ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

«Απεριόριστη Ανάσα»: H πρώτη γραμμή υποστήριξης ασθενών με κυστική ίνωση στην Ελλάδα

Patient Talk
PIXABAY
Ξεκίνησε η λειτουργία της πρώτης εθνικής Γραμμής Βοήθειας, που απευθύνεται στοχευμένα στην Κυστική Ίνωση, την πιο συχνή κληρονομική νόσο με πάνω από μισό εκαττομύριο φορείς και περίπου 850 ασθενείς στην Ελλάδα.
Κυριακή, 14/04/2024 - 09:01
— Photo: PIXABAY
News4Health Team News4Health Team

Η Γραμμή «Απεριόριστη Ανάσα» παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης, καθώς και ενημέρωση στο ευρύ κοινό για τη νόσο, τον προγεννητικό έλεγχο, την δωρεά οργάνων. Μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, με στόχο την ενδυνάμωση όλων όσων επηρεάζονται από την Κυστική Ίνωση, αλλά και την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο.

Η Γραμμή Βοήθειας «Απεριόριστη Ανάσα» λειτουργεί στο τηλ. 2110-13770, κάθε Τρίτη: 11.00-15.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 15.00-19.00 ή στο email στο Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. ή στη ζωντανή συνομιλία στο chatbox και στα social media του Συλλόγου.

Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο, με την οποία γεννιούνται 1 στα 2.000-2.500 παιδιά. Για κάθε ζευγάρι, που είναι και οι δύο γονείς φορείς του ελατωματικού γονιδίου της Κυστικής Ίνωσης, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει 25% πιθανότητα να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί που θα πάσχει από τη νόσο. Η Κυστική Ίνωση είναι μια χρόνια, πολυσυστηματική νόσος που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Οι ασθενείς με τις οικογένειες τους αντιμετωπίζουν μια δύσκολη καθημερινότητα και αφιερώνουν περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τις καθημερινές τους θεραπείες. Μοναδική λύση επιβίωσης για όσους βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

«Αν και η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο, οι περισσότεροι συμπολίτες μας είναι ελάχιστα ενημερωμένοι. Μέσα από την Γραμμή “Απεριόριστη Ανάσα” φιλοδοξούμε να ενημερώσουμε το ευρύ κοινό για την Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο, την αξία της δωρεάς οργάνων.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια δύσκολη νόσος. Δεν αφορά μόνο τους ασθενείς που νοσούν ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων. Επηρεάζει την οικογένεια, την εργασία, την καθημερινότητά τους. Η Γραμμή Υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα” έρχεται να μοιραστεί το ψυχολογικό φορτίο της νόσου με όσους επηρεάζονται από αυτήν, αλλά και να τους καθοδηγήσει στις διαδικασίες που χρειάζεται να ακολουθήσουν προκειμένου να αποκτήσουν πρόσβαση στις παροχές υγείας, κοινωνικές-οικονομικές παροχές, κλπ. Η νέα δράση εντάσσεται στα πλαίσια των δράσεων του Συλλόγου μας για την ψυχοκοινωνική υποστήριξη της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης, όπως ομάδες ψυχοθεραπείας, οδηγός παροχών, διαδικτυακά coffee breaks υποστήριξης.
Ευχαριστούμε ολόψυχα τους εργαζόμενους της εταιρείας Teva Pharmaceuticals για την στήριξή τους και τα βραβεία Humanizing Health Awards 2023, που ανέδειξαν νικητή τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και αγκάλιασαν με ενθουσιασμό την ιδέα μας για την δημιουργία της πρώτης Γραμμής Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα!», δήλωσε η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe.

Η ομάδας της Γραμμής με εξειδικευμένη ψυχολόγο και κοινωνικό λειτουργό είναι εδώ για να συμβουλεύσει, να καθοδηγήσει και να απαντήσει σε κάθε ερώτημα για την Κυστική Ίνωση, διασφαλίζοντας το απόρρητο κάθε συνομιλίας.

Στη Γραμμή «Απεριόριστη Ανάσα» μπορούν να απευθυνθούν:

  • Ασθενείς με Κυστική Ίνωση
  • Μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κ.Ι.
  • Γονείς και φροντιστές ασθενών με Κ.Ι.
  • Οικογένεια, σύντροφοι, φίλοι, συγγενείς ασθενών με Κ.Ι.
  • Φορείς της νόσου
  • Δάσκαλοι, εργοδότες, επαγγελματίες υγείας και άλλοι επαγγελματίες
  • Οποιοσδήποτε επηρεάζεται από τη νόσο
  • Οποιοσδήποτε έχει ερωτήσεις ή θέλει να μάθει περισσότερα για την Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων

Περισσότερα για την Κυστική Ίνωση και την Γραμμή Υποστήριξης «Απεριόριστη Ανάσα» στην ιστοσελίδα του Συλλόγου

  • ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
  • ΑΣΘΝΕΙΣ
  • ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΗ ΑΝΑΣΑ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Νόσος Πάρκινσον: Πρόκληση για το σύστημα υγείας και την κοινωνία
Νόσος Πάρκινσον: Πρόκληση για το σύστημα υγείας και την κοινωνία 10 Απριλίου 2024
ΕΣΑμεΑ: Ποιοι εξαιρούνται από την καταβολή 1 και 3 ευρώ ανά παραπεμπτικό για εξετάσεις 15 Απριλίου 2024
ΕΣΑμεΑ: Ποιοι εξαιρούνται από την καταβολή 1 και 3 ευρώ ανά παραπεμπτικό για εξετάσεις

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών
Υγεία
13/06/2025 - 18:24

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών

Πράσινο από την CHMP σε θεραπεία της Vertex για την Κυστική Ίνωση
Pharma News
30/04/2025 - 16:47

Πράσινο από την CHMP σε θεραπεία της Vertex για την Κυστική Ίνωση

Δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates στην Κυστική Ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»
Patient Talk
14/03/2025 - 14:26

Δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates στην Κυστική Ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»

Δεκτά σε διεθνές δίκτυο κλινικών μελετών τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης δύο νοσοκομείων της Θεσσαλονίκης
Υγεία
19/02/2025 - 15:43

Δεκτά σε διεθνές δίκτυο κλινικών μελετών τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης δύο νοσοκομείων της Θεσσαλονίκης

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Αυτές τις γιορτές χαρίστε απεριόριστη ανάσα!
Patient Talk
24/12/2024 - 13:34

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Αυτές τις γιορτές χαρίστε απεριόριστη ανάσα!

Χρυσό βραβείο για την καμπάνια «Απεριόριστη Ανάσα- Be a Life Donor»
Patient Talk
20/12/2024 - 19:28

Χρυσό βραβείο για την καμπάνια «Απεριόριστη Ανάσα- Be a Life Donor»

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Η SkinCeuticals παρουσιάζει καινότομο προϊόν για επαναστατική ανόρθωση και σύσφιξη
Pharma News
05/07/2025 - 06:52
ΟΕΝΓΕ: «Η αστυνομία σε ρόλο γιατρού κάνει ιατρικές γνωματεύσεις»
Επικαιρότητα
05/07/2025 - 03:24
ΕΕΣ και ΣΦΕΕ υποστηρίζουν ευάλωτους συνανθρώπους μας στη Μυτιλήνη
Επικαιρότητα
05/07/2025 - 00:04
UCB: Δεδομένα τριετίας για φάρμακο κατά της ψωριασικής αρθρίτιδας και της αξονικής σπονδυλαρθρίτιδας
Pharma News
04/07/2025 - 17:54
Επίσκεψη εργασίας κλιμακίου εμπειρογνωμόνων του ECDC στην Ελλάδα
Πολιτική Υγείας
04/07/2025 - 17:36
Θεσσαλονίκη: Η ατμοσφαιρική ρύπανση δεύτερη σημαντικότερη αιτία καρκίνου του πνεύμονα παγκοσμίως
Υγεία
04/07/2025 - 17:02
Επτά απλά κόλπα για να πίνουμε -μικροί και μεγάλοι- όσο νερό χρειαζόμαστε καθημερινά
Διατροφή
04/07/2025 - 15:51
Γάζα: Ο ΟΗΕ έχει καταγράψει 613 φόνους Παλαιστίνιων σε σημεία διανομής ανθρωπιστικής βοήθειας
Επικαιρότητα
04/07/2025 - 15:27
Εμμηνόπαυση και υγεία των οστών - Οι πέντε δραματικές αλλαγές στη ζωή κάθε γυναίκας
Health Talk
04/07/2025 - 15:04
Διάρροια: Οδηγίες άμεσης δράσης για να την αντιμετωπίσουμε στο σπίτι
Υγεία
04/07/2025 - 14:31
Διαμαρτυρία στου Ζωγράφου για τη δωρεάν δημόσια Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας
Πολιτική Υγείας
04/07/2025 - 13:58
Επιπλέον ενίσχυση του νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης με ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό
Πολιτική Υγείας
04/07/2025 - 13:23
Lavipharm A.E.: Νέα πρόεδρος διοικητικού συμβουλίου και διανομή μερίσματος έπειτα από 18 χρόνια
Pharma News
04/07/2025 - 13:09
Σοβαρό τροχαίο στη Βούλα με σύγκρουση λεωφορείων του ΟΑΣΑ και 47 τραυματίες - Εικόνες από το σημείο
Επικαιρότητα
04/07/2025 - 12:47
Μοχλός ανάπτυξης και αυτονομίας σε εθνικό και ευρωπαϊκό πλαίσιο η Ελληνική Φαρμακοβιομηχανία
Pharma Policy
04/07/2025 - 12:22
Τι είναι το φαινόμενο του θερμικού θόλου που φέρνει θερμοκρασίες... Σαχάρας τις επόμενες μέρες!
Επικαιρότητα
04/07/2025 - 11:57
EFPIA: Ευπρόσδεκτο βήμα προς τα εμπρός η στρατηγική της ΕΕ για τις βιοεπιστήμες
Pharma News
04/07/2025 - 11:24
Νόσος του Κολυμβητή: Όταν το καλοκαίρι γίνεται επώδυνο για τα αυτιά μας
Health Talk
04/07/2025 - 10:57
Ανακαλύφθηκαν 473 γονίδια-διακόπτες που «φωτίζουν» σοβαρές ασθένειες προτού εκδηλωθούν
Υγεία
04/07/2025 - 10:34
Ψηφίστηκε ο νόμος-μέγγενη για την πώληση καπνού και αλκοόλ σε ανηλίκους
Πολιτική Υγείας
04/07/2025 - 10:09
Τμήμα στρατοπέδου παραχωρείται στο Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη - Ελπίδα»
Πολιτική Υγείας
03/07/2025 - 21:36
Τετράμηνη παράταση στους ιδιοκτήτες ζώων συντροφιάς για την αποστολή DNA ή στείρωση
Pet
03/07/2025 - 21:14
ECONOMIST IMPACT-Θεμιστοκλέους: Σημαντική πρόοδος στις κλινικές μελέτες από το 201
Πολιτική Υγείας
03/07/2025 - 20:58
Η Ελλάδα στην εποχή του EHDS: Διάλογος για την καινοτομία στην ογκολογική φροντίδα
Patient Talk
03/07/2025 - 19:32
Την ανώτατη διάκριση DIAMOND του Εθνικού Δείκτη Εταιρικής Ευθύνης-CR Index απέσπασε η GENESIS Pharma
Pharma News
03/07/2025 - 19:11
Σε λειτουργία η γραμμή 1135 του ΕΟΔΥ για τη συμβουλευτική υποστήριξη των καπνιστών
Πολιτική Υγείας
03/07/2025 - 18:52
ΕΟΔΥ: Ένας θάνατος από covid-19 και 107 εισαγωγές την εβδομάδα 23-29 Ιουνίου
Υγεία
03/07/2025 - 18:34
H μουσική κατά την οδήγηση μειώνει το άγχος του οδηγού
Ψυχική Υγεία
03/07/2025 - 18:18
Λεμόνι: Ένα ελιξίριο της φύσης στην κουζίνα μας - Οι βοήθειες που δίνει στον οργανισμό
Διατροφή
03/07/2025 - 17:51
Έντονη διαμαρτυρία της ΕΨΕ για τη σύλληψη ψυχιάτρων που δεν ενέκριναν εισαγωγή ασθενούς στο ΨΝΑ
Ψυχική Υγεία
03/07/2025 - 17:24

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Επτά απλά κόλπα για να πίνουμε -μικροί και μεγάλοι- όσο νερό χρειαζόμαστε καθημερινά
Διατροφή
04/07/2025 - 15:51
Επίσκεψη εργασίας κλιμακίου εμπειρογνωμόνων του ECDC στην Ελλάδα
Πολιτική Υγείας
04/07/2025 - 17:36
Ψηφίστηκε ο νόμος-μέγγενη για την πώληση καπνού και αλκοόλ σε ανηλίκους
Πολιτική Υγείας
04/07/2025 - 10:09
EFPIA: Ευπρόσδεκτο βήμα προς τα εμπρός η στρατηγική της ΕΕ για τις βιοεπιστήμες
Pharma News
04/07/2025 - 11:24
Lavipharm A.E.: Νέα πρόεδρος διοικητικού συμβουλίου και διανομή μερίσματος έπειτα από 18 χρόνια
Pharma News
04/07/2025 - 13:09
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo