Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Αποτελεί μια σημαντική αφορμή να αναδειχθούν οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους, όπως η καθυστέρηση στη διάγνωση, οι περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές και η δυσκολία πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα.
Οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη, με το 70% να εκδηλώνεται στην παιδική ηλικία, επηρεάζοντας καθοριστικά τη ζωή των παιδιών και των οικογενειών τους.
Φέτος, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων τιμά την ημέρα με το μήνυμα «More Than You Can Imagine» («Περισσότερα από όσα μπορείς να φανταστείς») και συντονίζει περισσότερες από 600 εκδηλώσεις σε 106 χώρες. Στόχος της καμπάνιας είναι η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των αρμόδιων φορέων, αλλά και η ουσιαστική κατανόηση των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και το στενό τους περιβάλλον. Μέσα από αυτήν την προσπάθεια επιδιώκεται η ενίσχυση της φωνής τους και η κινητοποίηση όλων των εμπλεκόμενων φορέων, ώστε να διασφαλιστεί η πρόσβαση σε ποιοτική και έγκαιρη φροντίδα.
Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi παραμένει σταθερά αφοσιωμένη στη στήριξη της κοινότητας των σπάνιων παθήσεων, επενδύοντας συστηματικά στην έρευνα και ανάπτυξη (R&D), με στόχο τη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δήλωσε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν είναι μόνο ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά και αφορμή για ουσιαστική δράση, ώστε να αναδειχθούν οι ανάγκες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους. Στη Sobi, εκφράζουμε τη δέσμευσή μας να συμβάλλουμε ενεργά στη βελτίωση της καθημερινότητάς τους και της ποιότητας ζωής τους».
