Σε πρόσφατη μελέτη που διεξήχθη από τον Ελληνικό Σύλλογο Ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (HELLESCC), σε συνεργασία με την Health Through Evidence, και παρουσιάστηκε στο 20ό Συνέδριο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO 2025), αναδεικνύονται οι σημαντικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι Έλληνες ασθενείς με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ), παρά τη λήψη βιολογικής θεραπείας. Η μελέτη επισημαίνει το συνεχιζόμενο φορτίο της νόσου, τη χαμηλή ποιότητα ζωής και τα υψηλά ποσοστά δυσαρέσκειας από τη θεραπεία.
Η μελέτη αναδεικνύει ότι η σημασία της φωνής και οι απόψεις των ασθενών (Patient-Reported Outcomes - PROs) στην ΙΦΝΕ είναι απαραίτητες για την καλύτερη κατανόηση του πώς η νόσος επηρεάζει συνολικά την καθημερινότητά τους. Μέσα από προσωπικές εμπειρίες και αξιολογήσεις, οι ασθενείς δίνουν μια πραγματική εικόνα της ποιότητας ζωής τους, των δυσκολιών στην εργασία, της ψυχικής τους υγείας και της ικανοποίησής τους από τη θεραπεία. Αυτές οι αναφορές είναι πολύτιμες γιατί καταδεικνύουν τη συνολική επιβάρυνση της νόσου, πέρα από τις ιατρικές εξετάσεις. Παράλληλα, βοηθούν τους ιατρούς και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να διαμορφώσουν καλύτερες θεραπευτικές στρατηγικές που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
«Η αντιμετώπιση της ΙΦΝΕ δεν αφορά μόνο τον έλεγχο της φλεγμονής, αλλά και τη βελτίωση της καθημερινής ζωής των ασθενών», τόνισε η Βασιλική-Ραφαέλα Βακούφτση, Πρόεδρος του Συλλόγου ασθενών HELLESCC. «Η έρευνά μας δείχνει πως πρέπει να προσαρμόσουμε τις θεραπείες ώστε να ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, βοηθώντας τους να ζουν καλύτερα και όχι απλά να ελέγχουν τη νόσο».
Τα βασικά ευρήματα από τη συγχρονική μελέτη, στην οποία συμμετείχαν 287 Έλληνες ασθενείς με ΙΦΝΕ -201 με νόσο του Crohn και 86 με ελκώδη κολίτιδα- που λάμβαναν βιολογική θεραπεία, μεταξύ Οκτωβρίου 2023 και Ιανουαρίου 2024, αποκάλυψε ότι η καθημερινή επιβάρυνση των ασθενών παραμένει υψηλή, με σημαντικές προκλήσεις, παρά τη χρήση προηγμένων θεραπειών.
Συγκεκριμένα, τα ευρήματα:
- 76% των ασθενών ανέφερε μέτρια έως σοβαρή επίδραση στην ποιότητα ζωής τους, γεγονός που υπογραμμίζει τον συνεχιζόμενο αντίκτυπο της νόσου, ακόμη και με τη χρήση βιολογικών παραγόντων.
- 20% των ασθενών βίωσε εργασιακή επιβάρυνση.
- 30% των ασθενών ένιωσε μειωμένη ικανότητα να διεκπεραιώσει τις συνήθεις καθημερινές δραστηριότητες.
- 48% των ασθενών παρουσίασε μέτρια έως σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης.
- Εντυπωσιακό είναι το εύρημα ότι το 39% των ασθενών εξέφρασε δυσαρέσκεια από τη βιολογική τους θεραπεία, με την κόπωση να αποτελεί τον κυριότερο λόγο απογοήτευσης. Ωστόσο, το 89% των
ασθενών ακολουθούσε σταθερά τη θεραπεία του, γεγονός που υποδηλώνει ότι η δυσαρέσκεια δεν συνδέεται με τη μη συμμόρφωση, αλλά ενδεχομένως με ανεκπλήρωτες θεραπευτικές ανάγκες.
«Βάσει των αποτελεσμάτων, η συσχέτιση της δραστηριότητας της νόσου με τη χαμηλή ποιότητα ζωής, τη μειωμένη εργασιακή απόδοση και τα αυξημένα επίπεδα κατάθλιψης είναι ανησυχητική και αναδεικνύει την ανάγκη για μια πιο ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα των ασθενών», πρόσθεσε ο κ. Χάρης Τζανετάκος, από την επιστημονική ομάδα της Health Through Evidence . «Παρόλο που οι βιολογικές θεραπείες έχουν φέρει επανάσταση στη θεραπεία της ΙΦΝΕ, σχεδόν οι μισοί ασθενείς συνεχίζουν να παλεύουν με την κατάθλιψη και τις προκλήσεις της καθημερινότητας. Τα ευρήματα αυτά επιβάλλουν μια επανεκτίμηση των θεραπευτικών στρατηγικών, ώστε να καλυφθούν καλύτερα αυτές οι ανεκπλήρωτες ανάγκες».
Τα αποτελέσματα της μελέτης υπογραμμίζουν τις επιπτώσεις στη διαχείριση της ΙΦΝΕ και την ανάγκη για στοχευμένες πολιτικές Υγείας και μια περισσότερο ολοκληρωμένη θεραπευτική προσέγγιση που να περιλαμβάνει:
- Καλύτερη διαχείριση των συμπτωμάτων, πέρα από τον έλεγχο της φλεγμονής, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής.
- Τακτική ψυχολογική υποστήριξη και έλεγχο της ψυχικής υγείας για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ.
- Πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις, λαμβάνοντας υπόψη τις ανησυχίες των ασθενών, όπως η κόπωση και η μείωση της εργασιακής απόδοσης.
«Οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής στον τομέα της υγείας πρέπει να λάβουν υπόψη τα ευρήματα της μελέτης», τόνισε ο κ. Γιώργος Γουρζουλίδης από την επιστημονική ομάδα της Health Through Evidence. «Πρέπει να δοθεί προτεραιότητα στη φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή και να διευρυνθεί η πρόσβαση σε ψυχική υποστήριξη και υποστηρικτικές θεραπείες για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ».
Στα επόμενα βήματα αναφέρθηκε η κυρία Βακούφτση και επισήμανε ότι «η μελέτη αυτή ανοίγει νέες προοπτικές έρευνας, ιδίως όσον αφορά στη διερεύνηση εναλλακτικών θεραπευτικών στρατηγικών και στον εντοπισμό παραγόντων που συμβάλλουν στη χαμηλή ικανοποίηση από τη θεραπεία. Η ερευνητική ομάδα στοχεύει να εξετάσει περαιτέρω τον ρόλο των πολυεπιστημονικών μοντέλων φροντίδας, στη βελτίωση των PROs για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ».
