Η ημικρανία μια νευρολογική νόσος με συχνό, αόρατο και εξουθενωτικό χαρακτήρα, απασχολεί εκατομμύρια γυναίκες σε Ελλάδα και Ευρώπη. Σύμφωνα με τα δεδομένα της πανευρωπαϊκής έρευνας «Migraine in Women – The Invisible Hormonal Pattern» στην οποία συμμετείχαν 5.410 άτομα από 13 ευρωπαϊκές χώρες, παρά την υψηλή συχνότητα της ημικρανίας στις γυναίκες, που εκτιμάται στο 15% έως 18%, το 42% των γυναικών που συμμετείχαν στην έρευνα της EMHA και εμφάνιζαν συμπτώματα ημικρανίας δεν είχαν λάβει ποτέ επίσημη διάγνωση.

Τα στοιχεία για την Ελλάδα

Ειδικά για την Ελλάδα τα στοιχεία καταγράφουν από νωρίς μια ανησυχητική εικόνα, ευθυγραμμισμένη με τη γενικότερη ευρωπαϊκή τάση: σημαντική υποδιάγνωση, καθυστέρηση στην αναζήτηση ιατρικής βοήθειας και περιορισμένη πρόσβαση σε πιο στοχευμένη και εξατομικευμένη φροντίδα.

Συγκεκριμένα:

• σχεδόν 1 στις 2 συμμετέχουσες στην Ελλάδα δήλωσε ότι δεν είχε λάβει επίσημη διάγνωση ημικρανίας,
• 43,7% ανέφεραν ότι, παρά την επιβάρυνση από τη νόσο, δεν είχαν επισκεφθεί γιατρό. Από αυτές, 8 στις 10 δήλωσαν ότι αυτοθεραπεύονται,
• 72,8% απάντησαν ότι δεν τους είχε προταθεί εξατομικευμένη θεραπεία για κρίσεις που σχετίζονται με την έμμηνο ρύση ή την εμμηνόπαυση.

Η μελέτη παρουσιάστηκε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας, από την Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Ημικρανία και τις Κεφαλαλγίες (European Migraine and Headache Alliance – EMHA) , αναδεικνύοντας τον συχνά αόρατο, αλλά καθοριστικό ρόλο που παίζουν οι ορμονικές μεταβολές στην εμπειρία της ημικρανίας στις γυναίκες.

Αόρατη νευρολογική πάθηση

Τα δεδομένα της μελέτης αποκτούν ιδιαίτερη σημασία, καθώς η ημικρανία αποτελεί μία από τις συχνότερες νευρολογικές παθήσεις, αλλά συνεχίζει να παραμένει σε μεγάλο βαθμό αόρατη τόσο στη δημόσια συζήτηση όσο και στην καθημερινή κλινική πράξη. Το ορμονικό μοτίβο της ημικρανίας φαίνεται να είναι πολύ πιο συχνό από όσο αναγνωρίζεται συστηματικά. Παρά το γεγονός ότι η εμπειρία των ίδιων των γυναικών καταδεικνύει σαφή σύνδεση ανάμεσα στις κρίσεις και στον κύκλο τους, το στοιχείο αυτό συχνά δεν διερευνάται επαρκώς, δεν καταγράφεται με συνέπεια και, κυρίως, δεν οδηγεί σε μια θεραπευτική προσέγγιση προσαρμοσμένη στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της πανευρωπαϊκής έρευνας:

• 2 στις 3 συμμετέχουσες ανέφεραν ότι παρατηρούν πιθανή σχέση ανάμεσα στις κρίσεις ημικρανίας και τον εμμηνορρυσιακό τους κύκλο,
• 9 στις 10 δήλωσαν ότι οι κρίσεις κατά την περίοδο είναι πιο έντονες, διαρκούν περισσότερο και είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν σε σχέση με άλλες χρονικές φάσεις.
• Ωστόσο, παρά την ένταση και τη σαφή επαναληψιμότητα αυτού του μοτίβου, σχεδόν 7 στις 10 γυναίκες απάντησαν ότι δεν τους έχει ποτέ προταθεί εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση για τις κρίσεις που συνδέονται με ορμονικούς παράγοντες.

Κενό στη φροντίδα

Η έρευνα αναδεικνύει, επίσης, ένα πολύ σημαντικό κενό στη φροντίδα: την υποδιάγνωση. Αν και η ημικρανία είναι μία από τις πιο συχνές νευρολογικές διαταραχές και επηρεάζει δυσανάλογα τις γυναίκες, 42% των συμμετεχουσών με θετικά ευρήματα στον έλεγχο συμπτωμάτων δεν είχαν λάβει ποτέ επίσημη διάγνωση ημικρανίας. Το εύρημα αυτό ενισχύει την εικόνα μιας νόσου που παραμένει αόρατη όχι επειδή είναι σπάνια, αλλά επειδή συχνά ο πόνος και οι επιπτώσεις του υποτιμώνται, κανονικοποιούνται ή αποδίδονται σε «φυσιολογικές» ορμονικές ή γυναικολογικές μεταβολές.

Η ημικρανία είναι μια νευρολογική νόσος που χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενες κρίσεις κεφαλαλγίας, συνήθως μέτριας έως σοβαρής έντασης, με παλλόμενο χαρακτήρα, που συχνά συνοδεύονται από ναυτία, φωτοφοβία, φωνοφοβία και σημαντικό περιορισμό της καθημερινής λειτουργικότητας. Δεν επηρεάζει μόνο τη σωματική υγεία, αλλά και την εργασία, την οικογενειακή ζωή, την κοινωνική συμμετοχή και την ψυχική ανθεκτικότητα των ασθενών. Εκτιμάται ότι 3 στα 4 άτομα που ζουν με ημικρανία είναι γυναίκες, κυρίως σε αναπαραγωγική ηλικία, γεγονός που υπογραμμίζει τη σημασία της για τη γυναικεία υγεία, χωρίς αυτό να αποκλείει την εμφάνισή της και στους άνδρες. Παρά ταύτα, η αναγνώρισή της σε επίπεδο πολιτικών δημόσιας υγείας παραμένει δυσανάλογα περιορισμένη σε σχέση με το πραγματικό της φορτίο.

Χιλιάδες γυναίκες δεν γνωρίζουν τι ακριβώς αντιμετωπίζουν

Η πανευρωπαϊκή αυτή καταγραφή έρχεται να υπογραμμίσει ότι η έλλειψη έγκαιρης διάγνωσης δεν είναι απλώς ένα τεχνικό ή διοικητικό πρόβλημα. Σημαίνει ότι χιλιάδες γυναίκες ζουν για χρόνια χωρίς να γνωρίζουν με σαφήνεια τι ακριβώς αντιμετωπίζουν, χωρίς να εντοπίζονται και να καταγράφονται σωστά οι εκλυτικοί παράγοντες των κρίσεων τους και χωρίς να αποκτούν πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπευτικές επιλογές. Σημαίνει επίσης ότι πολλές γυναίκες μαθαίνουν να ζουν με τον πόνο ως κάτι «αναμενόμενο» ή «φυσιολογικό», περιορίζοντας την επαγγελματική, κοινωνική και οικογενειακή τους ζωή, ενώ στην πραγματικότητα πρόκειται για μια νόσο που χρειάζεται συστηματική αξιολόγηση, σωστή διάγνωση και οργανωμένη φροντίδα.

«Υποαναγνωρισμένη και υποδιαγνωσμένη»

Ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος Κωνσταντίνος Μπίλιας δήλωσε: «Η ημικρανία στις γυναίκες παραμένει σε σημαντικό βαθμό υποαναγνωρισμένη και υποδιαγνωσμένη, καθώς συχνά προσεγγίζεται απλουστευτικά υπό το πρίσμα των ορμονικών μεταβολών ή του εμμηνορρυσιακού κύκλου, γεγονός που ενδέχεται να οδηγεί σε καθυστερημένη διάγνωση και αποσπασματική αντιμετώπιση. Η παρούσα έρευνα αναδεικνύει με σαφήνεια τη σύνθετη και συχνά αόρατη επιβάρυνση που συνεπάγεται η ημικρανία για τις γυναίκες στην καθημερινή, κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή. Παράλληλα, προσδίδει ιδιαίτερη βαρύτητα στη φωνή των ίδιων των ασθενών, καθώς η συστηματική καταγραφή των εμπειριών τους αποτελεί κρίσιμο στοιχείο για την ουσιαστική αποτύπωση του φορτίου της νόσου, την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και τη διαμόρφωση αποτελεσματικότερων παρεμβάσεων σε επίπεδο πολιτικής υγείας».

Η ορμονική διάσταση της ημικρανίας

Ο Δρ. Μιχαήλ Βικελής, νευρολόγος, εξειδικευμένος στις κεφαλαλγίες και Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου, δήλωσε: «Τα αποτελέσματα της έρευνας επιβεβαιώνουν με σαφήνεια ότι η ορμονική διάσταση της ημικρανίας πρέπει να ενσωματωθεί πολύ πιο ουσιαστικά στην κλινική προσέγγιση. Χρειάζεται συστηματική διερεύνηση των ορμονικών εκλυτικών παραγόντων, καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και, κυρίως, ουσιαστική πρόσβαση των γυναικών σε εξειδικευμένες και πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές επιλογές. Η ημικρανία δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται με γενικούς όρους όταν γνωρίζουμε ότι οι κρίσεις συχνά μεταβάλλονται ανάλογα με τον κύκλο, την εγκυμοσύνη, την περιεμμηνόπαυση και την εμμηνόπαυση. Μόνο έτσι μπορεί να μειωθεί ουσιαστικά το βάρος της νόσου, να περιοριστεί η αναπηρία που προκαλεί και να βελτιωθεί στην πράξη η ποιότητα ζωής των γυναικών».

Μείζον ζήτημα γυναικείας υγείας

Με αφορμή την παρουσίαση των αποτελεσμάτων στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, η EMHA ενίσχυσε και το σαφές της κάλεσμα προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τα συστήματα υγείας και την κοινωνία των πολιτών: «Recognize. Diagnose. Treat.» / «Αναγνώριση. Διάγνωση. Θεραπεία.» Το τρίπτυχο αυτό συνοψίζει την ανάγκη να αναγνωριστεί η ημικρανία ως μείζον ζήτημα γυναικείας υγείας, να περιοριστεί η καθυστέρηση στη διάγνωση και να αναπτυχθούν πιο αποτελεσματικά, σύγχρονα και εξατομικευμένα θεραπευτικά μονοπάτια.

Η Συμμαχία υπογραμμίζει ότι η μελλοντική ευρωπαϊκή στρατηγική για την υγεία των γυναικών, αλλά και η ευρύτερη στρατηγική για τη νευρολογική υγεία, οφείλουν να συμπεριλάβουν την ημικρανία στον πυρήνα τους, ώστε η αναγνώριση να μη μείνει συμβολική αλλά να μεταφραστεί σε μετρήσιμες παρεμβάσεις: καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία, ταχύτερη διάγνωση, αποτελεσματικότερες διαδρομές φροντίδας, λιγότερες ανισότητες και ενίσχυση της ενημέρωσης για τη μείωση του στίγματος.

Η ελληνική συμμετοχή στην έρευνα και η καταλυτική συμβολή του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος στην προώθηση του ερωτηματολογίου επιβεβαιώνουν ότι και στη χώρα μας υπάρχει έντονη ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση, θεσμική προσοχή και καλύτερη κλινική ανταπόκριση. Η ημικρανία, και ιδιαίτερα η ημικρανία που σχετίζεται με ορμονικούς παράγοντες, δεν μπορεί να παραμένει μια «σιωπηλή» πάθηση. Χρειάζεται να αναγνωριστεί ως αυτό που πραγματικά είναι: μια σοβαρή νευρολογική νόσος με βαθιά επίδραση στη ζωή χιλιάδων γυναικών.

Εκδήλωση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο

Η παρουσίαση των αποτελεσμάτων της έρευνας πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο εκδήλωσης που διοργάνωσε το ‘The Parliament Magazine’ στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε μια ιδιαίτερα κρίσιμη συγκυρία για τις ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας, καθώς εντείνεται η συζήτηση για την ανάγκη ουσιαστικότερης ενσωμάτωσης της διάστασης του φύλου στον σχεδιασμό των στρατηγικών για τη δημόσια υγεία. Το βασικό μήνυμα της έρευνας είναι σαφές: η ημικρανία δεν είναι «απλώς ένας πονοκέφαλος», ούτε μια παροδική ενόχληση που μπορεί να αποδοθεί αόριστα στις ορμόνες. Είναι μια σοβαρή νευρολογική νόσος με σημαντικό λειτουργικό, κοινωνικό και ψυχικό φορτίο, η οποία εξακολουθεί να υποδιαγιγνώσκεται και να υποεκτιμάται, ιδιαίτερα όταν σχετίζεται με τον εμμηνορρυσιακό κύκλο και τις ορμονικές διακυμάνσεις, κατά τη διάρκεια της ζωής των γυναικών.

Η έρευνα που εκπονήθηκε από την EMHA σε συνεργασία με την AEMICE, συγκέντρωσε 5.410 απαντήσεις από 13 ευρωπαϊκές χώρες και είχε ως βασικό στόχο να αποτυπώσει με μεγαλύτερη ακρίβεια τον πραγματικό αντίκτυπο της ημικρανίας στις γυναίκες, στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα συμμετείχαν 504 γυναίκες, έπειτα από την προώθηση του ερωτηματολογίου μέσα από τα κανάλια επικοινωνίας και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, προσδίδοντας ουσιαστικό ελληνικό αποτύπωμα στη συνολική ευρωπαϊκή ανάλυση.