Το συνέδριο δεν είναι απλώς μια ετήσια συνάντηση, αλλά μια πραγματική πλατφόρμα διαλόγου, διεκδίκησης και θεσμικής εκπροσώπησης για τα άτομα που ζουν με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια (ΠΑΑ). Στόχος του συνεδρίου είναι να αναδείξει τις πολυδιάστατες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην Ελλάδα.
Σκοπός του συνεδρίου είναι
- Η ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΠΑΑ στην καθημερινότητά τους και στο σύστημα υγείας,
- Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης,
- Η διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης σε θεραπείες, με έμφαση στα παράγωγα πλάσματος, όπως η γ-σφαιρίνη και
- Η ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ ασθενών, επαγγελματιών υγείας και Πολιτείας για τη διαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών με ΠΑΑ.
Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στη σημασία της εθελοντικής αιμοδοσίας και της διάθεσης πλάσματος, καθώς τα παράγωγά του – όπως η γ-σφαιρίνη – αποτελούν βασικό θεραπευτικό μέσο για πολλούς ασθενείς.
Το συνέδριο απευθύνεται σε:
- Πολιτικούς και φορείς χάραξης πολιτικής που εμπλέκονται στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας,
- Διοικητικά Στελέχη και Εκπαιδευτικούς στον τομέα της υγείας,
- Δημόσιους και ιδιωτικούς παρόχους υπηρεσιών υγείας,
- Ανώτερα στελέχη φαρμακευτικής βιομηχανίας, εταιριών ιατρικής τεχνολογίας και διαγνωστικών,
- Επαγγελματίες υγείας (Ιατρούς, Νοσηλευτές),
- Οργανώσεις ασθενών & Ασθενείς και
- Ακαδημαϊκούς, Φοιτητές, Δημοσιογράφους
Η συμμετοχή είναι δωρεάν, με απαραίτητη την εγγραφή.
