Όπως αναφέρθηκε από τους συμμετέχοντες σε ευρωπαϊκό επίπεδο κάποιες χώρες λαμβάνουν τη μερίδα του λέοντος ενώ χώρες όπως η Ελλάδα και η Πορτογαλία όχι. Στην Ελλάδα τα Κέντρα Αναφοράς δεν έχουν επαρκές ιατρικό προσωπικό, αλλά ούτε διοικητικό, με αποτέλεσμα οι γιατροί να αναγκάζονται να ασχολούνται με τη γραμματειακή υποστήριξη, γεγονός που στερεί χρόνο από τους ασθενείς τους. Η έρευνα που γίνεται στα ελληνικά Κέντρα Αναφοράς είναι αξιόλογη, ωστόσο η ένταξή τους στο Εθνικό Σύστημα Υγείας θα βοηθήσει ακόμα περισσότερο προς αυτή την κατεύθυνση.
Τονίστηκε επίσης η ανάγκη τα Κέντρα Αναφοράς να λειτουργούν αυτόνομα, διότι σήμερα οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα εντάσσονται στη λειτουργία του νοσοκομείου ή πρέπει να απευθύνονται στο 1535 για ένα ραντεβού, που μπορεί να πάρει μεγάλο χρόνο για να πραγματοποιηθεί. Όσον αφορά την καταγραφή της εμπειρίας των ασθενών η κ. Δάφνη Καϊτελίδου, πρόεδρος ΟΔΙΠΥ ανέφερε ότι ο οργανισμός συμμετέχει σε μελέτη μαζί με άλλα 19 κράτη που θα καταγράφει την εμπειρία των ασθενών, σε όλες αυτές τις χώρες.
