ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Η Chiesi Hellas χορηγός του χρυσού Παραολυμπιονίκη Νάσου Γκαβέλα

Pharma News
Η Chiesi Hellas χορηγός του χρυσού Παραολυμπιονίκη Νάσου Γκαβέλα
Υπερήφανος χορηγός του Νάσου Γκαβέλα, Χρυσού Παραολυμπιονίκη, η Chiesi Hellas
Τρίτη, 21/02/2023 - 17:03
News4Health Team News4Health Team

Η Chiesi Hellas θα είναι υπερήφανος χορηγός του Νάσου Γκαβέλα, Χρυσού Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές με μερική απώλεια όρασης), υποστηρίζοντας τη διαδρομή του έως τους Παραολυμπιακούς Αγώνες στο Παρίσι το 2024.

Η ανακοίνωση της συνεργασίας, με τη συμβολική ονομασία #GhavelasTheRoadToParis, έγινε με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου. Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους εκπρόσωποι της επιστημονικής κοινότητας με εξειδίκευση στις Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις, αλλά και η Πρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».

Visual 1

Σύμφωνα με τα υπάρχοντα στοιχεία, έχουν καταγραφεί 7.000 σπάνιες παθήσεις με τους ασθενείς να υπολογίζονται στα 350 εκατ. παγκοσμίως και στα 30 εκατ. στην Ευρώπη, ένας αριθμός που καταδεικνύει ότι, παρά το γεγονός ότι αναφέρονται ως Σπάνιοι Ασθενείς, στο σύνολό τους είναι πολλοί.

Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 400.000 οικογένειες. Η διάγνωση και η θεραπεία των σπάνιων παθήσεων εξακολουθεί να αποτελεί μια σημαντική πρόκληση για την ιατρική κοινότητα και την κοινωνία. Αξίζει να σημειωθεί ότι κατά μέσο όρο οι ασθενείς χρειάζεται να περιμένουν έως και 4,8 χρόνια για να λάβουν διάγνωση ενώ εγκεκριμένες θεραπείες διατίθενται μόνο για το 5% των καταγεγραμμένων νοσημάτων.

Ο Νάσος Γκαβέλας ανέφερε: «Ως άτομο που έχει διαγνωσθεί με μία σπάνια πάθηση, σας διαβεβαιώ ότι η καθημερινότητά μου είναι γεμάτη εμπόδια. Αλλά για να κατακτήσω τους στόχους μου, αποφάσισα να μην τα βλέπω και να αφιερώσω όλη μου την ενέργεια σε αυτό που αγαπώ. Στόχος όλων μας πρέπει να είναι η προσπάθεια να βρούμε τον τρόπο να εκμηδενίσουμε αυτές τις δυσκολίες που υψώνονται μπροστά μας, να αποδεχτούμε τους εαυτούς μας χωρίς συστολές, και να καταλάβουμε ότι μπορούμε να μετατρέψουμε κάθε εμπόδιο σε δύναμη. Και σε αυτήν την προσπάθεια χρειαζόμαστε δίπλα μας όλη την κοινωνία».

Ο κ. Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, Διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής στο Π.Γ.Ν. «Αττικόν» και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων, στην τοποθέτησή του επισήμανε ότι «τα σπάνια νοσήματα στο σύνολό τους δεν είναι τόσο σπάνια όσο νομίζουμε, ενώ δυστυχώς οι ασθενείς υποδιαγιγνώσκονται και μπορεί να χάσουν πολύτιμο χρόνο μέχρι την ορθή διάγνωσή τους. Επιπλέον, σημαντικές προκλήσεις ως προς τη διαχείριση των ασθενών αποτελούν η ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης των ασθενών και η πολύπλευρη αντιμετώπισή τους σε ένα ασφαλές περιβάλλον.

Γίνεται κατανοητό, λοιπόν, ότι χρειάζονται εξειδικευμένα κέντρα για τη διάγνωση, την παρακολούθηση και την αντιμετώπιση των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες, στοχευμένες θεραπευτικές επιλογές γίνονται διαρκώς διαθέσιμες και διευρύνουν το θεραπευτικό ορίζοντα για τη αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων, δίνοντας στους ασθενείς περισσότερες και εξατομικευμένες επιλογές, που μέχρι πολύ πρόσφατα περιορίζονταν στη συντηρητική αντιμετώπιση. Η συνεχής εκπαίδευση και η διάδοση των νεότερων δεδομένων είναι απαραίτητα τόσο για τους θεράποντες ιατρούς όσο και για τους ίδιους τους ασθενείς».

Η κα. Σοφία Ανδρούδη, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Οφθαλμολογίας στον Τομέα Νευρολογίας και Αισθητηρίων Οργάνων του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας στην ομιλία της επικεντρώθηκε στις σύγχρονες εξελίξεις στα σπάνια οφθαλμολογικά νοσήματα, σημειώνοντας ότι «το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας των ΗΠΑ (National Institutes of Health) εκτιμά ότι υπάρχουν 550 σπάνιες οφθαλμολογικές παθήσεις. Οι περισσότερες από αυτές τις παθήσεις έχουν γενετική προέλευση και αποτελούν ένα σοβαρό πρόβλημα της Δημόσιας Υγείας.

Οι παθήσεις αυτές έχουν προοδευτική πορεία, είναι χρόνιες και μέχρι πρόσφατα χωρίς θεραπεία και οδηγούσαν στην τύφλωση. Μια σοβαρή παρατήρηση είναι ότι αυτές επηρεάζουν συνήθως παιδιά και έχουν σημαντική επίπτωση στην ανάπτυξη αλλά και στη δυνατότητα εξέλιξης μιας φυσιολογικής και παραγωγικής ζωής τους σαν ενήλικες.

Τα τελευταία χρόνια το FDA έχει αδειοδοτήσει καινοτόμα προϊόντα για ειδική θεραπεία σπάνιων οφθαλμολογικών παθήσεων, συμπεριλαμβανομένων γονιδιακών θεραπειών. Τα επόμενα χρόνια περιμένουμε ότι οι διαθέσιμες θεραπείες θα αυξηθούν καθώς οι εξελίξεις στην επιστήμη οδηγούν σε καινούργια θεραπευτικά μονοπάτια γενετικών θεραπειών και νευροπροστασίας».

«Το να ανήκεις στη Σπανιότητα είναι κατεξοχήν ομαδικό άθλημα. Ασθενείς, φροντιστές, Πολιτεία, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, ακαδημαϊκοί, φαρμακοβιομηχανία, όλοι είμαστε συμπαίκτες στο ίδιο σημαντικό οικοσύστημα», ανέφερε η κα. Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».

«Χρειάζεται ενεργητική ακρόαση από όλους, χρειάζεται να είμαστε σε διαρκή και ουσιαστική επικοινωνία, προκειμένου να γνωρίζουμε τις πραγματικές ανάγκες και τα προβλήματα των ασθενών, όπως αυτά αναδύονται. Τα επιστημονικά δεδομένα αλλάζουν με ταχείς ρυθμούς και οι ασθενείς μπορούμε να αλλάξουμε το παιχνίδι προς όφελός μας.

Αυτό που είναι αναγκαίο αυτή τη στιγμή, είναι ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, που με συνέπεια και συνέχεια θα κρατάμε ενεργό και ζωντανό και θα παρέχει λύσεις βασισμένο στην πρόληψη, την έρευνα, τη θεραπεία, την ολιστική φροντίδα. Έτσι μόνο, θα διαφυλάξουμε Σπάνιες ζωές, θα αυξήσουμε το προσδόκιμο, θα βελτιώσουμε την καθημερινότητα των Σπάνιων ασθενών. Στρέφοντας την προσοχή σήμερα στα Σπάνια Νοσήματα, επενδύουμε σ’ ένα αποτελεσματικό και βιώσιμο Σύστημα Υγείας στη χώρα μας» τόνισε η κα. Αδαμοπούλου.

Η κα. Αναστασία Τοσούνη, επικεφαλής του τμήματος Σπανίων Παθήσεων της Chiesi Hellas, ευχαρίστησε εκ μέρους της εταιρείας όλους τους συμμετέχοντες στην εκδήλωση και δήλωσε ότι «δέσμευσή μας στην Chiesi είναι η διάθεση καινοτόμων θεραπειών και λύσεων για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, που αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, όπως ελλιπή ενημέρωση, μη έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, ανεπαρκείς κοινωνικές δομές, άνιση πρόσβαση σε θεραπείες και εμπόδια για την κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη.

Αξιοποιούμε το επιχειρηματικό μας πνεύμα θέτοντας τους ασθενείς, φροντιστές και οικείους τους στο επίκεντρο και εστιάζουμε την προσπάθειά μας, ώστε να πετύχουμε ουσιαστική διαφορά στη ζωή τους. Με επιμονή και αφοσίωση, η ομάδα μας συνεργάζεται με τους εμπλεκόμενους φορείς για να υποστηρίξει και να ενδυναμώσει ασθενείς με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις.

Είναι ιδιαίτερα τιμητικό να έχουμε συνοδοιπόρο στην προσπάθεια μας αυτή τον Χρυσό Παραολυμπιονίκη στο Τόκιο, Νάσο Γκαβέλα, ώστε να μεταφέρουμε ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας για όλους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, που αντιμετωπίζουν προκλήσεις γύρω και πέρα από την ασθένειά τους».

Διαβάστε επίσης=> Τα 10 πιο αναμενόμενα φάρμακα για το 2023 - Ποιες σπάνιες παθήσεις καταπολεμούν

  • CHIESI HELLAS
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
  • ΓΚΑΒΕΛΑΣ
  • ΧΟΡΗΓΟΣ
  • ΠΑΡΑΟΛΥΜΠΙΟΝΙΚΗΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Εμμηνόπαυση: Το «ελπιδοφόρο» μήνυμα της Πετρουλάκη - Η «συνταγή» για διαχείριση των συμπτωμάτων
Εμμηνόπαυση: Το «ελπιδοφόρο» μήνυμα της Πετρουλάκη - Η «συνταγή» για διαχείριση των συμπτωμάτων 21 Φεβρουαρίου 2023
Σε Great Place to Work αναδείχθηκε η Astellas Pharma 21 Φεβρουαρίου 2023
Σε Great Place to Work αναδείχθηκε η Astellas Pharma

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Patient Talk
25/06/2025 - 13:59

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

O ΣΦΕΕ υπέρ του ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις σπάνιες παθήσεις
Pharma Policy
18/06/2025 - 16:21

O ΣΦΕΕ υπέρ του ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις σπάνιες παθήσεις

Η Chiesi Hellas τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Περιβάλλοντος με δράσεις για βιώσιμο μέλλον
Pharma News
06/06/2025 - 16:14

Η Chiesi Hellas τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Περιβάλλοντος με δράσεις για βιώσιμο μέλλον

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων
Patient Talk
05/05/2025 - 14:46

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων

ΛΕΥΚΟΣ ΣΤΑΥΡΟΣ-The Athens Clinic: Χορηγός του 9ου Αγώνα Δρόμου «Τρέχουμε για τον Αυτισμό»
Υπηρεσίες Υγείας
15/04/2025 - 06:46

ΛΕΥΚΟΣ ΣΤΑΥΡΟΣ-The Athens Clinic: Χορηγός του 9ου Αγώνα Δρόμου «Τρέχουμε για τον Αυτισμό»

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων
Patient Talk
04/04/2025 - 14:34

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

AbbVie και «ΑΝΑΣΑ»: Μια εβδομάδα γεμάτη από δράσεις για τα παιδιά και το περιβάλλον
Pharma News
08/07/2025 - 21:39
Δίπλωμα στο Φαρμακευτικό Market Access από την ΕΛ.Ε.Μ.Α και το Πανεπιστήμιο Πειραιώς
Pharma Policy
08/07/2025 - 21:00
ΕΛΕΚΑΠ: Η καμπάνια «Προσοχή στο Κενό» συνεχίζεται με πράξεις ουσίας για την πρόληψη του καρκίνου του πνεύμονα
Υγεία
08/07/2025 - 20:13
Ωνάσειο Νοσοκομείο: Ολοκληρώθηκε διημερίδα εκπαίδευσης για την υποστήριξη βαρέως πασχόντων
Επικαιρότητα
08/07/2025 - 19:00
Μένουμε δροσεροί χωρίς κλιματιστικό...Γίνεται; Συμβουλές για τις μέρες του καύσωνα
Υγεία
08/07/2025 - 18:00
Η ορθοδοντική παρακολούθηση των παιδιών είναι σημαντική για τη συνολική τους υγεία
Health Talk
08/07/2025 - 17:00
Αγωγή γιατρών σε βάρος του Κένεντι τζούνιορ για την πολιτική του έναντι των εμβολιασμών κατά της Covid
Πολιτική Υγείας
08/07/2025 - 16:07
Επείγουσα εισαγγελική έρευνα για ραδιενεργά απόβλητα από νοσοκομεία και κλινικές της Θεσσαλονίκης στον ΧΥΤΑ
Επικαιρότητα
08/07/2025 - 16:00
Αργαλαστή: Αναβαθμισμένο Κέντρο Υγείας με σύγχρονες υποδομές και Ιατρείο Χρόνιων Παθήσεων
Πολιτική Υγείας
08/07/2025 - 15:46
Όσοι υποβάλλονται σε κοιλιοπλαστική συνεχίζουν να χάνουν βάρος ακόμα και πέντε χρόνια μετά
Υγεία
08/07/2025 - 15:00
Λάθος μετάγγιση αίματος στο Τζάνειο: Γράφτηκε το τέλος για την 62χρονη γυναίκα - Τι αναφέρει ο ΕΟΜ
Επικαιρότητα
08/07/2025 - 14:15
Πώς να προστατέψετε το κατοικίδιο σας εν μέσω καύσωνα
Health Talk
08/07/2025 - 14:00
Φάρμακο για τον βήχα φαίνεται να επιβραδύνει την εξέλιξη της άνοιας της νόσου Πάρκινσον
Pharma News
08/07/2025 - 13:00
Παγκόσμια Ημέρα Αλλεργίας: Τα τρόφιμα που πυροδοτούν τροφική αλλεργία
Διατροφή
08/07/2025 - 11:58
Μ. Θεμιστοκλέους: 300 νέοι διασώστες του ΕΚΑΒ φέτος το καλοκαίρι σε όλη τη χώρα
Πολιτική Υγείας
08/07/2025 - 11:55
EFPIA:Η Κίνα ξεπερνά για πρώτη φορά τις ΗΠΑ και την ΕΕ ως ηγέτης στην ανακάλυψη φαρμάκων
Pharma Policy
08/07/2025 - 11:00
Η εξέταση για ελικοβακτηρίδιο του πυλωρού μπορεί να μειώσει τα ποσοστά καρκίνου του στομάχου κατά 75%
Υγεία
08/07/2025 - 10:00
Επέκταση της DEMO στη Γαλλία με την ίδρυση θυγατρικής εταιρείας
Pharma News
08/07/2025 - 09:10
ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ: Ήδη έχουν συμμετάσχει 3,5 εκατομμύρια πολίτες
Πολιτική Υγείας
08/07/2025 - 08:08
Υπουργείο Υγείας για καύσωνα: Οδηγίες προφύλαξης και πρώτες βοήθειες
Επικαιρότητα
08/07/2025 - 07:10
Metropolitan General: Η τεχνητή νοημοσύνη ανιχνεύει και χαρακτηρίζει πολύποδες στο παχύ έντερο σε πραγματικό χρόνο
Digital Health
07/07/2025 - 20:18
Johnson & Johnson: Στηρίζοντας τη νεανική επιχειρηματικότητα και καινοτομία στον Ευρωπαϊκό Διαγωνισμό Gen-E
Pharma News
07/07/2025 - 19:00
Δεν αντέχετε συγκεκριμένους ήχους; Μπορεί να υποφέρετε από μισοφωνία!
Υγεία
07/07/2025 - 18:00
Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός: Έκτακτη δράση υποστήριξης των επισκεπτών της Ακρόπολης λόγω καύσωνα
Υγεία
07/07/2025 - 17:14
HPV: Μύθοι και αλήθειες για τις μυρμηγκιές και τα κονδυλώματα
Health Talk
07/07/2025 - 17:00
Έχετε σκύλο ή γάτα; Οι εγκεφαλικές σας λειτουργίες είναι πιο θωρακισμένες απέναντι στη γήρανση!
Ψυχική Υγεία
07/07/2025 - 16:00
Πρωτοβουλία για την Ψυχική Υγεία Παιδιών & Εφήβων: Ενίσχυση της συνεργασίας με τις Υγειονομικές Περιφέρειες
Πολιτική Υγείας
07/07/2025 - 15:37
Ήπαρ: Οι πέντε εχθροί της υγείας ενός από τα πιο σκληρά εργαζόμενα όργανα
Υγεία
07/07/2025 - 15:00
Οι προγραμματισμένες καισαρικές αυξάνουν τον κίνδυνο συγκεκριμένων καρκίνων της παιδικής ηλικίας
Υγεία
07/07/2025 - 14:00
Γιατί πρέπει να αλλάξουμε τον τρόπο που βλέπουμε την παχυσαρκία
Health Talk
07/07/2025 - 13:00

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Θεμιστοκλέους: Περισσότερες από 3.000 αιτήσεις τη μέρα για κατ’ οίκον διανομή φαρμάκων από τον ΕΟΠΥΥ
Πολιτική Υγείας
07/07/2025 - 09:52
ΙΣΑ: Ζητά από τον ΕΟΠΥΥ την αποπληρωμή του clawback σε 120 δόσεις για τους γιατρούς
Πολιτική Υγείας
07/07/2025 - 11:32
Πρωτοβουλία για την Ψυχική Υγεία Παιδιών & Εφήβων: Ενίσχυση της συνεργασίας με τις Υγειονομικές Περιφέρειες
Πολιτική Υγείας
07/07/2025 - 15:37
Johnson & Johnson: Στηρίζοντας τη νεανική επιχειρηματικότητα και καινοτομία στον Ευρωπαϊκό Διαγωνισμό Gen-E
Pharma News
07/07/2025 - 19:00
Παγκόσμια Ημέρα Αλλεργίας: Τα τρόφιμα που πυροδοτούν τροφική αλλεργία
Διατροφή
08/07/2025 - 11:58
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo