ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

«Απεριόριστη Ανάσα»: H πρώτη γραμμή υποστήριξης ασθενών με κυστική ίνωση στην Ελλάδα

Patient Talk
PIXABAY
Ξεκίνησε η λειτουργία της πρώτης εθνικής Γραμμής Βοήθειας, που απευθύνεται στοχευμένα στην Κυστική Ίνωση, την πιο συχνή κληρονομική νόσο με πάνω από μισό εκαττομύριο φορείς και περίπου 850 ασθενείς στην Ελλάδα.
Κυριακή, 14/04/2024 - 09:01
— Photo: PIXABAY
News4Health Team News4Health Team

Η Γραμμή «Απεριόριστη Ανάσα» παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης, καθώς και ενημέρωση στο ευρύ κοινό για τη νόσο, τον προγεννητικό έλεγχο, την δωρεά οργάνων. Μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, με στόχο την ενδυνάμωση όλων όσων επηρεάζονται από την Κυστική Ίνωση, αλλά και την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο.

Η Γραμμή Βοήθειας «Απεριόριστη Ανάσα» λειτουργεί στο τηλ. 2110-13770, κάθε Τρίτη: 11.00-15.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 15.00-19.00 ή στο email στο Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. ή στη ζωντανή συνομιλία στο chatbox και στα social media του Συλλόγου.

Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο, με την οποία γεννιούνται 1 στα 2.000-2.500 παιδιά. Για κάθε ζευγάρι, που είναι και οι δύο γονείς φορείς του ελατωματικού γονιδίου της Κυστικής Ίνωσης, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει 25% πιθανότητα να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί που θα πάσχει από τη νόσο. Η Κυστική Ίνωση είναι μια χρόνια, πολυσυστηματική νόσος που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Οι ασθενείς με τις οικογένειες τους αντιμετωπίζουν μια δύσκολη καθημερινότητα και αφιερώνουν περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τις καθημερινές τους θεραπείες. Μοναδική λύση επιβίωσης για όσους βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

«Αν και η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο, οι περισσότεροι συμπολίτες μας είναι ελάχιστα ενημερωμένοι. Μέσα από την Γραμμή “Απεριόριστη Ανάσα” φιλοδοξούμε να ενημερώσουμε το ευρύ κοινό για την Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο, την αξία της δωρεάς οργάνων.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια δύσκολη νόσος. Δεν αφορά μόνο τους ασθενείς που νοσούν ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων. Επηρεάζει την οικογένεια, την εργασία, την καθημερινότητά τους. Η Γραμμή Υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα” έρχεται να μοιραστεί το ψυχολογικό φορτίο της νόσου με όσους επηρεάζονται από αυτήν, αλλά και να τους καθοδηγήσει στις διαδικασίες που χρειάζεται να ακολουθήσουν προκειμένου να αποκτήσουν πρόσβαση στις παροχές υγείας, κοινωνικές-οικονομικές παροχές, κλπ. Η νέα δράση εντάσσεται στα πλαίσια των δράσεων του Συλλόγου μας για την ψυχοκοινωνική υποστήριξη της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης, όπως ομάδες ψυχοθεραπείας, οδηγός παροχών, διαδικτυακά coffee breaks υποστήριξης.
Ευχαριστούμε ολόψυχα τους εργαζόμενους της εταιρείας Teva Pharmaceuticals για την στήριξή τους και τα βραβεία Humanizing Health Awards 2023, που ανέδειξαν νικητή τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και αγκάλιασαν με ενθουσιασμό την ιδέα μας για την δημιουργία της πρώτης Γραμμής Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα!», δήλωσε η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe.

Η ομάδας της Γραμμής με εξειδικευμένη ψυχολόγο και κοινωνικό λειτουργό είναι εδώ για να συμβουλεύσει, να καθοδηγήσει και να απαντήσει σε κάθε ερώτημα για την Κυστική Ίνωση, διασφαλίζοντας το απόρρητο κάθε συνομιλίας.

Στη Γραμμή «Απεριόριστη Ανάσα» μπορούν να απευθυνθούν:

  • Ασθενείς με Κυστική Ίνωση
  • Μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κ.Ι.
  • Γονείς και φροντιστές ασθενών με Κ.Ι.
  • Οικογένεια, σύντροφοι, φίλοι, συγγενείς ασθενών με Κ.Ι.
  • Φορείς της νόσου
  • Δάσκαλοι, εργοδότες, επαγγελματίες υγείας και άλλοι επαγγελματίες
  • Οποιοσδήποτε επηρεάζεται από τη νόσο
  • Οποιοσδήποτε έχει ερωτήσεις ή θέλει να μάθει περισσότερα για την Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων

Περισσότερα για την Κυστική Ίνωση και την Γραμμή Υποστήριξης «Απεριόριστη Ανάσα» στην ιστοσελίδα του Συλλόγου

  • ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
  • ΑΣΘΝΕΙΣ
  • ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΗ ΑΝΑΣΑ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Νόσος Πάρκινσον: Πρόκληση για το σύστημα υγείας και την κοινωνία
Νόσος Πάρκινσον: Πρόκληση για το σύστημα υγείας και την κοινωνία 10 Απριλίου 2024
ΕΣΑμεΑ: Ποιοι εξαιρούνται από την καταβολή 1 και 3 ευρώ ανά παραπεμπτικό για εξετάσεις 15 Απριλίου 2024
ΕΣΑμεΑ: Ποιοι εξαιρούνται από την καταβολή 1 και 3 ευρώ ανά παραπεμπτικό για εξετάσεις

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών
Υγεία
13/06/2025 - 18:24

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών

Πράσινο από την CHMP σε θεραπεία της Vertex για την Κυστική Ίνωση
Pharma News
30/04/2025 - 16:47

Πράσινο από την CHMP σε θεραπεία της Vertex για την Κυστική Ίνωση

Δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates στην Κυστική Ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»
Patient Talk
14/03/2025 - 14:26

Δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates στην Κυστική Ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»

Δεκτά σε διεθνές δίκτυο κλινικών μελετών τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης δύο νοσοκομείων της Θεσσαλονίκης
Υγεία
19/02/2025 - 15:43

Δεκτά σε διεθνές δίκτυο κλινικών μελετών τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης δύο νοσοκομείων της Θεσσαλονίκης

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Αυτές τις γιορτές χαρίστε απεριόριστη ανάσα!
Patient Talk
24/12/2024 - 13:34

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Αυτές τις γιορτές χαρίστε απεριόριστη ανάσα!

Χρυσό βραβείο για την καμπάνια «Απεριόριστη Ανάσα- Be a Life Donor»
Patient Talk
20/12/2024 - 19:28

Χρυσό βραβείο για την καμπάνια «Απεριόριστη Ανάσα- Be a Life Donor»

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Φλώρινα: Αυστηρή τήρηση των μέτρων βιοασφάλειας κατά της εξάπλωσης της ευλογιάς ζήτησε ο Κέλλας
Επικαιρότητα
19/07/2025 - 03:27
Οι γιατροί Καρδίτσας και Τρικάλων διαμαρτύρονται για τις μετακινήσεις σε νησιά με το «έτσι θέλω»
Πολιτική Υγείας
19/07/2025 - 00:09
Μιχαηλίδου: «Ηλεκτρικά αναπηρικά αμαξίδια για 15.000 συμπολίτες μας χωρίς οικονομική επιβάρυνση»
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 19:43
Έρχεται καύσωνας από την Κυριακή με 44άρια στα θερμόμετρα - Η πρόγνωση Κολυδά
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 17:44
Τι πίνουμε τις ημέρες του καύσωνα; Προτάσεις για να μείνουμε ακμαίοι και σωστά ενυδατωμένοι
Διατροφή
18/07/2025 - 17:06
Καταρράκτης και καλοκαίρι: Πώς επηρεάζεται η όραση;
Health Talk
18/07/2025 - 16:44
Τα τελευταία δεδομένα για τις επιδημικές εξάρσεις του ιού του Δυτικού Νείλου
Υγεία
18/07/2025 - 16:21
H DEMO συστήνει την πρώτη Βιο-Ακαδημία στην Ελλάδα
Pharma News
18/07/2025 - 15:58
Το Specialized Healthcare Hub έλαβε πιστοποίηση ISO 15224
Υπηρεσίες Υγείας
18/07/2025 - 15:34
Το μοναδικό στην Ελλάδα υπερμικροσκόπιο στην πανεπιστημιακή Α' Ορθοπαιδική Κλινική του Παπανικολάου
Υγεία
18/07/2025 - 15:18
Η μουσική μπορεί να μειώσει την ταραχή σε ασθενείς με άνοια
Ψυχική Υγεία
18/07/2025 - 15:00
Ο ΙΣΑ προσφεύγει στα ευρωπαϊκά δικαστήρια για το clawback - «Απειλεί τη βιωσιμότητα των εργαστηρίων»
Πολιτική Υγείας
18/07/2025 - 14:44
ΕΣΑμεΑ: Επιστολή σε Γεωργιάδη για τα πολύ σοβαρά προβλήματα με τη διανομή κατ' οίκον των ΦΥΚ
Patient Talk
18/07/2025 - 14:26
Νέος ορισμός παχυσαρκίας: Ένας στους 5 με περιττό βάρος είναι τελικά παχύσαρκος- Το προφίλ υγείας τους
Υγεία
18/07/2025 - 14:00
Φάρμακο κατά της παχυσαρκίας φαίνεται να μειώνει το μέγεθος των καρκινικών όγκων του μαστού
Pharma News
18/07/2025 - 13:00
Τεχνητή γλυκαντική ουσία που περιέχεται σε light αναψυκτικά και σε τσίχλες μπορεί να προκαλεί πρόωρη εφηβεία
Διατροφή
18/07/2025 - 12:00
Παιδικά εμβόλια και αυτισμός: Mελέτη-ορόσημο έδειξε ότι μπορεί και να προστατεύουν από τη διαταραχή
Υγεία
18/07/2025 - 11:07
Εξέταση στα μάτια μπορεί να προβλέψει τις πιθανότητες καρδιακής προσβολής ή εγκεφαλικού επεισοδίου μέσα στα επόμενα 10 χρόνια
Υγεία
18/07/2025 - 10:00
Ένας καφές αρκεί για να αλλάξει τη δομή του ύπνου
Υγεία
18/07/2025 - 09:00
Τι είναι η χρόνια φλεβική ανεπάρκεια με την οποία διαγνώστηκε ο Ντόναλντ Τραμπ
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 08:03
Η Chiesi Hellas βραβεύθηκε για πρωτοβουλίες που προασπίζουν την ισότητα και την καινοτομία
Pharma News
18/07/2025 - 06:54
Γνωστή δικηγορική εταιρεία δώρισε βιβλία σε θεραπευτική κοινότητα του ΕΟΠΑΕ
Ψυχική Υγεία
18/07/2025 - 03:27
Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 00:03
Ο John Nason διαδέχεται τον Δημήτρη Καδή στη θέση του Διευθύνοντος Συμβούλου του Ομίλου Pharmathen
Pharma News
17/07/2025 - 19:19
«Παγώνοντας» τον χρόνο: Πώς τα «μαγικά μανιτάρια» μπορούν να καθυστερήσουν το γήρας
Υγεία
17/07/2025 - 18:57
EIFO και Novo Nordisk επενδύουν 80 εκατ. ευρώ στον ισχυρότερο κβαντικό υπολογιστή παγκοσμίως
Pharma News
17/07/2025 - 17:17
Πάρκινσον: Τα σκυλιά ανιχνεύουν την νόσο χρόνια πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα με ακρίβεια 98%
Υγεία
17/07/2025 - 16:49
Θεσσαλονίκη: Τα δύο κλειδιά για την προστασία των ζώων από την ευλογιά των προβάτων
Επικαιρότητα
17/07/2025 - 16:38
Mediterraneo Hospital: Παγκόσμια πρωτιά στην ενδοσκοπική μαστεκτομή με το ρομποτικό σύστημα HandX
Υπηρεσίες Υγείας
17/07/2025 - 16:21
Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών
Υπηρεσίες Υγείας
17/07/2025 - 15:47

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Η MSD εξαγοράζει την Verona Pharma επεκτείνοντας το χαρτοφυλάκιό της στις καρδιοαναπνευστικές παθήσεις
Pharma News
16/07/2025 - 06:54
Αριστείο γυναικείας επιχειρηματικότητας στην Ιουλία Τσέτη
Pharma News
16/07/2025 - 13:47
The Lancet: Η υγεία παγκοσμίως σε περίοδο «λιτότητας»
Πολιτική Υγείας
16/07/2025 - 07:57
Η Άννα Παπακοσμοπούλου,νέα Head of Communications & Patient Advocacy της Novartis Hellas
Pharma News
16/07/2025 - 11:29
Γεωργιάδης: 3.000 κλήσεις την πρώτη μέρα στο 1566- Δεν καταργείται το 166
Πολιτική Υγείας
16/07/2025 - 13:00
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo