Mία νέα ενημερωτική ιστοσελίδα με επιστημονικά τεκμηριωμένες πληροφορίες για τη νόσο της υπερτροφικής μυοκαρδιοπάθειας είναι τώρα διαθέσιμη για την ενημέρωση του ευρέος κοινού. Η ιστοσελίδα δημιουργήθηκε με πρωτοβουλία της Bristol Myers Squibb (BMS), παγκόσμιας βιοφαρμακευτικής εταιρείας, με στόχο την ενημέρωση μεταξύ άλλων και των ασθενών αλλά και των οικείων τους, την κατανόηση της νόσου και την κινητοποίησή τους για την έγκαιρη αναζήτηση συμβουλής από εξειδικευμένο ιατρό, ο οποίος είναι ο αρμόδιος να προβεί σε ακριβή διάγνωση και να προτείνει τις κατάλληλες επιλογές διαχείρισης της νόσου.
Η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια χαρακτηρίζεται από την υπερβολική πάχυνση του μυοκαρδίου, η οποία επηρεάζει τη λειτουργία της καρδιάς. Στις περισσότερες περιπτώσεις είναι κληρονομική και προκαλείται από μεταλλάξεις σε γονίδια που εμπλέκονται στη λειτουργία του μυϊκού ιστού της καρδιάς. Η νόσος μπορεί να διαγνωστεί τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά και συχνά μπορεί να παραμείνει ασυμπτωματική για μεγάλο χρονικό διάστημα. Ωστόσο, μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα, όπως δύσπνοια, πόνο στο στήθος, αίσθημα παλμών, ζάλη, απώλεια αισθήσεων ή ακόμα και αιφνίδιο καρδιακό θάνατο. Ο έγκαιρος εντοπισμός παθογόνων μεταλλάξεων μπορεί να οδηγήσει σε «σπάσιμο» της αλυσίδας της κληρονομικότητας και μετάδοσης στην επόμενη γενιά.
Η ιστοσελίδα www.miposeinaihcm.gr παρέχει πληροφόρηση για τους τρόπους διάγνωσης, τα συμπτώματα, τους παράγοντες κινδύνου, τις δυνατότητες διαχείρισης και υποστήριξης των ασθενών με υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και των οικογενειών τους. Στην ιστοσελίδα, ο επισκέπτης μπορεί να αναζητήσει απαντήσεις σε συχνές απορίες, πρακτικές συμβουλές για την καθημερινή ζωή και την υιοθέτηση ενός καλύτερου τρόπου ζωής, να παρακολουθήσει ιστορίες ασθενών, να ανακατευθυνθεί, για περισσότερες πληροφορίες, σε σχετικούς συνδέσμους παγκόσμιων Οργανισμών.
Στην Ελλάδα, η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια είναι υποδιαγνωσμένη και η πρόσβαση σε γενετικό έλεγχο παραμένει δύσκολη. Το υψηλό κόστος των γενετικών εξετάσεων που δεν καλύπτεται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία, αποτρέπει τους ασθενείς να προχωρήσουν στον έλεγχο. Όπως σημειώνει ο Σοφοκλής Χάνος, Communications & Patient Advocacy Manager BMS Ελλάδας, αυτή η συνθήκη δημιουργεί σημαντικά κενά στην ενημέρωση, στην έγκαιρη διάγνωση και στην πρόληψη του αιφνίδιου θανάτου, και προσθέτει ότι: «Στην BMS προτεραιότητά μας είναι οι ασθενείς. Η ιστοσελίδα www.miposeinaihcm.gr είναι μία ανοιχτή πρόσκληση για άμεση δράση καθώς πιστεύουμε ότι η γνώση τούς δίνει δύναμη και ελπίδα. Το ερώτημα ‘μήπως είναι υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια;’ σηματοδοτεί την ανάγκη να εφοδιάσουμε τους ασθενείς με την ορθή πληροφόρηση και να τους ενθαρρύνουμε να αναζητήσουν απαντήσεις για την καλύτερη υποστήριξη και φροντίδα που τους αξίζει. Αποτελεί το έναυσμα ώστε να κάνουν το πρώτο βήμα, να επισκεφθούν τον ιατρό τους, να νιώσουν εμπιστοσύνη και να διεκδικήσουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής».
