ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης σε Γκάγκα: Η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες η πρώτη μας προτεραιότητα

Πολιτική Υγείας
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης σε Γκάγκα: Η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες η πρώτη μας προτεραιότητα
Η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες για την κυστική ίνωση είναι η πρώτος άξονας προτεραιότητας στον οποίο πρέπει να δοθεί βάση όπως τόνισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης κατά την διάρκεια της συνάντησής του με την Μίνα Γκάγκα.
Δευτέρα, 21/02/2022 - 12:38
— Photo: wikipedia
Αγγελική Μαξούρη Αγγελική Μαξούρη

«Στα πλαίσια της σταθερής συνεργασίας μας με το Υπουργείο Υγείας, συναντηθήκαμε με την κα Γκάγκα για να συζητήσουμε τους άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση που συμβάλλουν στην βελτίωση της παροχής υπηρεσιών, της ποιότητας και της ζωής των ασθενών μας. Η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες ήταν ο 1ος άξονας προτεραιοτήτων που θέσαμε στην Υπουργό. Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” την νόσο, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση ζούμε ένα “θαύμα” το τελευταίο διάστημα, με την ανάσα μας να δυναμώνει ολοένα και περισσότερο» δήλωσε η πρόεδρος του Συλλόγου Άννα Σπίνου κατα την διάρκεια της συνάντησης που πραγματοποιήθηκε στις 16/2 παρουσία της κ.Γκάγκα.

Όπως πρόσθεσε η ίδια: «Χάρη στη νέα θεραπεία, έχουν μειωθεί σε πολύ μεγάλο ποσοστό οι νοσηλείες μας στο νοσοκομείο, μπορούμε να αυτοεξυπηρετούμαστε και να εκτελούμε τις καθημερινές δραστηριότητες χωρίς να χρειαζόμαστε συσκευή οξυγόνου, ενώ η καθημερινότητά μας έχει βελτιωθεί σημαντικά. Η κα Υπουργός είναι ιδιαιτέρως ευαισθητοποιημένη για τη νόσο της Κυστικής Ίνωσης, ενώ μας εξέφρασε τον ενθουσιασμό της για τη θεαματική επίδραση που έχουν οι νέες θεραπείες στους ασθενείς μας».

Η κα Σπίνου αναφέρθηκε και στην πρόσφατη έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων για επέκταση χορήγησης της επαναστατικής θεραπείας στους μικρούς ασθενείς 6-11 ετών με την οποία δίνεται η δυνατότητα στους ασθενείς να λάβουν τη θεραπεία σε νεαρή ηλικία, ώστε να αποτραπεί η αρνητική εξέλιξη της νόσου όσο το δυνατόν πιο νωρίς στη ζωή τους.

Βασική προτεραιότητα του Πανελλήνιου Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης είναι «να εξασφαλίσουμε τη συνεχή και απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών μας στις καινοτόμες life-changing θεραπείες. Αυτή τη στιγμή πάνω από 150 ασθενείς λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία, ενώ αναμένουμε την ολοκλήρωση της συμφωνίας αποζημίωσης μεταξύ κράτους και φαρμακευτικής, ώστε να έχουν όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς μας πρόσβαση στη θεραπεία, που θα ενισχύσει το ανοσοποιητικό τους και θα τους δώσει πίσω την ανάσα τους» είπε η κ. Σπίνου.

Οι νέες θεραπείες έχουν συμβάλει σε σημαντική αύξηση της επιβίωσης, με αποτέλεσμα σήμερα το 50% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως να είναι ενήλικες, σε αντίθεση πχ με την δεκαετία του ’80 όπου μόνο το 30% έφτανε στην ενηλικίωση. Υπολογίζεται μάλιστα ότι έως το 2025 το 75% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό δημιουργεί μια τεράστια πίεση για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων της χώρας μας.

Όπως επισήμανε η ίδια στη χώρα μας υπάρχουν 2 Μονάδες ενηλίκων, η μία είναι στο Σισμανόγλειο όπου παρακολουθείται το 80% των ασθενών της χώρας και η άλλη είναι στο Παπανικολάου, όπου παρακολουθούνται οι ασθενείς μας από τη Βόρεια Ελλάδα.

Ο 2ος άξονας προτεραιοτήτων είναι η ενίσχυση των Μονάδων με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό, ώστε να καλυφθούν επαρκώς οι ανάγκες των ασθενών όπως δήλωσε η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κ. Ειρήνη Κατσίνη.

Όπως αναφέρουν η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου κ. Κωνσταντίνα Γιαννάκη και το Αναπλ. Μέλος ΔΣ και πρώην Πρόεδρος κ. Γιάννης Σπίνος, η ανάγκη ενίσχυσης του Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης Πνευμόνων για τους ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία λόγω των μεταλλάξεων τους και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, καθώς και για τους ασθενείς μας που έχουν ήδη μεταμοσχευθεί, είναι ο 3ος άξονας προτεραιοτήτων που τέθηκε στην Υπουργό από τον Σύλλογο. Συγκεκριμένα τονίστηκε η ανάγκη αύξησης της αποτελεσματικότητας και της αξιοπιστίας του προγράμματος μεταμοσχεύσεων αλλά και της αύξησης των μοσχευμάτων, ώστε οι ασθενείς να έχουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή.

Ταυτόχρονα οι εκπρόσωποι δεσμεύτηκαν να συνεχίσουν τις προσπάθειες ευαισθητοποίησης της κοινωνίας μέσα από την επιτυχημένη καμπάνια του Συλλόγου “Απεριόριστη Ανάσα - Be a life Donor”, που κατάφερε να τριπλασιάσει μέσα σε δύο μήνες εν μέσω covid-19 τις εγγραφές δωρητών οργάνων στο μητρώο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, με επίσημο υποστηρικτή την πρώτη πολίτη της χώρας, της Προέδρου της Δημοκρατίας κας Σακελλαροπούλου.

Η κα Γκάγκα ανανέωσε το ραντεβού με τους εκπροσώπους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, όπου θα αξιολογηθεί η πρόοδος των θεμάτων που συζητήθηκαν.

Τελευταία τροποποίηση στις 21/02/2022 - 12:44
  • ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
  • ΓΚΑΓΚΑ
  • ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

ΠΙΣ: Αναγκαίο να συνταγογραφούνται όλα τα φάρμακα, το 30% των φαρμάκων δίνονται χωρίς ιατρική συνταγή
ΠΙΣ: Αναγκαίο να συνταγογραφούνται όλα τα φάρμακα, το 30% των φαρμάκων δίνονται χωρίς ιατρική συνταγή 21 Φεβρουαρίου 2022
Ο χάρτης του κορονοϊού: Πάνω από 1.000 κρούσματα στο Ηράκλειο 21 Φεβρουαρίου 2022
Ο χάρτης του κορονοϊού: Πάνω από 1.000 κρούσματα στο Ηράκλειο

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών
Υγεία
13/06/2025 - 18:24

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών

Πράσινο από την CHMP σε θεραπεία της Vertex για την Κυστική Ίνωση
Pharma News
30/04/2025 - 16:47

Πράσινο από την CHMP σε θεραπεία της Vertex για την Κυστική Ίνωση

Τέλος στο doomscrolling: Μέθοδοι ψηφιακής δίαιτας για ψυχική αποτοξίνωση
Ψυχική Υγεία
29/03/2025 - 09:08

Τέλος στο doomscrolling: Μέθοδοι ψηφιακής δίαιτας για ψυχική αποτοξίνωση

Δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates στην Κυστική Ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»
Patient Talk
14/03/2025 - 14:26

Δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates στην Κυστική Ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»

Δεκτά σε διεθνές δίκτυο κλινικών μελετών τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης δύο νοσοκομείων της Θεσσαλονίκης
Υγεία
19/02/2025 - 15:43

Δεκτά σε διεθνές δίκτυο κλινικών μελετών τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης δύο νοσοκομείων της Θεσσαλονίκης

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Αυτές τις γιορτές χαρίστε απεριόριστη ανάσα!
Patient Talk
24/12/2024 - 13:34

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Αυτές τις γιορτές χαρίστε απεριόριστη ανάσα!

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Νέες επικρίσεις για την επίσκεψη Γεωργιάδη στην ιδιωτική μονάδα ψυχικής υγείας στην Κηφισιά
Ψυχική Υγεία
18/06/2025 - 03:27
Ζήκας: «Μη λειτουργική η διαδικασία διανομής κατ' οίκων των φαρμάκων υψηλού κόστους»
Pharma Policy
18/06/2025 - 00:03
Νέα μελέτη για τα φάρμακα GLP-1: Πώς συνδέονται με οφθαλμικές βλάβες και παθήσεις
Υγεία
17/06/2025 - 17:51
Andrew Scott: «Δεν αρκεί να αυξάνεται το προσδόκιμο ζωής - Ζητούμενο το να παραμένουμε υγιείς περισσότερο»
Επικαιρότητα
17/06/2025 - 16:59
Τα αποτελέσματα της 9ης Έρευνας του Lung Cancer Europe για την Ελλάδα
Υγεία
17/06/2025 - 16:44
Δρακόντειοι κανόνες από το Ευρωκοινοβούλιο για την καταπολέμηση της σεξουαλικής κακοποίησης παιδιών
Ψυχική Υγεία
17/06/2025 - 16:26
Combine Pilot: Η συντονισμένη προσπάθεια της ΕΕ για την εξάλειψη της γραφειοκρατίας στις συνδυαστικές έρευνες
Πολιτική Υγείας
17/06/2025 - 16:11
Νέο υπερσύγχρονο διαγνωστικό κέντρο στη Γλυφάδα για την Affidea
Υπηρεσίες Υγείας
17/06/2025 - 15:47
Αντίθετος και ο ΦΣΘ με την κατ' οίκον διανομή των Φαρμάκων Υψηλού Κόστους
Pharma Policy
17/06/2025 - 15:34
Κοινή Διακήρυξη Ιατρικών Συλλόγων από Ελλάδα, Κύπρο και Ιταλία, για την υπογονιμότητα και το δημογραφικό
Health Talk
17/06/2025 - 15:19
H μπύρα χωρίς αλκοόλ αυξάνει τον κίνδυνο διαβήτη και παχυσαρκίας
Διατροφή
17/06/2025 - 15:00
Ολοκληρωμένη αντηλιακή προστασία με τα νέα προϊόντα της Version Dermocosmetics
Ομορφιά
17/06/2025 - 14:51
Συνεργασία ΕΕΣ-Αστεροσκοπείου για έγκαιρη ενημέρωση του κοινού σχετικά με τους καύσωνες
Επικαιρότητα
17/06/2025 - 14:32
Uniburn After Sun: Η «ασπίδα» της επιδερμίδας σου κατά των ηλιακών εγκαυμάτων
Ομορφιά
17/06/2025 - 14:32
Εντοπίστηκε νέος γονιδιακός θεραπευτικός στόχος για τον αυτισμό
Υγεία
17/06/2025 - 14:11
Γάζα: Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα καλούν την ΕΕ να ασκήσει περισσότερη πίεση στο Ισραήλ
Επικαιρότητα
17/06/2025 - 13:47
Πάτρα: Ολοκληρώθηκε με επιτυχία η λήψη των οργάνων από τον 12χρονο που πνίγηκε στον Άραχθο
Επικαιρότητα
17/06/2025 - 13:24
Ψεύτικες βλεφαρίδες: Κίνδυνοι ακόμα και για την όραση
Ομορφιά
17/06/2025 - 13:00
ΕΟΠΥΥ: Προσοχή σε παραπλανητικά μηνύματα που υπόσχονται επιστροφή χρημάτων
Πολιτική Υγείας
17/06/2025 - 12:51
Μύθοι και αλήθειες για τη μόνιμη αποκατάσταση της αιμορροϊδοπάθειας
Health Talk
17/06/2025 - 12:43
Ο χρόνος περπατήματος και όχι η ένταση παίζει ρόλο στην προστασία από τον πόνο της μέσης
Fitness
17/06/2025 - 12:00
Η άνοδος της θερμοκρασίας λόγω της κλιματικής αλλαγής συνδέεται με την υπνική άπνοια
Υγεία
17/06/2025 - 11:00
Δωρεάν συνεδρίες με διατροφολόγο για παιδιά από το Υπουργείο Υγείας και τη UNICEF- Η διαδικασία
Πολιτική Υγείας
17/06/2025 - 10:43
8 τρόφιμα που είναι ακόμα πιο υγιεινά όταν μπαίνουν στο ψυγείο
Διατροφή
17/06/2025 - 10:00
Θέλετε να ζήσετε περισσότερο; Πιείτε τον καφέ σας σκέτο!
Διατροφή
17/06/2025 - 09:00
Εργαζόμενοι ΟΚΑΝΑ: «Ο ΕΟΠΑΕ αντιμετωπίζει μια σειρά προβλημάτων και ο Υπουργός Υγείας χαριεντίζεται...»
Ψυχική Υγεία
16/06/2025 - 21:44
Βελτίωση της πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη για τα άτομα με αναπηρία με online εργαστήρια
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 21:11
Δαβάκης: «Οι ένστολοι δεν θα χάσουν την προτεραιότητα εξυπηρέτησής τους στα στρατιωτικά νοσοκομεία»
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 20:57
Τεχνολογική υπεροχή στην Affidea Νέας Ερυθραίας: Νέα εποχή στη διαγνωστική απεικόνιση
Υπηρεσίες Υγείας
16/06/2025 - 20:17
Οι Οργανώσεις Ασθενών ζητούν να διατηρηθούν τα δικαιώματα ψήφου των εκπροσώπων τους στον ΕΜΑ
Patient Talk
16/06/2025 - 19:59

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Γεωργιάδης για κατ' οίκον παράδοση φαρμάκων από τον ΕΟΠΥΥ: Τέλος στις ουρές της ντροπής - Η διαδικασία
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 07:49
Λευχαιμία: Ο συνδυασμός δύο στοχευμένων φαρμάκων πιο αποτελεσματικός και ανεκτός από τη χημειοθεραπεία
Pharma News
16/06/2025 - 10:00
Η Bayer Ελλάς συνεχίζει σταθερά το ταξίδι της δίπλα στην Ομάδα Αιγαίου
Pharma News
16/06/2025 - 19:17
Στο Ελληνικό η «Μεγάλη Γιορτή για Άσκηση και Διατροφή» από το Υπουργείο Υγείας και την UNICEF
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 11:33
Γεωργιάδης: Πρεμιέρα για το «βραχιολάκι» και στο ογκολογικό νοσοκομείο «Άγιοι Ανάργυροι»
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 13:02
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo