Η έλλειψη προσβασιμότητας σε δημόσιους χώρους, η ανάγκη για εκπαίδευση σε δεξιότητες καθημερινής διαβίωσης και υποστήριξη, αλλά και η αντιμετώπιση της κοινωνικής απομόνωσης αποτελούν τον «πυρήνα» των ουσιαστικών προβλημάτων με τα οποία καλούνται να αναμετρηθούν οι πολίτες με οπτική αναπηρία. Προβλήματα που κατά συνέπεια, άμεσα σχετίζονται με την εύρεση εργασίας ή την πρόσβαση στην πληροφορία, με το ζητούμενο να εξακολουθεί να παραμένει η ισότιμη -δικαιωματικά- συμμετοχή τους στην κοινωνία.
Σήμερα, είναι η Παγκόσμια Ημέρα του Λευκού Μπαστουνιού, που καθιερώθηκε στις ΗΠΑ το 1964 και στην Ελλάδα στις αρχές της δεκαετίας του 1990. Το Λευκό Μπαστούνι συμβολίζει το δικαίωμα του ατόμου με οπτική αναπηρία για πλήρη αυτονομία, ανεξαρτητοποίηση και ασφάλεια, με την άρση των κοινωνικών, νομικών, φυσικών και τεχνητών εμποδίων, την εξασφάλιση πόλεων προσβάσιμων και προσπελάσιμων. Μία ημέρα ευαισθητοποίησης και «ορατότητας» στο ευρύ κοινό, που θα έπρεπε να ισχύει 365 ημέρες τον χρόνο.
Με την ευκαιρία αυτή, το ΑΠΕ-ΜΠΕ συνομίλησε με τον ιδρυτή, τυφλό δικηγόρο, της ΑΜΚΕ «Με άλλα Μάτια» Βαγγέλη Αυγουλά και το ιδρυτικό μέλος και πρόεδρο του Σωματείου «Αρωγή» που δραστηριοποιείται στις Κυκλάδες, στηρίζοντας άτομα με οπτική αναπηρία, Άννα Μαρία Φώσκολου. Μιλούν για τις προσωπικές τους ιστορίες και τον καθημερινό τους αγώνα για να «δούμε αλλιώς την αναπηρία».
Εθνική στρατηγική που να υποστηρίζει τον άνθρωπο
Ο κ. Αυγουλάς, αφου αναφέρει πως σήμερα στην Ελλάδα οι άνθρωποι με τύφλωση ανέρχονται περίπου στους 30.000, ευθύς εξαρχής θα επισημάνει την ανάγκη της εξειδικευμένης εκπαίδευσης έτσι ώστε με τη βοήθεια του Λευκού Μπαστουνιού να μαθαίνουν να κινούνται στον προσωπικό τους χώρο, να αναπτύσσουν δραστηριότητες, να πραγματοποιούν συνηθισμένες διαδρομές ή και πιο πολύπλοκες, ανάλογα με τα ενδιαφέροντά τους.
«Δυστυχώς, υπάρχει τραγική έλλειψη», θα πει, «καθώς ο αριθμός των εξειδικευμένων εκπαιδευτών είναι μονοψήφιος!», συμπληρώνοντας πως τώρα γίνεται μία «προσπάθεια για προσθήκη νέων».
Στην ανάγκη των εξειδικευμένων εκπαιδευτών, προστίθεται και η ανάγκη για σκύλους-οδηγούς, όπου «ενεργοί σήμερα είναι μόλις 30 σε όλη την Ελλάδα», με το κόστος να βαρύνει τον πολίτη με οπτική αναπηρία, ενώ «σε άλλες χώρες χρηματοδοτούνται ως αναγκαία υποστήριξη».
Έτι περαιτέρω θα επισημάνει, «όπως για κάθε άνθρωπο», και την ανάγκη εκπαίδευσης στις νέες τεχνολογίες και την τεχνητή νοημοσύνη «ειδικά σε μικρές περιοχές που δεν υπάρχει κοινότητα τυφλών, να βοηθά ο ένας τον άλλον».
«Αυτό που θέλουμε», τονίζει, «είναι μια εθνική στρατηγική που να υποστηρίζει τον άνθρωπο. Σίγουρα έχουν γίνει βήματα βελτίωσης, τρέχουμε να καλύψουμε τα κενά δεκαετιών... Έχουμε ένα σύγχρονο μετρό, αλλά πώς μπορεί να φτάσει κανείς με ασφάλεια;».
Στον τομέα της εργασίας στο Δημόσιο τομέα έχουν γίνει σημαντικά βήματα, θα προσθέσει, αλλά πρέπει να δοθούν κίνητρα και στον ιδιωτικό τομέα ώστε να αρθεί η επιφυλακτικότητα και να σπάσουν τα στερεότυπα.
Ο Βαγγέλης Αυγουλάς χαρακτηρίζει θετική την επιρροή των μέσων κοινωνικής δικτύωσης σε ό,τι αφορά την πληροφορία αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία, αλλά θεωρεί κρίσιμο μέγεθος η ενημέρωση να εισέλθει με οργανωμένο τρόπο στα σχολεία «για να μάθουν τα παιδιά να μην φοβούνται τη διαφορετικότητα, να μην φοβούνται αν αύριο τούς συμβεί κάτι».
Δεδομένου ότι το κύριο υποστηρικτικό περιβάλλον είναι η οικογένεια, όταν αυτό απομακρύνεται (π.χ. απώλεια) τα άτομα με αναπηρία εγκλωβίζονται θα πει και γι' αυτό προκρίνει την καθολική εφαρμογή του προγράμματος προσωπικού βοηθού για άτομα με αναπηρία. Γεγονός που θα βοηθήσει στην «αποιδρυματοποίηση» και στην αύξηση της ορατότητας των ατόμων με αναπηρία, δίνοντάς τους τη δυνατότητα να συμμετέχουν επί ίσοις όροις στην κοινωνία.
Δεν ήταν επιλογή μου να γεννηθώ τυφλός
Ο κ.Αυγουλάς, γεννήθηκε τυφλός. Η οικογένειά του, με οικονομική στενότητα και χωρίς πανεπιστημιακή μόρφωση, όπως θα πει. Είχε, όμως, πέρα από αγάπη, «πολύ καλή επαφή με την πραγματικότητα και με μεγάλωσε όπως όλα τα άλλα παιδιά». Εκτός «γυάλας», λοιπόν, είχε την ώθηση να κυνηγήσει τα δικά του θέλω, να σπουδάσει νομική, να ασκήσει τη δικηγορία.
Οι δυσκολίες πολλές. Ακόμη και στους δικαστικούς κύκλους υπήρχε «δισταγμός κι άγνοια για το πώς θα αλληλεπιδράσουν μαζί μου», θα πει. Συν το γεγονός, ότι υπάρχει και θέμα ανταγωνιστικότητας, υπό την έννοια ότι έχει πολύ περισσότερα πρόσθετα κόστη για να μπορεί ασκήσει το επάγγελμά του. «Δεν ήταν επιλογή μου να γεννηθώ τυφλός», λέει και προσθέτει πως παρά το γεγονός ότι έχει και καναδική υπηκοότητα και θα μπορούσε να μεταβεί σε ένα πιο σταθερό γι' αυτόν περιβάλλον, «παραμένω στην Ελλάδα και δίνω τον αγώνα μου». Κι αν ήθελε σε μια φράση να συνοψίσει το δικό του μήνυμα, αυτό θα ήταν: «Κάθε εμπόδιο, να το δούμε με άλλη ματιά».
Η ΑΜΚΕ με «'Αλλα Μάτια», είναι μια αυτοοργανωμένη ομάδα αναπήρων με σκοπό την ενεργή διεκδίκηση της συμπερίληψης. Λειτουργεί με γνωμοδοτική υποστήριξη focus group αναπήρων ατόμων και εξειδικευμένων επαγγελματιών.
Ενδεικτικό της δράσης της είναι ότι από το 2018 μέχρι σήμερα πραγματοποιήσει δωρεάν 815 σχολικά προγράμματα για την αναπηρία με άδεια του υπουργείου Παιδείας στα οποία συμμετείχαν 70.000 μαθητές/τριες και 5.750 εκπαιδευτικοί. Επίσης, έχει πραγματοποιήσει 315 custom-made training & consulting προγράμματα για εταιρείες, φορείς και δήμους εκπαιδεύοντας 17.900 εργοδότες, εργαζομένους πάνω στην αναπηρία, στην προσβασιμότα και τη συμπερίληψη.
Η ζωή ...αλλιώς
Για την Άννα Μαρία Φώσκολου η πορεία ήταν αντίστροφη... Έφυγε από την Τήνο στα 18 χρόνια να σπουδάσει δημόσιες σχέσεις στο ΤΕΙ της Καστοριάς, έχοντας στις αποσκευές της όνειρα και σχέδια για το μέλλον που ήθελε να οικοδομήσει στο αντικείμενο που τόσο πολύ της άρεσε.
Ένα ιατρικό λάθος, όμως, τής στέρησε την όραση. Η επιστροφή στο νησί αναπόφευκτη. Η αποδοχή της νέας κατάστασης ούτε κατά διάνοια εύκολη, ούτε κατά διάνοια γρήγορη...«Έχασα φίλους», θα πει, «δεν ήξεραν και δεν μπορούσαν να διαχειριστούν την κατάσταση, υπήρχε άγνοια για την αναπηρία γενικότερα».
Όμως, και σε αυτήν την περίπτωση η οικογένεια υπήρξε καθοριστικός παράγοντας.
«Με αντιμετώπιζε όπως και πριν. Αν έκανα ένα λάθος, ήταν λάθος, δεν υπήρχε το άλλοθι της αναπηρίας» αναφέρει και δηλώνει κατηγορηματικά πως αν ένα άτομο με αναπηρία «δεν έχει υποστηρικτικό οικογενειακό περιβάλλον, δεν θα μπορέσει να σταθεί στα πόδια του».
Το οικογενειακό περιβάλλον είναι το παν, υπογραμμίζει, λέγοντας ότι αυτή ήταν η κινητήριος δύναμη να χτίσει τη ζωή της αλλιώς...
«Βούτηξε» στον κόσμο του τουριστικού marketing & management στο ΕΚΠΑ, έχει εκπροσωπήσει την Ελλάδα σε ευρωπαϊκά προγράμματα για άτομα με οπτική αναπηρία στην Αθήνα, το Βέλγιο, το Βερολίνο και την Ιταλία.
Το 2022, με την Altera Vita, δημιούργησε διαδικτυακά μαθήματα για χρήση έξυπνων κινητών από άτομα με οπτική αναπηρία, ενώ από το 2024 είναι εντεταλμένη Δημοτική Σύμβουλος για θέματα που αφορούν στα άτομα με αναπηρία στον Δήμο Τήνου.
Εδώ και μερικά χρόνια ούσα ιδρυτικό μέλος και πρόεδρος του Σωματείου «Αρωγή» κυριολεκτικά οργώνει τις Κυκλάδες: «Πάμε από νησί σε νησί και οργανώνουμε δράσεις ενημέρωσης, για να καταστεί σαφές ότι η οπτική αναπηρία δεν είναι εμπόδιο. Να συνδράμουμε όπου μπορούμε, διότι ξέρετε αν ένα άτομο με αναπηρία δεν γνωρίζει την "Αρωγή", δεν ανοίγεται εύκολα».
Σταθερή επιχορήγηση δεν υπάρχει, «μέσω των εκδηλώσεων συγκεντρώνονται χρήματα για το επόμενο βήμα και ο στόχος: να πάμε σε όλα τα νησιά».
Κομβικής σημασίας η σωστή ενημέρωση
Η κυρία Φώσκολου είναι κατηγορηματική για τη σημασία της ενημέρωσης: «Όταν ο άνθρωπος ενημερώνεται, αλλάζει» και προσθέτει: «όσο πιο πολύ κινείσαι, τότε πιο εύκολα γίνεται συνείδηση στον άλλον».
Επίσης, θα επισημάνει ότι οι κλειστές, τοπικές κοινωνίες είναι πιο υποστηρικτικές στο κοινωνικό κομμάτι: «Γνωριζόμαστε μεταξύ μας, όταν βγεις, γιατί το θέμα είναι να βγεις, θα βοηθηθείς».
Θα σταθεί με τη σειρά της στην έλλειψη εκπαιδευτών που είναι λίγοι «και τρέχουν ανά την Ελλάδα να μαθαίνουν σε άτομα με πρόβλημα όρασης κινητικότητα» και θα προσθέσει: «Εκπαίδευσα 12 μέλη μας στη Σύρο, αλλά σίγουρα δεν μπορούν να έχουν την πιστοποιημένη εκπαίδευση που απαιτείται».
Αναφέρει, επίσης, ότι οι φορείς είναι εκεί «αρκεί να τους χτυπήσεις την πόρτα, να πεις συγκεκριμένα πράγματα και τούς βοηθήσεις να γίνουν σωστά», και εξηγεί, ότι ναι, γίνονται έργα προσβασιμότητας, αλλά για να μην βρίσκει -όπως λέει, χαριτολογώντας- για παράδειγμα ο οδηγός όδευσης τυφλών (οι ανάγλυφες λωρίδες στα πεζοδρόμια) σε κολώνα, θα πρέπει κατά τη διάρκειά τους αλλά και όταν παραδίδονται να ελέγχονται από αυτούς που τα χρησιμοιποιούν για τη λειτουργικότητά τους.
Η Άννα Μαρία Φώσκολου πιστεύει πολύ στα παιδιά και τη σωστή ενημέρωσή τους. «Τα παιδιά είναι σφουγγάρια. Αν πας μια φορά και τους μιλήσεις και πας και δεύτερη, θα σου πουν ό,τι τούς ανέφερες την πρώτη φορά και θα μεταφέρουν το μήνυμα και στους γονείς τους».
Οι εκπαιδευτικές συναντήσεις σε σχολεία και μέσα από διαδραστικά παιχνίδια, είναι κομβικής σημασίας για την ίδια, προκειμένου τα παιδιά να έχουν τη σωστή ενημέρωση και «μακάρι να μπορούσε να εισαχθεί ένα μάθημα για τις αναπηρίες στα σχολεία».
Διότι, όπως επισημαίνει, πρέπει να δούμε αλλιώς την αναπηρία: «Η αναπηρία, δεν σημαίνει ότι δεν είσαι λειτουργικός άνθρωπος».
