ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: «Ισότιμη πρόσβαση για όλους, αναγνώριση όλων των αιμορραγικών διαταραχών»

Pharma News
SOBI
Σήμερα περίπου 400.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
Πέμπτη, 18/04/2024 - 07:12
— Photo: SOBI
News4Health Team News4Health Team

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia - WFH), στέλνει το μήνυμα «Ισότιμη πρόσβαση για όλους: Αναγνώριση όλων των αιμορραγικών διαταραχών». Με αυτό το μήνυμα θέλει να αναδείξει την αναγκαιότητα εξασφάλισης ισότιμης πρόσβασης των ασθενών σε διάγνωση, νέες καινοτόμες θεραπείες και ολοκληρωμένη φροντίδα, ανεξάρτητα από τον τύπο της αιμορραγικής διαταραχής, το φύλο, την ηλικία ακόμα και τον τόπο διαμονής τους.

Η ημερομηνία εορτασμού καθιερώθηκε το 1989 από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία. Η 17η Απριλίου επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του Καναδού επιχειρηματία Frank Schnabel, ιδρυτή της οργάνωσης, ο οποίος έπασχε από βαριάς μορφής αιμορροφιλία.

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος, η οποία οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία. Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, εκδηλώνεται σχεδόν αποκλειστικά στους άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή, ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης.

Παγκοσμίως, η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι πιο σπάνια, με 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Σήμερα εκτιμάται ότι περίπου 400.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β. Οι εξελίξεις στον τομέα της επιστήμης έχουν προσφέρει στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία τη δυνατότητα να ζήσουν μία καθημερινότητα απαλλαγμένη από περιορισμούς. Οι νέες θεραπευτικές λύσεις επικεντρώνονται στην πρόληψη, όπως επίσης στην αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών αυτών. Αυτό έχει ουσιαστικά αλλάξει τη ζωή τους, καθώς παλαιότερα έπρεπε να περιορίζουν σημαντικά τις δραστηριότητές τους προκειμένου να αποφεύγουν τραυματισμούς και αιμορραγίες, ενώ σήμερα οι καινοτόμες θεραπείες τους προσφέρουν μεγαλύτερη αυτονομία και υψηλότερα επίπεδα προστασίας.

Το όραμα της Sobi

Το όραμα της Sobi «Liberate Life» δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία ώστε να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς.

Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους. Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «πρόσεχε» και τα «μη».

Είναι εφικτή μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!

O Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αναφέρει: «Στη Sobi, με όραμα και αφοσίωση, συνεχίζουμε να διεκδικούμε ισότιμη πρόσβαση σε διάγνωση και ολοκληρωμένη φροντίδα για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία. Με την καινοτομία να αποτελεί μοχλό δημιουργίας και προστιθέμενης θεραπευτικής αξίας, συνδιαμορφώνουμε με την ερευνητική και επιστημονική κοινότητα, καθώς και με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, ένα υποστηρικτικό πλαίσιο ικανό να προσφέρει στα άτομα που ζουν με αυτή τη σπάνια νόσο νέες ευκαιρίες και μια ποιότητα ζωής χωρίς περιορισμούς».

  • SOBI
  • ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ
  • ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

«Έχουμε τη δύναμη»: Εκστρατεία ενημέρωσης από την MSD Ελλάδος για τον εμβολιασμό κατά του HPV
«Έχουμε τη δύναμη»: Εκστρατεία ενημέρωσης από την MSD Ελλάδος για τον εμβολιασμό κατά του HPV 17 Απριλίου 2024
Kορυφαίοι ειδικοί από Ελλάδα και Ευρώπη στο 9ο Συνέδριο Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας 18 Απριλίου 2024
Kορυφαίοι ειδικοί από Ελλάδα και Ευρώπη στο 9ο Συνέδριο Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Παγκόσμια Ημέρα της Γης: Το MORE GREEN βασικός πυλώνας βιώσιμης ανάπτυξης της Boehringer Ingelheim
Pharma News
23/04/2026 - 00:06

Παγκόσμια Ημέρα της Γης: Το MORE GREEN βασικός πυλώνας βιώσιμης ανάπτυξης της Boehringer Ingelheim

Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: Σπάνια κληρονομική διαταραχή με μεγάλο ποσοστό αδιάγνωστων ασθενών
Pharma News
17/04/2026 - 23:21

Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: Σπάνια κληρονομική διαταραχή με μεγάλο ποσοστό αδιάγνωστων ασθενών

Παγκόσμια Ημέρα Διπολικής Διαταραχής: Δωρεάν webinar από το Μητροπολιτικό Κολλέγιο
Ψυχική Υγεία
27/03/2026 - 03:39

Παγκόσμια Ημέρα Διπολικής Διαταραχής: Δωρεάν webinar από το Μητροπολιτικό Κολλέγιο

Λιποπρωτεΐνη (a): Ο «σιωπηλός» δείκτης καρδιαγγειακού κινδύνου που πρέπει να γνωρίζουμε
Υγεία
20/03/2026 - 18:12

Λιποπρωτεΐνη (a): Ο «σιωπηλός» δείκτης καρδιαγγειακού κινδύνου που πρέπει να γνωρίζουμε

Θεσσαλονίκη: Ο Λευκός Πύργος γίνεται κόκκινος την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Πολλαπλούν Μυέλωμα
Patient Talk
20/03/2026 - 16:48

Θεσσαλονίκη: Ο Λευκός Πύργος γίνεται κόκκινος την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Πολλαπλούν Μυέλωμα

Ενημερωτική καμπάνια από την ΕΕΜΗ για την Παγκόσμια Ημέρα Παιδικής Ηπατικής Υγείας
Υγεία
18/03/2026 - 21:26

Ενημερωτική καμπάνια από την ΕΕΜΗ για την Παγκόσμια Ημέρα Παιδικής Ηπατικής Υγείας

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Υβριδική ρινοπλαστική: Οι σύγχρονες τεχνικές για την αντιμετώπιση της ρινικής καμπούρας
Health Talk
28/04/2026 - 16:00
ΕΕ: Εγκρίθηκε νέο εμβόλιο κατά του ιού RSV για την πρόληψη της λοίμωξης σε νεογνά και βρέφη
Pharma News
28/04/2026 - 15:00
Ερυθρός Σταυρός: «Συντηρητικά αντιμετωπίζονται οι πέντε τραυματίες από τις επιθέσεις του 89χρονου»
Επικαιρότητα
28/04/2026 - 14:18
Εμμηνόπαυση: Τελικά η καρδιά δεν επιβαρύνεται μόνο από την αλλαγή στις ορμόνες
Υγεία
28/04/2026 - 14:00
Πιλοτικό πρόγραμμα του EMA για «καινοτόμα» ιατροτεχνολογικά προϊόντα
Πολιτική Υγείας
28/04/2026 - 13:30
ΠΟΥ: Τα στοιχεία για την επικίνδυνη ηπατίτιδα D στην Ελλάδα
Πολιτική Υγείας
28/04/2026 - 13:00
Έξι τρόφιμα που ενισχύουν το μεταβολισμό
Διατροφή
28/04/2026 - 12:00
Η πρώιμη έκθεση των παιδιών στα «αιώνια χημικά» συνδέεται με κίνδυνο εμφάνισης λευχαιμίας
Υγεία
28/04/2026 - 11:00
40 νέες μονάδες δωρεάν φροντίδας ψυχικής υγείας σε όλη την επικράτεια - Τι θα παρέχουν
Πολιτική Υγείας
28/04/2026 - 10:54
ΗΠΑ: Η επιλογή ειδησεογραφικού μέσου ενημέρωσης φαίνεται να επηρεάζει τη στάση έναντι των εμβολίων
Υγεία
28/04/2026 - 10:00
Μυϊκή μάζα: Δεν είναι θέμα φύλου αλλά κατάλληλης εκγύμνασης
Fitness
28/04/2026 - 09:00
ΙΣΑ: Συστήνει Ανεξάρτητη Επιτροπή Επιστημόνων για την ενίσχυση δράσεων ιατρικής παιδείας και επιστημονικής αριστείας
Επικαιρότητα
28/04/2026 - 07:27
Οι εργαζόμενοι της UCB στηρίζουν για 10η συνεχόμενη χρονιά τη Μονάδα Προστασίας Παιδιού «Άγιος Ανδρέας»
Pharma News
28/04/2026 - 03:44
Εθελοντική αιμοδοσία στο ΑΠΘ στις 11 Μαΐου με δυνατότητα δωρεάς αιμοπεταλίων
Επικαιρότητα
28/04/2026 - 00:09
Ρουμανία: Έρευνα της Ευρωπαϊκής Εισαγγελίας για υπόθεση απάτης με δημόσιες συμβάσεις που αφορούν την πανδημία Covid-19
Επικαιρότητα
27/04/2026 - 23:16
Γεωργιάδης: Εντός του 2027 η παραλαβή 255 νέων ασθενοφόρων για το ΕΚΑΒ
Πολιτική Υγείας
27/04/2026 - 22:33
ΕΟΕ: Ενημερωτική εκστρατεία για να «σπάσει η σιωπή» γύρω από τις ουρολογικές παθήσεις
Health Talk
27/04/2026 - 22:17
6ο Ετήσιο Συνέδριο για τον Καρκίνο: Προκλήσεις, πολιτικές και η ανάγκη για συνεργασία
Pharma News
27/04/2026 - 21:59
Φόρουμ Δελφών: Η σιωπηλή κρίση της γήρανσης και οι προκλήσεις για τις οικονομίες του μέλλοντος
Επικαιρότητα
27/04/2026 - 21:41
Στην περιφέρεια τα νοσοκομεία που σήκωσαν το μεγαλύτερο βάρος των νοσηλειών το 2025
Πολιτική Υγείας
27/04/2026 - 21:03
Μοτοσικλέτες και γόνατα: Ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι αναβάτες
Health Talk
27/04/2026 - 20:38
Λάρισα: Περισσότεροι από 5.000 πολίτες έδωσαν το παρών στο «Μαζί Μια Αγκαλιά»
Επικαιρότητα
27/04/2026 - 20:21
ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ-ΛΙΛΛΥ: Εντάσσει τις θεραπείες για την παχυσαρκία στα ομαδικά ασφαλιστήρια των εργαζομένων της
Pharma News
27/04/2026 - 19:31
Γεωργιάδης: «Με την Ένωση Ασθενών ξεκινήσαμε τη μεγάλη μεταρρύθμιση μέσα στα νοσοκομεία»
Πολιτική Υγείας
27/04/2026 - 19:04
Τσέτη από Φόρουμ Δελφών: «Συνέχεια και συνέπεια η βιωσιμότητα - Σύμμαχοί μας οι εργαζόμενοι»
Pharma News
27/04/2026 - 18:37
Κέρδισε τη μάχη για τη ζωή της η 13χρονη μαθήτρια από το Χαϊδάρι
Επικαιρότητα
27/04/2026 - 17:53
Ερευνητές ανακάλυψαν ότι η παχυσαρκία αφήνει μόνιμα ίχνη στα κύτταρα του ανοσοποιητικού
Υγεία
27/04/2026 - 17:29
Lavipharm: Εντυπωσιακή ανάπτυξη δείχνουν τα οικονομικά μεγέθη του 2025
Pharma News
27/04/2026 - 17:02
Θεμιστοκλέους: «Άνοιξε η πλατφόρμα για προσλήψεις νοσηλευτών στην Αττική»
Πολιτική Υγείας
27/04/2026 - 16:27
Βιταμίνες: Οι συνδυασμοί που δεν πρέπει να κάνετε
Υγεία
27/04/2026 - 16:10

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

ΠΙΣ: Τα αποτελέσματα των εκλογών – Πρώτη η ΔΗΚΙ-ΕΝΟΣΥ
Πολιτική Υγείας
27/04/2026 - 08:31
Αντιδράσεις του ΦΣΑ για την κατ’ οίκον διανομή φαρμάκων: «Υποβαθμίζεται ο ρόλος του φαρμακοποιού»
Πολιτική Υγείας
27/04/2026 - 12:34
Κλινική έρευνα στην Ελλάδα: Πως διαμορφώνεται το τοπίο στη χώρα, τι αναμένεται σε επίπεδο πολιτικών
Πολιτική Υγείας
27/04/2026 - 12:56
DUALTO Energy System: Το νέο χειρουργικό εργαλείο της Johnson & Johnson MedTech
Υπηρεσίες Υγείας
27/04/2026 - 15:34
Θεμιστοκλέους: «Άνοιξε η πλατφόρμα για προσλήψεις νοσηλευτών στην Αττική»
Πολιτική Υγείας
27/04/2026 - 16:27
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2026 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo