ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Ένα δωρεάν βιβλίο απαντά σε «Απορίες για την Κυστική Ίνωση»

Patient Talk
UNSPLASH
Σε όλα τα ερωτήματα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο της λευκής φυλής προσπαθεί να απαντήσει το βιβλίο «Απορίες για την Κυστική Ίνωση… όσα θα θέλατε να ρωτήσετε» που διατίθεται δωρεάν από τον Σύλλογο για τη Κυστική Ίνωση, στα πλαίσια της φετινής ενημερωτικής καμπάνιας του.
Τρίτη, 23/07/2024 - 14:24
— Photo: UNSPLASH
News4Health Team News4Health Team

«Ο Σύλλογος με έδρα τη Θεσσαλονίκη και μέλη κατά κύριο λόγο ενήλικες πάσχοντες από όλη την Ελλάδα, έχει είκοσι χρόνια παρουσίας και συνεχούς δράσης στη χώρα μας. Από την πρώτη μέρα ίδρυσής του, είχαμε επισημάνει το κενό που υπήρχε στην πληροφόρηση και στην ευαισθητοποίηση του κοινού για την πιο συχνή κληρονομική πάθηση της χώρας μας και τα προβλήματα των ασθενών» αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Αγγελική Πρεφτίτση και προσθέτει ότι: «Γι’ αυτόν το λόγο, μεγάλο μέρος των δράσεων μας έχει στόχο την ενημέρωση των ασθενών, του κοινού και της Πολιτείας για το νόσημα και τις ανάγκες των ασθενών, την ανάδειξη των προβλημάτων των πασχόντων και τη διεκδίκηση ουσιαστικών μέτρων, ώστε η ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους να βελτιωθεί σημαντικά.

Τα τελευταία χρόνια, οι εξελίξεις στη θεραπεία της νόσου είναι θεαματικές με ιδιαίτερα θετικό αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών. Κρίναμε σκόπιμο λοιπόν, υπό το πρίσμα των νέων αυτών εξελίξεων στη φαρμακευτική αγωγή, να εκδώσουμε ένα ενημερωτικό βιβλίο που απευθύνεται σε ασθενείς, στις οικογένειες τους και στο ευρύ κοινό, όπου με τη μορφή ερωτήσεων και απαντήσεων, να παρέχονται επικαιροποιημένες και αξιόπιστες πληροφορίες για το νόσημα, την αντιμετώπισή του και την καθημερινότητα των ασθενών, όπως αυτή διαμορφώνεται πλέον με τις νέες θεραπείες.

PREFTITSI

Στο πλαίσιο της ενημερωτικής μας καμπάνιας για το έτος 2024 με τίτλο: «Ζώντας με μια αόρατη νόσο: Κυστική Ίνωση», πραγματοποιούνται εκδηλώσεις σε διάφορα Πανεπιστήμια της χώρας, για πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των φοιτητών και του ακαδημαϊκού προσωπικού για τη νόσο και την αξία της δωρεάς οργάνων που είναι σημαντική για τις μεταμοσχεύσεις. Μεταξύ άλλων, φέτος διανέμεται και το ενημερωτικό αυτό βιβλίο για την πληρέστερη ενημέρωση τους. Επίσης, θα διανέμεται δωρεάν από τον Σύλλογο μας σε όλους όσους ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για το νόσημα της Κυστικής Ίνωσης.

Η ιδέα για τη συγγραφή ενός βιβλίου ενημερωτικού για το νόσημα, ξεκίνησε από πολύ νωρίς, όταν διάβαζα σε ξενόγλωσση βιβλιογραφία, αλλά και σε ιστοσελίδες του εξωτερικού τον πλούτο των πληροφοριών που παρέχονταν στο κοινό και σε ασθενείς, κάτι που όμως δεν υπήρχε στην Ελλάδα. Μάλιστα, το γεγονός ότι μέχρι σήμερα η πληροφόρηση που υπάρχει στη χώρα μας, ακόμα και στο διαδίκτυο, ήταν παρωχημένη και βασίζονταν σε παλαιότερα δεδομένα για την πάθηση που κάποιες φορές δικαιολογημένα δημιουργούν απαισιοδοξία και αναστάτωση τόσο στους ασθενείς όσο και στις οικογένειές τους, αποτέλεσε το έναυσμα για την άμεση υλοποίηση αυτής της ιδέας, αναφέρει η κυρία Πρεφτίτση.

Τη στιγμή αυτή, το βιβλίο αυτό, το οποίο κυκλοφόρησε στα ελληνικά από τις εκδόσεις «Οδός Δημιουργίας», είναι το μοναδικό στο είδος του, γιατί παρέχει πληροφορίες για τη νόσο σύμφωνα με τις τελευταίες σύγχρονες θεραπευτικές εξελίξεις που οδηγούν στην αύξηση του μέσου όρου επιβίωσης των πασχόντων από Κυστική Ίνωση και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των περισσοτέρων ασθενών.

Για την έκδοση αυτού του εγχειριδίου, σημαντική ήταν η συμβολή της δρ Ιωάννας Λούκου, Παιδιάτρου και Συντονίστριας Διευθύντριας του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία των Αθηνών. Επιμελήθηκε τα κείμενα που συνέταξε η πρόεδρος του Συλλόγου, η οποία βάσει της εμπειρίας της και της συνεχούς επικοινωνίας της με τους ασθενείς, επέλεξε κάποια από τα πιο σημαντικά θέματα και ερωτήματα που ενδιαφέρουν τους ασθενείς και το κοινό.

BIBLIO

Επίσης, ευχαριστούμε τους χορηγούς της ενημερωτικής μας καμπάνιας, Aegean Airlines, GRC Tech, Ask-Pharma και Vertex Pharmaceuticals, χωρίς την συνδρομή των οποίων θα ήταν αδύνατη η πραγματοποίηση της συγκεκριμένης δράσης μας.

Τέλος, θερμές ευχαριστίες οφείλουμε στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και στις οικογένειες τους που τόσα χρόνια μας στηρίζουν στο δύσκολο έργο μας και μας δίνουν περισσότερη δύναμη και κουράγιο για να συνεχίσουμε τον αγώνα μας για όλους μας» καταλήγει η κυρία Πρεφτίτση.

Το βιβλίο αυτό διατίθεται δωρεάν από το Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση, καλώντας στο τηλέφωνο 2310-422530 και σύντομα θα είναι διαθέσιμο σε δημόσιες και δημοτικές βιβλιοθήκες της Ελλάδας.

  • ΒΙΒΛΙΟ
  • ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
  • ΣΥΛΛΟΓΟΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Οι στόχοι του νέου καινοτόμου προγράμματος της ΑΜΚΕ «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» Parent2Parent Support
Οι στόχοι του νέου καινοτόμου προγράμματος της ΑΜΚΕ «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» Parent2Parent Support 22 Ιουλίου 2024
Προκλήσεις και δράση για τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με Sjögren 24 Ιουλίου 2024
Προκλήσεις και δράση για τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με Sjögren

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Η ΜΕΓΑ Α.Ε. στηρίζει το έργο του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ- Σύλλογος Φίλων Παιδιών με καρκίνο»
Patient Talk
16/06/2025 - 18:26

Η ΜΕΓΑ Α.Ε. στηρίζει το έργο του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ- Σύλλογος Φίλων Παιδιών με καρκίνο»

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών
Υγεία
13/06/2025 - 18:24

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών

Ο Σύλλογος «Προμηθέας» αποκτά νέα ταυτότητα και ενισχύει όσους μένουν συστηματικά εκτός συστήματος φροντίδας
Patient Talk
06/06/2025 - 06:54

Ο Σύλλογος «Προμηθέας» αποκτά νέα ταυτότητα και ενισχύει όσους μένουν συστηματικά εκτός συστήματος φροντίδας

Η Ελληνική Διατροφολογική Εταιρεία χαιρετίζει την ψήφιση του Νομοσχέδιου για τη σύσταση του "Συλλόγου Διαιτολόγων Διατροφολόγων Ελλάδος”
Πολιτική Υγείας
06/05/2025 - 11:46

Η Ελληνική Διατροφολογική Εταιρεία χαιρετίζει την ψήφιση του Νομοσχέδιου για τη σύσταση του "Συλλόγου Διαιτολόγων Διατροφολόγων Ελλάδος”

Πράσινο από την CHMP σε θεραπεία της Vertex για την Κυστική Ίνωση
Pharma News
30/04/2025 - 16:47

Πράσινο από την CHMP σε θεραπεία της Vertex για την Κυστική Ίνωση

Δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates στην Κυστική Ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»
Patient Talk
14/03/2025 - 14:26

Δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates στην Κυστική Ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Πέντε φάρμακα που δυσκολεύουν τον οργανισμό να αντιμετωπίσει τη ζέστη
Υγεία
29/06/2025 - 09:26
Γεωργιάδης: Άψογη η πρώτη μέρα με το βραχιολάκι στα ΤΕΠ του Νοσοκομείου Γεννηματάς
Πολιτική Υγείας
28/06/2025 - 10:45
Κεραυνοί: Γιατί πρέπει να βγείτε αμέσως από τη θάλασσα ακόμα και όταν ακούσετε βροντή από μακριά
Υγεία
28/06/2025 - 10:01
Διαγνωστικές μέθοδοι για τις νεφρολογικές παθήσεις των παιδιών - Τι λένε δύο ειδικοί
Health Talk
28/06/2025 - 08:37
Δεύτερο κρούσμα αιμορραγικού πυρετού στη Λάρισα: Νόσησε η γιατρός που φρόντισε τον άτυχο 70χρονο
Υγεία
28/06/2025 - 08:35
Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος: Ένα βλέμμα στις αόρατες μάχες των ανθρώπων με το σπάνιο αυτοάνοσο
Patient Talk
28/06/2025 - 06:49
Η Kenvue δημοσίευσε τη δεύτερη ετήσια έκθεση «Healthy Lives Mission»
Pharma News
28/06/2025 - 03:26
ΣΕΒΤ: Ολοκληρώθηκε η τρίτη αξιολόγηση του ελληνικού Pledge, για το 2024
Διατροφή
28/06/2025 - 00:09
Πώς θα αποφύγετε τον πόνο στο γόνατο το καλοκαίρι
Health Talk
27/06/2025 - 19:23
Επτά τρόποι για να κοιμηθείτε καλύτερα όταν το μυαλό σας αρνείται να ηρεμήσει
Υγεία
27/06/2025 - 19:06
Θάνατος ασθενούς από αιμορραγικό πυρετό: Τα μέτρα πρόληψης που συνιστά ο ΕΟΔΥ
Υγεία
27/06/2025 - 17:19
Γεωργιάδης: «Δεν θα μπορεί να πηγαίνει το παιδί στο περίπτερο για τα τσιγάρα του γονέα»
Πολιτική Υγείας
27/06/2025 - 16:57
Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση: Φάρμακο μειώνει τον κίνδυνο επιδείνωσης της σπάνιας νόσου
Pharma News
27/06/2025 - 16:36
Η ΕΕ στοχεύει στη δημιουργία ενιαίας αγοράς για τις κλινικές δοκιμές
Πολιτική Υγείας
27/06/2025 - 16:17
Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης: Οκτώ άνθρωποι ζουν με όργανα από μεταμοσχεύσεις της τελευταίας εβδομάδας
Υγεία
27/06/2025 - 15:58
Παπαγιάννης στο 2ο SFEE Summit: Που θα οδηγήσει η στρατηγική αξιοποίηση των δεδομένων Υγείας
Επικαιρότητα
27/06/2025 - 15:44
ΕΟΠΑΕ: Τέσσερις νέες δομές για τις εξαρτήσεις στην Κεντρική Μακεδονία
Ψυχική Υγεία
27/06/2025 - 15:31
ΠΟΥ: Σχεδόν 1,8 εκατ. θάνατοι ετησίως από χρόνιες παθήσεις θα μπορούσαν να αποφευχθούν στην Ευρώπη
Υγεία
27/06/2025 - 15:13
ΕΛΛΟΚ: Στις 30 Ιουνίου και 1 Ιουλίου το 2ο Φόρουμ Συνεργειών για τον Καρκίνο
Patient Talk
27/06/2025 - 14:31
Η θερμοπληξία απειλεί και τα κουτάβια μας - Συμπτώματα και πρώτες βοήθειες
Pet
27/06/2025 - 14:12
Το λάθος που πρέπει να αποφεύγετε όταν έχετε ένα τραύμα
Υγεία
27/06/2025 - 14:00
ΙΣΑ: Συστάσεις προστασίας για τον καύσωνα - Συναγερμός για τις ομάδες υψηλού κινδύνου
Υγεία
27/06/2025 - 13:44
«Όχι» από το ΣτΕ στους εργαζόμενους του ΕΟΠΥΥ για τη νέα διαδικασία ελέγχου και εκκαθάρισης
Επικαιρότητα
27/06/2025 - 13:29
Και από τα ιδιωτικά φαρμακεία η διάθεση ΦΥΚ - Η διαδικασία αναλυτικά
Πολιτική Υγείας
27/06/2025 - 13:17
Η βιταμίνη C ενεργοποιεί τα «γονίδια νεότητας» του δέρματος, αναστρέφοντας τη γήρανση
Ομορφιά
27/06/2025 - 13:00
Συναγερμός για την θερμική επιβάρυνση του οργανισμού λόγω του σημερινού καύσωνα
Επικαιρότητα
27/06/2025 - 12:30
Θέλετε να τονώσετε την ερωτική σας σχέση; Οι δύο όχι και τόσο γνωστές στρατηγικές
Ψυχική Υγεία
27/06/2025 - 12:00
Η μαγιά της μπύρας μπορεί να κρύβει το κλειδί για νέα, πιο αποτελεσματικά φάρμακα
Pharma News
27/06/2025 - 10:55
Νέος πρόεδρος EFPIA: Οι έντονες γεωπολιτικές μεταβολές παράθυρο ευκαιρίας για την Ευρώπη
Pharma Policy
27/06/2025 - 10:00
Σοκ στην επιστημονική κοινότητα από απόφαση επιτροπής του αμερικανικού CDC για απαγόρευση συντηρητικού στα εμβόλια
Πολιτική Υγείας
27/06/2025 - 09:00

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Vantive: Οι τελευταίες εξελίξεις στην περίθαλψη της χρόνιας νεφρικής νόσου
Υπηρεσίες Υγείας
27/06/2025 - 06:49
Σοκ στην επιστημονική κοινότητα από απόφαση επιτροπής του αμερικανικού CDC για απαγόρευση συντηρητικού στα εμβόλια
Πολιτική Υγείας
27/06/2025 - 09:00
Η μαγιά της μπύρας μπορεί να κρύβει το κλειδί για νέα, πιο αποτελεσματικά φάρμακα
Pharma News
27/06/2025 - 10:55
ΣΕΒΤ: Ολοκληρώθηκε η τρίτη αξιολόγηση του ελληνικού Pledge, για το 2024
Διατροφή
28/06/2025 - 00:09
Και από τα ιδιωτικά φαρμακεία η διάθεση ΦΥΚ - Η διαδικασία αναλυτικά
Πολιτική Υγείας
27/06/2025 - 13:17
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo