ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Δεκαοκτώ Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα σε 4 νοσοκομεία

Πολιτική Υγείας
Δεκαοκτώ Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα σε 4 νοσοκομεία
Ολοκληρώθηκε η ίδρυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα και έτσι «οι ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στην αναγκαία πληροφορία για τα φάρμακά τους, τις νέες ιατρικές τεχνολογίες και τις σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, ακόμα και σε σπάνια νοσήματα με μικρό επιπολασμό » ανέφερε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, κατά την διάρκεια συνέντευξης Τύπου για την παρουσίαση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών.
Πέμπτη, 06/02/2020 - 14:18
News4Health Team News4Health Team

Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι 18 και θα λειτουργήσουν σε συνολικά τέσσερα νοσοκομεία της Αττικής και συγκεκριμένα, εννέα στο Λαϊκό τέσσερα στο Αιγινήτειο ένα στο Αττικόν και τέσσερα στο Αγία Σοφία.

«Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι μια αναγκαιότητα που διευκολύνει τα μέγιστα τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους και ως Υπουργείο Υγείας νομοθετήσαμε, ανταποκρινόμενοι σε αυτήν την αδήριτη ανάγκη της Ιατρικής Επιστήμης, της ακαδημαϊκής κοινότητας και βέβαια της ίδιας της κοινωνίας τόνισε ο υπουργός Υγείας. Όπως είπε, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ήταν νομοθετικά στον αέρα όταν ανέλαβε την ευθύνη του Υπουργείου Υγείας, ενώ ταυτόχρονα πίεζαν οι ημερομηνίες για την ολοκλήρωσή τους. Στο πλαίσιο αυτό, επισήμανε τη μεθοδική δουλειά που έγινε ώστε να μπορούν να κατατεθούν οι προβλεπόμενοι φάκελοι εντός των ημερομηνιών για να μπορέσουν να μετέχουν στην πρόσκληση που έγινε από την ΕΕ για την γενικότερη χρηματοδότηση.

«Η γνώση και η εμπειρία είναι σημαντική τόσο για τη διάγνωση και τη θεραπεία σπάνιων νοσημάτων, όσο και για την ίδια τη βιωσιμότητα του συστήματος σημείωσε ο υπουργός Υγείας, αναδεικνύοντας ταυτόχρονα τη δυνατότητα που έχουν τα συγκεκριμένα κέντρα ώστε να λάβουν χρηματοδότηση από την Ευρωπαϊκή Ένωση, για να θωρακιστούν με σύγχρονα εργαλεία έρευνας, νέες πλατφόρμες και μητρώα σπάνιων νόσων. Δημιουργούμε κοινές βάσεις κλινικών δεδομένων και πληροφοριών για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών και αναβαθμίζουμε τις υπηρεσίες υγείας είπε ο κ. Κικίλιας.

Τέλος, ανάφερε πως ενημερώθηκε από την Ευρωπαία επίτροπο Υγείας, Στέλλα Κυριακίδου για την προτεραιότητα που δίνει η πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, Ούρσουλα φον ντερ Λάιεν στην αντιμετώπιση του καρκίνου και πως το νέο σχέδιο δράσης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής θα υποβληθεί στο τέλος του έτους.

Ο πρύτανης του ΕΚΠΑ, καθηγητής Αθανάσιος Δημόπουλος, ευχαρίστησε τον υπουργό για την παρουσία του στη συνέντευξη Τύπου, η οποία όπως είπε, σηματοδοτεί την στήριξη που δίνει το Υπουργείο Υγείας στην ανάπτυξη των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων. Πρόσθεσε ότι η εξέλιξη της Ιατρικής και της έρευνας οδηγεί στην ανάγκη δημιουργίας των συγκεκριμένων Κέντρων, τα οποία είναι ιδιαιτέρως απαραίτητα σε ότι αφορά παθήσεις οι οποίες έχουν ένα σχετικά μικρό επιπολασμό.

5.000 ασθενείς στην Ελλάδα με σπάνια νοσήματα

«Υπάρχουν σήμερα εκατοντάδες σπάνια νοσήματα τα οποία επηρεάζουν χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως », ανέφερε ο πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης. Δίνοντας τον ορισμό του σπάνιου νοσήματος, διευκρίνισε ότι ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα. Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί 5.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Η Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ κάνοντας ένα εξαιρετικά σημαντικό βήμα αναβάθμισης των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, που προάγουν την τεκμηριωμένη υγειονομική φροντίδα, την ασθενοκεντρική φροντίδα και τη συμμετοχή των ασθενών στη διαχείριση της ασθένειας και συνεχίζοντας την προσφορά στην Δημόσια Υγεία το 2020, προέβη στη σύσταση - ίδρυση 18 Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων και έπεται η ίδρυση και άλλων, κατέληξε.

Οι προϋποθέσεις των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων

Η Κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας, καθηγήτρια Χαρά Σπηλιοπούλου, παρουσίασε τις προϋποθέσεις που πρέπει να πληρούν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων :

Να διαθέτουν γνώσεις και εμπειρογνωμοσύνη για τη διάγνωση, την περίθαλψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση των ασθενών

Να διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό ή να υπάρχει εύκολη πρόσβαση σε αυτόν.

Να ενσωματώνουν στη λειτουργία τους πολυεπιστημονική ομάδα με εμπειρία στη διαχείριση σπάνιων ασθενών

Να παρέχουν υψηλό επίπεδο εμπειρογνωμοσύνης και ικανότητα παροχής κατευθυντήριων γραμμών και σύστημα ελέγχου εφαρμογής αυτών.

Να δέχονται ασθενείς κατόπιν παραπομπής από τους φορείς παροχής πρωτοβάθμιας ή/και δευτεροβάθμιας φροντίδας και υγειονομικής περίθαλψης.

Να συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας.

Να διασφαλίζουν ότι η παρεχόμενη περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή και να συνεργάζονται αρμονικά και αποτελεσματικά με τους συλλόγους των ασθενών.

Να συνεργάζονται με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Η συμβολή τους στο Εθνικό Σύστημα Υγείας

Με την ίδρυση των Κέντρων θα γνωρίζουν οι ασθενείς πού μπορούν να αναζητήσουν υπηρεσίες υγείας που τους αφορούν, αξιόπιστα, εύκολα, άμεσα, με εξειδικευμένους γιατρούς και λοιπούς επαγγελματίες υγείας.

  • ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ
  • ΝΟΣΗΜΑ
  • ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Ομάδα Εργασίας για την άρση των εμποδίων στην έγκριση ογκολογικών φαρμάκων
Ομάδα Εργασίας για την άρση των εμποδίων στην έγκριση ογκολογικών φαρμάκων 06 Φεβρουαρίου 2020
Πρωτοβουλία για την Υγεία του ΙΣΝ : Νέα νοσοκομεία, ενίσχυση του ΕΚΑΒ και νέα δωρεά για τον «Ευαγγελισμό» 07 Φεβρουαρίου 2020
Πρωτοβουλία για την Υγεία του ΙΣΝ : Νέα νοσοκομεία, ενίσχυση του ΕΚΑΒ και νέα δωρεά για τον «Ευαγγελισμό»

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Γεωργιάδης: Πρεμιέρα για το «βραχιολάκι» και στο ογκολογικό νοσοκομείο «Άγιοι Ανάργυροι»
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 13:02

Γεωργιάδης: Πρεμιέρα για το «βραχιολάκι» και στο ογκολογικό νοσοκομείο «Άγιοι Ανάργυροι»

Κινητοποίηση εργαζομένων στα Νοσοκομεία της Αττικής στο Υπουργείο Υγείας την Τρίτη, 16 Ιουνίου
Επικαιρότητα
13/06/2025 - 17:18

Κινητοποίηση εργαζομένων στα Νοσοκομεία της Αττικής στο Υπουργείο Υγείας την Τρίτη, 16 Ιουνίου

Ποια νοσοκομεία μπαίνουν σε χρηματοδότηση από το ΕΣΠΑ για ενεργειακή αναβάθμιση
Πολιτική Υγείας
11/06/2025 - 12:23

Ποια νοσοκομεία μπαίνουν σε χρηματοδότηση από το ΕΣΠΑ για ενεργειακή αναβάθμιση

Δραματική έκκληση ΠΟΥ προς το Ισραήλ για την προστασία δύο νοσοκομείων στη Γάζα
Επικαιρότητα
06/06/2025 - 14:21

Δραματική έκκληση ΠΟΥ προς το Ισραήλ για την προστασία δύο νοσοκομείων στη Γάζα

«Βραχιολάκια» στον Ευαγγελισμό: Πεντάωρες αναμονές και online γνωματεύσεις στα πλάνα
Πολιτική Υγείας
29/05/2025 - 22:37

«Βραχιολάκια» στον Ευαγγελισμό: Πεντάωρες αναμονές και online γνωματεύσεις στα πλάνα

Γεωργιάδης για τη βοήθεια του ΕΕΣ στα Επείγοντα: Τη διαφορά την κάνουν πάντα οι άνθρωποι
Πολιτική Υγείας
29/05/2025 - 09:15

Γεωργιάδης για τη βοήθεια του ΕΕΣ στα Επείγοντα: Τη διαφορά την κάνουν πάντα οι άνθρωποι

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

8 τρόφιμα που είναι ακόμα πιο υγιεινά όταν μπαίνουν στο ψυγείο
Διατροφή
17/06/2025 - 10:00
Θέλετε να ζήσετε περισσότερο; Πιείτε τον καφέ σας σκέτο!
Διατροφή
17/06/2025 - 09:00
Εργαζόμενοι ΟΚΑΝΑ: «Ο ΕΟΠΑΕ αντιμετωπίζει μια σειρά προβλημάτων και ο Υπουργός Υγείας χαριεντίζεται...»
Ψυχική Υγεία
16/06/2025 - 21:44
Βελτίωση της πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία με online εργαστήρια
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 21:11
Δαβάκης: «Οι ένστολοι δεν θα χάσουν την προτεραιότητα εξυπηρέτησής τους στα στρατιωτικά νοσοκομεία»
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 20:57
Τεχνολογική υπεροχή στην Affidea Νέας Ερυθραίας: Νέα εποχή στη διαγνωστική απεικόνιση
Υπηρεσίες Υγείας
16/06/2025 - 20:17
Οι Οργανώσεις Ασθενών ζητούν να διατηρηθούν τα δικαιώματα ψήφου των εκπροσώπων τους στον ΕΜΑ
Patient Talk
16/06/2025 - 19:59
Προς έγκριση έθεσε ο ΕΜΑ το πρώτο εμβόλιο κατά της δυσεντερίας των χοίρων
Pharma Policy
16/06/2025 - 19:43
Νέο θεραπευτικό σχήμα για την αντιμετώπιση του προχωρημένου καρκίνου των ωοθηκών
Υγεία
16/06/2025 - 19:27
Η Bayer Ελλάς συνεχίζει σταθερά το ταξίδι της δίπλα στην Ομάδα Αιγαίου
Pharma News
16/06/2025 - 19:17
ΕΛΙΚΑΡ: Το CARDIO LIFE STYLE επιστρέφει και φέτος - Δωρεάν είσοδος και συμμετοχή για όλους
Health Talk
16/06/2025 - 19:02
2ο ΣΦΕΕ Summit: Η Ελλάδα στο επίκεντρο για ένα βιώσιμο σύστημα υγείας
Pharma Policy
16/06/2025 - 18:51
JOIST Innovation Park: Η Θεσσαλία στο επίκεντρο του Ιατρικού Τουρισμού
Επικαιρότητα
16/06/2025 - 18:37
Η ΜΕΓΑ Α.Ε. στηρίζει το έργο του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ- Σύλλογος Φίλων Παιδιών με καρκίνο»
Patient Talk
16/06/2025 - 18:26
Merck: Χρυσό βραβείο για πρωτοβουλίες που σχετίζονται με το well-being των εργαζομένων της
Pharma News
16/06/2025 - 18:18
Takeda Hellas: Επετειακή εκδήλωση για τα 244 χρόνια από την ίδρυση του μητρικού οργανισμού
Pharma News
16/06/2025 - 17:33
Ερρίκος Ντυνάν: Ξεκίνησε η κλινική εκπαίδευση φοιτητών από το ιστορικό Πανεπιστήμιο του Καρόλου
Υπηρεσίες Υγείας
16/06/2025 - 17:14
Μητσοτάκης: «Ένα διαχρονικό αίτημα 120.000 ασθενών που επισκέπτονταν τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ γίνεται πραγματικότητα»
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 16:58
«Παγωμένος» ώμος: Συνδέεται με την εμμηνόπαυση;
Health Talk
16/06/2025 - 16:04
Τα βακτήρια του στόματος μπορεί να αποκαλύπτουν τυχόν κατάθλιψη
Υγεία
16/06/2025 - 15:00
Επίτιμος διδάκτορας του Τμήματος Ιατρικής ΑΠΘ ο καθηγητής Παθολογίας στη Mayo Clinic Βίκτορ Μοντόρι
Επικαιρότητα
16/06/2025 - 14:17
Γεωργιάδης: Πρεμιέρα για το «βραχιολάκι» και στο ογκολογικό νοσοκομείο «Άγιοι Ανάργυροι»
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 13:02
«Πολλά υποσχόμενη» νέα εξέταση μπορεί να ανιχνεύσει τον καρκίνο στο πάγκρεας σε πρώιμο στάδιο
Υγεία
16/06/2025 - 13:00
ΕΝΙ ΕΟΠΥΥ: Αδικία χωρίς τέλος για τους συμβεβλημένους οικογενειακούς παιδιάτρους
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 12:30
Θεμιστοκλέους για κατ' οίκον παράδοση φαρμάκων: Μέχρι την Κυριακή το βράδυ είχαν πραγματοποιηθεί οι πρώτες 280 αιτήσεις
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 12:12
Καλοκαιρινές γυναικολογικές παγίδες: Προσοχή στο βρεγμένο μαγιό και το νερό της πισίνας
Υγεία
16/06/2025 - 12:00
Τα...κεντριά του καλοκαιριού: οι μέδουσες, οι σφήκες και άλλοι ανεπιθύμητοι επισκέπτες
Υγεία
16/06/2025 - 12:00
Σεξουαλικώς μεταδιδόμενες λοιμώξεις: Πως να περάσετε ανέμελες και «καυτές» διακοπές
Υγεία
16/06/2025 - 12:00
Τριπλάσιος ο κίνδυνος καρκίνου της σκωληκοειδούς απόφυσης σε Gen X και millennials
Υγεία
16/06/2025 - 12:00
Στο Ελληνικό η «Μεγάλη Γιορτή για Άσκηση και Διατροφή» από το Υπουργείο Υγείας και την UNICEF
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 11:33

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Η «ορατότητα» σώζει ζωές: Η απουσία δεδομένων για την ΛΟΑΤΚΙ κοινότητα είναι κρίση δημόσιας υγείας
Πολιτική Υγείας
14/06/2025 - 16:32
Γεωργιάδης για κατ' οίκον παράδοση φαρμάκων από τον ΕΟΠΥΥ: Τέλος στις ουρές της ντροπής - Η διαδικασία
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 07:49
Λευχαιμία: Ο συνδυασμός δύο στοχευμένων φαρμάκων πιο αποτελεσματικός και ανεκτός από τη χημειοθεραπεία
Pharma News
16/06/2025 - 10:00
Στο Ελληνικό η «Μεγάλη Γιορτή για Άσκηση και Διατροφή» από το Υπουργείο Υγείας και την UNICEF
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 11:33
Γεωργιάδης: Πρεμιέρα για το «βραχιολάκι» και στο ογκολογικό νοσοκομείο «Άγιοι Ανάργυροι»
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 13:02
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo