ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Ένα δωρεάν βιβλίο απαντά σε «Απορίες για την Κυστική Ίνωση»

Patient Talk
UNSPLASH
Σε όλα τα ερωτήματα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο της λευκής φυλής προσπαθεί να απαντήσει το βιβλίο «Απορίες για την Κυστική Ίνωση… όσα θα θέλατε να ρωτήσετε» που διατίθεται δωρεάν από τον Σύλλογο για τη Κυστική Ίνωση, στα πλαίσια της φετινής ενημερωτικής καμπάνιας του.
Τρίτη, 23/07/2024 - 14:24
— Photo: UNSPLASH
News4Health Team News4Health Team

«Ο Σύλλογος με έδρα τη Θεσσαλονίκη και μέλη κατά κύριο λόγο ενήλικες πάσχοντες από όλη την Ελλάδα, έχει είκοσι χρόνια παρουσίας και συνεχούς δράσης στη χώρα μας. Από την πρώτη μέρα ίδρυσής του, είχαμε επισημάνει το κενό που υπήρχε στην πληροφόρηση και στην ευαισθητοποίηση του κοινού για την πιο συχνή κληρονομική πάθηση της χώρας μας και τα προβλήματα των ασθενών» αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Αγγελική Πρεφτίτση και προσθέτει ότι: «Γι’ αυτόν το λόγο, μεγάλο μέρος των δράσεων μας έχει στόχο την ενημέρωση των ασθενών, του κοινού και της Πολιτείας για το νόσημα και τις ανάγκες των ασθενών, την ανάδειξη των προβλημάτων των πασχόντων και τη διεκδίκηση ουσιαστικών μέτρων, ώστε η ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους να βελτιωθεί σημαντικά.

Τα τελευταία χρόνια, οι εξελίξεις στη θεραπεία της νόσου είναι θεαματικές με ιδιαίτερα θετικό αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών. Κρίναμε σκόπιμο λοιπόν, υπό το πρίσμα των νέων αυτών εξελίξεων στη φαρμακευτική αγωγή, να εκδώσουμε ένα ενημερωτικό βιβλίο που απευθύνεται σε ασθενείς, στις οικογένειες τους και στο ευρύ κοινό, όπου με τη μορφή ερωτήσεων και απαντήσεων, να παρέχονται επικαιροποιημένες και αξιόπιστες πληροφορίες για το νόσημα, την αντιμετώπισή του και την καθημερινότητα των ασθενών, όπως αυτή διαμορφώνεται πλέον με τις νέες θεραπείες.

PREFTITSI

Στο πλαίσιο της ενημερωτικής μας καμπάνιας για το έτος 2024 με τίτλο: «Ζώντας με μια αόρατη νόσο: Κυστική Ίνωση», πραγματοποιούνται εκδηλώσεις σε διάφορα Πανεπιστήμια της χώρας, για πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των φοιτητών και του ακαδημαϊκού προσωπικού για τη νόσο και την αξία της δωρεάς οργάνων που είναι σημαντική για τις μεταμοσχεύσεις. Μεταξύ άλλων, φέτος διανέμεται και το ενημερωτικό αυτό βιβλίο για την πληρέστερη ενημέρωση τους. Επίσης, θα διανέμεται δωρεάν από τον Σύλλογο μας σε όλους όσους ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για το νόσημα της Κυστικής Ίνωσης.

Η ιδέα για τη συγγραφή ενός βιβλίου ενημερωτικού για το νόσημα, ξεκίνησε από πολύ νωρίς, όταν διάβαζα σε ξενόγλωσση βιβλιογραφία, αλλά και σε ιστοσελίδες του εξωτερικού τον πλούτο των πληροφοριών που παρέχονταν στο κοινό και σε ασθενείς, κάτι που όμως δεν υπήρχε στην Ελλάδα. Μάλιστα, το γεγονός ότι μέχρι σήμερα η πληροφόρηση που υπάρχει στη χώρα μας, ακόμα και στο διαδίκτυο, ήταν παρωχημένη και βασίζονταν σε παλαιότερα δεδομένα για την πάθηση που κάποιες φορές δικαιολογημένα δημιουργούν απαισιοδοξία και αναστάτωση τόσο στους ασθενείς όσο και στις οικογένειές τους, αποτέλεσε το έναυσμα για την άμεση υλοποίηση αυτής της ιδέας, αναφέρει η κυρία Πρεφτίτση.

Τη στιγμή αυτή, το βιβλίο αυτό, το οποίο κυκλοφόρησε στα ελληνικά από τις εκδόσεις «Οδός Δημιουργίας», είναι το μοναδικό στο είδος του, γιατί παρέχει πληροφορίες για τη νόσο σύμφωνα με τις τελευταίες σύγχρονες θεραπευτικές εξελίξεις που οδηγούν στην αύξηση του μέσου όρου επιβίωσης των πασχόντων από Κυστική Ίνωση και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των περισσοτέρων ασθενών.

Για την έκδοση αυτού του εγχειριδίου, σημαντική ήταν η συμβολή της δρ Ιωάννας Λούκου, Παιδιάτρου και Συντονίστριας Διευθύντριας του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία των Αθηνών. Επιμελήθηκε τα κείμενα που συνέταξε η πρόεδρος του Συλλόγου, η οποία βάσει της εμπειρίας της και της συνεχούς επικοινωνίας της με τους ασθενείς, επέλεξε κάποια από τα πιο σημαντικά θέματα και ερωτήματα που ενδιαφέρουν τους ασθενείς και το κοινό.

BIBLIO

Επίσης, ευχαριστούμε τους χορηγούς της ενημερωτικής μας καμπάνιας, Aegean Airlines, GRC Tech, Ask-Pharma και Vertex Pharmaceuticals, χωρίς την συνδρομή των οποίων θα ήταν αδύνατη η πραγματοποίηση της συγκεκριμένης δράσης μας.

Τέλος, θερμές ευχαριστίες οφείλουμε στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και στις οικογένειες τους που τόσα χρόνια μας στηρίζουν στο δύσκολο έργο μας και μας δίνουν περισσότερη δύναμη και κουράγιο για να συνεχίσουμε τον αγώνα μας για όλους μας» καταλήγει η κυρία Πρεφτίτση.

Το βιβλίο αυτό διατίθεται δωρεάν από το Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση, καλώντας στο τηλέφωνο 2310-422530 και σύντομα θα είναι διαθέσιμο σε δημόσιες και δημοτικές βιβλιοθήκες της Ελλάδας.

  • ΒΙΒΛΙΟ
  • ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
  • ΣΥΛΛΟΓΟΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Οι στόχοι του νέου καινοτόμου προγράμματος της ΑΜΚΕ «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» Parent2Parent Support
Οι στόχοι του νέου καινοτόμου προγράμματος της ΑΜΚΕ «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» Parent2Parent Support 22 Ιουλίου 2024
Προκλήσεις και δράση για τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με Sjögren 24 Ιουλίου 2024
Προκλήσεις και δράση για τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με Sjögren

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Ψυχισμός και ψυχολογική ενδυνάμωση φροντιστών και ασθενών με κυστική ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»
Patient Talk
10/10/2025 - 22:46

Ψυχισμός και ψυχολογική ενδυνάμωση φροντιστών και ασθενών με κυστική ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»

Καρκινοπαθής εκπαιδευτικός βρήκε τη δύναμη να γράψει 24 γράμματα στον επτάχρονο γιο του
Patient Talk
01/10/2025 - 19:23

Καρκινοπαθής εκπαιδευτικός βρήκε τη δύναμη να γράψει 24 γράμματα στον επτάχρονο γιο του

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Κυστική Ίνωση: Τα θέματα που τέθηκαν στον πρωθυπουργό κατά την επίσκεψη του σε ασθενή
Patient Talk
16/09/2025 - 09:00

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Κυστική Ίνωση: Τα θέματα που τέθηκαν στον πρωθυπουργό κατά την επίσκεψη του σε ασθενή

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης με απεριόριστη ανάσα και μια μυστική αποστολή
Patient Talk
08/09/2025 - 13:00

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης με απεριόριστη ανάσα και μια μυστική αποστολή

Η ΜΕΓΑ Α.Ε. στηρίζει το έργο του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ- Σύλλογος Φίλων Παιδιών με καρκίνο»
Patient Talk
16/06/2025 - 18:26

Η ΜΕΓΑ Α.Ε. στηρίζει το έργο του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ- Σύλλογος Φίλων Παιδιών με καρκίνο»

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών
Υγεία
13/06/2025 - 18:24

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Πρωϊνό: Γιατί η παράλειψη του συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο για πρόωρο θάνατο
Διατροφή
16/10/2025 - 09:00
«Πρώτα το παιδί»: Καμπάνια για την αγορά τροφίμων σε οικογένειες που έχουν ανάγκη
Επικαιρότητα
16/10/2025 - 07:06
Τρεις θεματικές και ένα στρογγυλό τραπέζι στο 4ο Υβριδικό Forum «Καινοτομία στην Πράξη»
Υγεία
16/10/2025 - 03:27
Νέο καμπανάκι ΟΗΕ για τις συγκεντρώσεις CO2 στην ατμόσφαιρα - Έσπασαν κάθε ρεκόρ το 2024
Επικαιρότητα
16/10/2025 - 00:02
Εγκαινιάστηκε το πολιτικό γραφείο της Ειρήνης Αγαπηδάκη στο Περιστέρι
Επικαιρότητα
15/10/2025 - 23:24
ΟΗΕ: Το Ισραήλ πρέπει να ανοίξει άμεσα την πρόσβαση στην ανθρωπιστική βοήθεια για τη Γάζα»
Επικαιρότητα
15/10/2025 - 22:49
Εργαζόμενοι στο «Αττικόν»: «Γιατί ακυρώθηκε συνάντησή μας με τον κ. Μητσοτάκη;»
Επικαιρότητα
15/10/2025 - 22:27
Νοσοκομείο «Παπαγεωργίου: Δρόμος Υγείας αφιερωμένος στην πρόληψη και φροντίδα του καρκίνου
Υγεία
15/10/2025 - 22:09
Η Αθηναϊκή Γενική Κλινική επενδύει συστηματικά στον τομέα της Οφθαλμολογίας
Υπηρεσίες Υγείας
15/10/2025 - 21:51
TikTok και ΙΤΕ προωθούν ασφαλείς διαδικτυακές πρακτικές μεταξύ των εφήβων
Ψυχική Υγεία
15/10/2025 - 21:32
Lip Lift: Η αναίμακτη μικροεπέμβαση που αναβαθμίζει το πρόσωπο
Ομορφιά
15/10/2025 - 20:37
Εργαζόμενοι «Θριάσιου»: «Η πτώση της οροφής στην είσοδο του νοσοκομείου δεν είναι μεμονωμένο γεγονός»
Επικαιρότητα
15/10/2025 - 20:27
Φιλόπουλος: «Να δραστηριοποιηθούν οι τοπικές κοινωνίες για την πρόληψη του καρκίνου του μαστού»
Health Talk
15/10/2025 - 20:09
ΟΕΝΓΕ για τα γεγονότα στο «Αττικό» - «Θέλουν να κρύψουν την αθλιότητα των ράντζων και των κλειστών χειρουργείων»
Επικαιρότητα
15/10/2025 - 19:46
Eli Lilly: Φάρμακο για τον διαβήτη με εντυπωσιακά αποτελέσματα σε δύο κλινικές δοκιμές
Pharma News
15/10/2025 - 19:27
The Birth Center: Εγκαινιάστηκε το πρώτο ανεξάρτητο κέντρο φυσικού τοκετού - Τι υπηρεσίες προσφέρει
Υπηρεσίες Υγείας
15/10/2025 - 18:16
Ιός του Δυτικού Νείλου: Τρία νέα κρούσματα την τελευταία εβδομάδα - Συνολικά οκτώ οι θάνατοι
Υγεία
15/10/2025 - 17:58
ΗΠΑ: Υψηλά επίπεδα μολύβδου εντοπίστηκαν σε πολλές σκόνες πρωτεΐνης
Διατροφή
15/10/2025 - 17:36
Νεοεπικουρική θεραπεία για τον καρκίνο του παγκρέατος και προοπτικές επιβίωσης
Υγεία
15/10/2025 - 17:18
Με επιτυχία ολοκληρώθηκε η δεύτερη διαδραστική έκθεση «Πάρε τον Έλεγχο του Βάρους σου»
Υγεία
15/10/2025 - 16:56
ΠΟΥ: Κίνδυνοι για την υγεία από μολυσμένα σιρόπια για τον βήχα που εντοπίστηκαν στην Ινδία
Pharma Policy
15/10/2025 - 16:38
Υγεία του πεπτικού: Το πείραμα του καλαμποκιού για τη διάγνωση του τεμπέλικου εντέρου
Υγεία
15/10/2025 - 16:14
Γεωργιάδης από «Αττικό»: «Το νοσοκομείο θα σώσει πολλούς ανθρώπους - Έρχεται σύγχρονος εξοπλισμός»
Πολιτική Υγείας
15/10/2025 - 15:51
Συνέδριο για τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες από τον σύλλογο ασθενών «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Patient Talk
15/10/2025 - 15:28
Έφτασε η εποχή της γρίπης και των επικαιροποιημένων εμβολίων
Υγεία
15/10/2025 - 15:12
Ξεκινάει ο 4ος κύκλος Start4Health από το Κέντρο Ψηφιακής Καινοτομίας της Pfizer
Pharma News
15/10/2025 - 14:48
Αντιγριπικός εμβολιασμός: Τι συστήνουν οι γιατροί να τρώμε και να πίνουμε πριν και μετά το εμβόλιο
Υγεία
15/10/2025 - 14:10
Η μοναξιά αυξάνει τον κίνδυνο θανάτου στους καρκινοπαθείς
Υγεία
15/10/2025 - 13:00
Τέλος του μήνα ανακοίνωση για εκτέλεση συνταγών στην Ελλάδα από την Κύπρο
Digital Health
15/10/2025 - 12:15
Κρέμα χωρίς συνταγογράφηση από το φαρμακείο μπορεί να βοηθήσει στην αντιμετώπιση του καρκίνου του δέρματος
Υγεία
15/10/2025 - 12:00

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Η διακοπή του καπνίσματος βοηθάει ακόμα και σε προχωρημένα στάδια καρκίνου
Υγεία
13/10/2025 - 11:00
Μοντέλο ανθρώπινου εμβρύου που δημιουργήθηκε σε εργαστήριο παράγει αιμοσφαίρια
Υγεία
14/10/2025 - 12:00
Εργαζόμενοι στο «Αττικό»: «Αγωνιστική υποδοχή σε Μητσοτάκη, Γεωργιάδη - Η κατάσταση δεν είναι για εγκαίνια»
Πολιτική Υγείας
14/10/2025 - 18:07
Δείκτης κακής ψυχικής υγείας η νυχτερινή χρήση των social media
Ψυχική Υγεία
13/10/2025 - 12:00
H COVID-19 μπορεί να προκαλέσει αλλαγές στο σπέρμα που οδηγούν σε αυξημένο άγχος στoυς απογόνους
Υγεία
14/10/2025 - 13:00
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo