ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Ο Σύλλογος «95» και η Chiesi Hellas συμμαχούν για να αναδείξουν το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα

Pharma News
Ο Σύλλογος «95» και η Chiesi Hellas συμμαχούν για να αναδείξουν το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα
Στις 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακά την εκδήλωση «Από την τέχνη στην πραγματικότητα: το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα», υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».
Δευτέρα, 14/03/2022 - 11:12
News4Health Team News4Health Team

Η εκδήλωση ξεκίνησε με την προβολή της φεστιβαλικής ταινίας μικρού μήκους «Rare Land», του Ευθύμη Χατζή, η οποία πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνια ασθένεια και της οικογένειάς του από τον φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι προς την αποδοχή, την ελπίδα και το φως, και συνέχισε με συζήτηση στρογγυλής τραπέζης, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ανάμεσα σε εκλεκτούς προσκεκλημένους από τον χώρο της Δημόσιας Διοίκησης, της Ιατρικής Κοινότητας και των Συλλόγων Ασθενών.

Κύριο θέμα της συζήτησης ήταν οι επιμέρους προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα μέσα στο Σύστημα Υγείας, από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία, και συνεπώς η ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη των Σπάνιων Ασθενών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, κα Μίνα Γκάγκα, η οποία τίμησε την εκδήλωση με την παρουσία της, δήλωσε, μεταξύ άλλων, πως είναι πολύ σημαντικό να προωθηθεί κάθε μέσο που βοηθά στην έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων και στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές. Και συνέχισε λέγοντας πως η πολιτεία, το υπουργείο και κάθε ένας αρμόδιος φορέας οφείλουν όλοι να κάνουν ό,τι είναι δυνατόν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα και να είναι δίπλα σε μικρούς και μεγάλους ασθενείς και στις οικογένειές τους, σε κάθε τομέα της ζωής τους, ενθαρρύνοντας ταυτόχρονα τον ανοιχτό και συνεχή διάλογο για την καλύτερη φροντίδα τους.

Ο κος Ιωάννης Σωτηρίου, Διευθύνων Σύμβουλος του ΙΦΕΤ, ο οποίος συμμετείχε και εκείνος στη συζήτηση, αναφερόμενος στους περίπου 30 εκατ. ανθρώπους στην Ευρώπη που ζουν με μία σπάνια ασθένεια, δήλωσε πως ο αριθμός αυτός είναι μικρός, διότι ο πραγματικός περιλαμβάνει πολύ περισσότερους, που είναι οι οικογένειες, οι φίλοι, αλλά και οι επαγγελματίες υγείας που ζουν και αυτοί την προσπάθεια των ανθρώπων αυτών να ζήσουν με ένα σπάνιο νόσημα.

Δήλωσε επίσης πως το ΙΦΕΤ είναι ο μοναδικός φορέας στην Ελλάδα που εδώ και 30 εισάγει με ίδια κεφάλαια κυρίως φάρμακα για σπάνιες παθήσεις, και πως το 2021 διαχειρίστηκε θεραπείες για περισσότερες από 100 σπάνιες ασθένειες. Ωστόσο, το ΙΦΕΤ είναι ένα μέρος της λύσης, η οποία χρειάζεται να είναι συλλογική, και άρα όλα τα μέρη θα πρέπει να συμβάλουν σε αυτήν.

Ο κος Δημήτρης Αθανασίου, ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου «95», της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος αλλά και μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής του ΕΜΑ, παίρνοντας εν συνεχεία τον λόγο και αναφερόμενος στο 95% των σπάνιων νοσημάτων που δεν έχουν θεραπεία, δήλωσε πως για την καλύτερη δυνατή διαχείριση των εν λόγω ασθενειών απαιτείται η φροντίδα του κράτους, και άρα η συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων. Η παγκόσμια καμπάνια φέτος ανέδειξε την ανάγκη για ισοτιμία στην πρόσβαση των υπηρεσιών υγείας, γι’ αυτό και εξέφρασε την άποψη πως χρειάζεται τα σπάνια νοσήματα να αντιμετωπιστούν με ένα πλάνο, με ένα εθνικό σχέδιο δράσης, που θα ξεκινάει από την πρόληψη, ώστε, μέσω της καλής πρόληψης και προγραμμάτων νεογνικού ελέγχου, να υπάρχει γρήγορη διάγνωση, γλιτώνοντας έτσι κόστη που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για την παροχή υπηρεσιών.

Ο κος Δημήτρης Κοντοπίδης, αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και διευθυντής του Δικτύου Ενδυνάμωσης Ατόμων με Αναπηρία Humane, παίρνοντας μέρος στη συζήτηση, δήλωσε πως η διαχείριση των σπανίων παθήσεων είναι ένα «ομαδικό άθλημα», όπου ο καθένας μπορεί να βάλει το λιθαράκι του, είτε είναι στο Σύστημα Υγείας και της Περίθαλψης είτε στο φιλικό και οικογενειακό περιβάλλον, ώστε να μη φτάνουμε να έχουμε ασθενείς-ήρωες, που αναγκάζονται να ασχοληθούν με τον ακτιβισμό για να λάβουν όσα δικαιούνται. Και συνέχισε λέγοντας πως χρειάζεται να υπάρξει μία συστημική προσέγγιση, «να βάλουν όλοι οι φορείς πλάτη», προκειμένου να διασφαλιστεί πως όλοι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα θα ζουν χωρίς περιορισμούς.

Η κυρία Περσοφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής ΑΠΘ και Πρόεδρους Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής», συμμετέχοντας στην εκδήλωση, δήλωσε πως χρειάζεται ένας κρατικός σχεδιασμός γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, αφού η επιβίωση αλλά και η καθημερινότητα των ασθενών εξαρτάται από το Σύστημα Υγείας. Και συμπλήρωσε πως απαιτούνται υποδομές για πρόληψη, έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, καθώς και για ολιστική φροντίδα.

Αλλά και ο Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas, και συντονιστής της συζήτησης στην Αθήνα, κος Ηλίας Πυρνοκόκης, δήλωσε πως, αν θέλουμε να φέρουμε ουσιαστική αλλαγή και βελτίωση στις ζωές των ασθενών που ζουν με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, η σύμπραξη όλων των εμπλεκομένων στην αλυσίδα παροχής υγειονομικής φροντίδας είναι εκ των ων ουκ άνευ. Γι’ αυτό και χρειάζονται πολιτικές υγείας με ολιστική προσέγγιση, από την πρόληψη έως την απρόσκοπτη πρόσβαση σε θεραπεία, αφού οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού.

  • CHIESI HELLAS
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Ο FDA εγκρίνει φακούς επαφής με αντισταμινικό που ανακουφίζουν από αλλεργίες
Ο FDA εγκρίνει φακούς επαφής με αντισταμινικό που ανακουφίζουν από αλλεργίες 11 Μαρτίου 2022
Moderna: Εμβολιάστηκε ο πρώτος εθελοντής με το προσαρμοσμένο στην Όμικρον εμβόλιο 14 Μαρτίου 2022
Moderna: Εμβολιάστηκε ο πρώτος εθελοντής με το προσαρμοσμένο στην Όμικρον εμβόλιο

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Η Φαινυλκετονουρία (PKU) στο επίκεντρο δύο σημαντικών συνεδρίων σε Ελλάδα και εξωτερικό
Patient Talk
07/10/2025 - 00:07

Η Φαινυλκετονουρία (PKU) στο επίκεντρο δύο σημαντικών συνεδρίων σε Ελλάδα και εξωτερικό

Hope Blooms: Εισαγωγή στη διαχείριση της απώλειας στις Σπάνιες Παθήσεις
Patient Talk
18/09/2025 - 03:24

Hope Blooms: Εισαγωγή στη διαχείριση της απώλειας στις Σπάνιες Παθήσεις

Η Chiesi Hellas βραβεύθηκε για πρωτοβουλίες που προασπίζουν την ισότητα και την καινοτομία
Pharma News
18/07/2025 - 06:54

Η Chiesi Hellas βραβεύθηκε για πρωτοβουλίες που προασπίζουν την ισότητα και την καινοτομία

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Patient Talk
25/06/2025 - 13:59

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

O ΣΦΕΕ υπέρ του ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις σπάνιες παθήσεις
Pharma Policy
18/06/2025 - 16:21

O ΣΦΕΕ υπέρ του ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις σπάνιες παθήσεις

Η Chiesi Hellas τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Περιβάλλοντος με δράσεις για βιώσιμο μέλλον
Pharma News
06/06/2025 - 16:14

Η Chiesi Hellas τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Περιβάλλοντος με δράσεις για βιώσιμο μέλλον

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Νέο καμπανάκι ΟΗΕ για τις συγκεντρώσεις CO2 στην ατμόσφαιρα - Έσπασαν κάθε ρεκόρ το 2024
Επικαιρότητα
16/10/2025 - 00:02
Εγκαινιάστηκε το πολιτικό γραφείο της Ειρήνης Αγαπηδάκη στο Περιστέρι
Επικαιρότητα
15/10/2025 - 23:24
ΟΗΕ: Το Ισραήλ πρέπει να ανοίξει άμεσα την πρόσβαση στην ανθρωπιστική βοήθεια για τη Γάζα»
Επικαιρότητα
15/10/2025 - 22:49
Εργαζόμενοι στο «Αττικόν»: «Γιατί ακυρώθηκε συνάντησή μας με τον κ. Μητσοτάκη;»
Επικαιρότητα
15/10/2025 - 22:27
Νοσοκομείο «Παπαγεωργίου: Δρόμος Υγείας αφιερωμένος στην πρόληψη και φροντίδα του καρκίνου
Υγεία
15/10/2025 - 22:09
Η Αθηναϊκή Γενική Κλινική επενδύει συστηματικά στον τομέα της Οφθαλμολογίας
Υπηρεσίες Υγείας
15/10/2025 - 21:51
TikTok και ΙΤΕ προωθούν ασφαλείς διαδικτυακές πρακτικές μεταξύ των εφήβων
Ψυχική Υγεία
15/10/2025 - 21:32
Lip Lift: Η αναίμακτη μικροεπέμβαση που αναβαθμίζει το πρόσωπο
Ομορφιά
15/10/2025 - 20:37
Εργαζόμενοι «Θριάσιου»: «Η πτώση της οροφής στην είσοδο του νοσοκομείου δεν είναι μεμονωμένο γεγονός»
Επικαιρότητα
15/10/2025 - 20:27
Φιλόπουλος: «Να δραστηριοποιηθούν οι τοπικές κοινωνίες για την πρόληψη του καρκίνου του μαστού»
Health Talk
15/10/2025 - 20:09
ΟΕΝΓΕ για τα γεγονότα στο «Αττικό» - «Θέλουν να κρύψουν την αθλιότητα των ράντζων και των κλειστών χειρουργείων»
Επικαιρότητα
15/10/2025 - 19:46
Eli Lilly: Φάρμακο για τον διαβήτη με εντυπωσιακά αποτελέσματα σε δύο κλινικές δοκιμές
Pharma News
15/10/2025 - 19:27
The Birth Center: Εγκαινιάστηκε το πρώτο ανεξάρτητο κέντρο φυσικού τοκετού - Τι υπηρεσίες προσφέρει
Υπηρεσίες Υγείας
15/10/2025 - 18:16
Ιός του Δυτικού Νείλου: Τρία νέα κρούσματα την τελευταία εβδομάδα - Συνολικά οκτώ οι θάνατοι
Υγεία
15/10/2025 - 17:58
ΗΠΑ: Υψηλά επίπεδα μολύβδου εντοπίστηκαν σε πολλές σκόνες πρωτεΐνης
Διατροφή
15/10/2025 - 17:36
Νεοεπικουρική θεραπεία για τον καρκίνο του παγκρέατος και προοπτικές επιβίωσης
Υγεία
15/10/2025 - 17:18
Με επιτυχία ολοκληρώθηκε η δεύτερη διαδραστική έκθεση «Πάρε τον Έλεγχο του Βάρους σου»
Υγεία
15/10/2025 - 16:56
ΠΟΥ: Κίνδυνοι για την υγεία από μολυσμένα σιρόπια για τον βήχα που εντοπίστηκαν στην Ινδία
Pharma Policy
15/10/2025 - 16:38
Υγεία του πεπτικού: Το πείραμα του καλαμποκιού για τη διάγνωση του τεμπέλικου εντέρου
Υγεία
15/10/2025 - 16:14
Γεωργιάδης από «Αττικό»: «Το νοσοκομείο θα σώσει πολλούς ανθρώπους - Έρχεται σύγχρονος εξοπλισμός»
Πολιτική Υγείας
15/10/2025 - 15:51
Συνέδριο για τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες από τον σύλλογο ασθενών «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Patient Talk
15/10/2025 - 15:28
Έφτασε η εποχή της γρίπης και των επικαιροποιημένων εμβολίων
Υγεία
15/10/2025 - 15:12
Ξεκινάει ο 4ος κύκλος Start4Health από το Κέντρο Ψηφιακής Καινοτομίας της Pfizer
Pharma News
15/10/2025 - 14:48
Αντιγριπικός εμβολιασμός: Τι συστήνουν οι γιατροί να τρώμε και να πίνουμε πριν και μετά το εμβόλιο
Υγεία
15/10/2025 - 14:10
Η μοναξιά αυξάνει τον κίνδυνο θανάτου στους καρκινοπαθείς
Υγεία
15/10/2025 - 13:00
Τέλος του μήνα ανακοίνωση για εκτέλεση συνταγών στην Ελλάδα από την Κύπρο
Digital Health
15/10/2025 - 12:15
Κρέμα χωρίς συνταγογράφηση από το φαρμακείο μπορεί να βοηθήσει στην αντιμετώπιση του καρκίνου του δέρματος
Υγεία
15/10/2025 - 12:00
Ημέρα Λευκού Μπαστουνιού: Έλλειψη προσβασιμότητας, ανάγκη για υποστήριξη
Επικαιρότητα
15/10/2025 - 11:00
Μητσοτάκης από νοσοκομείο Αττικό: «Πρωτοφανής προσπάθεια αναβάθμισης των υποδομών» - Έντονες διαμαρτυρίες υγειονομικών
Επικαιρότητα
15/10/2025 - 10:23
Η ορμόνη που μετατρέπει το στρες και τη στενοχώρια σε ασθένεια
Υγεία
15/10/2025 - 10:00

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Πανελλαδική απεργία των γιατρών στα δημόσια νοσοκομεία στις 14 Οκτωβρίου
Επικαιρότητα
13/10/2025 - 09:11
Η διακοπή του καπνίσματος βοηθάει ακόμα και σε προχωρημένα στάδια καρκίνου
Υγεία
13/10/2025 - 11:00
Μοντέλο ανθρώπινου εμβρύου που δημιουργήθηκε σε εργαστήριο παράγει αιμοσφαίρια
Υγεία
14/10/2025 - 12:00
Εργαζόμενοι στο «Αττικό»: «Αγωνιστική υποδοχή σε Μητσοτάκη, Γεωργιάδη - Η κατάσταση δεν είναι για εγκαίνια»
Πολιτική Υγείας
14/10/2025 - 18:07
Δείκτης κακής ψυχικής υγείας η νυχτερινή χρήση των social media
Ψυχική Υγεία
13/10/2025 - 12:00
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo