Στο πλαίσιο των δράσεων ανάπτυξης πολιτικών υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), μέλος των EURORDIS-Rare Diseases Europe, Rare Diseases International (RDI) και η Boussias Events, διοργάνωσαν το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με τίτλο «Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (HTA) και την Πρόσβαση» (Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access) την Πέμπτη 27 Μαρτίου 2025 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων υβριδικά και την Παρασκευή 28 Μαρτίου 2025 διαδικτυακά.

Mε την παρουσία 60 κορυφαίων Ελλήνων και διεθνών ομιλητών από τον χώρο της Υγείας, της Πολιτικής και της Έρευνας, το φετινό Συνέδριο υπογράμμισε τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ Κυβερνήσεων, Ρυθμιστικών Αρχών, Φαρμακοβιομηχανίας και Οργανώσεων Ασθενών με στόχο τη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης, ενώ τις εργασίες του παρακολούθησαν περισσότεροι από 350 συμμετέχοντες από 15 χώρες σε όλο τον κόσμο.

Οι κεντρικοί συντονιστές Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα και Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, 95, ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ, αναφέρθηκαν στο κομβικό σημείο όπου βρισκόμαστε τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως για την προώθηση της ατζέντας των Σπανίων Νοσημάτων.

Συγκεκριμένα, τόνισαν την επιτακτική ανάγκη για αναθεώρηση του μοντέλου διαχείρισης των σπανίων παθήσεων, καθώς και την ανάγκη για συνεργασία μεταξύ Κυβερνήσεων, Ρυθμιστικών Αρχών, Φαρμακοβιομηχανίας και Οργανώσεων Ασθενών, με στόχο τη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης.