Η εκδήλωση ξεκίνησε με την προβολή της φεστιβαλικής ταινίας μικρού μήκους «Rare Land», του Ευθύμη Χατζή, η οποία πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνια ασθένεια και της οικογένειάς του από τον φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι προς την αποδοχή, την ελπίδα και το φως, και συνέχισε με συζήτηση στρογγυλής τραπέζης, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ανάμεσα σε εκλεκτούς προσκεκλημένους από τον χώρο της Δημόσιας Διοίκησης, της Ιατρικής Κοινότητας και των Συλλόγων Ασθενών.
Κύριο θέμα της συζήτησης ήταν οι επιμέρους προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα μέσα στο Σύστημα Υγείας, από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία, και συνεπώς η ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη των Σπάνιων Ασθενών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, κα Μίνα Γκάγκα, η οποία τίμησε την εκδήλωση με την παρουσία της, δήλωσε, μεταξύ άλλων, πως είναι πολύ σημαντικό να προωθηθεί κάθε μέσο που βοηθά στην έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων και στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές. Και συνέχισε λέγοντας πως η πολιτεία, το υπουργείο και κάθε ένας αρμόδιος φορέας οφείλουν όλοι να κάνουν ό,τι είναι δυνατόν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα και να είναι δίπλα σε μικρούς και μεγάλους ασθενείς και στις οικογένειές τους, σε κάθε τομέα της ζωής τους, ενθαρρύνοντας ταυτόχρονα τον ανοιχτό και συνεχή διάλογο για την καλύτερη φροντίδα τους.
Ο κος Ιωάννης Σωτηρίου, Διευθύνων Σύμβουλος του ΙΦΕΤ, ο οποίος συμμετείχε και εκείνος στη συζήτηση, αναφερόμενος στους περίπου 30 εκατ. ανθρώπους στην Ευρώπη που ζουν με μία σπάνια ασθένεια, δήλωσε πως ο αριθμός αυτός είναι μικρός, διότι ο πραγματικός περιλαμβάνει πολύ περισσότερους, που είναι οι οικογένειες, οι φίλοι, αλλά και οι επαγγελματίες υγείας που ζουν και αυτοί την προσπάθεια των ανθρώπων αυτών να ζήσουν με ένα σπάνιο νόσημα.
Δήλωσε επίσης πως το ΙΦΕΤ είναι ο μοναδικός φορέας στην Ελλάδα που εδώ και 30 εισάγει με ίδια κεφάλαια κυρίως φάρμακα για σπάνιες παθήσεις, και πως το 2021 διαχειρίστηκε θεραπείες για περισσότερες από 100 σπάνιες ασθένειες. Ωστόσο, το ΙΦΕΤ είναι ένα μέρος της λύσης, η οποία χρειάζεται να είναι συλλογική, και άρα όλα τα μέρη θα πρέπει να συμβάλουν σε αυτήν.
Ο κος Δημήτρης Αθανασίου, ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου «95», της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος αλλά και μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής του ΕΜΑ, παίρνοντας εν συνεχεία τον λόγο και αναφερόμενος στο 95% των σπάνιων νοσημάτων που δεν έχουν θεραπεία, δήλωσε πως για την καλύτερη δυνατή διαχείριση των εν λόγω ασθενειών απαιτείται η φροντίδα του κράτους, και άρα η συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων. Η παγκόσμια καμπάνια φέτος ανέδειξε την ανάγκη για ισοτιμία στην πρόσβαση των υπηρεσιών υγείας, γι’ αυτό και εξέφρασε την άποψη πως χρειάζεται τα σπάνια νοσήματα να αντιμετωπιστούν με ένα πλάνο, με ένα εθνικό σχέδιο δράσης, που θα ξεκινάει από την πρόληψη, ώστε, μέσω της καλής πρόληψης και προγραμμάτων νεογνικού ελέγχου, να υπάρχει γρήγορη διάγνωση, γλιτώνοντας έτσι κόστη που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για την παροχή υπηρεσιών.
Ο κος Δημήτρης Κοντοπίδης, αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και διευθυντής του Δικτύου Ενδυνάμωσης Ατόμων με Αναπηρία Humane, παίρνοντας μέρος στη συζήτηση, δήλωσε πως η διαχείριση των σπανίων παθήσεων είναι ένα «ομαδικό άθλημα», όπου ο καθένας μπορεί να βάλει το λιθαράκι του, είτε είναι στο Σύστημα Υγείας και της Περίθαλψης είτε στο φιλικό και οικογενειακό περιβάλλον, ώστε να μη φτάνουμε να έχουμε ασθενείς-ήρωες, που αναγκάζονται να ασχοληθούν με τον ακτιβισμό για να λάβουν όσα δικαιούνται. Και συνέχισε λέγοντας πως χρειάζεται να υπάρξει μία συστημική προσέγγιση, «να βάλουν όλοι οι φορείς πλάτη», προκειμένου να διασφαλιστεί πως όλοι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα θα ζουν χωρίς περιορισμούς.
Η κυρία Περσοφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής ΑΠΘ και Πρόεδρους Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής», συμμετέχοντας στην εκδήλωση, δήλωσε πως χρειάζεται ένας κρατικός σχεδιασμός γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, αφού η επιβίωση αλλά και η καθημερινότητα των ασθενών εξαρτάται από το Σύστημα Υγείας. Και συμπλήρωσε πως απαιτούνται υποδομές για πρόληψη, έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, καθώς και για ολιστική φροντίδα.
Αλλά και ο Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas, και συντονιστής της συζήτησης στην Αθήνα, κος Ηλίας Πυρνοκόκης, δήλωσε πως, αν θέλουμε να φέρουμε ουσιαστική αλλαγή και βελτίωση στις ζωές των ασθενών που ζουν με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, η σύμπραξη όλων των εμπλεκομένων στην αλυσίδα παροχής υγειονομικής φροντίδας είναι εκ των ων ουκ άνευ. Γι’ αυτό και χρειάζονται πολιτικές υγείας με ολιστική προσέγγιση, από την πρόληψη έως την απρόσκοπτη πρόσβαση σε θεραπεία, αφού οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού.
