ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης σε Γκάγκα: Η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες η πρώτη μας προτεραιότητα

Πολιτική Υγείας
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης σε Γκάγκα: Η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες η πρώτη μας προτεραιότητα
Η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες για την κυστική ίνωση είναι η πρώτος άξονας προτεραιότητας στον οποίο πρέπει να δοθεί βάση όπως τόνισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης κατά την διάρκεια της συνάντησής του με την Μίνα Γκάγκα.
Δευτέρα, 21/02/2022 - 12:38
— Photo: wikipedia
Αγγελική Μαξούρη Αγγελική Μαξούρη

«Στα πλαίσια της σταθερής συνεργασίας μας με το Υπουργείο Υγείας, συναντηθήκαμε με την κα Γκάγκα για να συζητήσουμε τους άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση που συμβάλλουν στην βελτίωση της παροχής υπηρεσιών, της ποιότητας και της ζωής των ασθενών μας. Η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες ήταν ο 1ος άξονας προτεραιοτήτων που θέσαμε στην Υπουργό. Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” την νόσο, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση ζούμε ένα “θαύμα” το τελευταίο διάστημα, με την ανάσα μας να δυναμώνει ολοένα και περισσότερο» δήλωσε η πρόεδρος του Συλλόγου Άννα Σπίνου κατα την διάρκεια της συνάντησης που πραγματοποιήθηκε στις 16/2 παρουσία της κ.Γκάγκα.

Όπως πρόσθεσε η ίδια: «Χάρη στη νέα θεραπεία, έχουν μειωθεί σε πολύ μεγάλο ποσοστό οι νοσηλείες μας στο νοσοκομείο, μπορούμε να αυτοεξυπηρετούμαστε και να εκτελούμε τις καθημερινές δραστηριότητες χωρίς να χρειαζόμαστε συσκευή οξυγόνου, ενώ η καθημερινότητά μας έχει βελτιωθεί σημαντικά. Η κα Υπουργός είναι ιδιαιτέρως ευαισθητοποιημένη για τη νόσο της Κυστικής Ίνωσης, ενώ μας εξέφρασε τον ενθουσιασμό της για τη θεαματική επίδραση που έχουν οι νέες θεραπείες στους ασθενείς μας».

Η κα Σπίνου αναφέρθηκε και στην πρόσφατη έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων για επέκταση χορήγησης της επαναστατικής θεραπείας στους μικρούς ασθενείς 6-11 ετών με την οποία δίνεται η δυνατότητα στους ασθενείς να λάβουν τη θεραπεία σε νεαρή ηλικία, ώστε να αποτραπεί η αρνητική εξέλιξη της νόσου όσο το δυνατόν πιο νωρίς στη ζωή τους.

Βασική προτεραιότητα του Πανελλήνιου Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης είναι «να εξασφαλίσουμε τη συνεχή και απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών μας στις καινοτόμες life-changing θεραπείες. Αυτή τη στιγμή πάνω από 150 ασθενείς λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία, ενώ αναμένουμε την ολοκλήρωση της συμφωνίας αποζημίωσης μεταξύ κράτους και φαρμακευτικής, ώστε να έχουν όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς μας πρόσβαση στη θεραπεία, που θα ενισχύσει το ανοσοποιητικό τους και θα τους δώσει πίσω την ανάσα τους» είπε η κ. Σπίνου.

Οι νέες θεραπείες έχουν συμβάλει σε σημαντική αύξηση της επιβίωσης, με αποτέλεσμα σήμερα το 50% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως να είναι ενήλικες, σε αντίθεση πχ με την δεκαετία του ’80 όπου μόνο το 30% έφτανε στην ενηλικίωση. Υπολογίζεται μάλιστα ότι έως το 2025 το 75% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό δημιουργεί μια τεράστια πίεση για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων της χώρας μας.

Όπως επισήμανε η ίδια στη χώρα μας υπάρχουν 2 Μονάδες ενηλίκων, η μία είναι στο Σισμανόγλειο όπου παρακολουθείται το 80% των ασθενών της χώρας και η άλλη είναι στο Παπανικολάου, όπου παρακολουθούνται οι ασθενείς μας από τη Βόρεια Ελλάδα.

Ο 2ος άξονας προτεραιοτήτων είναι η ενίσχυση των Μονάδων με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό, ώστε να καλυφθούν επαρκώς οι ανάγκες των ασθενών όπως δήλωσε η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κ. Ειρήνη Κατσίνη.

Όπως αναφέρουν η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου κ. Κωνσταντίνα Γιαννάκη και το Αναπλ. Μέλος ΔΣ και πρώην Πρόεδρος κ. Γιάννης Σπίνος, η ανάγκη ενίσχυσης του Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης Πνευμόνων για τους ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία λόγω των μεταλλάξεων τους και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, καθώς και για τους ασθενείς μας που έχουν ήδη μεταμοσχευθεί, είναι ο 3ος άξονας προτεραιοτήτων που τέθηκε στην Υπουργό από τον Σύλλογο. Συγκεκριμένα τονίστηκε η ανάγκη αύξησης της αποτελεσματικότητας και της αξιοπιστίας του προγράμματος μεταμοσχεύσεων αλλά και της αύξησης των μοσχευμάτων, ώστε οι ασθενείς να έχουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή.

Ταυτόχρονα οι εκπρόσωποι δεσμεύτηκαν να συνεχίσουν τις προσπάθειες ευαισθητοποίησης της κοινωνίας μέσα από την επιτυχημένη καμπάνια του Συλλόγου “Απεριόριστη Ανάσα - Be a life Donor”, που κατάφερε να τριπλασιάσει μέσα σε δύο μήνες εν μέσω covid-19 τις εγγραφές δωρητών οργάνων στο μητρώο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, με επίσημο υποστηρικτή την πρώτη πολίτη της χώρας, της Προέδρου της Δημοκρατίας κας Σακελλαροπούλου.

Η κα Γκάγκα ανανέωσε το ραντεβού με τους εκπροσώπους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, όπου θα αξιολογηθεί η πρόοδος των θεμάτων που συζητήθηκαν.

Τελευταία τροποποίηση στις 21/02/2022 - 12:44
  • ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
  • ΓΚΑΓΚΑ
  • ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

ΠΙΣ: Αναγκαίο να συνταγογραφούνται όλα τα φάρμακα, το 30% των φαρμάκων δίνονται χωρίς ιατρική συνταγή
ΠΙΣ: Αναγκαίο να συνταγογραφούνται όλα τα φάρμακα, το 30% των φαρμάκων δίνονται χωρίς ιατρική συνταγή 21 Φεβρουαρίου 2022
Ο χάρτης του κορονοϊού: Πάνω από 1.000 κρούσματα στο Ηράκλειο 21 Φεβρουαρίου 2022
Ο χάρτης του κορονοϊού: Πάνω από 1.000 κρούσματα στο Ηράκλειο

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών
Υγεία
13/06/2025 - 18:24

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών

Πράσινο από την CHMP σε θεραπεία της Vertex για την Κυστική Ίνωση
Pharma News
30/04/2025 - 16:47

Πράσινο από την CHMP σε θεραπεία της Vertex για την Κυστική Ίνωση

Τέλος στο doomscrolling: Μέθοδοι ψηφιακής δίαιτας για ψυχική αποτοξίνωση
Ψυχική Υγεία
29/03/2025 - 09:08

Τέλος στο doomscrolling: Μέθοδοι ψηφιακής δίαιτας για ψυχική αποτοξίνωση

Δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates στην Κυστική Ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»
Patient Talk
14/03/2025 - 14:26

Δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates στην Κυστική Ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»

Δεκτά σε διεθνές δίκτυο κλινικών μελετών τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης δύο νοσοκομείων της Θεσσαλονίκης
Υγεία
19/02/2025 - 15:43

Δεκτά σε διεθνές δίκτυο κλινικών μελετών τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης δύο νοσοκομείων της Θεσσαλονίκης

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Αυτές τις γιορτές χαρίστε απεριόριστη ανάσα!
Patient Talk
24/12/2024 - 13:34

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Αυτές τις γιορτές χαρίστε απεριόριστη ανάσα!

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

MSD Gives back: Όταν η προσφορά γίνεται πράξη
Pharma News
01/07/2025 - 00:06
Καλοκαίρι με τα παιδιά μας στις διακοπές ή την παραλία: Τι πρέπει να προσέχουμε
Υγεία
30/06/2025 - 20:03
Νέες θεραπευτικές τεχνικές για τον πόνο στην σπονδυλική στήλη
Health Talk
30/06/2025 - 19:37
ΕΟΦ: Σοκολάτα για τη λίμπιντο περιέχει απαγορευμένη φαρμακευτική ουσία
Διατροφή
30/06/2025 - 19:17
Χωλότητα και παθολογικό βάδισμα παιδιών: Διάγνωση, πιθανές αιτίες και κοινές παγίδες!
Health Talk
30/06/2025 - 18:23
Τα πέντε στάδια μιας σχέσης και η επίδραση τους στο σώμα μας
Ψυχική Υγεία
30/06/2025 - 17:51
VIDCAST: Αναγνωρίζοντας τις ανάγκες του σώματός μας
Digital Health
30/06/2025 - 17:37
Συνεργασία ΕΔΟΕΑΠ-ΕΚΠΑ για τα περιοδοντικά περιστατικά δωρεάν για τους ασφαλισμένους
Υγεία
30/06/2025 - 17:12
WSJ: Ο Τραμπ κόβει τη χρηματοδότηση σε νοσοκομεία που παρέχουν θεραπείες αλλαγής φύλλου σε παιδιά και εφήβους
Επικαιρότητα
30/06/2025 - 16:49
Συνάντηση ΠαΣΟΝοΠ με τον Γεωργιάδη και δέσμευση για ένταξη των νοσηλευτών στα ΒΑΕ!
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 16:18
Ψωρίαση και καλοκαίρι: Πως επιδρούν το χλώριο, το αλάτι και ο ήλιος
Health Talk
30/06/2025 - 15:59
Όμιλος Ιατρικού Αθηνών: Για 5η χρονιά επίσημος ιατρικός υποστηρικτής του «ΕΚΟ Ράλλυ Ακρόπολις 2025»
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 15:34
Φάρμακα και υγειονομικό υλικό για τη στήριξη των κατοίκων της Γκάνα απέστειλε ο ΙΣΑ
Επικαιρότητα
30/06/2025 - 15:18
Πέντε βήματα για ανάκτηση της συγκέντρωσής μας στην εποχή της διάσπασης της προσοχής
Ψυχική Υγεία
30/06/2025 - 15:00
Η Κομισιόν άναψε το πράσινο φως σε νέα θεραπεία για τη φαινυλκετονουρία
Pharma News
30/06/2025 - 14:37
Νοσοκομείο Αλεξάνδρα: Υπηρεσίες υψηλής ποιότητας στην ογκολογική φροντίδα μέσω του EUnetCCC
Υγεία
30/06/2025 - 14:21
Εξωσωματική γονιμοποίηση: Το σπέρμα ανδρών άνω των 45 ετών συνδέεται με υψηλότερα ποσοστά αποβολών
Υγεία
30/06/2025 - 14:00
ΕΕΠΕ: Ο κομβικός ρόλος του Παθολόγου στο σύστημα Υγείας - Να σταματήσει η απαξίωση της ειδικότητας
Health Talk
30/06/2025 - 13:23
Γεωργιάδης: Ο μέσος όρος αναμονής κατά τη μεγάλη εφημερία στο « Γεννηματάς» ήταν 5 ώρες και 56 λεπτά
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 12:44
Θειομερσάλη στα παιδικά εμβόλια: «Κόκκινο πανί» για τον Αμερικανό Υπουργό Υγείας - Η επιστημονική αλήθεια
Pharma News
30/06/2025 - 12:00
Η έναρξη του διαβήτη πριν από τα 65 αυξάνει τον κίνδυνο για νοητική εξασθένηση έως και 125%
Health Talk
30/06/2025 - 11:00
Η σειρά των ασκήσεων που βοηθάει στη μεγαλύτερη καύση λίπους - Τι δείχνει έρευνα
Fitness
30/06/2025 - 10:00
Oι ηλικιωμένοι κινδυνεύουν περισσότερο από βλάβες στα νεφρά και φλεγμονή λόγω καύσωνα
Υγεία
30/06/2025 - 08:00
Πέντε φάρμακα που δυσκολεύουν τον οργανισμό να αντιμετωπίσει τη ζέστη
Υγεία
29/06/2025 - 09:26
Γεωργιάδης: Άψογη η πρώτη μέρα με το βραχιολάκι στα ΤΕΠ του Νοσοκομείου Γεννηματάς
Πολιτική Υγείας
28/06/2025 - 10:45
Κεραυνοί: Γιατί πρέπει να βγείτε αμέσως από τη θάλασσα ακόμα και όταν ακούσετε βροντή από μακριά
Υγεία
28/06/2025 - 10:01
Διαγνωστικές μέθοδοι για τις νεφρολογικές παθήσεις των παιδιών - Τι λένε δύο ειδικοί
Health Talk
28/06/2025 - 08:37
Δεύτερο κρούσμα αιμορραγικού πυρετού στη Λάρισα: Νόσησε η γιατρός που φρόντισε τον άτυχο 70χρονο
Υγεία
28/06/2025 - 08:35
Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος: Ένα βλέμμα στις αόρατες μάχες των ανθρώπων με το σπάνιο αυτοάνοσο
Patient Talk
28/06/2025 - 06:49
Η Kenvue δημοσίευσε τη δεύτερη ετήσια έκθεση «Healthy Lives Mission»
Pharma News
28/06/2025 - 03:26

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Η Kenvue δημοσίευσε τη δεύτερη ετήσια έκθεση «Healthy Lives Mission»
Pharma News
28/06/2025 - 03:26
Γεωργιάδης: Άψογη η πρώτη μέρα με το βραχιολάκι στα ΤΕΠ του Νοσοκομείου Γεννηματάς
Πολιτική Υγείας
28/06/2025 - 10:45
Θειομερσάλη στα παιδικά εμβόλια: «Κόκκινο πανί» για τον Αμερικανό Υπουργό Υγείας - Η επιστημονική αλήθεια
Pharma News
30/06/2025 - 12:00
Γεωργιάδης: Ο μέσος όρος αναμονής κατά τη μεγάλη εφημερία στο « Γεννηματάς» ήταν 5 ώρες και 56 λεπτά
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 12:44
Η Κομισιόν άναψε το πράσινο φως σε νέα θεραπεία για τη φαινυλκετονουρία
Pharma News
30/06/2025 - 14:37
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo