News4Health Logo

  • Pharma News
  • Πολιτική Υγείας
  • Υγεία
  • Health News
  • Διατροφή
  • Ευ Ζην
  • Pet & Health
Τρίτη, 17 Ιανουαρίου 2023

«Ανάσα» για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, η συμφωνία αποζημίωσης για καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα

News4Health TeamNews4Health Team
634
«Ανάσα» για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, η συμφωνία αποζημίωσης για καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα Φωτογραφία από Pavel Danilyuk

Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.

Απεριόριστη ανάσα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση η υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα. 

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αναφέρει σε επίσημη ανακοίνωση του χαρακτηριστικά τα εξής:

«Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης απέδωσαν!

Με την υπογραφή της συμφωνίας ολοκληρώνονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης μεταξύ του κράτους και της φαρμακευτικής εταιρείας 2 χρόνια μετά την επιτυχημένη έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο στην Ελλάδα.

H συμφωνία αφορά περίπου 500 Έλληνες ασθενείς με Κυστικη Ίνωση.

Με βάση τη νέα συμφωνία θα αποζημιώνεται η θεραπεία Kaftrio/Kalydeco (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 12 χρονών και άνω, οι οποίοι έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del καθώς και η θεραπεία Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο.

Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ευχαριστεί θερμά όσους συνέβαλαν σε αυτήν την προσπάθεια δηλώνοντας:

“Η υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην Ελλάδα, η οποία έχει επιτευχθεί και σε μεγάλες χώρες, όπως Αυστραλία, Καναδάς, Γερμανία, Αυστρία, Γαλλία, Ηνωμένο Βασίλειο, Νέα Ζηλανδία, κλπ, αποτελεί μια απόδειξη του τί μπορούν να καταφέρουν οι ασθενείς μέσα από την αποτελεσματική και οργανωμένη διεκδίκηση! Οι καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators δεν ανακουφίζουν μόνο τα συμπτώματα της νόσου στους ασθενείς μας, αλλά στοχεύουν στα αίτια της Κυστικής Ίνωσης, επιβραδύνοντας την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνοντας θεαματικά την αναπνευστική λειτουργία και τη συνολική υγεία των ασθενών μας.” 

Από την πρώτη στιγμή της κυκλοφορίας της πρώτης καινοτόμας θεραπείας Κalydeco που δρα στα αίτια της νόσου το 2012, αλλά και με την κυκλοφορία των επόμενων καινοτόμων θεραπειών που ακολούθησαν Orkambi και Symkevi, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έκανε συνεχείς παρεμβάσεις για την εξασφάλιση της έγκαιρης, συνεχούς και ισότιμης πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες όλων των επιλέξιμων ασθενών στη χώρα μας.
Η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, συμπληρώνει: 

“Όταν εγκρίθηκε η επαναστατική θεραπεία Kaftrio που “παγώνει” τη νόσο από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων FDA τον Οκτώβρη του 2019 με θεαματικά αποτελέσματα, ο Σύλλογός μας ξεκίνησε αμέσως συντονισμένες προσπάθειες, ώστε να έρθει η επαναστατική θεραπεία το συντομότερο δυνατό στην Ελλάδα. Οι οργανωμένες πιέσεις και παρεμβάσεις μας, σε συνδυασμό με την συνεργασία με τον πρώην Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια Βασίλη, απέδωσαν και έτσι την άνοιξη του 2020 ανακοινώθηκε η έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην καινοτόμα θεραπεία στη χώρα μας. Χάρις στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης καταφέραμε να σώσουμε 30 Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που βρίσκονταν σε κρίσιμ κατάσταση και κινδύνευαν να χάσουν τη ζωή τους.

   

Στη συνέχεια μέσα στο επόμενο διάστημα, μετά από την έγκριση κυκλοφορίας της θεραπείας από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) τον Αύγουστο του 2020, πρόσβαση στη θεραπεία απέκτησαν σταδιακά όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας, καταφέρνοντας έτσι να κερδίσουν πίσω την χαμένη τους ανάσα.

Μετά από συνεχείς ενέργειες μας σε συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς, τον Υπουργό Υγείας κ. Αθανάσιο Πλεύρη, και τη φαρμακευτική εταιρεία Vertex Pharmaceuticals, τον τελευταίο χρόνο καταφέραμε να επιλυθούν και οι όποιες καθυστερήσεις στις εκτελέσεις των συνταγών των καινοτόμων θεραπειών υπήρχαν τα προηγούμενα χρόνια, οι οποίες εισάγονταν μέσω ΙΦΕΤ. Τον τελευταίο χρόνο οι ασθενείς λαμβάνουν τις θεραπείες τους σε ομαλή ροή χωρίς διακοπή. 

Μια ακόμα μεγάλη επιτυχία ήταν και η ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο αποτελεί το πρώτο Μητρώο ασθενών που δημιουργήθηκε κατά προτεραιότητα στην Ελλάδα.

Το Εθνικό Μητρώο Κ.Ι. ήταν απαραίτητη προϋπόθεση για την ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης των θεραπειών και είναι σε διασύνδεση με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι., με στόχο τη διασύνδεση της χώρας μας με την Ευρωπαϊκή κοινότητα.

Η Άννα Σπίνου συνεχίζει:
“Ευχαριστούμε θερμά την επιστημονική μας κοινότητα και τους γιατρούς μας για το ζήλο και την αφοσίωση που επέδειξαν για την άμεση ολοκλήρωση του Μητρώου, αλλά και τους κρατικούς μηχανισμούς του Υπουργείου Υγείας για τις σημαντικές τους προσπάθειες με στόχο την επιτυχή ολοκλήρωσή του. 

Από την πρώτη στιγμή αξιοσημείωτη ήταν η συμβολή των ΜΜΕ στην ανάδειξη των θεμάτων της πρόσβασης στις θεραπείες μας, ενώ καθοριστική αποδείχθηκε και η πίεση από το σύνολο της κοινωνίας με την ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών, μέσα από το διαδίκτυο και τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης. 

Μέσα από τις δράσεις μας στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης αποδείξαμε ότι οι ασθενείς μπορούν να τα καταφέρουν με ενιαία φωνή και με αποτελεσματική, οργανωμένη και συντονισμένη διεκδίκηση! 
Ευχαριστούμε θερμά όλους όσοι συνέβαλαν στις προσπάθειες του Συλλόγου μας.

Συνεχίζουμε τον αγώνα μας για μια καλύτερη ποιότητα ζωής με Απεριόριστη Ανάσα για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση!».

Δείτε επίσης ⇒ «Τo Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης»: Ανοιχτό συνέδριο ενημέρωσης για τη νόσο

Health ανα Tag:
  • ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
  • ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ
  • ΣΥΜΦΩΝΙΑ
  • ΚΑΙΝΟΤΟΜΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
  • ΑΣΘΕΝΕΙΣ

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ

6 πράγματα που θα ήθελαν να γνωρίζετε οι ασθενείς  με ψωρίαση

6 πράγματα που θα ήθελαν να γνωρίζετε οι ασθενείς  με ψωρίαση

Ακόμα κι αν δεν γνωρίζετε κάποιον με ψωρίαση, μπορεί να έχετε δει ένα άτομο με συμπτώματα της νόσου.

News4Health TeamNews4Health Team
MSD: Τα βήματα προόδου που έχει σημειώσει η Ελλάδα για την αντιμετώπιση του καρκίνου

MSD: Τα βήματα προόδου που έχει σημειώσει η Ελλάδα για την αντιμετώπιση του καρκίνου

Τα βήματα προόδου που έχει σημειώσει η Ελλάδα τα τελευταία χρόνια καθώς και οι δράσεις αντιμετώπισης του καρκίνου, ήταν μερικά από τα θέματα που παρουσιάστηκαν στο ετήσιο συνέδριο του Economist Impact με θέμα «H ατζέντα της Ελλάδας για τον καρκίνο».

News4Health TeamNews4Health Team
«Υγεία για όλους» αλλά με...προϋποθέσεις: Στίβος «εμποδίων» η περίθαλψη στην Ε.Ε.

«Υγεία για όλους» αλλά με...προϋποθέσεις: Στίβος «εμποδίων» η περίθαλψη στην Ε.Ε.

Όλο και περισσότεροι ασθενείς που ζουν σε αγροτικές περιοχές της Ευρώπης δυσκολεύονται να λάβουν έγκυρα περίθαλψη με το ποσοστό του κινδύνου θνησιμότητας να ανεβαίνει δραματικά. 

News4Health TeamΜαριαλένα Τσόγκα
Pfizer: Η νέα συνεργασία CDI-ΑΠΘ βάζει τους ασθενείς σε πρώτο πλάνο

Pfizer: Η νέα συνεργασία CDI-ΑΠΘ βάζει τους ασθενείς σε πρώτο πλάνο

Νέα συνεργασία του CDI με το ΑΠΘ βάζει τους ασθενείς σε πρώτο πλάνο στον σχεδιασμό ψηφιακών εφαρμογών για την Υγεία
News4Health TeamNews4Health Team

Newsroom

  • Πυρετός: Η λάθος «κίνηση» που κάνουν οι περισσότεροι - Τι πραγματικά πρέπει να κάνετε

    21/03/2023 - 12:03
  • Δύο επιδημίες που σχετίζονται με τον ύπνο και δεν πρέπει να αγνοείτε

    21/03/2023 - 11:28
  • Μεταμόσχευση Συμπαγών Οργάνων: Τα τρία βραβευμένα ελληνικά προγράμματα

    21/03/2023 - 10:47
  • Νόσος Fabry: «Πράσινο φως» σε νέα ενζυμική θεραπεία των Chiesi και Protalix BioTherapeutics

    21/03/2023 - 10:01
  • Κατάθλιψη κατά την εμμηνόπαυση; Έτσι θα την διαχειριστείτε - Ειδικός εξηγεί

    21/03/2023 - 09:35
  • Έκζεμα στα παιδιά: 1 στα 5 βρέφη εμφανίζουν συμπτώματα - Τι πυροδοτεί την ανάπτυξη του

    20/03/2023 - 17:03
  • Ακράτεια ούρων: 9 δεδομένα που πρέπει να γνωρίζουν οι άνδρες μετά από χειρουργείο προστάτη

    20/03/2023 - 16:32
  • Φλόγα για Ογκολογικό Κέντρο Παίδων: «Παραμένουμε αντίθετοι και παρακολουθούμε τις εξελίξεις»

    20/03/2023 - 16:01
  • Παράνομο εμπόριο ζώων συντροφιάς: Τα μέτρα επιβολής της ΕΕ για την αντιμετώπιση του

    20/03/2023 - 15:32
  • Τιμητική διάκριση έλαβε η Y-Logimed για τα προϊόντα επεμβατικής καρδιολογίας

    20/03/2023 - 15:01

News4Health Logo

  • Οι ειδήσεις της υγείας
  • Διαβάστε Επίσης
  • Αναζήτηση
  • Σχετικά με το News4Health.gr

Copyright © 2019 - 2023 Doctor Post P.C. All rights reserved.

PerfOps by Nuevvo