγεία των ασθενών μας.”

Από την πρώτη στιγμή της κυκλοφορίας της πρώτης καινοτόμας θεραπείας Κalydeco που δρα στα αίτια της νόσου το 2012, αλλά και με την κυκλοφορία των επόμενων καινοτόμων θεραπειών που ακολούθησαν Orkambi και Symkevi, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έκανε συνεχείς παρεμβάσεις για την εξασφάλιση της έγκαιρης, συνεχούς και ισότιμης πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες όλων των επιλέξιμων ασθενών στη χώρα μας.
Η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, συμπληρώνει:

“Όταν εγκρίθηκε η επαναστατική θεραπεία Kaftrio που “παγώνει” τη νόσο από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων FDA τον Οκτώβρη του 2019 με θεαματικά αποτελέσματα, ο Σύλλογός μας ξεκίνησε αμέσως συντονισμένες προσπάθειες, ώστε να έρθει η επαναστατική θεραπεία το συντομότερο δυνατό στην Ελλάδα. Οι οργανωμένες πιέσεις και παρεμβάσεις μας, σε συνδυασμό με την συνεργασία με τον πρώην Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια Βασίλη, απέδωσαν και έτσι την άνοιξη του 2020 ανακοινώθηκε η έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην καινοτόμα θεραπεία στη χώρα μας. Χάρις στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης καταφέραμε να σώσουμε 30 Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που βρίσκονταν σε κρίσιμ κατάσταση και κινδύνευαν να χάσουν τη ζωή τους.

Στη συνέχεια μέσα στο επόμενο διάστημα, μετά από την έγκριση κυκλοφορίας της θεραπείας από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) τον Αύγουστο του 2020, πρόσβαση στη θεραπεία απέκτησαν σταδιακά όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας, καταφέρνοντας έτσι να κερδίσουν πίσω την χαμένη τους ανάσα.

Μετά από συνεχείς ενέργειες μας σε συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς, τον Υπουργό Υγείας κ. Αθανάσιο Πλεύρη, και τη φαρμακευτική εταιρεία Vertex Pharmaceuticals, τον τελευταίο χρόνο καταφέραμε να επιλυθούν και οι όποιες καθυστερήσεις στις εκτελέσεις των συνταγών των καινοτόμων θεραπειών υπήρχαν τα προηγούμενα χρόνια, οι οποίες εισάγονταν μέσω ΙΦΕΤ. Τον τελευταίο χρόνο οι ασθενείς λαμβάνουν τις θεραπείες τους σε ομαλή ροή χωρίς διακοπή.

Μια ακόμα μεγάλη επιτυχία ήταν και η ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο αποτελεί το πρώτο Μητρώο ασθενών που δημιουργήθηκε κατά προτεραιότητα στην Ελλάδα.

Το Εθνικό Μητρώο Κ.Ι. ήταν απαραίτητη προϋπόθεση για την ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης των θεραπειών και είναι σε διασύνδεση με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι., με στόχο τη διασύνδεση της χώρας μας με την Ευρωπαϊκή κοινότητα.

Η Άννα Σπίνου συνεχίζει:
“Ευχαριστούμε θερμά την επιστημονική μας κοινότητα και τους γιατρούς μας για το ζήλο και την αφοσίωση που επέδειξαν για την άμεση ολοκλήρωση του Μητρώου, αλλά και τους κρατικούς μηχανισμούς του Υπουργείου Υγείας για τις σημαντικές τους προσπάθειες με στόχο την επιτυχή ολοκλήρωσή του.

Από την πρώτη στιγμή αξιοσημείωτη ήταν η συμβολή των ΜΜΕ στην ανάδειξη των θεμάτων της πρόσβασης στις θεραπείες μας, ενώ καθοριστική αποδείχθηκε και η πίεση από το σύνολο της κοινωνίας με την ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών, μέσα από το διαδίκτυο και τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης.

Μέσα από τις δράσεις μας στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης αποδείξαμε ότι οι ασθενείς μπορούν να τα καταφέρουν με ενιαία φωνή και με αποτελεσματική, οργανωμένη και συντονισμένη διεκδίκηση!
Ευχαριστούμε θερμά όλους όσοι συνέβαλαν στις προσπάθειες του Συλλόγου μας.

Συνεχίζουμε τον αγώνα μας για μια καλύτερη ποιότητα ζωής με Απεριόριστη Ανάσα για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση!».

Δείτε επίσης ⇒ «Τo Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης»: Ανοιχτό συνέδριο ενημέρωσης για τη νόσο

Τελευταία τροποποίηση στις 17/01/2023 - 13:13
  • ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
  • ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ
  • ΣΥΜΦΩΝΙΑ
  • ΚΑΙΝΟΤΟΜΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
  • ΑΣΘΕΝΕΙΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Εντείνονται τα προβλήματα στο Νοσοκομείο Ρεθύμνου - Νέα ερώτηση Ξανθού προς Πλεύρη
Εντείνονται τα προβλήματα στο Νοσοκομείο Ρεθύμνου - Νέα ερώτηση Ξανθού προς Πλεύρη 16 Ιανουαρίου 2023
Βουλευτές ΣΥΡΙΖΑ προς Πλεύρη: Ανάγκη άμεσης νομοθετικής ρύθμισης για τους διορισθέντες υγειονομικούς 17 Ιανουαρίου 2023
Βουλευτές ΣΥΡΙΖΑ προς Πλεύρη: Ανάγκη άμεσης νομοθετικής ρύθμισης για τους διορισθέντες υγειονομικούς

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΠΕΕΛΕΧ: «Η ΚΥΑ αγνοεί επιδεικτικά τους ασθενείς και εμπαίζει τους ιδιώτες γιατρούς»
Πολιτική Υγείας
19/08/2025 - 14:19

ΠΕΕΛΕΧ: «Η ΚΥΑ αγνοεί επιδεικτικά τους ασθενείς και εμπαίζει τους ιδιώτες γιατρούς»

Τι φέρνει για τους ασθενείς η έγκριση θεραπείας για το πολλαπλό μυέλωμα
Υγεία
05/08/2025 - 06:51

Τι φέρνει για τους ασθενείς η έγκριση θεραπείας για το πολλαπλό μυέλωμα

Νέα μελέτη συνδέει το ακανόνιστο πρόγραμμα ύπνου με 172 διαφορετικές ασθένειες
Υγεία
31/07/2025 - 12:17

Νέα μελέτη συνδέει το ακανόνιστο πρόγραμμα ύπνου με 172 διαφορετικές ασθένειες

Τι είναι η νόσος Sjögren και ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς
Patient Talk
23/07/2025 - 17:24

Τι είναι η νόσος Sjögren και ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς

Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών
Υπηρεσίες Υγείας
17/07/2025 - 15:47

Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών

Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 00:03

Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Τα διαμάντια μπορούν να βοηθήσουν στην ανίχνευση του καρκίνου
Υγεία
20/08/2025 - 09:00
Βάλτε στη διατροφή σας τα κόκκινα φασόλια και ανακουφιστείτε από τη δυσκοιλιότητα
Διατροφή
19/08/2025 - 19:38
Σπάνια γενετική μετάλλαξη προσφέρει πολυήμερη και σχεδόν απόλυτη ανοσία στους ιούς
Υγεία
19/08/2025 - 18:52
Οι 11 συνήθειες που μπορεί να συμβάλλουν στην πρόωρη γήρανση του δέρματος
Ομορφιά
19/08/2025 - 18:17
Νέα μελέτη για το Αλτσχάιμερ: Η σύνδεσή του με τα χαμηλά επίπεδα λιθίου στον εγκέφαλο
Υγεία
19/08/2025 - 17:14
Λαγουβάρδος: Στάχτη 454.000 στρέμματα στην Ελλάδα, από την αρχή του 2025
Επικαιρότητα
19/08/2025 - 16:51
Οι φυσικοθεραπευτές ζητούν έκτακτη ενίσχυση 6% του ορίου δαπάνης του ΕΟΠΥΥ
Πολιτική Υγείας
19/08/2025 - 16:33
Σιδέρης: «Η ΚΥΑ για τους ιδιώτες γιατρούς βγάζει στο "σφυρί" υποδομές και εξοπλισμό του ΕΣΥ»
Πολιτική Υγείας
19/08/2025 - 16:19
Με αυξήσεις στις τιμές σκευασμάτων στην Ευρώπη απαντά η φαρμακοβιομηχανία στην πίεση Τραμπ για μειώσεις στις ΗΠΑ
Pharma News
19/08/2025 - 15:57
Εστίες βακτηρίων τα μπουκάλια νερού πολλαπλών χρήσεων - Το σωστό πλύσιμο σώζει...
Υγεία
19/08/2025 - 15:32
Γιατρός αποκαλύπτει στο TikTok τι θα αλλάξει το πρόσωπο σας αν κόψετε τη ζάχαρη για δύο εβδομάδες!
Διατροφή
19/08/2025 - 15:08
Γιατί το σπανάκι αποκαλείται από τους ειδικούς «αστέρι της μακροζωίας»
Διατροφή
19/08/2025 - 14:44
ΠΕΕΛΕΧ: «Η ΚΥΑ αγνοεί επιδεικτικά τους ασθενείς και εμπαίζει τους ιδιώτες γιατρούς»
Πολιτική Υγείας
19/08/2025 - 14:19
Νέα, πολλά υποσχόμενη συνδυαστική θεραπεία για το φαρμακοανθεκτικό μελάνωμα
Υγεία
19/08/2025 - 14:00
Μόνο μία ώρα την ημέρα σκρολαρίσματος στα social media προκαλεί ψηφιακή κόπωση στα μάτια
Υγεία
19/08/2025 - 13:00
Στα σκαριά εναλλακτική μέθοδος για το λέιζερ στα μάτια χωρίς επεμβατικές τομές
Υγεία
19/08/2025 - 12:00
Άμεση λήψη μέτρων για τα πλαστικά πρόσθετα που συνδέονται με τη μείωση του σπέρματος
Υγεία
19/08/2025 - 11:00
Προειδοποιήσεις για προϊόν για τις βλεφαρίδες που αλλάζει ακόμα και χρώμα στα μάτια!
Ομορφιά
19/08/2025 - 10:00
Έρευνα: Η πηγή νεότητας του ανοσοποιητικού και τα αυτοάνοσα
Υγεία
19/08/2025 - 09:00
Γεωργιάδης: Ξεκινάει η ανακαίνιση και της δεύτερης παθολογικής κλινικής στο Νοσοκομείο της Ρόδου
Πολιτική Υγείας
19/08/2025 - 08:10
Φάμελλος και ΠΑΣΟΚ-ΚΙΝΑΛ κατά Μητσοτάκη για την εικόνα «ωραιοποίησης» του ΕΣΥ
Πολιτική Υγείας
18/08/2025 - 20:22
Το καλό σεξ στην τρίτη ηλικία προσφέρει προστασία από τη γνωστική έκπτωση
Υγεία
18/08/2025 - 19:46
Δύσκολες ώρες για τον ηθοποιό Τάκη Βαμβακίδη - Νοσηλεύεται με πνευμονική εμβολή
Επικαιρότητα
18/08/2025 - 18:47
Χανιά: Δωρεά δέκα αμαξιδίων στο ΤΕΠ του Νοσοκομείου Χανίων από σπουδαίο Έλληνα γιατρό του εξωτερικού
Επικαιρότητα
18/08/2025 - 18:34
Κατάθλιψη: Τα συμπτώματα και ο φαύλος κύκλος που προκαλεί τις κρίσεις
Ψυχική Υγεία
18/08/2025 - 18:09
Υποτιμημένος κατά 93% ο κίνδυνος θνησιμότητας από τον καπνό των δασικών πυρκαγιών
Υγεία
18/08/2025 - 17:24
Le Monde: «Σε άθλια κατάσταση η δημόσια υγεία στην Ελλάδα»
Πολιτική Υγείας
18/08/2025 - 17:02
ΚΚΕ: Προκλητική η προσπάθεια Μητσοτάκη να παρουσιάσει μια ωραιοποιημένη εικόνα για ένα «ανθρώπινο ΕΣΥ»
Πολιτική Υγείας
18/08/2025 - 16:38
Υπερ-επεξεργασμένα τρόφιμα: Οι «καλές» επιλογές που υπάρχουν και πως θα εντοπίσουμε τις διαφορές
Διατροφή
18/08/2025 - 16:21
ΕΚΕΑ: Εθελοντική αιμοδοσία 20 - 23 Αυγούστου στο Μετρό Συντάγματος
Επικαιρότητα
18/08/2025 - 16:03

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Σκληρή απάντηση Παπανικολάου σε Γεωργιάδη για τη διασπορά ασπέργιλλου στον «Άγιο Σάββα»
Πολιτική Υγείας
18/08/2025 - 15:27
Τραγωδία με την ανατροπή ασθενοφόρου στου Γουδή - Νεκρός ο ασθενής
Επικαιρότητα
18/08/2025 - 12:46
Στα σκαριά εναλλακτική μέθοδος για το λέιζερ στα μάτια χωρίς επεμβατικές τομές
Υγεία
19/08/2025 - 12:00
Το καλό σεξ στην τρίτη ηλικία προσφέρει προστασία από τη γνωστική έκπτωση
Υγεία
18/08/2025 - 19:46
Φάμελλος και ΠΑΣΟΚ-ΚΙΝΑΛ κατά Μητσοτάκη για την εικόνα «ωραιοποίησης» του ΕΣΥ
Πολιτική Υγείας
18/08/2025 - 20:22
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo