«Πρωταθλήτριες» αναδεικνύονται καθημερινά οι γυναίκες που ζουν με φλεγμονώδη νοσήματα, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Πρόκειται για γυναίκες των οποίων η καθημερινότητα απαιτεί να «συμβιώσουν» με μια πάθηση που συνοδεύεται από σημαντική σωματική και συναισθηματική πίεση. Γυναίκες που καλούνται να αναλάβουν ενεργό ρόλο στη φροντίδα τους, ώστε να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους.
Οι εν λόγω παθήσεις αφορούν, μάλιστα, ένα αρκετά σημαντικό ποσοστό ασθενών, που ξεπερνά τα 180 εκατομμύρια παγκοσμίως, ενώ μόνο η ρευματοειδής αρθρίτιδα υπολογίζεται ότι επηρεάζει περίπου 23,7 εκατομμύρια ανθρώπους διεθνώς!
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα και οι δυσκολίες στη διάγνωση
Η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα είναι μία χρόνια αυτοάνοση φλεγμονώδης πάθηση. Δηλαδή, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται εναντίον των ιστών του ιδίου του οργανισμού. Αν και μπορεί να προσβάλει πολλούς ιστούς και όργανα, χαρακτηρίζεται κυρίως από φλεγμονή των αρθρώσεων, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε σημαντική μείωση της κινητικότητας και της γενικότερης λειτουργικότητας, με σοβαρές επιπτώσεις στην υγεία του ασθενούς.
Η πάθηση μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά συνήθως εκδηλώνεται μεταξύ 4ης και 6ης δεκαετίας της ζωής, με τις γυναίκες να προσβάλλονται δύο με τρεις φορές συχνότερα από τους άνδρες. Για αυτό πιστεύεται ότι το φύλο και η διαταραχή κάποιων ορμονών μπορεί να σχετίζεται με την έκφραση της νόσου. Μάλιστα, το 75% των εγκύων με ρευματοειδή αρθρίτιδα παρουσιάζουν ύφεση της νόσου κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και έξαρση λίγες εβδομάδες μετά τον τοκετό.
Πάντως, ο πιο συχνός τρόπος εμφάνισης είναι μια σταδιακή και ήπια εκδήλωση των συμπτωμάτων σε μια περίοδο αρκετών εβδομάδων. Εκτός από τις αρθρώσεις μπορεί να επηρεάσει και πέρα από αυτές. Επιπροσθέτως, χρόνιες νόσοι, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, μπορούν να επιδεινώσουν συμπτώματα κατάθλιψης, ενώ οι καταθλιπτικές διαταραχές μπορούν να οδηγήσουν σε χρόνιες νόσους.
Γενικότερα, οι φλεγμονώδεις νόσοι, όπως οι ρευματοειδής αρθρίτιδα, συνοδεύονται χρόνιο πόνο, συνεχή κόπωση, γαστρεντερικές επιπλοκές και συχνές λοιμώξεις, έχουν συναισθηματικές επιπτώσεις, κατάθλιψη ή άγχος, καθώς και συννοσηρότητες όπως ο διαβήτης και οι καρδιακές παθήσεις.
Κατά κανόνα η διάγνωση της νόσου γίνεται με τη λήψη λεπτομερούς ιστορικού και την κλινική εξέταση από εξειδικευμένο ιατρό. Τα ευρήματα της κλινικής εξέτασης είναι αυτά που συνήθως οδηγούν τον ιατρό στη διενέργεια συγκεκριμένων εργαστηριακών και απεικονιστικών εξετάσεων.
Ωστόσο, συχνά το ταξίδι των ασθενών έως τη διάγνωση της ρευματοειδούς αρθρίτιδας είναι μια «οδύσσεια».
Είναι αρκετές οι περιπτώσεις που τα αρχικά συμπτώματα δεν επαρκούν για να «υποδείξουν» τη νόσο ή η κλινική εικόνα δεν είναι τυπική της έναρξης της πάθησης. Απαιτείται δηλαδή ιατρική παρακολούθηση για αρκετό διάστημα ώστε να διαγνώσει ο ιατρός τη πάθηση ή να αποκλείσει άλλου είδους νοσήματα.
Αλλά, η γρήγορη διάγνωση και η έγκαιρη θεραπεία είναι πολύ σημαντικές για την εξέλιξη της νόσου. Η έγκαιρη επίσκεψη στο γιατρό, η έγκαιρη πρόσβαση στη θεραπεία και η συμμόρφωση με αυτή είναι καθοριστικοί παράγοντες για την επιτυχή διαχείριση της πάθησης και τη βέλτιστη ποιότητα ζωής για τον ασθενή.
Ευτυχώς, η έρευνα που γίνεται τα τελευταία χρόνια έχει οδηγήσει στη καλύτερη κατανόηση της πάθησης και σε μια πιο ολοκληρωμένη αντιμετώπιση της, που εκτός από τη φαρμακευτική αγωγή περιλαμβάνει την άσκηση, την διατροφή και την εκπαίδευση του ασθενή με στόχο την αλλαγή του τρόπου ζωής του και τη βελτίωση της καθημερινότητας του.
«Κλειδί» η στήριξη και η σωστή ενημέρωση: Η καμπάνια Advantage Hers
Βασική παράμετρος για την επιτυχή διαχείριση της νόσου είναι και το υποστηρικτικό σύστημα. Πέρα από τους γιατρούς και τους επαγγελματίες υγείας, δηλαδή η «ομάδα φροντίδας» που αποτελείται από την οικογένεια, τους φίλους της ασθενούς αλλά και άλλους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν την ίδια ασθένεια.
Μάλιστα, συχνά όταν οι ιστορίες που μοιράζονται είναι από ένα κοινό ταξίδι με μία νόσο, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, τα οφέλη είναι πολλαπλά. Απαραίτητες γνώσεις που μπορεί να δώσουν απαντήσεις ή να διευκολύνουν την καθημερινότητα των ασθενών, κοινές εμπειρίες και κατάλληλη στήριξη μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της σωματικής αλλά και της ψυχικής υγείας.
Αυτό το στόχο, της ενημέρωσης και υποστήριξης των γυναικών που ζουν με φλεγμονώδεις νόσους, όπως η ρευματοειδή αρθρίτιδα έχει η παγκόσμια καμπάνια που υλοποιεί η UCB με κεντρικό πρόσωπο την παγκοσμίου φήμης πρωταθλήτρια τένις, Caroline Wozniacki.
Ο λόγος για την καμπάνια «Advantage Hers» που έχει σκοπό να ενισχύσει τις εν λόγω γυναίκες να αναλάβουν ενεργό ρόλο στη φροντίδα τους, στη λήψη αποφάσεων που σχετίζονται με τη θεραπεία τους και να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους.
Πρόκειται για μια εκστρατεία ενημέρωσης που είναι εμπνευσμένη από τη ζωή της Caroline, νικήτριας του Grand Slam, αθλήτριας με την υψηλότερη κατάταξη, που έχει διαγνωστεί με ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Η Caroline είχε φτάσει στο αποκορύφωμα της καριέρας της στο τένις το 2018 όταν διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Τώρα αναλαμβάνει τον τίτλο του συνήγορου ασθενούς, περιγράφοντας το προσωπικό της ταξίδι με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα στον κόσμο. Έχοντας αποσυρθεί από την καριέρα της στο τένις τον Ιανουάριο του 2020, η Caroline σκοπεύει να επικεντρωθεί στις σπουδές της και την υποστήριξη γυναικών που ζουν με χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ενώ ίσως να μεγαλώσει και την οικογένεια της.
Στο επίκεντρο της καμπάνιας «Advantage Hers» είναι η πεποίθηση ότι καμία γυναίκα που ζει με μια χρόνια φλεγμονώδη νόσο δεν πρέπει να αφήσει την πάθησή της να εμποδίσει τα όνειρά της.
Στην πράξη, μέσω των φύλλων συμβουλών της Caroline, που δημοσιεύονται στο πλαίσιο της καμπάνιας, γυναίκες με χρόνιες παθήσεις μπορούν να δημιουργήσουν το δικό τους διαχειριστικό σχέδιο. Επιπλέον, διατίθεται ένας οδηγός συζήτησης με την ομάδα υγείας που θα βοηθήσει να συγκεντρώσουν τις πληροφορίες που χρειάζονται από τον γιατρό και την ομάδα τους.
«Μέσω αυτής της νέας καμπάνιας ενημέρωσης και ενδυνάμωσης, θέλω να έρθω σε επαφή με όσο το δυνατόν περισσότερες γυναίκες με χρόνιες φλεγμονώδεις ασθένειες σε όλο τον κόσμο, για να βοηθήσω στην έμπνευση, στην ενθάρρυνση και στην παροχή σε άλλες γυναίκες σαν κι εμένα όσο το δυνατόν περισσότερης υποστήριξης και πληροφοριών. Συλλογικά, μπορούμε να υποστηρίξουμε η μία την άλλη κερδίζοντας πλεονέκτημα έναντι των νόσημάτων μας, με μικρές νίκες την κάθε φορά», δηλώνει η Caroline.
Η ιστορία της Caroline Wozniacki
«Διαγνώστηκα με ρευματοειδή αρθρίτιδα το 2018 (ήταν μια μεγάλη έκπληξη για μένα) και από τότε έχω μάθει πολλά για αυτήν και άλλες χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους. Μετά το Wimbledon το καλοκαίρι του 2018, ένιωσα σαν να υπέφερα από μια κακή περίπτωση γρίπης. Αποσύρθηκα ακόμη και από αγώνες λόγω αυτής της κατάστασης. Με πονούσαν οι αρθρώσεις μου και ένιωθα πολύ άσχημα.
Μια πραγματικά σοκαριστική στιγμή ήταν όταν ένα πρωί ξύπνησα στο κρεβάτι μου και είπα στο αγόρι μου (πλέον σύζυγο), Ντέιβιντ, ότι δεν μπορούσα να κουνηθώ. Δεν μπορούσα να κουνήσω το σώμα μου. Χρειάστηκε να με βοηθήσει εκείνος να σηκωθώ από το κρεβάτι και να με μεταφέρει στο αυτοκίνητο εκείνη την ημέρα. Ακόμα και τότε, δεν νομίζω ότι η οικογένειά μου καταλάβαινε ακριβώς τι περνούσα.
Μετά από αυτό, πήγα να δω μερικούς γιατρούς. Μου είπαν ότι δεν ήμουν σε φόρμα, ότι μπορεί να είμαι έγκυος, ακόμη και ότι μπορεί να είχα κατάθλιψη! Το να είμαι μία από τις κορυφαίες τενίστριες στον κόσμο, στο αποκορύφωμα της καριέρας μου, και να είμαι εκτός φόρμας ήταν πραγματικά αδύνατο.
Ήμουν τόσο αναστατωμένη και θυμωμένη που κανείς δεν με πίστευε, ενώ εγώ ήξερα το σώμα μου καλύτερα από οποιονδήποτε. Μετά από αρκετές δυσκολίες όμως, τελικά, με την υποστήριξη του υπέροχου συζύγου μου, βρήκα έναν καταπληκτικό ρευματολόγο που με διέγνωσε με ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Αφού δημοσιοποίησα τη διάγνωσή μου, το καλύτερο που μου συνέβη ήταν η διαδικτυακή υποστήριξη που βρήκα από γυναίκες σαν εσένα που περνούν κάτι παρόμοιο. Δεν ξέρω τι θα είχα κάνει χωρίς αυτή την υποστήριξη. Πολλοί άνθρωποι στον περίγυρό μου δεν καταλάβαιναν πραγματικά τι περνούσα. Έτσι, το να έχω κάποιες άλλες γυναίκες με τις οποίες μπορούσα να επικοινωνήσω και να συσχετιστώ, ήταν πραγματικά υπέροχο.
Γι’ αυτό, θέλω να δώσω πίσω τη βοήθεια που μου δόθηκε τόσο απλόχερα, και να συνεργαστώ μαζί σας για να αντιμετωπίσουμε μαζί την πάθησή σας, με μια μικρή νίκη κάθε φορά.
Θα με βλέπετε συχνά στην κοινότητα των χρόνιων φλεγμονωδών νόσων. Θα σας ενημερώνω για τη ζωή μου από τα μέσα κοινωνικής μου δικτύωσης, αλλά το πιο σημαντικό είναι να ανακαλύπτω πώς εσείς οι ίδιες αντιμετωπίζετε με επιτυχία τη μάχη με την πάθησή σας.
Πλέον, προσπαθώ καθημερινά να διαχειρίζομαι την πάθησή μου όσο καλύτερα μπορώ. Ξέρω ότι θα ζω με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα θα για το υπόλοιπο της ζωής μου, οπότε ενημερώθηκα για αυτήν, αλλά και τις άλλες χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους, όπως η αξονική σπονδυλαρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα και η ψωρίαση, και δημιούργησα ένα μακροπρόθεσμο, εξελισσόμενο ανάλογα με τις ανάγκες μου πλάνο με τον ρευματολόγο μου. Μέσω της υποστήριξης του γιατρού μου, του συζύγου, της οικογένειάς μου και της κοινότητας, δεν ήμουν ποτέ πιο ενθουσιασμένη για το μέλλον μου, όπως και για τους νέους ρόλους και τις ευκαιρίες που θα συναντήσω εκτός του τένις, βοηθώντας και μαθαίνοντας από άλλες γυναίκες».
Μπορείτε να ακολουθήστε το ταξίδι της Caroline στα κοινωνικά της κανάλια (Instagram: @carowozniacki Twitter: @CaroWozniacki Facebook: Caroline Wozniacki), χρησιμοποιώντας το #AdvantageHers.
