Μεγάλη ποσότητα δεδομένων σχετικά με τη μακροχρόνια επίδραση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην υγεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση παρουσιάστηκαν στο 46ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, που πραγματοποιήθηκε στις 7-10 Ιουνίου στη Βιέννη της Αυστρίας.
Παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα από ποικίλες μελέτες βασισμένες σε στοιχεία για 16.000 ασθενείς με Κ.Ι. από το Αμερικανικό Μητρώο CFFPR και για σχεδόν 3.000 ασθενείς από το Μητρώο Κ.Ι. της Γερμανίας, αλλά και βασισμένες σε real world data από ασθενείς με Κ.Ι.
Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η χορήγηση της θεραπείας του τριπλού συνδυασμού (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor και ivacaftor) βελτίωσε την πνευμονική λειτουργία των ασθενών, ενώ μείωσε κατά 79% τις πνευμονικές παροξύνσεις στις ΗΠΑ και κατά 83% στη Γερμανία συνολικά σε σύγκριση με την αρχική τιμή πριν από τη χορήγηση της θεραπείας.
Ταυτόχρονα το ποσοστό θανάτου ήταν 72% χαμηλότερο στις ΗΠΑ και 82% χαμηλότερο στη Γερμανία, το ποσοστό μεταμόσχευσης πνεύμονα ήταν 85% χαμηλότερο στις ΗΠΑ και 100% χαμηλότερο στη Γερμανία, σε σύγκριση με το 2019 πριν από την έναρξη της θεραπείας για τους πληθυσμούς των ασθενών με Κ.Ι. στις δύο χώρες.
Επίσης παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα της τετραετούς ανοικτής μελέτης για την αποτελεσματικότητα του τριπλού συνδυασμού σε ασθενείς με Κυστική Ίνωσης ηλικίας 12 ετών και άνω, δείχνοντας για πρώτη φορά ότι η θεραπεία δεν οδήγησε σε μείωση της πνευμονικής λειτουργίας σε διάστημα τεσσάρων ετών.
«Διανύουμε μια νέα εποχή στην Κυστική Ίνωση. Το πρόσωπο της νόσου αλλάζει. Από θανατηφόρος μετατρέπεται σταδιακά σε χρόνια διαχειρίσιμη νόσο και οι ασθενείς καλούνται να αντιμετωπίσουν νέες προκλήσεις στην καθημερινότητά τους. Με αγωνία αναμένουμε νέες θεραπείες που θα στοχεύουν στις σπάνιες μεταλλάξεις της νόσου, ώστε να έχουν θεραπευτική επιλογή οι ασθενείς μας που δεν είναι επιλέξιμοι για τις ήδη υπάρχουσες θεραπείες», ανέφερε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, η οποία συμμετείχε στις εργασίες του συνεδρίου μαζί με την Αντιπρόεδρο του Συλλόγου, Ειρήνη Κατσίνη, και τη Γενική Γραμματέα, Κωνσταντίνα Γιαννάκη.
Στα πλαίσια του συνεδρίου οι εκπρόσωποι του Συλλόγου πραγματοποίησαν προγραμματισμένη συνάντηση με την Αντιπρόεδρο της Vertex Pharmaceuticals, κα Rebecca Hunt, Vice President, Patient and Community Engagement, συζητώντας τα θέματα που αφορούν τους Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Επίσης συνομίλησαν με την Πρόεδρο της Επιστημονικής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης ECFS, Dr Isabelle Fajac, για την ανάγκη της συνεργασίας των συλλόγων ασθενών με τους επιστήμονες υγείας, αλλά και για όλες τις σημαντικές ιατρικές εξελίξεις που αφορούν ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Πλούσια θεματολογία για τις νέες προκλήσεις της νόσου
Στο επιστημονικό συνέδριο ιδιαίτερη βαρύτητα δόθηκε στην ανάγκη υποστήριξης των ασθενών από νέες ιατρικές ειδικότητες, καθώς αυξάνεται ο μέσος όρος ηλικίας του πληθυσμού των ασθενών.
Έμφαση δόθηκε στην ανάγκη προστασίας της ψυχικής υγείας των ασθενών, αλλά και στα νέα δεδομένα για τη γονιμότητα των ασθενών, την κύηση και τον θηλασμό, αλλά και στις νέες προκλήσεις που παρουσιάζονται στους ασθενείς με τη μητρότητα και την πατρότητα.
Στο συνέδριο επίσης παρουσιάστηκαν οι αλλαγές στη διατροφή των ασθενών, οι νέες τάσεις στη φυσικοθεραπεία και την άσκηση, η ψηφιακή υγεία και η εφαρμογή της τηλεϊατρικής στη νόσο.
Ταυτόχρονα συζητήθηκαν τα νεότερα για την έρευνα σχετικά με τη γονιδιακή θεραπεία, τη θεραπεία mRNA για τους ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για τις θεραπείες CFTR Modulators αλλά και τη θεραπεία με βακτηριοφάγους.
Επίσης παρουσιάστηκαν οι αλλαγές στην επιδημιολογία της νόσου, θέματα που αφορούν το διαβήτη Κυστικής Ίνωσης, αλλά και τα νεότερα δεδομένα όσον αφορά τα κριτήρια παραπομπής σε μεταμόσχευση πνευμόνων για τους ασθενείς που λαμβάνουν καινοτόμες θεραπείες.
Συμμετοχή της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας Κυστικής Ίνωσης
Στις εργασίες του ιατρικού συνεδρίου έντονη ήταν η συμμετοχή της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας των εξειδικευμένων γιατρών στην Κυστική Ίνωση.
Κατά τη διάρκεια της διεξαγωγής του συνεδρίου υπήρχαν και οι επιστημονικές παρουσιάσεις με πολύ ενδιαφέροντα πόστερ που συμμετείχαν από την Ελλάδα από τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο και στο Παπανικολάου Θεσσαλονίκης, αλλά και από τα παιδιατρικά στο Παίδων- Αγ. Σοφία και στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης.
Ετήσια συνάντηση ευρωπαϊκού οργανισμού Κ.Ι. CF Europe
Οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου, Ειρήνη Κατσίνη, Κωνσταντίνα Γιαννάκη συμμετείχαν επίσης και στην ετήσια συνάντηση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κ.Ι. CF Europe, ο οποίος φέτος ολοκληρώνει 20 χρόνια από την ίδρυση του.
Συνομίλησαν με εκπροσώπους άλλων ευρωπαϊκών χωρών και αντάλλαξαν εμπειρίες, απόψεις και καλές πρακτικές, ενισχύοντας τις σχέσεις συνεργασίας της Ελλάδας με τις ευρωπαϊκές χώρες.
Επίσης συμμετείχαν στα 2 workshops, που πραγματοποιήθηκαν με θέμα την ανάπτυξη της συνεργασίας των Συλλόγων με τους stakeholders, αλλά και την ενδυνάμωση της κοινότητας των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη.
Κατά τη διάρκεια των ετήσιας συνάντησης έμφαση δόθηκε στην ανάπτυξη της συνεργασίας του CF Europe με την επιστημονική κοινότητα Κυστικής Ίνωσης ECFS, ενώ τονίστηκε η ανάγκη ισότιμης πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες για όλους τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλες τις χώρες.
Ιδιαίτερη αναφορά έγινε στα πολύ σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν σε χώρες με πλήρη έλλειψη εξειδικευμένης φροντίδας και πρόσβασης σε βασικές θεραπείες για τη νόσο, όπως η γειτονική μας Αλβανία.
Ιδιαίτερα συγκινητική ήταν η στιγμή που οι εκπρόσωποι των ευρωπαϊκών συλλόγων αποχαιρέτησαν την απερχόμενη Πρόεδρο του CF Europe, Jacquelien Noordhoek, την οποία και ευχαρίστησαν θερμά για την πολύχρονη προσφορά της προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Φορτισμένη ήταν η ατμόσφαιρα όταν ανακοινώθηκε η φετινή νικήτρια του βραβείου Patient Advocate 2023 από τον Ουκρανικό Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης.
Η Larysa Voloshyna συγκινημένη ευχαρίστησε όλους τους ευρωπαϊκούς συλλόγους για την υποστήριξη και τη βοήθεια που έχουν προσφέρει στους Ουκρανούς ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατά τη διάρκεια του πολέμου.
