Σημαντική βελτίωση της γνώσης των πολιτών, γύρω από τις κλινικές μελέτες και τη σημασία τους, δείχνει η έρευνα που διεξήγαγε η ΡευΜΑζην, στο πλαίσιο της 84ης ΔΕΘ, με τη συμμετοχή συνολικά 1226 ατόμων.

Συγκεκριμένα, 72,6% των ερωτηθέντων δήλωσε πως γνωρίζει τι είναι οι κλινικές μελέτες, ενώ περισσότεροι από 8 στους 10 έδειξαν με τις απαντήσεις τους πως γνωρίζουν τους λόγους για τους οποίους πραγματοποιούνται οι μελέτες αυτές. Ως προς την πρόθεση συμμετοχής, εμφανίστηκαν θετικοί ες ποσοστό 55,9%, ενώ ως κύριες προϋποθέσεις τέθηκαν η πλήρη εξασφάλιση της υγείας (45,1%) και η επαρκή πληροφόρηση/ενημέρωση (30,2%). Μάλιστα η συντριπτική πλειονότητα των ερωτηθέντων (93%) συμφώνησε ότι είναι σημαντική η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού των κλινικών μελετών, ώστε να καλύπτονται πραγματικά οι ανάγκες τους.

«Τα ευρήματα αυτά είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά, καθώς γενικά θεωρείται ότι υπάρχει ένα κενό ενημέρωσης σχετικά με την αξία των κλινικών μελετών, όπως και μία δυσπιστία ως προς τη συμμετοχή τους σ’ αυτές», δήλωσε η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος Ομοσπονδίας Ρευμαζήν και Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος συμπληρώνοντας πως «η Ομοσπονδία προγραμματίζει το επόμενο διάστημα τη διεξαγωγή αντίστοιχης έρευνας σε ασθενείς και μια ενημερωτική Ημερίδα για τις Κλινικές Μελέτες στα παιδιά».

«Η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στις κλινικές μελέτες έχει πολλαπλά οφέλη. Καλύτερο και φιλικότερο για τους συμμετέχοντες σχεδιασμό, υψηλότερη αποδοχή, εύρεση ασθενών για συμμετοχή σε μία μελέτη, παραμονή σε αυτή και φυσικά ανάδειξη και μέτρηση των αποτελεσμάτων που ενδιαφέρουν τους ίδιους ασθενείς», σχολίασε ο Νίκος Δέδες, Πρόεδρος Θετικής Φωνής, Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.

Η Ελλάδα κατέχει μια από τις χαμηλότερες θέσεις ανάμεσα στις χώρες της Ευρώπης, αναφορικά με τον αριθμό κλινικών μελετών που πραγματοποιούνται. Οι κλινικές μελέτες, πέρα από το σημαντικό οικονομικό όφελος που επιφέρουν στο κράτος και την απασχόληση νέων επιστημόνων και ερευνητών, προσφέρουν και νέες καινοτόμες θεραπείες στους ασθενείς, και μάλιστα χωρίς κόστος. Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι στις περισσότερες Ευρωπαϊκές χώρες και στις ΗΠΑ, η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού μιας κλινικής μελέτης είναι δεδομένη. Οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο:
• Στην καταγραφή των αναγκών για νέες θεραπείες
• Στη συν διαμόρφωση πρωτοκόλλου, έγγραφης συναίνεσης, κτλ.
• Στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση ασθενών
• Στη στρατολόγηση και διατήρηση ασθενών σε όλη τη διάρκεια της μελέτης
• Στη μετάφραση σε κατανοητή γλώσσα των αποτελεσμάτων των κλινικών δοκιμών
• Στην ενημέρωση και διάχυση της πληροφορίας μέσω των δικτύων των οργανώσεων ασθενών