ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Η Chiesi Hellas χορηγός του χρυσού Παραολυμπιονίκη Νάσου Γκαβέλα

Pharma News
Η Chiesi Hellas χορηγός του χρυσού Παραολυμπιονίκη Νάσου Γκαβέλα
Υπερήφανος χορηγός του Νάσου Γκαβέλα, Χρυσού Παραολυμπιονίκη, η Chiesi Hellas
Τρίτη, 21/02/2023 - 17:03
News4Health Team News4Health Team

Η Chiesi Hellas θα είναι υπερήφανος χορηγός του Νάσου Γκαβέλα, Χρυσού Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές με μερική απώλεια όρασης), υποστηρίζοντας τη διαδρομή του έως τους Παραολυμπιακούς Αγώνες στο Παρίσι το 2024.

Η ανακοίνωση της συνεργασίας, με τη συμβολική ονομασία #GhavelasTheRoadToParis, έγινε με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου. Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους εκπρόσωποι της επιστημονικής κοινότητας με εξειδίκευση στις Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις, αλλά και η Πρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».

Visual 1

Σύμφωνα με τα υπάρχοντα στοιχεία, έχουν καταγραφεί 7.000 σπάνιες παθήσεις με τους ασθενείς να υπολογίζονται στα 350 εκατ. παγκοσμίως και στα 30 εκατ. στην Ευρώπη, ένας αριθμός που καταδεικνύει ότι, παρά το γεγονός ότι αναφέρονται ως Σπάνιοι Ασθενείς, στο σύνολό τους είναι πολλοί.

Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 400.000 οικογένειες. Η διάγνωση και η θεραπεία των σπάνιων παθήσεων εξακολουθεί να αποτελεί μια σημαντική πρόκληση για την ιατρική κοινότητα και την κοινωνία. Αξίζει να σημειωθεί ότι κατά μέσο όρο οι ασθενείς χρειάζεται να περιμένουν έως και 4,8 χρόνια για να λάβουν διάγνωση ενώ εγκεκριμένες θεραπείες διατίθενται μόνο για το 5% των καταγεγραμμένων νοσημάτων.

Ο Νάσος Γκαβέλας ανέφερε: «Ως άτομο που έχει διαγνωσθεί με μία σπάνια πάθηση, σας διαβεβαιώ ότι η καθημερινότητά μου είναι γεμάτη εμπόδια. Αλλά για να κατακτήσω τους στόχους μου, αποφάσισα να μην τα βλέπω και να αφιερώσω όλη μου την ενέργεια σε αυτό που αγαπώ. Στόχος όλων μας πρέπει να είναι η προσπάθεια να βρούμε τον τρόπο να εκμηδενίσουμε αυτές τις δυσκολίες που υψώνονται μπροστά μας, να αποδεχτούμε τους εαυτούς μας χωρίς συστολές, και να καταλάβουμε ότι μπορούμε να μετατρέψουμε κάθε εμπόδιο σε δύναμη. Και σε αυτήν την προσπάθεια χρειαζόμαστε δίπλα μας όλη την κοινωνία».

Ο κ. Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, Διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής στο Π.Γ.Ν. «Αττικόν» και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων, στην τοποθέτησή του επισήμανε ότι «τα σπάνια νοσήματα στο σύνολό τους δεν είναι τόσο σπάνια όσο νομίζουμε, ενώ δυστυχώς οι ασθενείς υποδιαγιγνώσκονται και μπορεί να χάσουν πολύτιμο χρόνο μέχρι την ορθή διάγνωσή τους. Επιπλέον, σημαντικές προκλήσεις ως προς τη διαχείριση των ασθενών αποτελούν η ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης των ασθενών και η πολύπλευρη αντιμετώπισή τους σε ένα ασφαλές περιβάλλον.

Γίνεται κατανοητό, λοιπόν, ότι χρειάζονται εξειδικευμένα κέντρα για τη διάγνωση, την παρακολούθηση και την αντιμετώπιση των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες, στοχευμένες θεραπευτικές επιλογές γίνονται διαρκώς διαθέσιμες και διευρύνουν το θεραπευτικό ορίζοντα για τη αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων, δίνοντας στους ασθενείς περισσότερες και εξατομικευμένες επιλογές, που μέχρι πολύ πρόσφατα περιορίζονταν στη συντηρητική αντιμετώπιση. Η συνεχής εκπαίδευση και η διάδοση των νεότερων δεδομένων είναι απαραίτητα τόσο για τους θεράποντες ιατρούς όσο και για τους ίδιους τους ασθενείς».

Η κα. Σοφία Ανδρούδη, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Οφθαλμολογίας στον Τομέα Νευρολογίας και Αισθητηρίων Οργάνων του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας στην ομιλία της επικεντρώθηκε στις σύγχρονες εξελίξεις στα σπάνια οφθαλμολογικά νοσήματα, σημειώνοντας ότι «το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας των ΗΠΑ (National Institutes of Health) εκτιμά ότι υπάρχουν 550 σπάνιες οφθαλμολογικές παθήσεις. Οι περισσότερες από αυτές τις παθήσεις έχουν γενετική προέλευση και αποτελούν ένα σοβαρό πρόβλημα της Δημόσιας Υγείας.

Οι παθήσεις αυτές έχουν προοδευτική πορεία, είναι χρόνιες και μέχρι πρόσφατα χωρίς θεραπεία και οδηγούσαν στην τύφλωση. Μια σοβαρή παρατήρηση είναι ότι αυτές επηρεάζουν συνήθως παιδιά και έχουν σημαντική επίπτωση στην ανάπτυξη αλλά και στη δυνατότητα εξέλιξης μιας φυσιολογικής και παραγωγικής ζωής τους σαν ενήλικες.

Τα τελευταία χρόνια το FDA έχει αδειοδοτήσει καινοτόμα προϊόντα για ειδική θεραπεία σπάνιων οφθαλμολογικών παθήσεων, συμπεριλαμβανομένων γονιδιακών θεραπειών. Τα επόμενα χρόνια περιμένουμε ότι οι διαθέσιμες θεραπείες θα αυξηθούν καθώς οι εξελίξεις στην επιστήμη οδηγούν σε καινούργια θεραπευτικά μονοπάτια γενετικών θεραπειών και νευροπροστασίας».

«Το να ανήκεις στη Σπανιότητα είναι κατεξοχήν ομαδικό άθλημα. Ασθενείς, φροντιστές, Πολιτεία, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, ακαδημαϊκοί, φαρμακοβιομηχανία, όλοι είμαστε συμπαίκτες στο ίδιο σημαντικό οικοσύστημα», ανέφερε η κα. Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».

«Χρειάζεται ενεργητική ακρόαση από όλους, χρειάζεται να είμαστε σε διαρκή και ουσιαστική επικοινωνία, προκειμένου να γνωρίζουμε τις πραγματικές ανάγκες και τα προβλήματα των ασθενών, όπως αυτά αναδύονται. Τα επιστημονικά δεδομένα αλλάζουν με ταχείς ρυθμούς και οι ασθενείς μπορούμε να αλλάξουμε το παιχνίδι προς όφελός μας.

Αυτό που είναι αναγκαίο αυτή τη στιγμή, είναι ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, που με συνέπεια και συνέχεια θα κρατάμε ενεργό και ζωντανό και θα παρέχει λύσεις βασισμένο στην πρόληψη, την έρευνα, τη θεραπεία, την ολιστική φροντίδα. Έτσι μόνο, θα διαφυλάξουμε Σπάνιες ζωές, θα αυξήσουμε το προσδόκιμο, θα βελτιώσουμε την καθημερινότητα των Σπάνιων ασθενών. Στρέφοντας την προσοχή σήμερα στα Σπάνια Νοσήματα, επενδύουμε σ’ ένα αποτελεσματικό και βιώσιμο Σύστημα Υγείας στη χώρα μας» τόνισε η κα. Αδαμοπούλου.

Η κα. Αναστασία Τοσούνη, επικεφαλής του τμήματος Σπανίων Παθήσεων της Chiesi Hellas, ευχαρίστησε εκ μέρους της εταιρείας όλους τους συμμετέχοντες στην εκδήλωση και δήλωσε ότι «δέσμευσή μας στην Chiesi είναι η διάθεση καινοτόμων θεραπειών και λύσεων για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, που αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, όπως ελλιπή ενημέρωση, μη έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, ανεπαρκείς κοινωνικές δομές, άνιση πρόσβαση σε θεραπείες και εμπόδια για την κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη.

Αξιοποιούμε το επιχειρηματικό μας πνεύμα θέτοντας τους ασθενείς, φροντιστές και οικείους τους στο επίκεντρο και εστιάζουμε την προσπάθειά μας, ώστε να πετύχουμε ουσιαστική διαφορά στη ζωή τους. Με επιμονή και αφοσίωση, η ομάδα μας συνεργάζεται με τους εμπλεκόμενους φορείς για να υποστηρίξει και να ενδυναμώσει ασθενείς με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις.

Είναι ιδιαίτερα τιμητικό να έχουμε συνοδοιπόρο στην προσπάθεια μας αυτή τον Χρυσό Παραολυμπιονίκη στο Τόκιο, Νάσο Γκαβέλα, ώστε να μεταφέρουμε ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας για όλους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, που αντιμετωπίζουν προκλήσεις γύρω και πέρα από την ασθένειά τους».

Διαβάστε επίσης=> Τα 10 πιο αναμενόμενα φάρμακα για το 2023 - Ποιες σπάνιες παθήσεις καταπολεμούν

  • CHIESI HELLAS
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
  • ΓΚΑΒΕΛΑΣ
  • ΧΟΡΗΓΟΣ
  • ΠΑΡΑΟΛΥΜΠΙΟΝΙΚΗΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Εμμηνόπαυση: Το «ελπιδοφόρο» μήνυμα της Πετρουλάκη - Η «συνταγή» για διαχείριση των συμπτωμάτων
Εμμηνόπαυση: Το «ελπιδοφόρο» μήνυμα της Πετρουλάκη - Η «συνταγή» για διαχείριση των συμπτωμάτων 21 Φεβρουαρίου 2023
Σε Great Place to Work αναδείχθηκε η Astellas Pharma 21 Φεβρουαρίου 2023
Σε Great Place to Work αναδείχθηκε η Astellas Pharma

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Ο ΟΠΑΠ στο πλευρό του Νίκου Παπαγγελή για το δεύτερο "Wheels of Will" (video)
Υπηρεσίες Υγείας
12/05/2023 - 12:35

Ο ΟΠΑΠ στο πλευρό του Νίκου Παπαγγελή για το δεύτερο "Wheels of Will" (video)

Η Novo Nordisk Hellas στήριξε τον 14ο Ποσειδώνιο Ημιμαραθώνιο για την πρόληψη του διαβήτη και της παχυσαρκίας
Pharma News
24/04/2023 - 16:29

Η Novo Nordisk Hellas στήριξε τον 14ο Ποσειδώνιο Ημιμαραθώνιο για την πρόληψη του διαβήτη και της παχυσαρκίας

Η DEMO στο πλευρό του Αθλητικού Συλλόγου «Παναρκαδικός Τρίπολης»
Pharma News
24/04/2023 - 15:22

Η DEMO στο πλευρό του Αθλητικού Συλλόγου «Παναρκαδικός Τρίπολης»

Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, δίνει η εξαγορά της Amryt Pharma από την Chiesi
Pharma News
24/04/2023 - 14:46

Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, δίνει η εξαγορά της Amryt Pharma από την Chiesi

Sobi Eλλάδας: Στον αέρα το ανανεωμένο site της εταιρείας
Pharma News
10/04/2023 - 16:22

Sobi Eλλάδας: Στον αέρα το ανανεωμένο site της εταιρείας

H Chiesi Hellas στη λίστα των καλύτερων εργοδοτών για τις γυναίκες
Pharma News
10/04/2023 - 15:15

H Chiesi Hellas στη λίστα των καλύτερων εργοδοτών για τις γυναίκες

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

30 κορυφαίοι ειδικοί σε Ελλάδα και Ευρώπη συμμετέχουν στο 8ο Συνέδριο Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας
Επικαιρότητα
06/06/2023 - 20:34
Εργαζόμενος υπέστη ηλεκτροπληξία σε μαγειρεία Νοσοκομείου
Επικαιρότητα
06/06/2023 - 19:57
Γιάννης Φλωρινιώτης: «Έφυγε» ξαφνικά από ανακοπή - Έτσι θα σας «προειδοποιήσει» η καρδιά σας
Υγεία
06/06/2023 - 19:17
ΣΥΡΙΖΑ: Υποστελεχωμένο το Νοσοκομείο στην Κω - Ασθενοφόρα χωρίς προσωπικό και ελλείψεις σε γιατρούς
Επικαιρότητα
06/06/2023 - 18:56
«Νόσος Χ»: Τι υποστηρίζει ο ΕΟΔΥ για το «καμπανάκι» ΠΟΥ και το ενδεχόμενο νέας πανδημίας
Πολιτική Υγείας
06/06/2023 - 17:38
«Ναι, έχω παχύνει...και;»: Η Bebe Rexha δίνει «μαθήματα» body positivity - Το μυστικό για να αγαπήσετε τα περιττά κιλά
Fitness
06/06/2023 - 17:15
Σεισμός: Πώς επιδρά στην ψυχολογία – Οι 10 «σωτήριες» κινήσεις που πρέπει να κάνετε
Ψυχική Υγεία
06/06/2023 - 16:49
ECDC και EMA: Τα άτομα που συνιστούν να συμμετάσχουν σε επερχόμενες εκστρατείες εμβολιασμού
Επικαιρότητα
06/06/2023 - 16:41
Ο Αντιπρόεδρος Σχοινάς στην τελική διάσκεψη της δράσης CultureforHealth στην Ελευσίνα
Επικαιρότητα
06/06/2023 - 16:14
Μεγάλη επιχείρηση διάσωσης δυο γαϊδουριών στην Κάρπαθο - Είχαν εγκλωβιστεί σε ερημική παραλία (Εικόνες)
Pet
06/06/2023 - 14:51
Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Πότε εμφανίζεται στα παιδιά; Όσα πρέπει να προσέξουν οι γονείς
Pharma News
06/06/2023 - 14:22
Οσιμερτινίμπη: Ποιο είναι το φάρμακο που χαρίζει ελπίδες κατά του μη μικροκυτταρικού καρκίνου του πνεύμονα
Pharma News
06/06/2023 - 13:36
Φίδια στην Ελλάδα: Ποια έχουν δηλητήριο - Τι δεν πρέπει να κάνετε αν σας δαγκώσουν
Pet
06/06/2023 - 12:57
Moderna και MSD: Εξατομικευμένες θεραπείες mRNA έδειξαν θεαματικά αποτελέσματα σε ασθενείς με μελάνωμα
Pharma News
06/06/2023 - 12:25
Αιμοδοσία διοργανώνει ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Θεσσαλονίκης - Οδηγίες για τους εθελοντές
Επικαιρότητα
06/06/2023 - 11:44
Η Άννα Σπίνου στο Δ.Σ. του Eurordis- Rare Diseases Europe - Διεθνής πρωτιά εκλογής για ασθενή με κυστική ίνωση
Επικαιρότητα
06/06/2023 - 11:23
Τα 5 απόλυτα «μυστικά» επιτυχίας για να διώξετε το άγχος και να γράψετε άριστα στις Πανελλήνιες
Ψυχική Υγεία
06/06/2023 - 10:54
Έχετε ακμή; Δερματολόγος εξηγεί πώς θα βάλετε «τέλος» σε αυτή
Ομορφιά
06/06/2023 - 10:27
ΠΟΥ: «Συμμαχία» με Κομισιόν για την ανάπτυξη ενός παγκόσμιου δικτύου ψηφιακής πιστοποίησης υγείας
Πολιτική Υγείας
06/06/2023 - 10:01
Αποσμητικά: Προκαλούν καρκίνο του μαστού; Στο «μικροσκόπιο» των ερευνητών οι «ένοχοι» παράγοντες, μεταξύ αυτών τα parabens
Υγεία
06/06/2023 - 09:33
Ενεργειακά ποτά: Κίνδυνοι και επιπτώσεις, τι πρέπει να ξέρουν γονείς και έφηβοι
Διατροφή
06/06/2023 - 09:01
Ο δεκάλογος της προστασίας από την ηλιακή ακτινοβολία
Ομορφιά
05/06/2023 - 12:00
Στένωση των Καρωτίδων Αρτηριών: Τι είναι και πώς αντιμετωπίζεται;
Health Talk
03/06/2023 - 12:00
Κυριάκος Μητσοτάκης: Διαγνώστηκε θετικός στον κορονοϊό - Ακυρώνεται η επίσκεψή του στο Άγιον Όρος
Επικαιρότητα
02/06/2023 - 19:00
Κυμπουρόπουλος: Η προώθηση της ψυχικής υγείας πρέπει να γίνει προτεραιότητα - Ανάγκη για ευρωπαϊκή δράση
Ψυχική Υγεία
02/06/2023 - 18:46
Ανάγκη θεσμοθέτησης του ρόλου των ιατρικών εταιρειών στην εκπαίδευση ειδικευόμενων γιατρών
Πολιτική Υγείας
02/06/2023 - 18:16
Κατάθλιψη: Η ψυχική ασθένεια που επηρεάζει 350 εκατ. άτομα παγκοσμίως - Η «σωτήρια» εξέταση που την αντιμετωπίζει
Ψυχική Υγεία
02/06/2023 - 18:03
Διεθνής Ημέρα για τα Άτομα που Εργάζονται στο Σεξ: Την πλήρη νομιμοποίηση της εργασίας ζητα η Θετική Φωνή
Πολιτική Υγείας
02/06/2023 - 17:35
Η καλή ψυχική υγεία στο επίκεντρο της εταιρικής κουλτούρας της MSD
Pharma News
02/06/2023 - 16:59
ΕΦΕΤ: Ανακαλεί γνωστές γκοφρέτες - Βρέθηκε ουσία που χρησιμοποιείται σε εντομοκτόνα
Διατροφή
02/06/2023 - 16:55

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Ο δεκάλογος της προστασίας από την ηλιακή ακτινοβολία
Ομορφιά
05/06/2023 - 12:00
Αποσμητικά: Προκαλούν καρκίνο του μαστού; Στο «μικροσκόπιο» των ερευνητών οι «ένοχοι» παράγοντες, μεταξύ αυτών τα parabens
Υγεία
06/06/2023 - 09:33
Έχετε ακμή; Δερματολόγος εξηγεί πώς θα βάλετε «τέλος» σε αυτή
Ομορφιά
06/06/2023 - 10:27
Ενεργειακά ποτά: Κίνδυνοι και επιπτώσεις, τι πρέπει να ξέρουν γονείς και έφηβοι
Διατροφή
06/06/2023 - 09:01
Τα 5 απόλυτα «μυστικά» επιτυχίας για να διώξετε το άγχος και να γράψετε άριστα στις Πανελλήνιες
Ψυχική Υγεία
06/06/2023 - 10:54
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΠΡΟΣΩΠΙΚΩΝ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2023 Doctor Post ΙΚΕ. All rights reserved.
developed by Nuevvo