Σηματοδοτήθηκε η έναρξη μιας νέας προσπάθειας για την προώθηση και στήριξη ασθενών και φροντιστών με πνευμονολογικά νοσήματα μέσα από έναν Οργανισμό - ομπρέλα, σε συνεργασία με στρατηγικούς εταίρους σε Εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στις 17 Μαρτίου, στο Patients Hub, παρουσία δημοσιογράφων, πνευμονολόγων, φυσιοθεραπευτών, εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιρειών και οργανώσεων ασθενών, που στηρίζουν το όραμα της ΑΝΑΣΑΣ, που αφορά την αντιμετώπιση της 3ης αιτίας θανάτου στην Ελλάδα, με σοβαρές επιπτώσεις στους συμπολίτες μας και στην κοινωνία.
Οι στρατηγικοί εταίροι και υποστηρικτές της ΑΝΑΣΑΣ, συστήθηκαν στο ξεκίνημα της συνέντευξης τύπου, παρουσιάζοντας τα σημεία συνεργασίας: Η Θεοφανία Τσαχαλίνα, Αντιπρόεδρος της ¨Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΝΑΣΕΛ), εξέφρασε την υποστήριξη και τη στενή συνεργασία του τριτοβάθμιου σωματείου, που εκπροσωπεί 80 συλλόγους μέλη από όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες και είναι θεσμικός συνομιλητής της Πολιτείας στις Πολιτικές Υγείας, αναγνωρίζοντας την ανάγκη εκπροσώπησης σε πλήθος οριζόντιων ζητημάτων στα αναπνευστικά νοσήματα. Η Pipa Powell διευθύντρια του European Lung Foundation (ELF) συμμετείχε ως Ευρωπαϊκός υποστηρικτής και παρουσίασε τον τρόπο που λειτουργεί η μεγαλύτερη ευρωπαϊκή ομπρέλα για Αναπνευστικά Νοσήματα στην Ευρώπη. Με γραφεία σε 3 χώρες και σε στενή συνεργασία με τη διεθνή επιστημονική κοινότητα European Respiratory Society (ERS) καλύπτει ένα εύρος ζητημάτων πέραν των αναπνευστικών νοσημάτων, όπως η ατμοσφαιρική μόλυνση, το κάπνισμα με την πρόσφατη δημιουργία γκρουπ ευρωβουλευτών για την προάσπιση της υγείας των πνευμόνων. Ο Πέτρος Λυμπερίδης εκπροσωπώντας τον Πανελλήνιο Σύλλογο Φυσικοθεραπευτών, δήλωσε την θερμή υποστήριξη του εγχειρήματος με κοινό σκοπό την ανάδειξη της αναπνευστικής φυσικοθεραπείας ως βασικό πυλώνα θεραπείας. Δήλωσε την διαθεσιμότητα του συλλόγου του να συμμετέχει στην ενημέρωση των ασθενών, μέσα από το δίκτυο των εξειδικευμένων συναδέλφων και καθηγητών από σχετικά Πανεπιστήμια, καθώς και τη διάδοσή του μέσα από τα φυσικοθεραπευτήρια σε όλη την επικράτεια.
Ο Στέλιος Λουκίδης, Πρόεδρος της Ελληνικης Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ) και βασικός στρατηγικός εταίρος της ΑΝΑΣΑΣ, επεσήμανε την ανάγκη εντοπισμού, υποστήριξης και εκπροσώπησης των ασθενών από το σύνολο των πνευμονολογικών νοσημάτων, ιδίως κάποιων ομάδων ασθενών, που υποεκπροσωπούνται, όπως των ασθενών με ΧΑΠ, Άσθμα κλπ. Επίσης ο κ. Λουκίδης ανέφερε ότι η ΕΠΕ, μέσω και της εμπειρίας συνεργασίας των ευρωπαϊκών φορέων ERS-ELF, έχει ήδη προχωρήσει σε ενέργειες για μια σταθερή στρατηγική συνεργασία σε εθνικό επίπεδο, με πρωτοβουλίες όπως το International Respiratory Coalition, με υπεύθυνη την Αν. Καθηγήτρια Πνευμονολογίας Παρασκευή Κατσαούνου. Επιπρόσθετα, πρότεινε, στο πλαίσιο συνεργασίας, τη συμμετοχή της ΑΝΑΣΑ σε σταθερό πάνελ στο επερχόμενο Πνευμονολογικό Συνέδριο όσο και στην υποστήριξη του συλλόγου με στοχευμένες καμπάνιες αναζήτησης ασθενών και επικοινωνίας με όλους τους πνευμονολόγους, μέλη της ΕΠΕ.
Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, που αποτελείται από ασθενείς με διαφορετικά πνευμονολογικά νοσήματα, από διαφορετικά μέρη της Ελλάδας, συστήθηκαν, αναδεικνύοντας την διαφορετική επίπτωση του εκάστοτε νοσήματος στην καθημερινότητα του ασθενούς, που προφανώς επηρεάζεται από την γεωγραφική θέση διαβίωσης καθώς και σύνδεσης με αντίστοιχες υπηρεσίες Υγείας.
Η Λένα Πολυχρόνη, εξέφρασε την αγωνία των ασθενών, που αναμένουν τη μεταμόσχευση πνεύμονα, καθώς και την ανάγκη όσων έχουν ήδη μεταμοσχευθεί για δομημένες διαδικασίες υποστήριξης τους σε έκτακτες λοιμώξεις ή στις προγραμματισμένες διαδικασίες του follow up. Η Φωτεινή Ασημακοπούλου, περιέγραψε τα προβλήματα της συννοσηρότητας ενός ασθενούς με άσθμα και άλλων νοσημάτων, και τις συνεργασίες μεταξύ συλλόγων - ομπρέλας θεραπευτικών κατηγοριών. Η Τατιάνα Δρακοπούλου, ασθενής με άσθμα με μεγάλη εμπειρία και πολυετή ενασχόλησης με παιδιά επί του πεδίου, τόνισε την αξια της πρόληψης και ενημέρωσης από μικρή ηλικία. Ο Γιώργος (Κάρλο) Σαργιώτης, με την εξειδίκευση του ως επιστήμονας υγείας και ασθενής, ανέδειξε την αξία της σωστής ενημέρωσης του ασθενούς στην συμμόρφωση και αυτοδιαχείριση της πάθησης. Η Ελένη Σταμούλη, ως ασθενής με Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση, μέσα από την πολυετή εμπειρία της στο πρόγραμμα αποκατάστασης της Θεσσαλονίκης ανέδειξε τη σημασία μιας ολιστικής και πολυεπιστημονικής προσέγγισης των πνευμονολογικών ασθενειών. Μια προσέγγιση όπου η άσκηση, η ψυχολογική υποστήριξη και διατροφολογική παρακολούθηση θα είναι ουσιώδες τμήμα της γενικότερης θεραπευτικής αγωγής των πνευμονολογικων ασθενών. Τέλος η Ελίζα Κομπασιάρη, ασθενής με βρογχεκτασίες, συμμετέχει με στόχο ανάδειξης της σημασίας της ενημέρωσης μέσα από ευρωπαϊκά δίκτυα στα οποία λαμβάνει ενεργά μέρος.
Ο Πρόεδρος του συλλόγου, Δημήτρης Κοντοπίδης, δήλωσε ότι παρότι οι ασθενείς έχουν διαφορετική αιτία για το αναπνευστικό τους νόσημα, το πρόβλημά τους είναι κοινό και αυτό δεν είναι άλλο από τους περιορισμούς στην ΑΝΑΣΑ τους. Αυτές οι κοινές προκλήσεις και ακάλυπτες ανάγκες σε οριζόντια θέματα δεν μπορούν να επιλυθούν με τον σποραδικό ακτιβισμό των ασθενών, που συνήθως είναι σε βάρος της υγείας τους, αλλά με θεσμικές και συστημικές λύσεις, που θα περιλαμβάνονται σε ένα εθνικό σχέδιο δράσης για τα πνευμονολογικά νοσήματα. Για αυτό και ως φορέας-ομπρέλα, θα επικεντρωθούμε περισσότερο στη συνηγορία και υποστήριξη των ασθενών. Για την επίτευξη αυτής της συστημικής λύσης έχουμε καλέσει σε ανοιχτή συνεργασία όσους θεωρούν ότι μπορούν να βοηθήσουν τον ασθενή, σύμφωνα και με την συσσωρευμένη εμπειρία και γνώση καλών πρακτικών σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.
Στην συνέχεια παρουσιάστηκαν διεξοδικά οι αξίες, ο τρόπος λειτουργίας της ομπρέλας, μέσα από ένα πλέγμα αξόνων δράσεων, όπου η αποτελεσματικότητα και η αποδοτικότητα θα μετρώνται μέσα από συγκεκριμένους δείκτες. Βασικός και πρωταρχικός στόχος είναι η αναζήτηση των πνευμονολογικών ασθενών και στη συνέχεια η καταγραφή των πραγματικά ακάλυπτων αναγκών τους μέσα από τις φόρμες αναφοράς προβλημάτων στο www.breathassociation.gr
Ανοιχτή πρόσκληση: Γίνετε πρεσβευτές της ΑΝΑΣΑΣ
Τη σημερινή μέρα, καλούμε όλους εσάς, φίλους, δημοσιογράφους, επιστήμονες υγείας και κάθε πολίτη να συμβάλλετε στο έργο μας ως πρεσβευτές - ambassadors της ΑΝΑΣΑΣ. Σας ζητούμε να καλέσετε τους ασθενείς που αντιμετωπίζουν αναπνευστικά νοσήματα να έρθουν σε επαφή με τον Σύλλογο, να εγγραφούν ως μέλη και να καταθέσουν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν. Έτσι θα μπορέσουμε όλοι μαζί με την κοινότητα των πνευμονολόγων, των φυσικοθεραπευτών και των εξειδικευμένων επιστημόνων, να δημιουργήσουμε προγράμματα υποστήριξης των ασθενών, να οργανώσουμε θεσμικές παρεμβάσεις και να διεκδικήσουμε την βελτίωση της ποιότητας ζωής και ανάσας μας μέσα από ένα εθνικό σχέδιο για τα πνευμονολογικά νοσήματα.
Ευχαριστούμε θερμά την Chiesi, GSK, Genesis Pharma, Roche για την υποστήριξη στα πρώτα βήματα της ΑΝΑΣΑΣ μας,
Για περισσότερες πληροφορίες, εγγραφή ως μέλος και αναφορά προβλήματος: www.breathassociation.gr
