Απευθυνόμενος σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας, εκπαιδευτικούς και φροντιστές, ο οδηγός αυτός έρχεται να καλύψει ένα σημαντικό κενό στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη των παιδιών και εφήβων που ζουν με σπάνιες ή/και χρόνιες παθήσεις – καθώς και των οικογενειών τους.
Ψυχολογικές και κοινωνικές προκλήσεις
Μέσα από πρακτικές κατευθύνσεις, βιωματικά παραδείγματα και επιστημονικές προσεγγίσεις, ο οδηγός φωτίζει τις πολλές όψεις της απώλειας: την απώλεια της υγείας, της καθημερινότητας, των σχέσεων, ή –σε δύσκολες περιπτώσεις– και της ίδιας της ζωής. Παρότι επικεντρώνεται στην παιδική και εφηβική ηλικία, το περιεχόμενο του οδηγού μπορεί να αξιοποιηθεί και για την υποστήριξη ενηλίκων ασθενών, καθώς οι ψυχολογικές και κοινωνικές προκλήσεις είναι συχνά κοινές.
H κυρία Νάνσυ Ψημενάτου CT, Certified Thanatologist, Επόπτρια Ψυχικής Υγείας στην ΑμΚΕ «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» και συγγραφέας του Οδηγού δήλωσε: «Ο Οδηγός "Η Ελπίδα Ανθίζει" έχει στον πυρήνα του την παιδοκεντρική φροντίδα και στοχεύει στην υποστήριξη και ενδυνάμωση όλων όσων βρίσκονται κοντά στο παιδί που νοσεί από μια σπάνια ασθένεια. Απευθύνεται στους επαγγελματίες της υγείας και της ψυχικής υγείας, τους οποίους προτρέπει να συνεχίσουν την επιμόρφωσή τους σε θέματα που αφορούν τη ψυχική υγεία, στους εκπαιδευτικούς, τους οποίους ενθαρρύνει να είναι ουσιαστικά παρόντες, ενώ παράλληλα ευελπιστεί να επιφέρει μια ρωγμή στη μοναξιά που βιώνουν οι γονείς. Ο Οδηγός ενσωματώνει τις αρχές της συμβουλευτικής πένθους και θεραπευτικών προσεγγίσεων που βασίζονται στη γνώση του ψυχικού τραύματος, αναγνωρίζοντας ότι ένα παιδί με σπάνια νόσο, καθώς και η οικογένειά του, βιώνουν πολλαπλές απώλειες και προκλήσεις. Σχεδιάστηκε με στόχο την πρακτική εφαρμογή από επαγγελματίες της υγείας, της ψυχικής υγείας και της εκπαίδευσης, ενώ ενθαρρύνει τη συμμετοχή των ίδιων των παιδιών στη διαδικασία κατανόησης, αποδοχής και νοηματοδότησης της εμπειρίας τους, τοποθετώντας στο κέντρο τις επιλογές τους και τη διατήρηση της αξιοπρέπειάς τους».
Καρπός πολύχρονης εμπειρίας
Ο οδηγός «Η Ελπίδα Ανθίζει» αποτελεί καρπό της πολύχρονης εμπειρίας του οργανισμού και της συνεργασίας με οικογένειες, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικούς φορείς.
Ευχαριστούμε για τη στήριξη τους, τους εργαζομένους της εταιρείας Teva και τα βραβεία Humanizing Health 2024, που ανέδειξαν για τέταρτη συνεχή χρονιά νικητή την ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ και αγκάλιασαν με ενθουσιασμό την ιδέα μας.
