Πριν από δύο περίπου εβδομάδες ο «Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με πνευμονική υπέρταση» σε κατεπείγουσα ανακοίνωση του έκανε λόγο για την άκρως επικίνδυνη κατάσταση στην οποία έχουν βρεθεί οι ασθενείς που πάσχουν από πνευμονική υπέρταση δεδομένου ότι οι συγγενείς τους κι οι κοντινοί άνθρωποι που τους φροντίζουν δεν δικαιούνται άδεια ειδικού σκοπού κι άρα ο φόβος του να μεταφέρουν κάτι στους παραπάνω άκρως ευάλωτους ασθενείς είναι μεγάλος.

Τόσες ημέρες μετά, πρόβλεψη ακόμα δεν υπάρχει για αυτό το σημαντικό ζήτημα. Ιδού τι είπαν για όλα αυτά στο News4Health η πρόεδρος του συλλόγου αλλά και μια μητέρα που η κόρη της πάσχει από αυτή την δύσκολη ασθένεια.

Ιωάννα Αλυσανδράτου: Οι φροντιστές πρέπει να πάρουν άδεια ειδικού σκοπού

«Είμαστε στα χέρια του Θεού, πάντως όχι υπό την προστασία της πολιτείας» λέει εμφαντικά στο News4Health η Ιωάννα Αλυσανδράτου, πρόεδρος του συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας – H.P.H» εξηγώντας πως o φροντιστής ενός ασθενούς με πνευμονική υπέρταση είναι ο συνδετικός κρίκος του πρώτου με την ίδια τη ζωή, αφού έχει την ουσιαστική φροντίδα στην καθημερινότητα του πάσχοντα- μπάνιο, φαγητό, αλλαγή φαρμάκων για τις αντλίες 24ωρης έγχυσης κ.τ.λ.

Κατά συνέπεια, η αποτροπή μεταφοράς μικροβίων και ιών, είναι ζωτικής σημασίας. Σύμφωνα με την ίδια, οι φροντιστές των ανθρώπων με πνευμονική υπέρταση πρέπει να εργάζονται μόνο από το σπίτι και να μπορούν να λαμβάνουν άδεια ειδικού σκοπού, διότι εάν δεν απομονωθούν ουσιαστικά, η έκθεση των πασχόντων στον θανατηφόρο κορονοϊό, είναι αναπόφευκτη.

Όπως συνέχισε να μας εξηγεί, οι κυβερνώντες έβγαλαν μια γενική οδηγία για ευπαθείς ομάδες χωρίς την ουσιαστική προφύλαξη αυτών. «Καμία αναφορά στις ομάδες ΑΜΕΑ, καμία αναφορά στους φροντιστές των ενηλίκων ασθενών με αναπηρία 80% και πάνω. Η παράλειψη αυτή είναι εγκληματική. Εμείς έχουμε αρχίσει τις καταγραφές των προβλημάτων των ασθενών μας από την αρχή της πανδημίας, δίνοντας οι ίδιοι την οδηγία να μην βγαίνουν από το σπίτι και οι φροντιστές αυτών να προσέχουν πολύ και να μην είναι αυτοί που εκτίθενται για τα αναγκαία ψώνια.

Όσο υπήρχε η κυκλοφορία, είχαμε εθελοντές να βοηθήσουν, τώρα δεν υπάρχει κανείς και αναγκάζονται οι φροντιστές να εκτίθενται σε κίνδυνο».

Σύμφωνα με την ίδια, η πλειονότητα των ασθενών πνευμονικής υπέρτασης νοσούν από βαρύ πνευμονολογικό νόσημα και έχουν δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια. Είναι ασθενείς υψηλού κινδύνου με ήδη πολλαπλά προβλήματα υγείας και συνήθως υποξαιμία. Με όλα αυτά είναι αδύνατον να αντέξουν τη νόσηση από κορονοϊό.

Περιγράφοντας τις δύσκολες στιγμές που ζει αυτή η κοινότητα η κα Αλυσανδράτου μας είπε περαιτέρω: « Μόλις πριν λίγες μέρες χάσαμε συνασθενή μας που νόσησε ενώ ήταν εμβολιασμένη, από Η1Ν1 και έχασε τη μάχη από ενδονοσοκομειακές λοιμώξεις. Είναι γνωστό στην κοινότητα μας, ότι είναι εξαιρετικά σπάνιο ένας ασθενής με πνευμονική υπέρταση εάν διασωληνωθεί, να επανέλθει.

Ο εγκλεισμός στο σπίτι είναι κάτι συνηθισμένο για αυτή την ευπαθή ομάδα, αλλά όταν ο άνθρωπος που φροντίζει αυτόν τον σωματικά ανίκανο πάσχοντα κυκλοφορεί έξω για να εργαστεί, να ψωνίσει, να πάει στο φαρμακείο, κινδυνεύουμε άμεσα να μας φέρουν τον ιό στο σπίτι.
Με δεδομένη δε την κατάσταση των μέτρων, ότι δηλαδή μπορούν να κάνουν το τεστ μόνο όσοι έχουν συμπτώματα, ο κίνδυνος μεγαλώνει. Όταν θα έχει είτε ο ασθενής είτε ο φροντιστής του σύμπτωμα, θα είναι εξαιρετικά αργά, δεν θα υπάρχει ελπίδα για κανέναν από εμάς».
Απουσία εργασιακής προστασίας και Bullying εν μέσω πανδημίας

Όπως τονίζει η κα Αλυσανδράτου, κάποιοι εργοδότες ανθρώπων που φροντίζουν ασθενείς με πνευμονική υπέρταση δέχθηκαν βεβαιώσεις του συλλόγου για την εργασία από το σπίτι όσων γινόταν. Δυστυχώς άλλοι δεν μπορούσαν να βοηθήσουν αφού δεν υπήρχε νομικό πλαίσιο.
« Από τις 23 Μαρτίου που έχουμε κοινοποιήσει μια καταγγελία φροντιστή μας στους ιθύνοντες του Υπουργείου Εργασίας και του Υπουργείου Υγείας, (στην πορεία κοινοποιήσαμε και στον κο Χαρδαλιά, και στον Πατούλη, ως και στην γραμματεία του Πρωθυπουργού φτάσαμε), δεν έχουμε λάβει ούτε μια επίσημη απάντηση» εξηγεί η Ιωάννα και προσθέτει:

Το μήνυμα που στέλνουν στο Υπουργείο Υγείας 

« Είναι κατανοητό ότι το Υπουργείο Υγείας έχει πολλούς μπελάδες αύτη την περίοδο αλλά νομίζω ότι ένας μαχητής της ζωής, όπως ο ασθενής με πνευμονική υπέρταση αξίζει τουλάχιστον μια απάντηση, μια προσπάθεια προστασίας.
Φροντιστής αναγκάστηκε να φύγει εκβιαστικά από την εργασία του γιατί δεν του έδιναν άδεια, για την σύζυγο του που βρίσκεται σε τελικό στάδιο της νόσου. Μητέρα με ενήλικο παιδί επίσης σε τελικό στάδιο της νόσου δεν της έγινε αποδεχτεί η άδεια που ζήτησε.

Φροντιστές διεκδίκησαν μαζί μας και πήραν την εργασία από το σπίτι, προς τιμήν της εταιρείας αλλά μέχρι να το πετύχουν δέχθηκαν ακόμα και bullying για αυτή τους την προσπάθεια.
Οι περισσότεροι φροντιστές κάνουν χρήση της καλοκαιρινής τους άδειας για να μπορέσουν να μείνουν στο σπίτι και να προστατέψουν τους ανθρώπους τους.

Όλοι αυτοί οι άνθρωποι που είναι αφανείς ήρωες δίπλα μας που γίνονται κάθε μέρα, νοσοκόμοι, γιατροί, ψυχολόγοι, φροντίζοντας ταυτόχρονα για όλες τις καθημερινές μας ανάγκες, δεν αξίζουν μια άδεια ειδικού σκοπού; Προστατέψτε μας, προστατέψτε τους φροντιστές μας. Ευχόμαστε να βγούμε γρήγορα από όλο αυτό και βασικά αλώβητοι, και να μην θρηνήσουμε άδικα θύμα σε αυτή την τόσο ευάλωτη ομάδα των 2.000 ασθενών. Άραγε τότε ποιος θα αναλάβει την ευθύνη;»

Συγκλονίζει φροντιστής ασθενή  με πνευμονική υπέρταση: «Πηγαίνω στην δουλειά με τη ψυχή στο στόμα»

Η Ε.Π ζει στο Ηράκλειο της Κρήτης μαζί με την κόρη της η οποία πάσχει από πνευμονική υπέρταση και σήμερα είναι 32 ετών. Η Ε. έχασε τον άντρα της από την ίδια πάθηση όταν εκείνος ήταν 52 ετών. Η κόρη της ήρθε αντιμέτωπη με την πάθηση στα 22 της χρόνια. Το νεαρό κορίτσι έχει σπουδάσει πληροφορική στην Μυτιλήνη αλλά στην ουσία δεν μπορεί να εργαστεί, πρέπει να προσέχει σε τρομαχτικό βαθμό την υγεία της και το ίδιο πρέπει να κάνει κι η μητέρα της η οποία εργάζεται στο νησί ως δημόσιος υπάλληλος.

Με την έναρξη της κατάστασης του κορονοϊού στη χώρα μας, η Ε δεν μπόρεσε να πάρει την άδεια ειδικού σκοπού μιας κι η κόρη της είναι ενήλικη. Παρ’ ο, τι ακολούθησε και μια δεύτερη ΚΥΑ για τις ευπαθείς ομάδες η Ε. και πάλι εξαιρέθηκε.

Τώρα αναγκάζεται να βγαίνει 3 φορές την εβδομάδα έξω για να πάει στην δουλειά της (τις υπόλοιπες 3 τηλεργάζεται).

«Πηγαίνω στην δουλειά με τη ψυχή στο στόμα. Κι η ίδια κόρη μου φοβάται πολύ. Είμαστε οι δύο μας κι εγώ εκτεθειμένη σε ένα βαθμό. Οι θεραπείες για την νόσο είναι επιθετικές και το ανοσοποιητικό του ασθενούς είναι απόλυτα εκτεθειμένο» μας εξηγεί με παράπονο και φόβο η Ε.

« Μέσα σε αυτή τη συνθήκη εγώ εργάζομαι και πρέπει να συνεχίσω να εργάζομαι αφού δεν προβλέπεται η εξαίρεση των ατόμων που φροντίζουν τα άτομα που ανήκουν στην παραπάνω ευπαθή ομάδα ασθενών.
Εκφράζω μια κραυγή αγωνίας την οποία πρέπει να αφουγκραστούν οι αρμόδιοι. Πρέπει να μας διασφαλίσουν την μείωση του κινδύνου να μεταφερθεί ο ιός σε αυτές τις ευπαθείς ομάδες μέσω των φροντιστών τους.

Οι περισσότεροι από αυτούς τους ασθενείς, όπως κι η κόρη μου φυσικά, ζουν και κινούνται με την βοήθεια μιας φορητής αντλίας διαρκούς έγχυσης φαρμάκου. Για την ανασύσταση μάλιστα του φαρμάκου χρειάζονται συνθήκες εντατικής αποστείρωσης όλων των εργαλείων που χρησιμοποιούνται».