Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) είναι μια σπάνια, χρόνια αυτοάνοση ηπατική νόσος που επηρεάζει σταδιακά τη λειτουργία του ήπατος, προκαλώντας φλεγμονή και πιθανή κίρρωση. Τα συμπτώματα ποικίλουν από άτομο σε άτομο και περιλαμβάνουν έντονη κόπωση, κνησμό, ξηροδερμία, δυσφορία στο άνω δεξί μέρος της κοιλιάς, καθώς και ψυχολογικές δυσκολίες όπως άγχος, απομόνωση και έλλειψη κατανόησης από το κοινωνικό περιβάλλον.

Ανταποκρινόμενος σε αυτές τις ανάγκες, ο Promitheas, με πολυετή εμπειρία στην υποστήριξη ασθενών με χρόνιες και σπάνιες ηπατικές παθήσεις, ανέλαβε τη δημιουργία ενός ολοκληρωμένου σχεδίου δράσης που θα δώσει φωνή στους ασθενείς με PBC και θα ενισχύσει τη μεταξύ τους διασύνδεση.

Το έργο «MyPBCVoice» δεν περιορίζεται στην ιατροκεντρική φροντίδα, αλλά επικεντρώνεται στην ενδυνάμωση, την ενημέρωση, την εκπαίδευση και την υποστήριξη των ασθενών, αναδεικνύοντας τις ανάγκες τους και συμβάλλοντας ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Ενδεικτικά, στις δράσεις του έργου περιλαμβάνονται:

• Ανάπτυξη ερωτηματολογίων και ψηφιακών φορμών για την αποτύπωση των αναγκών των ασθενών - Αν είστε ασθενής με PBC συμπληρώστε το ερωτηματολόγιο
• Δημιουργία microsite αναφορικά με την PBC.
• Δημιουργία διαδραστικής ψηφιακής κοινότητας για επικοινωνία και αλληλοϋποστήριξη.
• Παραγωγή short videos και vidcasts με τη συμμετοχή ασθενών και ειδικών.
• Οργάνωση θεματικών διαδικτυακών σεμιναρίων (webinars).
• Ανάπτυξη ψηφιακού αρχείου καταγγελιών και αναφορών για τη χαρτογράφηση των εμποδίων στην πρόσβαση στη φροντίδα.

Κεντρικό εργαλείο του έργου αποτελεί η ψηφιακή κοινότητα στο Facebook «Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα - Κοινότητα Υποστήριξης και Ενημέρωσης», ένας κόμβος πληροφόρησης, υποστήριξης και αλληλεπίδρασης για τα άτομα με PBC στην Ελλάδα. Μέσω αυτής, οι ασθενείς θα μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αξιόπιστο ενημερωτικό υλικό, εργαλεία αυτοδιαχείρισης και δυνατότητες συμμετοχής στην κοινότητα.