Το συνέδριο έχει ως στόχο να εστιάσει στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες ασθένειες και να προβάλει πολιτικές που ενισχύουν τη διάγνωση, τη θεραπεία και την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.
Μέσω της συνεργασίας με διεθνείς εταίρους και οργανώσεις ασθενών το συνέδριο αναμένεται να ρίξει φως στη «Διαγνωστική Οδύσσεια» που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και να προωθήσει πρωτοβουλίες που θα επηρεάσουν θετικά τη ζωή τους δίνοντας, παράλληλα, έμφαση στη διαμόρφωση και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.
Στην Ελλάδα, οι σπάνιες παθήσεις θεωρείται ότι επηρεάζουν περίπου το 5% έως 7% του πληθυσμού. Αν αναλογιστούμε τις συνακόλουθες επιπτώσεις στα μέλη της οικογένειας και στους φροντιστές, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από κάποια σπάνια νόσο.
Η δέσμευση της CSL Behring στην προάσπιση της υγείας των ανθρώπων με σπάνιες και απειλητικές για τη ζωή παθήσεις, παραμένει ισχυρή όλα αυτά τα χρόνια. Επί έναν και πλέον αιώνα, η CSL Behring ηγείται της έρευνας και της ανάπτυξης βιοθεραπειών για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Αιματολογία, την Ανοσολογία, τη Νευρολογία, την Πνευμονολογία και τη Μεταμόσχευση.
Η κυρία Μαριάννα Κωνσταντινίδη, Γενική Διευθύντρια της CSL Behring Hellas, αναφέρει: «Η CSL Behring έχει την τιμή να βρίσκεται στο πλευρό των σπάνιων ασθενών,των συλλόγων τους και της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε) που διοργανώνει το φετινό Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Η δέσμευσή μας στην ανακάλυψη νέων θεραπευτικών επιλογών και στην υπεράσπιση της ισότιμης πρόσβασης στην φαρμακευτική περίθαλψη, επιβεβαιώνει την πεποίθησή μας ότι κάθε ασθενής, ανεξάρτητα από την σπανιότητα της πάθησής του, έχει δικαίωμα σε υψηλό επίπεδο περίθαλψης».
Ο κ. Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EAE υπογραμμίζει: «Το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα 2024 αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία για την προσέγγιση των σύνθετων προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους. Μέσα από τη συλλογική δράση και την έμπρακτη αφοσίωση όλων μας, μπορούμε να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση και να ενισχύσουμε την πρόσβαση σε θεραπείες που σώζουν ζωές. Ως υπέρμαχοι, δεσμευόμαστε να δυναμώσουμε τη φωνή των σπάνιων ασθενών, να υπερασπιστούμε τα δικαιώματά τους και να συνδιαμορφώσουμε ένα περιβάλλον υγείας όπου η καινοτομία ευδοκιμεί και η ποιότητα ζωής των ασθενών βελτιώνεται. Μαζί, μπορούμε να οικοδομήσουμε ένα μέλλον όπου κάθε άτομο, ανεξάρτητα από την πάθησή του, θα έχει την ευκαιρία να ζήσει καλύτερα».
