Το ΔΣ του Συλλόγου έχει ξεκινήσει την 3ετή θητεία του από 16 Νοεμβρίου 2021 και αποτελείται από ασθενείς και γονείς ανήλικων ασθενών, που παρακολουθούνται σε διαφορετικά Κέντρα Κ.Ι. σε όλη τη χώρα, με σκοπό την ενιαία, πολύπλευρη και πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών.
Το νέο Διοικητικό Συμβούλιο συνεχίζει δυναμικά με τον ίδιο παλμό το επιτυχημένο έργο του Συλλόγου, που άλλαξε το χάρτη της Κυστικής Ίνωσης την τελευταία δεκαετία στη χώρα μας, ενώνοντας τις φωνές των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα.
- Άννα Σπίνου: Πρόεδρος
- Ειρήνη Κατσίνη: Αντιπρόεδρος
- Κωνσταντίνα Γιαννάκη: Γενική Γραμματέας
- Νάντια Πρόγκα: Ταμίας
- Μαρία Παληού: Αναπλ. Γραμματέας
- Χρήστος Μπακοδήμος: Αναπλ. Ταμίας
- Ρούλα Τζώνου: Μέλος Δ.Σ
Άννα Σπίνου: Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Είναι ασθενής με Κυστική Ίνωση και παρακολουθείται στη Μονάδα Κ.Ι. ενηλίκων του Σισμανόγλειου νοσοκομείου.
Είναι απόφοιτος του τμήματος Οργάνωσης & Διοίκησης Επιχειρήσεων του Οικονομικού Πανεπιστημίου Αθηνών και της Δραματικής Σχολής «Ιάκωβου Καμπανέλλη» και κάτοχος των διπλωμάτων Cambridge Certificate of Proficiency in English και Sorbonne II. Εδώ και 14 χρόνια εργάζεται στη Διοικητική Υπηρεσία του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου «Αττικόν», ενώ τα τελευταία χρόνια ασχολείται παράλληλα με τον τουριστικό κλάδο.
Από το 2003 έως 2005 ήταν μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, από το 2015 ήταν Γενική Γραμματέας και από το 2018 είναι Πρόεδρος του Συλλόγου. Επί θητείας της ως Προέδρου, επιτεύχθηκε μεταξύ άλλων, η έναρξη της πρώιμης πρόσβασης επαναστατικής θεραπείας Kaftrio και η σύσταση του Εθνικού Μητρώου ασθενών με Κ.Ι., ενώ έγιναν παρεμβάσεις για τη θεσμοθέτηση των διαδικασιών του Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης πνευμόνων. Επίσης επιτεύχθηκε αποζημίωση νεφελοποιητών νέας γενιάς, φυσικοθεραπειών & επιδόματος αεροθεραπείας, πλήρης συνταξιοδότηση ασθενών με 15ετή εργασία, απαλλαγή τελών κυκλοφορίας & κάρτα στάθμευσης, ενώ πραγματοποιήθηκαν ενημερωτικές δράσεις και καμπάνιες ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο.
Επί Προεδρίας της ο Σύλλογος βραβεύτηκε με το φαρμακευτικό βραβείο «Νόμπελ» “Prix Galien Aποτελεσματικότερης Διαπραγμάτευσης με Φορείς” για τη διάσωση των Ελλήνων ασθενών με την επαναστατική θεραπεία Kaftrio, καθώς και με το “Silver Healthcare award” για την επιτυχημένη καμπάνια μεταμοσχεύσεων & δωρεάς οργάνων “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor”.
