ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Πρόσβαση για όλους: Οι αιμορραγικές διαταραχές αφορούν και τις γυναίκες

Pharma News
SOBI
Περίπου 273.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία και από αυτά περίπου 94.161 είναι γυναίκες - Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
Πέμπτη, 17/04/2025 - 06:49
— Photo: SOBI
News4Health Team News4Health Team

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia - WFH), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, μεταφέρει το μήνυμα «Access for all: Women and girls bleed too - Πρόσβαση για όλους: Οι αιμορραγικές διαταραχές αφορούν και τις γυναίκες». Το μήνυμα αυτό επισημαίνει ότι, παρόλο που οι γυναίκες αντιμετωπίζουν αιμορραγικές διαταραχές, εξακολουθούν να μην διαγιγνώσκονται εγκαίρως με αποτέλεσμα να μην λαμβάνουν την απαραίτητη φροντίδα. Ο φετινός στόχος του Παγκόσμιου Οργανισμού Αιμορροφιλίας είναι να εξασφαλίσει στις γυναίκες έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική φροντίδα.

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος, η οποία οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία. Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, εκδηλώνεται σχεδόν αποκλειστικά στους άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή, ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης.

Η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α παγκοσμίως είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι πιο σπάνια, με 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Σήμερα εκτιμάται ότι περίπου 273.000 άτομα1 παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία και από αυτά περίπου 9.4161 είναι γυναίκες, ενώ το σύνολο των αιμορραγικών διαταραχών ανέρχεται παγκοσμίως περίπου στις 465.000 περιπτώσεις1. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα2 με αιμορροφιλία Α και Β.

O Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αναφέρει: «Στη Sobi, προτεραιότητά μας είναι να προσφέρουμε στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία την υποστήριξη και την πρόσβαση σε διάγνωση και ολοκληρωμένες θεραπείες που θα τους εξασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Με οδηγό την καινοτομία και τη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και τους αρμόδιους φορείς, θα συνεχίσουμε με την ίδια προσήλωση να εργαζόμαστε προς αυτή την κατεύθυνση, με στόχο να προσφέρουμε στα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία νέες δυνατότητες για μια ζωή χωρίς περιορισμούς».

Liberate Life: Το όραμα της Sobi

Το όραμα της Sobi «Liberate Life – Living Life Beyond Haemophilia» δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία ώστε να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς. Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους. Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «πρόσεχε» και τα «μη».

Mountains we carry - Mountains we climb: Ταξίδι δύναμης και ελπίδας

Η ομάδα της Sobi, σε συνεργασία με το Ίδρυμα Save One Life, το οποίο παρέχει υποστήριξη σε άτομα που πάσχουν από αιμορραγικές διαταραχές, πραγματοποίησε τον Ιούλιο μία αναρρίχηση στο Mont Blanc. Σε αυτή την αναρρίχηση συμμετείχαν, ο Έλληνας Παναγιώτης Χριστοφόρου και άλλα 7 άτομα από το εξωτερικό. Στόχος αυτής της ενέργειας ήταν να εμπνεύσει τα άτομα που ανήκουν στην κοινότητα της αιμορροφιλίας, να ξεκλειδώσουν το δυναμισμό τους και να επαναπροσδιορίσουν τη ζωή τους με την αιμορροφιλία.

{https://www.youtube.com/watch?v=KJBQFgd9Qog&t=12s}

  • SOBI
  • ΠΡΟΣΒΑΣΗ
  • ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ
  • ΑΙΜΟΡΡΑΓΙΑ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Η ευρωπαϊκή φαρμακοβιομηχανία πιέζει την Κομισιόν να ενισχύσει γενναία την καινοτομία
Η ευρωπαϊκή φαρμακοβιομηχανία πιέζει την Κομισιόν να ενισχύσει γενναία την καινοτομία 16 Απριλίου 2025
Eli Lilly: Φέρνει χάπι για την απώλεια βάρους και τον διαβήτη τύπου 2 17 Απριλίου 2025
Eli Lilly: Φέρνει χάπι για την απώλεια βάρους και τον διαβήτη τύπου 2

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Περίπου δύο χρόνια χρειάζεται για να «φθάσουν» νέα φάρμακα στην Ελλάδα
Pharma Policy
07/05/2025 - 03:42

Περίπου δύο χρόνια χρειάζεται για να «φθάσουν» νέα φάρμακα στην Ελλάδα

Sobi: Χαρίζουμε «σπάνια» δύναμη σε «σπάνιους» ανθρώπους!
Pharma News
11/04/2025 - 13:52

Sobi: Χαρίζουμε «σπάνια» δύναμη σε «σπάνιους» ανθρώπους!

Περιεμμηνόπαυση: Αντιμετωπίζοντας τα συμπτώματα και τα προβλήματα
Υγεία
21/03/2025 - 10:56

Περιεμμηνόπαυση: Αντιμετωπίζοντας τα συμπτώματα και τα προβλήματα

Οι Σπάνιοι Ασθενείς στην Ελλάδα: Τα Εμπόδια, οι Ελπίδες και οι Προοπτικές
Patient Talk
17/03/2025 - 12:05

Οι Σπάνιοι Ασθενείς στην Ελλάδα: Τα Εμπόδια, οι Ελπίδες και οι Προοπτικές

Sobi για Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Αφιερωμένη σε «σπάνιους» ανθρώπους με «σπάνια» δύναμη
Pharma News
28/02/2025 - 17:17

Sobi για Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Αφιερωμένη σε «σπάνιους» ανθρώπους με «σπάνια» δύναμη

SOBI: Τα οικονομικά αποτελέσματα δείχνουν ότι το 2024 ήταν μια δυναμική χρονιά
Pharma News
20/02/2025 - 03:24

SOBI: Τα οικονομικά αποτελέσματα δείχνουν ότι το 2024 ήταν μια δυναμική χρονιά

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Νίτσας: «Γέφυρα με το… μέλλον από τον ΙΣΘ για φοιτητές ιατρικής και τις ειδικότητες τους»
Επικαιρότητα
13/05/2025 - 00:08
«Μάχομαι, φεύγω ή παγώνω»; Πως αντιδρά το σώμα σε περίπτωση απειλής
Ψυχική Υγεία
12/05/2025 - 18:27
ΠΟΥ: Το νοσηλευτικό δυναμικό αυξάνεται σε παγκόσμιο επίπεδο, οι ανισότητες στις υπηρεσίες υγείας παραμένουν
Πολιτική Υγείας
12/05/2025 - 16:56
Παγκόσμια Ημέρα Υπέρτασης: Μπορεί η υψηλή πίεση να οδηγήσει στην απώλεια όρασης;
Health Talk
12/05/2025 - 16:18
Σφηνάκια τζίντζερ: Πόσο αποτελεσματικά είναι τελικά στην ενίσχυση του ανοσοποιητικού;
Διατροφή
12/05/2025 - 16:01
Σωματείο Εργαζομένων στο Θριάσιο: «Κάθε χρόνο "χορταίνουμε" από δηλώσεις "αναγνώρισης της προσφοράς μας"»
Πολιτική Υγείας
12/05/2025 - 15:33
Ανοιχτά την Κυριακή 18 Μαΐου δύο διαγνωστικά κέντρα της Affidea για δωρεάν καρδιολογικό έλεγχο
Υπηρεσίες Υγείας
12/05/2025 - 15:11
Παγκόσμια Ημέρα Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος: Φιλικό τουρνουά μπάσκετ για μια σπάνια χρόνια πάθηση
Patient Talk
12/05/2025 - 14:47
Αντιμέτωπος με τον κίνδυνο λιμού ο πληθυσμός της Γάζας, προειδοποιεί η IPC
Επικαιρότητα
12/05/2025 - 14:33
Η Φον ντερ Λάιεν αντιμέτωπη με την ώρα της αλήθειας για το «σκάνδαλο των εμβολίων» στην ΕΕ
Pharma Policy
12/05/2025 - 14:19
Παγκόσμια Ημέρα Νοσηλευτή: Ο ΕΕΣ τιμά το νοσηλευτικό του προσωπικό σε όλη την Ελλάδα
Υγεία
12/05/2025 - 14:02
ΕΙΝΑΠ: «Επικίνδυνη η κατάσταση στα προσωρινά ΤΕΠ του "Ευαγγελισμού"»
Πολιτική Υγείας
12/05/2025 - 13:46
Draeger Hellas: Δύο νέα λογισμικά προσφέρουν σύγχρονες ψηφιακές λύσεις στον τομέα της Αναισθησίας
Digital Health
12/05/2025 - 13:31
Στο Ταμείο Ανάκαμψης οι δωρεάν προληπτικές εξετάσεις στις απομακρυσμένες περιοχές της χώρας
Πολιτική Υγείας
12/05/2025 - 13:19
Πειραματική εφαρμογή εικονικής πραγματικότητας σε ασθενείς μακροχρόνιας παραμονής στο νοσοκομείο
Digital Health
12/05/2025 - 13:11
Διάθεση των φαρμάκων υψηλού κόστους από τα ιδιωτικά φαρμακεία - Τι λένε οι φαρμακοποιοί
Pharma Policy
12/05/2025 - 12:49
ΠΑΣΟΚ για την αλλαγή του τρόπου αποζημίωσης των ασφαλισμένων υγείας: Ασύδοτη κερδοσκοπία με την ανοχή της κυβέρνησης
Πολιτική Υγείας
12/05/2025 - 12:30
"Βουτιά" στις μετοχές των φαρμακευτικών μετά την εξαγγελία Τραμπ για μείωση των τιμών των φαρμάκων
Pharma Policy
12/05/2025 - 12:22
Παγκόσμια κρίση στελέχωσης νοσηλευτικού προσωπικού – Σήμα κινδύνου και για την Ελλάδα
Health Talk
12/05/2025 - 12:00
Γεωργιάδης: Με τα απογευματινά χειρουργεία η αναμονή έχει μειωθεί κατά 50%
Πολιτική Υγείας
12/05/2025 - 11:46
Εισαγγελική έρευνα για τους 40 θανάτους από κορονοϊό στο νοσοκομείο Αγρινίου – Δίωξη για κακούργημα
Υγεία
12/05/2025 - 11:19
Τα παιδιά τρώνε περισσότερο μετά από μόλις πέντε λεπτά διαφημίσεων με λιχουδιές!
Διατροφή
12/05/2025 - 11:00
Οι ενέσεις απώλειας βάρους μπορεί να κάνουν καλό στην ψυχική υγεία, σύμφωνα με έρευνα
Υγεία
12/05/2025 - 10:00
Σημαντική θνητότητα και νοσηρότητα από θνητότητα σε άτομα κάτω των 65
Health Talk
12/05/2025 - 09:15
Θα είναι η δεύτερη προσπάθεια του Τραμπ για μείωση των τιμών των φαρμάκων επιτυχής;
Pharma Policy
12/05/2025 - 08:50
Ο Τραμπ υπογράφει διάταγμα για να ρίξει τις τιμές των φαρμάκων στις ΗΠΑ έως 80%
Pharma Policy
12/05/2025 - 08:05
Μητρότητα: Οι μύθοι και η όχι και τόσο ιδανική πραγματικότητα
Ψυχική Υγεία
11/05/2025 - 09:24
Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου: Οι ελπιδοφόρες ερευνητικές εξελίξεις
Υγεία
10/05/2025 - 09:10
Αποστολή Αγγελή στην Πορτογαλία στο πλαίσιο του έργου TSI για την Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας
Πολιτική Υγείας
09/05/2025 - 19:49
Ποιες τροφές μπορούν να μας βοηθήσουν να αποκτήσουμε ηλιοκαμένη όψη
Διατροφή
09/05/2025 - 18:42

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Τα παιδιά τρώνε περισσότερο μετά από μόλις πέντε λεπτά διαφημίσεων με λιχουδιές!
Διατροφή
12/05/2025 - 11:00
Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου: Οι ελπιδοφόρες ερευνητικές εξελίξεις
Υγεία
10/05/2025 - 09:10
Γεωργιάδης: Με τα απογευματινά χειρουργεία η αναμονή έχει μειωθεί κατά 50%
Πολιτική Υγείας
12/05/2025 - 11:46
Ανοιχτά την Κυριακή 18 Μαΐου δύο διαγνωστικά κέντρα της Affidea για δωρεάν καρδιολογικό έλεγχο
Υπηρεσίες Υγείας
12/05/2025 - 15:11
ΠΑΣΟΚ για την αλλαγή του τρόπου αποζημίωσης των ασφαλισμένων υγείας: Ασύδοτη κερδοσκοπία με την ανοχή της κυβέρνησης
Πολιτική Υγείας
12/05/2025 - 12:30
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo