Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε στο Ταλίν η εναρκτήρια συνάντηση του UNCAN-Connect, ενός φιλόδοξου ευρωπαϊκού έργου που εγκαινιάζει μια νέα εποχή στη συνεργατική έρευνα για τον καρκίνο στην Ευρώπη. Το έργο, που χρηματοδοτείται από το πρόγραμμα Horizon Europe με προϋπολογισμό 29,9 εκατομμυρίων ευρώ, συγκεντρώνει 53 οργανισμούς από 19 χώρες, με κοινό στόχο τη δημιουργία του UNCAN.eu – μιας αποκεντρωμένης, συνεργατικής πλατφόρμας που θα επιτρέπει ασφαλή, ηθική και διαλειτουργική πρόσβαση σε δεδομένα για τον καρκίνο.
Η παρουσία της ΕΝΑΣΕΛ
Σημαντική ήταν η παρουσία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, η οποία εκπροσωπήθηκε από την Διευθύντρια, Ναταλία Τουμπανάκη και την Υπεύθυνη Ευρωπαϊκών Προγραμμάτων, Επιστημονικής Τεκμηρίωσης & Πολιτικών Υγείας Ρενάτα Βαλσαμή, ως βασικός εταίρος αφού αναλαμβάνει για πρώτη φορά ρόλο επικεφαλής ενός από τα σημαντικότερα πακέτα εργασίας του έργου (Work Package 14), το οποίο αφορά την Αξιολόγηση του Αντίκτυπου (Impact Assessment) του συνολικού οικοσυστήματος UNCAN-Connect.
Το UNCAN-Connect θα αξιολογήσει την πλατφόρμα μέσω περιπτώσεων χρήσης που αφορούν έξι τύπους καρκίνου: παιδικό καρκίνο, λεμφώματα, καρκίνο του παγκρέατος, καρκίνο των ωοθηκών, καρκίνο του πνεύμονα και καρκίνο του προστάτη. Παράλληλα, το έργο θα προωθήσει την ανοικτή πρόσβαση στα δεδομένα για τον καρκίνο, διασφαλίζοντας ταυτόχρονα τα δικαιώματα και την ιδιωτικότητα των ασθενών.
«Καθοριστική πρωτοβουλία»
Η διήμερη εναρκτήρια εκδήλωση συγκέντρωσε περισσότερους από 150 συμμετέχοντες από όλη την Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένων εκπροσώπων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των εταίρων του έργου, επιβεβαιώνοντας τη κοινή ευρωπαϊκή φιλοδοξία για τον μετασχηματισμό της έρευνας στον τομέα του καρκίνου μέσω της συνεργασίας και την καινοτομίας. «Η Αποστολή της ΕΕ για τον Καρκίνο είναι μια καθοριστική πρωτοβουλία που στοχεύει στη βελτίωση της ζωής περισσότερων από 3 εκατομμυρίων ανθρώπων έως το 2030», δήλωσε ο Dr. Ioannis Vouldis, Project Manager της HaDEA.
«Με το UNCAN-Connect κάνουμε ένα μεγάλο βήμα μπροστά – δημιουργώντας μια ανοιχτή, ευρωπαϊκή πλατφόρμα ανταλλαγής δεδομένων που θα συνδέει ερευνητές, κλινικούς ιατρούς και πολίτες, επιταχύνοντας την ανακάλυψη και βελτιώνοντας τα αποτελέσματα του καρκίνου σε έξι βασικούς τύπους», συμπλήρωσε ο ίδιος
Στην εκδήλωση παρευρέθηκαν επίσης:
- • η Υπουργός Κοινωνικών Υποθέσεων της Εσθονίας, Karmen Joller,
- • η Annika Nowak, Head of Sector DG RTD & Head of the Cancer Mission Secretariat,
- • ο Jérôme de Barros (DG SANTE),
- • ο Angelo Solimini (DG RTD) και
- • η Aleksandra Wesołowska (DG CNECT).
Ψηφιακή καινοτομία
Όλοι τόνισαν τον κρίσιμο ρόλο της ευρωπαϊκής συνεργασίας στην ευθυγράμμιση πολιτικών, έρευνας και ψηφιακής καινοτομίας, προκειμένου να διαμορφωθεί μια πιο ολοκληρωμένη και βασισμένη στα δεδομένα προσέγγισης στην καταπολέμηση του καρκίνου.
Η συνάντηση εστίασε στον συντονισμό των επιστημονικών, τεχνικών και διακυβερνητικών στόχων του έργου. «Το UNCAN-Connect ενισχύει το δίκτυο δεδομένων καρκίνου της Ευρώπης, προωθεί την ανοιχτή επιστήμη και καθιστά την έρευνα και τη φροντίδα πιο ακριβή και αποτελεσματική», δήλωσε η Kadi-Liis Veiman, Project Lead του UNCAN-Connect. «Μέσα στα επόμενα πέντε χρόνια, θα ενώσουμε την εμπειρία ερευνητών, κλινικών, εκπροσώπων ασθενών και ειδικών τεχνολογίας, επιτυγχάνοντας αποτελέσματα που καμία χώρα μόνη της δεν θα μπορούσε να πετύχει».
Η δεύτερη ημέρα του Kick-off επικεντρώθηκε στη δημιουργία δεσμών συνεργασίας και στη διαμόρφωση κοινής αντίληψης για τους ρόλους και τις ευθύνες όλων των εταίρων, θέτοντας τα θεμέλια για αποτελεσματική και διαφανή συνεργασία.
Το UNCAN-Connect σηματοδοτεί μια νέα εποχή για τη συνεργατική ευρωπαϊκή έρευνα στον καρκίνο. Μέσω της σύνδεσης δεδομένων, γνώσης και ανθρώπων, το έργο στοχεύει να επιταχύνει την πρόοδο και να βελτιώσει τα αποτελέσματα για τους ασθενείς σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Αξιολόγηση και σύνθεση των αποτελεσμάτων
Η αποστολή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας είναι να αξιολογήσει και συνθέσει τα αποτελέσματα, τις εμπειρίες και τα μαθήματα που θα προκύψουν από την εφαρμογή του οικοσυστήματος UNCAN-Connect, με στόχο την παροχή τεκμηριωμένων προτάσεων πολιτικής και οδηγών καλών πρακτικών προς τα θεσμικά όργανα της ΕΕ, τα κράτη μέλη και τη διεθνή ερευνητική κοινότητα, έτσι ώστε να διασφαλιστεί η συνέχεια και η επέκταση του οικοσυστήματος μετά τη λήξη του έργου.
Συγκεκριμένα, η ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ. θα αναπτύξει ένα πολυδιάστατο πλαίσιο αξιολόγησης για να αποτυπώσει: Α) τον αντίκτυπο της υλοποίησης του οικοσυστήματος UNCAN-Connect στην επαναχρησιμοποίηση ερευνητικών δεδομένων καρκίνου (σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο), Β) τα οφέλη, τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες που αναδύονται για τους διαφορετικούς εμπλεκόμενους φορείς — ερευνητές, γιατρούς, ασθενείς, ρυθμιστικές αρχές, οργανισμούς υποδομών δεδομένων και υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, γ) τις επιπτώσεις του έργου στην πρόοδο της έρευνας, στη βελτίωση των θεραπευτικών επιλογών και στη χρήση τεχνητής νοημοσύνης (AI) στην ανάλυση και αξιοποίηση των δεδομένων. Επιπλέον, θα συγκεντρώσει, θα αναλύσει και θα συνθέσει όλα τα αποτελέσματα του έργου, μετατρέποντάς τα σε: α) Συστάσεις πολιτικής (policy recommendations) για τη βιώσιμη υιοθέτηση του UNCAN-Connect και τη μακροπρόθεσμη ενσωμάτωση των μηχανισμών του σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, β) Οδηγούς καλών πρακτικών (good practices guides) για φορείς έρευνας, παρόχους δεδομένων και κλινικούς ιατρούς, γ) Κατευθυντήριες γραμμές για τη βιωσιμότητα (sustainability framework), που θα συμβάλουν στη διασφάλιση της συνέχειας και επέκτασης του οικοσυστήματος μετά τη λήξη του έργου.
Ολοκληρωμένο σχέδιο
Είναι άξιο αναφοράς ότι το WP14, υπό την καθοδήγηση της ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ., θα διαμορφώσει και θα εφαρμόσει ένα ολοκληρωμένο σχέδιο εμπλοκής ενδιαφερόμενων μερών (Engagement Plan), με στόχο:
- Τη συνεχή επικοινωνία και συν-αξιολόγηση με ερευνητές, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, εθνικούς φορείς υγείας, πανεπιστήμια και οργανώσεις ασθενών.
- Τη διασφάλιση ότι η φωνή των ασθενών ενσωματώνεται ουσιαστικά στις τελικές συστάσεις και στο σχεδιασμό των ευρωπαϊκών πολιτικών για τα δεδομένα και την τεχνητή νοημοσύνη.
- Τη συνοχή με την ευρωπαϊκή στρατηγική για το European Health Data Space (EHDS), προωθώντας την πρακτική εφαρμογή του EHDS μέσω συγκεκριμένων πιλοτικών δράσεων και παραδειγμάτων επαναχρησιμοποίησης δεδομένων έρευνας για τον καρκίνο.
Η σημασία του ρόλου της Ελλάδας
Η συμμετοχή της ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.-μαζί με τρεις ακόμη ελληνικούς εταίρους του έργου, την Επιτελική Δομή ΕΣΠΑ Υπουργείου Υγείας, το «Αθηνά» – Ερευνητικό Κέντρο Καινοτομίας στις Τεχνολογίες της Πληροφορίας των Επικοινωνιών και της Γνώσης και το Γενικό Αντικαρκινικό-Ογκολογικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ο Άγιος Σάββας», τοποθετεί τη χώρα μας στο κέντρο των ευρωπαϊκών εξελίξεων γύρω από τη διακυβέρνηση των δεδομένων υγείας, την Τεχνητή Νοημοσύνη και το EHDS. Επίσης, εταίρος στο έργο είναι
Μέσα από αυτή τη στρατηγική εμπλοκή:
- Η Ελλάδα συνεισφέρει στην ανάπτυξη μοντέλων βιώσιμης διακυβέρνησης δεδομένων που σέβονται την ιδιωτικότητα και προωθούν τη διαφάνεια και αποκτά ρόλο-κλειδί στη διαμόρφωση πολιτικών γύρω από τη χρήση Τεχνητής Νοημοσύνης και την εφαρμογή του EHDS στην πράξη
- Δημιουργούνται νέες ευκαιρίες συνεργασίας ανάμεσα σε ερευνητικά ιδρύματα, πολιτεία και οργανώσεις ασθενών.
- Ενισχύεται ο ρόλος των ασθενών και δει των Ελλήνων ασθενών ως συνδιαμορφωτών ευρωπαϊκής πολιτικής για τα δεδομένα, όχι απλώς ως αποδεκτών φροντίδας.
Συνεργασία, διαφάνεια και AI
«Εργαζόμαστε με στόχο να διασφαλίσουμε ότι η αξιολόγηση του κοινωνικού και πολιτικού αντικτύπου του έργου θα αναδείξει τη μεταμορφωτική του δύναμη: τη σύνδεση των δεδομένων, της τεχνητής νοημοσύνης και της ανθρώπινης εμπειρίας προς όφελος των ασθενών», δήλωσε χαρακτηριστικά η διευθύντρια της ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ., Ναταλία Τουμπανάκη υπογραμμίζοντας πως «η ανάληψη από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας του ρόλου ηγεσίας στο Work Package 14 αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για τη χώρα μας. Η δουλειά μας θα μεταφραστεί σε πρακτικές συστάσεις πολιτικής και καλές πρακτικές για τα κράτη μέλη και την ΕΕ, θέτοντας τις βάσεις για την ευρεία εφαρμογή του European Health Data Space (EHDS) στην πράξη, προωθώντας τη διαφάνεια, την αξιοπιστία και την ουσιαστική συμμετοχή των πολιτών στη νέα εποχή της ψηφιακής υγείας. Πιστεύουμε ακράδαντα ότι μέσα από τη συνεργασία, τη διαφάνεια και τη χρήση της τεχνητής νοημοσύνης, μπορούμε να επιταχύνουμε τη μετάβαση σε ένα νέο μοντέλο φροντίδας βασισμένο στα δεδομένα, προς όφελος των ασθενών, της επιστήμης και της κοινωνίας. Είμαστε ενθουσιασμένοι που αποτελούμε μέρος αυτής της πρωτοποριακής ευρωπαϊκής πρωτοβουλίας, που θα συμβάλει ενεργά στη διαμόρφωση του μέλλοντος της έρευνας και της καινοτομίας στην υγεία, συνδέοντας την τεχνολογία με τον άνθρωπο και τα δεδομένα με την ελπίδα».
